PSP Op Maat

Video online PSP event

Neurologen Bas Bloem en Agnita Boon, verpleegkundig specialist parkinson Jacqueline Deenen, mensen met PSP, hun naasten en de Parkinson Vereniging geven informatie over PSP en beantwoorden vragen.

Bekijk de video

Voorleesversie informatie-folder

Klik hier om naar de folder van PSP Op Maat te gaan.

Let op: PSP Op Maat heette voorheen de Parkinson Op Maat PSP-studie. Deze naam is gewijzigd, maar in de folder wordt de oude naam nog gebruikt. 

Doel van de studie

Progressieve Supranucleaire Parese (PSP) is een vorm van atypisch parkinsonisme. De klachten beginnen geleidelijk en de symptomen nemen met de tijd toe. Voor veel mensen verloopt deze toename van de klachten behoorlijk snel. Vaak ontstaat de ziekte ergens tussen het 50ste en 70ste levensjaar. Mensen met PSP hebben vaak een verminderde mobiliteit, dus naar het ziekenhuis gaan kan voor hen erg belastend zijn.

Er worden momenteel een aantal nieuwe medicijnen ontwikkeld, die misschien de achteruitgang van de ziekte PSP kunnen afremmen. Om dat zeker te kunnen weten, moet de werking eerst aangetoond worden in goed wetenschappelijk onderzoek.  Om aan te tonen dat de nieuwe experimentele medicijnen inderdaad de ziekte kunnen afremmen, is het dringend noodzakelijk om een goed meetinstrument te hebben dat de verschijnselen van PSP objectief kan meten, gedurende langere tijd, en juist in de thuissituatie.

Tot nu toe wordt PSP meestal op één moment gemeten door een neuroloog of onderzoeker. Hiervoor worden testen in de spreekkamer gebruikt. Uit recent onderzoek blijkt dat deze manier van meten niet betrouwbaar genoeg is. Dit komt deels doordat het een momentopname is, die bovendien plaatsvindt in een voor de patiënt ongebruikelijke omgeving (het ziekenhuis). Het is gebleken dat mensen tijdens een meting in het ziekenhuis extra hun best doen, waardoor dit mogelijk geen goed beeld geeft van hoe het thuis gaat. Bovendien is de beoordeling door de neuroloog of onderzoeker subjectief, waardoor er bij onderzoek verschillend gescoord kan worden.

Een nieuwe graadmeter

Om dit probleem op te lossen, is het belangrijk om het verloop van de ziekte over een langere periode te meten met een betrouwbaar instrument. PSP Op Maat wil hier een cruciale bijdrage aan leveren door nieuwe objectieve graadmeters te ontwikkelen. Dit soort graadmeters worden ook wel (digitale) biomarkers genoemd. Hiermee kan de ernst van de ziekte PSP heel nauwkeurig in getal en maat worden uitgedrukt.

Bovendien kunnen mensen met PSP met een dergelijke digitale biomarkers langdurig in de eigen thuissituatie gemeten worden. Hiermee hopen we het beloop van de ziekte PSP veel nauwkeuriger te kunnen meten. In dit onderzoek willen we deze objectieve graadmeter gaan ontwikkelen. Als ons dit lukt, kan deze nieuwe graadmeter heel snel worden ingezet in toekomstig wetenschappelijk onderzoek, waarin de nieuwe medicijnen worden onderzocht die de ziekte PSP hopelijk moeten gaan afremmen.

Subjectief: door een persoon met het blote oog beoordeeld, dit kan per persoon verschillen
Objectief: feitelijk, bijvoorbeeld door een onderzoekshorloge gemeten

Wat houdt de studie in?

We verwachten dat we met behulp van een onderzoekshorloge beter in staat zijn om kleine veranderingen in het verloop van de ziekte nauwkeurig te meten. Het onderzoekshorloge kan bijvoorbeeld 24 uur per dag objectief de bewegingen en lichaamsfuncties van mensen in hun thuissituatie meten. Dit is vermoedelijk veel betrouwbaarder dan de subjectieve testen die neurologen en onderzoekers nu gebruiken om de ziekte te meten. Deze manier van meten kan één van de nieuwe graadmeters voor PSP worden.

Voor dit onderzoek willen we 50 mensen, die de diagnose PSP hebben gekregen, één jaar lang volgen. We weten dat naar het ziekenhuis komen voor mensen met PSP heel belastend kan zijn, dus in dat jaar komen we twee keer bij u thuis langs voor een aantal testen. Verder draagt u elke dag het onderzoekshorloge. We willen dezelfde metingen uitvoeren bij een groep van 50 mensen zonder PSP. Zo kunnen we deze groepen goed met elkaar vergelijken.

Tijdens het huisbezoek doen we metingen, zoals:

• Neuro(psycho)logisch onderzoek
• Beweegopdrachten
• Vragenlijsten

Bescherming van de gegevens

De bescherming van uw privacy is een belangrijk onderdeel van het onderzoek. We bewaren alle verzamelde gegevens op een veilige manier en gebruiken deze uitsluitend voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen.

We nemen uitgebreide veiligheidsmaatregelen die volledig voldoen aan de Algemene Europese Verordening Gegevensbescherming (AVG). Dit doen we door op juridisch vlak heldere afspraken te maken waarbij de deelnemer centraal staat. Ook op technisch vlak treffen we veiligheidsmaatregelen, door gegevens versleuteld en onder een pseudoniem (schuilnaam) op te slaan, zodat ze niet te herleiden zijn naar u als persoon.

Uw gegevens veilig opgeslagen: versleuteld en onder een pseudoniem