Regionaal Hypofysenetwerk Zuid-Oost Nederland

Doelen en werkwijze

Het Regionaal Hypofyse Netwerk Zuid-Oost Nederland is opgericht met als doelen:

• De zorg voor hypofysepatiënten in de regio optimaliseren en op uniforme wijze leveren, volgens de laatste stand van de wetenschap.
• De zorg dichtbij de patiënt leveren als het kan, in het Radboudumc als het nodig is.
• Duidelijkheid scheppen aan patiënten en zorgverleners over welke aandoening, in welke fase, waar, behandeld wordt.
• Laagdrempelige, toegankelijke overlegstructuur behouden tussen alle betrokken zorgverleners.

Hiervoor zijn een aantal afspraken gemaakt:

• Er zijn gezamenlijke medische protocollen gemaakt over de meest voorkomende hypofyseaandoeningen waar ieder deelnemend centrum gebruik van kan maken bij de behandeling van een patiënt met een hypofyseaandoening.
• Endocrinologen vanuit de deelnemende ziekenhuizen kunnen (digitaal) deelnemen aan het multidisciplinaire overleg (MDO) neurochirurgie-endocrinologie van het Radboudumc. Hierbij worden de medische gegevens van een patiënt besproken en de beelden van de MRI scans gezamenlijk bekeken.Vanuit het MDO volgt vervolgens een advies.
• Er zijn onderlinge werkafspraken gemaakt over wanneer een patiënt besproken wordt in het MDO neurochirurgie-endocrinologie van het Radboudumc, wanneer een patiënt naar het Radboudumc wordt verwezen en wanneer een patiënt weer wordt terugverwezen naar het perifere ziekenhuis.
• Nieuwe kennis vanuit wetenschappelijke studies wordt onderling gedeeld tijdens periodieke nascholingen over hypofyseaandoeningen.

De patiëntenvereniging De Nederlandse Hypofysestichting heeft meegedacht bij het oprichten van het Regionaal Hypofyse Netwerk Zuid-Oost Nederland.

Werkafspraken

Met de partners van het Regionaal Hypofysenetwerk Zuid-Oost Nederland zijn onderstaande afspraken gemaakt over de indicatie en timing van verwijzingen van patiënten met hypofyse-aandoeningen tussen de perifere ziekenhuizen en het Radboudumc.

Hiermee wordt duidelijkheid en transparantie gecreëerd over welke aandoening in welke fase waar behandeld wordt, voor zowel patiënten als zorgverleners.Dit zijn globale richtlijnen, waarvan uiteraard in overleg op indicatie afgeweken kan worden. Een rechtstreekse verwijzing naar endocrinologie en/of neurochirurgie Radboudumc zonder bespreking vooraf op het MDO blijft uiteraard mogelijk.

De afspraken betreffen de endocrinologische begeleiding en follow up. De post-operatieve neurochirurgische follow up met o.a. beeldvorming (MRI scans) vindt in principe plaats bij de neurochirurgen van het Radboudumc, tenzij anders besproken in het MDO en expliciet overgedragen.

Werkafspraken

1. Niet-hormonaal actief hypofyseadenoom (NFA):

• Diagnostiek en follow-up in alle netwerkziekenhuizen.
• Bespreking in MDO Radboudumc bij macroadenoom met bedreiging omliggende structuren, zoals chiasma opticum, of groei. Zo nodig al met spoed verwijzen in afwachting van het MDO, evt na telefonisch overleg.
• Verwijzing combinatie spreekuur neurochirurgie-endocrinologie bij operatie indicatie.
• Na operatie radiologische follow up door neurochirurg, tenzij anders afgesproken.
• Indien na behandeling stabiele situatie: terugverwijzing naar endocrinoloog perifeer ziekenhuis voor endocrinologische begeleiding en follow up.

2. Hypopituïtarisme

• Diagnostiek en behandeling in alle netwerkziekenhuizen.

3. Prolactinoom

• Diagnostiek en medicamenteuze behandeling in alle netwerkziekenhuizen.
• Bespreking in MDO Radboudumc bij giant prolactinoma (> 4 cm)/chiasma compressie/therapieresistentie/geschikt voor deelname PROLACT studie. Zo nodig al met spoed verwijzen in afwachting van het MDO, evt na telefonisch overleg.
• Verwijzing combinatie spreekuur neurochirurgie-endocrinologie bij operatie indicatie.
• Indien na behandeling stabiele situatie: terugverwijzing naar endocrinoloog perifeer ziekenhuis voor endocrinologische begeleiding en follow up.

4. Acromegalie

• Diagnostiek in alle netwerkziekenhuizen.
• Bij diagnose bespreking in MDO Radboudumc.
• Verwijzing naar polikliniek Endocriene Ziekten Radboudumc, vanuit daar zo nodig verwijzing naar neurochirurgie of radiotherapie.
• Indien na behandeling stabiele situatie: terugverwijzing naar endocrinoloog perifeer ziekenhuis voor endocrinologische begeleiding en follow up.

5. Morbus Cushing

• Diagnostiek in alle netwerkziekenhuizen.
• Bij twijfel over diagnose overweeg verwijzing polikliniek Endocriene Ziekten Radboudumc.
• Bij diagnose bespreking in het MDO Radboudumc.
• Verwijzing naar polikliniek Endocriene Ziekten Radboudumc, vanuit daar zo nodig verwijzing naar neurochirurgie of radiotherapie.
• Indien na behandeling stabiele situatie: terugverwijzing naar endocrinoloog perifeer ziekenhuis voor endocrinologische begeleiding en follow up.

6. Hypofysitis

• Bij immuuncheckpointinhibitors: overweeg behandeling met prednison bij ruimte innemende werking met bedreiging chiasma of andere omliggende structuren. Zo nodig bespreken in het MDO Radboudumc.
• Hypofysitis van onbekende origine: bespreking in MDO Radboudumc en verwijzing bij ruimte-innemende werking met bedreiging chiasma of andere omliggende structuren, bij indicatie voor biopt pro diagnosi en/of indicatie voor behandeling. Zo nodig al met spoed verwijzen in afwachting van het MDO, evt na telefonisch overleg.  
• Verwijzing combinatie spreekuur neurochirurgie-endocrinologie bij operatie indicatie.
• Indien na behandeling stabiele situatie: terugverwijzing naar endocrinoloog perifeer ziekenhuis voor endocrinologische begeleiding en follow up.

7. Laesie hypofysesteel

• Bespreking in MDO Radboudumc.
• Verwijzing combinatie spreekuur neurochirurgie-endocrinologie bij operatie indicatie of indicatie voor biopt.
• Indien na behandeling stabiele situatie: terugverwijzing naar endocrinoloog perifeer ziekenhuis voor endocrinologische begeleiding en follow up.

8. Craniopharyngeoom

• Bespreking in MDO Radboudumc.
• Verwijzing combinatie spreekuur neurochirurgie-endocrinologie.
• Na operatie radiologische follow up door neurochirurg, tenzij anders afgesproken.
• Indien na behandeling stabiele situatie: terugverwijzing naar endocrinoloog perifeer ziekenhuis voor endocrinologische begeleiding en follow up.