EN
DE
Over het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) en Aanverwante Aplastische Anemie (AA) is gespecialiseerd in de behandeling van mensen met de zeldzame en ernstige ziekte PNH en PNH in combinatie met aplastische anemie.
lees meerOver het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) en Aanverwante Aplastische Anemie (AA) is gespecialiseerd in de behandeling van mensen met de zeldzame en ernstige ziekte PNH en PNH in combinatie met aplastische anemie. Het centrum heeft een landelijke functie en werkt samen met andere ziekenhuizen.
Binnen het expertisecentrum willen we de kwaliteit van diagnostiek en zorg voor patiënten met PNH en aanverwante AA verder verbeteren. We doen dit door middel van:
- Geavanceerd diagnostisch onderzoek
- Behandeling op maat
- Samenwerking met gespecialiseerde thuiszorg
- Samenwerking met andere expertisecentra in de wereld
- Samenwerking met de landelijke contactgroep AA & PNH
- Onderwijs aan onder meer artsen (in opleiding) en verpleegkundigen
- Ontwikkeling van behandelrichtlijnen
- Wetenschappelijk onderzoek
Ons team bestaat uit de volgende disciplines die nauw contact met elkaar in contact staan:
- Internist-hematologen
- Physician assistant
- Gespecialiseerde verpleegkundigen
- Gynaecoloog
- Kinderarts
- Apotheker
- Moleculair biologen
- Stollingsfysioloog
Het expertisecentrum Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie en aanverwante aplastische anemie is nationaal en internationaal bekend door zijn zorg voor patiënten en zijn actieve rol in wetenschappelijk onderzoek. Onze specialisten hebben een uitgebreid, wereldwijd netwerk, waardoor kennis en ervaring steeds up-to-date zijn.
Het Radboudumc Expertisecentrum Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie en aanverwante aplastische anemie is officieel erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Afspraak maken
Uw huisarts of medisch specialist kan u naar het Radboudumc Expertisecentrum Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie en aanverwante aplastische anemie verwijzen. U ontvangt dan een uitnodiging voor een afspraak op onze polikliniek met een voorgestelde datum en tijd.
lees meer
Europees referentienetwerk
Zorgprofessionals uit dit expertisecentrum werken binnen Europa samen via één van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s), die zich richten op zeldzame en complexe aandoeningen.
Links
Adviesaanvraag voor medisch specialisten
De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij het expertisecentrum.
naar formulierAandoeningen en behandelingen
Wat is paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie?
PNH is een ziekte van de beenmergstamcel. Door deze ziekte worden rode bloedcellen sneller dan normaal afgebroken. lees meerWat is paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie?
Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) is een zeer zeldzame ziekte van de beenmergstamcel. De beenmergstamcel zorgt voor de aanmaak van bloedcellen. Bij PNH ontstaat er in de loop van het leven een foutje in de beenmergstamcel. Hierdoor worden de rode bloedcellen sneller dan normaal afgebroken.
Door de versnelde afbraak van rode bloedcellen ontstaat er meestal een bloedarmoede. Er kunnen ook andere klachten optreden. Per persoon kunnen de klachten verschillend zijn. Het beeld verandert ook per patiënt in de loop van de tijd. De belangrijkste mogelijke complicatie van PNH is trombose (een bloedstolsel in een ader of slagader). Andere veel voorkomende klachten zijn:
- Donkere verkleuring van de urine
- Geelzucht
- Vermoeidheid
- Buikpijn
- Rugpijn
- Hoofdpijn
- Kortademigheid
- Slikklachten
- Erectiestoornissen
Meer informatie
Op de website van de AA & PNH contactgroep leest u meer over:
- Klachten en symptomen
- Onderzoek en diagnose
- Behandeling
Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Meedoen aan onderzoek
Er is een reële kans dat we u vragen om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Meer informatie hierover kunt u vinden op Hematologie-wijzer. bekijk Hematologie-wijzerOnderwijs
Vanuit het Radboudumc Expertisecentrum Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie en aanverwante aplastische anemie wordt onderwijs aan studenten, verpleegkundigen, artsen en specialisten gegeven. Belangrijk doel hiervan is dat de mogelijke complicaties bij PNH en aanverwante AA beter herkend en behandeld worden. Er zijn voor studenten en artsen in opleiding ook mogelijkheden voor stages en het doen van wetenschappelijk onderzoek binnen het Radboudumc Expertisecentrum Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie en aanverwante aplastische anemie.
Ook geven we onderwijs aan u als patiënt en uw naasten. We leggen uit hoe veranderingen en complicaties snel herkend kunnen worden en hoe daarbij het beste gehandeld kan worden.
Onze mensen
