PSP Op Maat

Over de studie

Voor dit onderzoek hebben wij voldoende deelnemers. U kunt zich niet meer aanmelden. 

Op deze pagina leest u informatie over ons wetenschappelijke onderzoek naar Progressieve Supranucleaire Parese (soms ook wel Progressieve Supranucleaire Paralyse genoemd, en afgekort als PSP). Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar mensen die ouder zijn dan 50 jaar met de diagnose PSP. Daarnaast zoeken we voor een controlegroep mensen die ouder zijn dan 50 jaar, maar die niet de diagnose PSP (of een aanverwante aandoening zoals de ziekte van Parkinson) hebben. Als u het wilt, is het mogelijk om deze studie samen met uw partner of naaste te volgen, maar verplicht is dit uiteraard niet. We zullen de studie op deze pagina verder toelichten.

Achtergrond

De ziekte PSP is een vorm van atypisch parkinsonisme. Dat wil zeggen dat de symptomen van ziekte PSP voor een deel kunnen lijken op de gewone ziekte van Parkinson, bijvoorbeeld vanwege de traagheid en de stijfheid die bij beide aandoeningen voorkomt. Het onderliggende ziekteproces is toch wezenlijk anders. Er wordt bij mensen met de ziekte PSP dan ook vaak ten onrechte eerst gedacht dat ze de ziekte van Parkinson hebben. Het is dus van belang dat er voor dit atypische parkinsonisme een nieuw, meer betrouwbaar meetinstrument wordt ontwikkeld.

Wij hopen dat een dergelijk meetinstrument kan helpen bij het sneller stellen van de diagnose. Bovendien kan een objectief meetinstrument van groot belang zijn bij toekomstig wetenschappelijk onderzoek, waarin de effectiviteit van nieuwe medicijnen voor PSP wordt onderzocht.

Om een dergelijk meetinstrument te ontwikkelen is er een samenwerking ontstaan tussen het Radboudumc en het farmaceutische bedrijf UCB (Union Chimique Belge). Deze samenwerking heeft geleid tot dit nieuwe onderzoek: PSP Op Maat. 

Voortbouwen op de Parkinson Op Maat-studie

In 2017 startte het Radboudumc, in samenwerking met het Amerikaanse bedrijf Verily Life Sciences,  met de Parkinson Op Maat-studie. Dit is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson. Door een grote groep mensen met parkinson twee jaar lang uitgebreid te volgen, willen we nieuwe kennis opdoen en een basis leggen voor persoonsgerichte behandelingen. We doen dit onder andere met behulp een zeer geavanceerd onderzoekshorloge, dat onder andere de lichaamsbewegingen kan meten in de eigen thuissituatie.  In deze studie profiteren we van de ervaringen binnen de eerdere Parkinson Op Maat-studie.

De deelnemers aan deze Parkinson Op Maat-onderzoeken zijn erg positief over hun deelname en zijn trots om een steentje bij te kunnen dragen aan het wetenschappelijk onderzoek. De onderzoeksopzet van de Parkinson op Maat-studie is erg succesvol gebleken. Mede daarom worden nu ook diverse vervolgonderzoeken gestart, waaronder de huidige studie naar de ziekte PSP.