EN
DE
Over Late Effecten na Kanker
Steeds meer mensen worden succesvol tegen kanker behandeld. Het is bekend dat bij de behandeling met chemotherapie, bestraling, of chirurgie, op de lange termijn bijwerkingen of effecten kunnen optreden. Daarom is het belangrijk dat er goede controle plaatsvindt door een gespecialiseerd team.
lees meerOver Late Effecten na Kanker
Steeds meer mensen worden succesvol tegen kanker behandeld. Het is bekend dat bij de behandeling met chemotherapie, bestraling, of chirurgie, op de lange termijn bijwerkingen of effecten kunnen optreden. Daarom is het belangrijk dat er goede controle plaatsvindt door een gespecialiseerd team. In het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker (kanker overlevingszorg) kijkt de arts/verpleegkundige samen met u naar mogelijke late effecten zodat er, zo nodig, vroegtijdig een behandeling gestart kan worden.
Uw verhaal centraal
Wij werken persoonsgericht. Tijdens het consult staat uw verhaal centraal. Vindt u het prettig om iemand mee te nemen naar het consult? Weet dat uw partner/ouder/verzorger/coach van harte welkom is. Waar mogelijk combineren wij verschillende afspraken op 1 dag. Wij besteden aandacht aan uw lichamelijke en psychische gezondheid. Wij bespreken uw vroegere behandeling en eventuele late effecten die kunnen ontstaan. Tot slot geven wij gezondheidsadviezen om mogelijke gezondheidsproblemen te voorkomen.
Expertteam
Wanneer er late effecten of problemen zijn die uw huisarts kan behandelen, verwijzen we u naar uw huisarts. Bij meer complexe problemen verwijzen wij u naar een van de specialisten binnen ons expertteam. In het team van het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker werken:
- een medisch expertteam van specialisten met speciale kennis van de behandeling van late effecten van kanker
- een psychosociaal expertteam met psychologen.
Voor overlevenden met complexe problemen na behandeling voor een hersentumor is er een multidisciplinair spreekuur.
Naar uw afspraak
Bezoekadres
Reinier Postlaan 4
6525 GC Nijmegen
Wilt u zich 30 minuten vóór uw afspraak melden bij de centrale inschrijfbalie (centrale hal hoofdingang of ingang oost van het Radboudumc) voor controle of uw inschrijving in het Radboudumc compleet is? Bekijk uw afspraaklocatie goed in MijnRadboud. Het kan zijn dat u meerdere afspraken heeft op diverse locaties en tijdstippen. Meer informatie vindt u op www.radboudumc.nl/inschrijven.
Locatie
De polikliniek van het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker vindt u via routenummer 942. Neem hiervoor ingang Oost.
Routebeschrijving
Contact
Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker
(024) 361 39 53
contactformulier
Uw afspraak
Waarom naar het Radboudumc?
Het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker is een gespecialiseerde polikliniek in Nederland voor diagnostiek en behandeling van late effecten die het gevolg zijn van de behandeling van kanker.
lees meerWaarom naar het Radboudumc?
Het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker in Nederland is een gespecialiseerde polikliniek voor diagnostiek en behandeling van late effecten die het gevolg zijn van de behandeling van kanker.
Op deze polikliniek controleren wij:
- overlevenden van kanker op kinderleeftijd
- overlevenden van kanker op volwassen leeftijd.
Wanneer er late effecten of problemen zijn die uw huisarts kan behandelen, verwijzen we u naar uw huisarts. Bij meer complexe problemen verwijzen wij u naar een van de specialisten binnen ons expertteam. In het team van het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker werken:
- een medisch expertteam van specialisten met speciale kennis van de behandeling van late effecten van kanker
- een psychosociaal expertteam met psychologen.
Voor overlevenden met complexe problemen na behandeling voor een hersentumor is er een multidisciplinair spreekuur.
Hoe krijgt u een uitnodiging voor de LATER poli?
Uw huisarts of medisch specialist zal u verwijzen naar het expertisecentrum Late Effecten na Kanker.
lees meerHoe krijgt u een uitnodiging voor de LATER poli?
De verwijzer voor de poli Late Effecten na Kanker is uw huisarts of medisch specialist.
Voorwaarden voor verwijzing zijn:
- U bent bij verwijzing 16 jaar of ouder.
- Uw behandeling voor kanker is minimaal 5 jaar geleden.
- U bent genezen of de kanker is niet teruggekomen.
- Uw kankerbehandeling heeft plaatsgevonden:
- toen u jonger was dan 18 jaar
- als volwassene en het ging om:
- behandeling van lymfeklierkanker (lymfoom behandeling)
- een stamceltransplantatie
- een tumor in de teelbal
- behandeling van sarcoom (een soort kanker)
Voorbereiding op uw afspraak
Om u zo goed mogelijk te kunnen helpen vragen wij u een aantal stappen te doorlopen. Zoals het downloaden van mijnRadboud (uw persoonlijke patiëntendossier), het bevestigen van uw afspraak en het invullen van de vragenlijst en eventuele toestemmingsverklaring.
lees meerVoorbereiding op uw afspraak
- Bevestig uw afspraak, bij voorkeur via emailadres: polilater@radboudumc.nl of via telefoonnummer: (024) 361 39 53.
- Download mijnRadboud, uw persoonlijke patiëntendossier. Meer informatie en de download link vindt u hier.
- Ter voorbereiding van poli-afspraak ontvangt u een digitale vragenlijst. Deze vragenlijst ontvangt u via mijnRadboud. Voor informatie en downloaden van mijnRadboud zie punt 2.
- Mochten wij aanvullende gegevens nodig hebben, dan kan het zijn dat wij u vragen hiervoor toestemming te verlenen. U ontvangt dan een toestemmingsformulier van ons.
Uw afspraak
Een bezoek aan het expertisecentrum bestaat uit een uitgebreid gesprek over eventuele klachten en een algemeen lichamelijk onderzoek.
lees meerMeer informatie
Afdelingsadviesraad (AAR) Missie en visie
De afdelingsadviesraad is een platform waarbij patiënten/survivors in een vertrouwelijke sfeer vrijuit kunnen spreken en zich uitgedaagd voelen tot actieve participatie. Wilt u meedenken over ontwikkelingen in de patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek van het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker wordt dan lid van AAR.
lees meerAfdelingsadviesraad (AAR) Missie en visie
De afdelingsadviesraad (AAR) van het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker is opgericht per september 2022.
Missie:
De afdelingsadviesraad dient als klankbord voor continue duurzame verbetering van persoonsgerichte zorg met betrekking tot late effecten na kanker. Daarnaast adviseert de raad vanuit patiënt/survivor perspectief over ontwikkelingen ,patiëntenzorg en bij wetenschappelijk onderzoek.
Visie:
De afdelingsadviesraad is een platform waarbij patiënten/survivors in een vertrouwelijke sfeer vrijuit kunnen spreken en zich uitgedaagd voelen tot actieve participatie. Iedere patiënt/survivor met late effecten heeft een stem binnen zijn eigen zorgtraject.
Meedenken? dat kan!
Wij organiseren 4 keer per jaar een bijeenkomst waarin de afdelingsadviesraad samen met leden van ons team in gesprek gaat over ontwikkelingen en onderzoek. Wilt u deelnemen? Laat het ons weten.
lees meerMeedenken? dat kan!
Wilt u meedenken over ontwikkelingen in de patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek van het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker en lid worden van onze afdelingsadviesraad? Dan zijn wij op zoek naar u!
Wij organiseren 4 keer per jaar een bijeenkomst waarin de afdelingsadviesraad samen met leden van ons team in gesprek gaat over ontwikkelingen en onderzoek.
Wilt u deelnemen? Laat het ons weten door ons aanmeldformulier in te vullen, dan nemen wij contact met u op.
Ervaringsverhalen
Podcast Expertisecentrum Late Effecten na Kanker
Jacqueline Loonen, initiatiefnemer en oprichter van het expertisecentrum, vertelt over het belang van aandacht voor de klachten van survivors van kanker op latere leeftijd.
luister de podcast
Het verhaal van Suzan
Suzan Bruggeman (30) kreeg in 2011 leukemie; in 2012 onderging ze een stamceltransplantatie. Er was in ons umc al een poli voor de late effecten na kanker en stamceltransplantatie. Suzan vertelt over haar ervaring met de LATER-poli. lees haar verhaalHet verhaal van Suzan
Suzan Bruggeman (30) kreeg in 2011 leukemie; in 2012 onderging ze een stamceltransplantatie. Er was in ons umc al een poli voor de late effecten na kanker en stamceltransplantatie. Suzan vertelt over haar ervaring met de LATER-poli.
1 Hoe heb je de ziekte en jouw behandeling ervaren?
"Ik ben ongeveer vijf jaar geleden genezen verklaard. Maar wat ik mee heb gemaakt, is niet niks. Ik heb vanwege mijn leukemie 21 weken in quarantaine gelegen, geïsoleerd in een kamer; er kwam wel elke dag bezoek. Ik kan daarnaast geen kinderen meer krijgen. Het psychisch verwerken kost veel tijd. Het ene moment is er niets aan de hand – ik werkte veel, ging op stap, sportte veel – het andere moment blijk je ernstig ziek te zijn. Je stapt in een trein waar je tot je laatste behandeling niet uit kunt. Gek genoeg is de behandeling niet eens de moeilijkste periode geweest."
2 En daarna?
"Daarna besefte ik me pas: wat is er allemaal gebeurd; wat voor impact heeft dat gehad op mijn lijf en mindset? Door de heftige chemotherapie en bestralingen breek je alles af in je lichaam. Ik lag in een bed met de wc vlak bij me, maar ik kon niet eens lopend bij de wc komen. Dat moest in een rolstoel, zo weinig energie had ik in mijn lijf. Echt heel heftig"
3 Wat voor invloed heeft dat op jouw dagelijks leven?
"Ik heb altijd gedacht na de behandeling: “Ik red me wel.” Maar toch komt er geregeld een flinke vermoeidheid opzetten. Er zijn dagen dat het voelt alsof ik door een vrachtwagen ben overreden. Vóór mijn ziekte was ik heel energiek. Dat is nog steeds zo. Maar de vermoeidheid komt bij mij harder aan dan bij iemand die geen kanker heeft gehad. Dan zegt mijn lichaam: stop, niet verder. Dan moet ik rustig op de bank zitten, een filmpje kijken. Ik kan steeds beter mijn energie verdelen"
4 Welke rol speelt de LATER poli voor jou?
"Op de LATER-poli wordt naar latere effecten gekeken van mijn bestraling en chemotherapie. De dokters houden bijvoorbeeld mijn hart in de gaten. Vanaf 2020 willen ze ook elk jaar een mammografie en MRI van mijn borsten maken, omdat er meer kans op borstkanker is. Daarnaast is er meer kans op huidkanker, dus ze kijken ook naar mijn huid."
5 Hoe voel je je er nu over?
"Er wordt ook gevraagd hoe ik me voel en hoe ik in het leven sta. Ik ben genezen, maar de kanker zal altijd een deel van mijn leven zijn. Ik ben daarover een boek aan het schrijven. Je moet het verwerken en de angst van je afzetten dat het weer zou kunnen gebeuren. Bij elk pijntje in mijn lichaam, denk ik: als het maar niet weer terug is. Daar moet ik mee leren omgaan, niet meteen in paniek schieten. De LATER-poli geeft mij een heel geruststellend gevoel; ik word goed gecontroleerd. Als er wat aan de hand is, zijn we er op tijd bij. Dat is een heel fijn gevoel."
Het verhaal van Jill
Het verhaal van William
William van Poppel (25) kreeg als puber botkanker. Na een operatie waarbij de tumor uit zijn been werd weggehaald en een donorbot werd geplaatst, kon hij niet meer zoveel sporten als voorheen. Daarnaast begon hij ongezonder te eten, en kwam 30 tot 35 kilo aan. Het roer ging om. Hij werd begeleid vanuit de LATER-poli en verloor ruim 20 kilo.
1 Wanneer kreeg je botkanker?
"Als kind sportte ik veel: voetballen, inline-hockey, skeeleren en fietsen. Tot ik op mijn dertiende botkanker kreeg. Ik ben geopereerd, er werd 14 centimeter bot uit mijn been verwijderd en een donorbot geplaatst. Ik mocht toen niet meer een sport doen met veel fysiek contact. Als mijn been breekt, is de kans groot dat het donorbot beschadigt en moet mijn been mogelijk geamputeerd worden."
2 Wat betekende dit voor je?
"Als gevolg van de chemokuren kreeg ik een ernstige nierfunctiestoornis. Van de chemokuren viel ik eerst af. Maar daarna ging ik ongezond eten, sportte ik niet meer en kwam ik veel aan; in zeven jaar 30 tot 35 kilo. Ik at veel chips, broodjes knakworst, pizza’s. Het werd een patroon. Doordat ik aankwam, ging mijn nierfunctie verder achteruit. Ik zou zelfs een niertransplantatie moeten ondergaan. Maar door mijn toegenomen gewicht waren de risico’s daar weer te groot voor."
3 Wanneer kwam het omslagpunt?
"Toen besefte ik: het roer moet echt om. Ik verwaarloosde mezelf, voelde me depressief. Ik ben me gaan verdiepen in gezonder leven; op YouTube keek ik filmpjes met tips. Ik ging fitnessen. En veranderde mijn eetpatroon: minder uit pakjes eten, minder zout, vooral verse producten. Ik viel af. Vrienden reageerden dat ik er beter uit zag. Dat motiveerde me om bezig te blijven. Mijn nierfunctie verbeterde. Zelfs zodanig dat een transplantatie voorlopig niet nodig is; misschien wel nooit."
4 Wat kon de LATER-poli voor je betekenen?
"Ik ben vanuit de LATER-poli begeleid om mijn leefstijl te verbeteren. Hier was ik geen nummer, maar een persoon met een verhaal. De gesprekken waren niet betuttelend, maar adviserend: ga bewust met je leven om. Ook ontmoette ik via de AYA-poli andere jongvolwassenen met kanker. Je deelt tips en tricks over hoe je met je ziekte omgaat; van elkaar neem je soms meer aan dan van een arts."
5 Hoe gaat het nu met je?
"Ongeveer twee jaar geleden heb ik mijn leefstijl aangepast. Ik heb goed naar de adviezen geluisterd, maar heb het vooral zelf gedaan. In anderhalf jaar tijd verloor ik 20 kilo. Ik zit nu veel lekkerder in mijn vel. Mijn nierfunctie is uit de kritieke toestand. Ik blijf elke drie maanden onder controle. Elke twee jaar kom ik op de LATER-poli. Ze reageerden daar heel enthousiast toen ik laatst een stuk lichter op de poli kwam. Ik wil graag dit verhaal delen, mijn voorbeeld kan inspireren. Maar er geldt wel: je moet het zelf willen en vervolgens ook dóen."
