EN
DE
Over het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) en Aanverwante Aplastische Anemie (AA) is gespecialiseerd in de behandeling van mensen met de zeldzame en ernstige ziekte PNH en PNH in combinatie met aplastische anemie.
lees meerOver het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) en Aanverwante Aplastische Anemie (AA) is gespecialiseerd in de behandeling van mensen met de zeldzame en ernstige ziekte PNH en PNH in combinatie met aplastische anemie. Het centrum heeft een landelijke functie en werkt samen met andere ziekenhuizen.
Binnen het expertisecentrum willen we de kwaliteit van diagnostiek en zorg voor patiënten met PNH en aanverwante AA verder verbeteren. We doen dit door middel van:
- Geavanceerd diagnostisch onderzoek
- Behandeling op maat
- Samenwerking met gespecialiseerde thuiszorg
- Samenwerking met andere expertisecentra in de wereld
- Samenwerking met de landelijke contactgroep AA & PNH
- Onderwijs aan onder meer artsen (in opleiding) en verpleegkundigen
- Ontwikkeling van behandelrichtlijnen
- Wetenschappelijk onderzoek
Ons team bestaat uit de volgende disciplines die nauw contact met elkaar in contact staan:
- Internist-hematologen
- Physician assistant
- Gespecialiseerde verpleegkundigen
- Gynaecoloog
- Kinderarts
- Apotheker
- Moleculair biologen
- Stollingsfysioloog
Het expertisecentrum Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie en aanverwante aplastische anemie is nationaal en internationaal bekend door zijn zorg voor patiënten en zijn actieve rol in wetenschappelijk onderzoek. Onze specialisten hebben een uitgebreid, wereldwijd netwerk, waardoor kennis en ervaring steeds up-to-date zijn.
Het Radboudumc Expertisecentrum Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie en aanverwante aplastische anemie is officieel erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Afspraak maken
Uw huisarts of medisch specialist kan u naar het Radboudumc Expertisecentrum Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie en aanverwante aplastische anemie verwijzen. U ontvangt dan een uitnodiging voor een afspraak op onze polikliniek met een voorgestelde datum en tijd.
lees meerAfspraak maken
Uw huisarts of medisch specialist kan u naar het Radboudumc Expertisecentrum Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie en aanverwante aplastische anemie verwijzen. U ontvangt dan een uitnodiging voor een afspraak op onze polikliniek met een voorgestelde datum en tijd. Daarbij sturen we u ook een toestemmingsverklaring voor het opvragen van medische gegevens toe.
De internist-hematoloog of physician assistant brengt bij uw eerste bezoek uw gezondheidstoestand in kaart en geeft uitleg over de ziekte, de symptomen en eventuele behandeling.
We vragen u om legitimatie, verzekeringsbewijs en medicatie die u gebruikt mee te nemen. Neem ook de brief met de bevestiging van uw afspraak mee, zodat u weet waar u moet zijn in het ziekenhuis.
Europees referentienetwerk
Zorgprofessionals uit dit expertisecentrum werken binnen Europa samen via één van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s), die zich richten op zeldzame en complexe aandoeningen.
Links
Adviesaanvraag voor medisch specialisten
De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij het expertisecentrum.
naar formulierAandoeningen en behandelingen
Wat is paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie?
PNH is een ziekte van de beenmergstamcel. Door deze ziekte worden rode bloedcellen sneller dan normaal afgebroken. lees meerWat is paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie?
Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) is een zeer zeldzame ziekte van de beenmergstamcel. De beenmergstamcel zorgt voor de aanmaak van bloedcellen. Bij PNH ontstaat er in de loop van het leven een foutje in de beenmergstamcel. Hierdoor worden de rode bloedcellen sneller dan normaal afgebroken.
Door de versnelde afbraak van rode bloedcellen ontstaat er meestal een bloedarmoede. Er kunnen ook andere klachten optreden. Per persoon kunnen de klachten verschillend zijn. Het beeld verandert ook per patiënt in de loop van de tijd. De belangrijkste mogelijke complicatie van PNH is trombose (een bloedstolsel in een ader of slagader). Andere veel voorkomende klachten zijn:
- Donkere verkleuring van de urine
- Geelzucht
- Vermoeidheid
- Buikpijn
- Rugpijn
- Hoofdpijn
- Kortademigheid
- Slikklachten
- Erectiestoornissen
Meer informatie
Op de website van de AA & PNH contactgroep leest u meer over:
- Klachten en symptomen
- Onderzoek en diagnose
- Behandeling
Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Meedoen aan onderzoek
Er is een reële kans dat we u vragen om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Meer informatie hierover kunt u vinden op Hematologie-wijzer. bekijk Hematologie-wijzerOnze mensen
