Sociale en emotionele gevolgen voor kinderen met DSD

Sociale en emotionele gevolgen

Als uw kind geboren wordt met een onduidelijk geslacht verlopen de eerste weken na de geboorte vaak anders dan verwacht. Artsen doen onderzoeken om het geslacht van uw baby te kunnen bepalen. Misschien spoken er veel vragen door uw hoofd of is het een schok voor u dat bij de geboorte niet duidelijk is of uw kindje een jongetje of een meisje is. Het aanpassen aan de nieuwe situatie vraagt veel van u. De volgende reacties komen veel voor:

• Verdriet om de zorgen waarmee u wordt geconfronteerd.
• Boosheid over waarom u dit overkomt.
• Bezorgdheid over de toekomst van uw kind.
• Onzekerheid of u goed voor uw kind kunt zorgen.
• Onzekerheid over wat u moet vertellen aan vrienden en familie. 

Deze gevoelens zijn heel begrijpelijk. Er komt veel op u af. Betrokken zorgverleners doen er alles aan om uw vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. En ook om zo snel mogelijk te kunnen zeggen of uw kindje een jongetje of een meisje is.

Hoe u de eerste periode na de geboorte van uw kind ervaart en hoe u hier mee omgaat, is voor iedereen anders. Ervaring leert, dat u daarin groeit naarmate de tijd verstrijkt. Ook zien we dat het ouders helpt als zij hun gevoelens kunnen uiten bij familie en vrienden. In het ziekenhuis maakt u kennis met de psycholoog. Hij/Zij bespreekt met u de gevolgen voor uw gezin en hoe u daarmee om kunt gaan. Ook geeft de psycholoog praktische tips, bijvoorbeeld over het omgaan met vragen en reacties van vrienden, buren en collega’s. U kunt het met de psycholoog hebben over wat u aan wie wil vertellen over de aandoening.

Vragen over de ontwikkeling van uw kind

Naarmate uw kind ouder wordt, ontstaan nieuwe vragen over zijn/haar ontwikkeling. Bijvoorbeeld hoe gaat uw kind om met het feit dat hij/zij er anders uitziet dan andere kinderen? Hoe gaat het in de puberteit? Hoe vertelt u uw kind over DSD? Op welke leeftijd? Op iedere leeftijd kunnen nieuwe vragen komen. In het begin omdat u zelf vragen heeft. Later omdat uw kind ook vragen gaat stellen. Bijvoorbeeld hoe praat ik over DSD met anderen? Waarom zou ik kiezen voor een operatie? Wat heeft DSD te maken met of ik mij jongen of meisje voel? De psycholoog kan u en uw kind bij dit soort vragen helpen.

Omgaan met gevoelens

De meeste kinderen met DSD groeien net zo op als andere kinderen. Toch kan het leven met DSD op momenten moeilijk zijn. Uw kind kan zich onzeker voelen over zijn/haar lichaam. Of zich anders voelen dan andere kinderen. Dit zijn emotionele en sociale gevolgen. Het is belangrijk dat er thuis, op school en in het ziekenhuis aandacht is voor de emotionele en sociale gevolgen van DSD. Zo leert u en uw kind(eren) om over uw gevoelens te praten. De meeste kinderen en gezinnen vinden na een tijdje een manier om om te gaan met de aandoening en hun gevoelens.  

Gevolgen in het dagelijks leven

Als uw kind een vorm van DSD heeft, is vaak de hormoonbalans in het lichaam van uw kind verstoord. Deze hormonen hebben invloed op of iemand zich jongen of meisje, man of vrouw voelt. Hoe dat gaat, verschilt per kind. Er bestaat hierbij een verschil tussen voelen en doen: Je hebt jongens die zich heel stoer gedragen en je hebt jongens die zachter zijn. Toch kunnen ze zich allebei helemaal jongen voelen. Hetzelfde geldt voor meisjes. Je hebt meisjes die graag met poppen spelen en meisjes die liever in bomen klimmen. Ze kunnen zich allebei helemaal meisje voelen.

Niet alleen hormonen spelen hierbij een rol. Ook wat kinderen om zich heen zien heeft invloed op hoe ze zich voelen. Het is belangrijk dat uw kind zich kan ontwikkelen zoals hij/zij dat wil. Zodat uw kind blij is met hoe hij/zij eruit ziet, ook al is dat misschien net wat anders dan bij veel andere kinderen. En dat uw kind blij is met wat hij/zij doet, ook al is dat soms anders dan je zou verwachten.

• Ontdekken wie je bent

  Vanaf ongeveer 2-3 jaar gaan kinderen verschillen zien tussen jongens en meisjes. En tussen mannen en vrouwen. Ze gaan daar vragen over stellen. Ook merken ze dat ze zelf een jongetje of een meisje zijn. Als u een zoontje heeft met DSD, heeft hij misschien een piemeltje dat er anders uitziet dan bij andere jongetjes. Andere kinderen kunnen daar vragen over stellen, maar ook leidsters van het kinderdagverblijf. Of ouders van andere kinderen die uw zoontje bloot zien, bijvoorbeeld tijdens het omkleden voor zwemles. Het is goed om uw kind al van jongs af aan te leren dat hij goed is zoals hij is. Dat alle mensen verschillend zijn. En door hoe u reageert op vragen, leert uw kind hoe hij/zij dat later zelf kan doen.

• Reageren op vragen/opmerkingen

  Wanneer u vragen krijgt uit uw omgeving, kan het helpen om dat in stappen te doen. Bijvoorbeeld:

  1. Vertel wat er is en houd het simpel: Ja, het piemeltje van Lars is kleiner. Of het piemeltje zit meer naar binnen.
  2. Stel gerust: Dat hebben wel meer jongetjes.
  3. Vertel iets anders: Hij heeft mooie krullen. Of hij heeft ook lekkere bolle wangen. Kinderen verschillen, grote mensen ook. Je hebt grote mensen en kleine mensen, grote borsten en kleine borsten.

• Lichaam en seksualiteit

  Wanneer uw kind een DSD-aandoening heeft, heeft dit invloed op zijn/haar lichaam en dus ook op seksualiteit. Het is belangrijk dat uw kind leert omgaan met zijn of haar lichaam. Mogelijk is uw kind verdrietig als hij/zij hoort dat hij/zij een vorm van DSD heeft. Misschien kan uw kind zelf geen kinderen krijgen, wordt uw dochter niet ongesteld of is seks lastiger of anders. Verdriet is voor ieder kind anders.   
   
  Ook voor u heeft de aandoening van uw kind vaak grote impact. DSD is een ingrijpende aandoening en het verwerken van die diagnose bij uw kind kan op rouw lijken. Het duurt een tijd om het een plek te geven.
  Hoewel iedereen anders met de situatie omgaat, kan contact met lotgenoten helpen. Omdat praten met iemand die hetzelfde heeft, veel herkenning en steun kan geven. U en/of uw kind kunnen zich hierdoor minder alleen voelen. De website All of me is een plek waar jonge mensen met een chronische aandoening elkaar kunnen vinden en met elkaar kunnen praten. 

• Relaties

  Seks en relaties zijn voor veel mensen een spannend onderwerp, zeker voor iemand met DSD. Hoe vertel je het aan de ander? Zeker als je verliefd bent op die persoon, kan dat lastig zijn. Dat is normaal en meestal helpt het om erover te praten. Als uw kind er zo erg tegenop ziet dat hij of zij de verliefdheid wegstopt, is dat een reden om met een psycholoog te gaan praten.

Wanneer heeft u of uw kind hulp nodig?

U(w kind) wordt gecoacht door onze artsen, verpleegkundig specialisten en de betrokken psycholoog in het ziekenhuis. Samen met u bepalen zij welke vorm van begeleiding nodig en zinvol is. De meeste kinderen vinden na verloop van tijd een eigen manier om om te gaan met lichaam en gevoelens. Vaak is de hulp en informatie die u en uw kind krijgen van de arts, verpleegkundig specialist of psycholoog voldoende. Ook vinden kinderen steun bij kinderen die hetzelfde hebben. Bespreek het met de arts of verpleegkundig specialist wanneer het niet goed gaat. Bijvoorbeeld als:

• het voor uw kind moeilijk is om naar school te gaan;
• uw kind contact verliest met vrienden;
• uw kind veel piekert en hierdoor slecht eet of slaapt;
• uw kind zo bang is voor het ziekenhuis dat hij/zij niet meer wil gaan;
• uw kind met niemand over de situatie kan praten.

Samen met u kijken we wie u hierbij het beste kan helpen en hoe.

Als ouder kan het ook moeilijk zijn om goed om te gaan met de aandoening van uw kind. Misschien heeft u vragen als:

• ‘Hoe help ik mijn kind aan meer zelfvertrouwen?’
• ‘Hoe ga ik om met onbegrip en lastige of intieme vragen uit de omgeving?’
• ‘Ik ben bang dat ik geen goede balans vind tussen de aandacht voor mijn kind met DSD en mijn andere kinderen.’
• ‘Ik voel mij schuldig, omdat mijn kind een aandoening heeft.’
• ‘Hoe kunnen we een zo gewoon mogelijk leven leiden als gezin?’

U kunt bij de behandelend arts of verpleegkundig specialist vragen om een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog.

Waar kunt u en uw kind terecht voor hulp?

U kunt bij verschillende zorgverleners terecht voor hulp bij uw situatie: uw arts, de verpleegkundig specialist, psycholoog, pedagogisch medewerker en maatschappelijk werker. Aan de gesprekken met deze zorgverleners in het ziekenhuis zijn geen extra kosten verbonden.

• Arts of verpleegkundig specialist in het ziekenhuis

  De kinder-endocrinoloog, kinderuroloog en/of de verpleegkundig specialist geeft u en uw kind informatie over emotionele en sociale gevolgen van DSD. Zij helpen uw kind tijdens de behandeling. Daarbij letten zij niet alleen op het lichamelijke stuk maar ook op hoe het emotioneel en sociaal met uw kind gaat.

• Psycholoog

  Als uw kind een vorm van DSD heeft, is er altijd een psycholoog betrokken bij de begeleiding en behandeling van uw kind. De psycholoog weet veel over emotionele en sociale gevolgen en helpt uw kind om klachten te verminderen. Meestal heeft een kind meerdere gesprekken met een psycholoog, waarin zij praten over zijn/haar klachten en hoe uw kind daarmee om kan gaan. Zo kan uw kind bijvoorbeeld leren minder bang te zijn of leren omgaan met de aandoening in het dagelijks leven. Of hoe uw kind aan andere kinderen kan vertellen wat hij/zij heeft.

• Medisch pedagogisch zorgverlener

  Soms is het best moeilijk of spannend om in het ziekenhuis te zijn voor een onderzoek of een opname. De medisch pedagogisch zorgverlener helpt u en uw kind hierbij. Ze legt alles goed uit. Bijvoorbeeld wat er gaat gebeuren als uw kind geopereerd moet worden of een onderzoek krijgt. Dan weet uw kind van te voren hoe het gaat. De edisch pedagogisch zorgverlenerr kan ook meegaan naar een onderzoek. Ze kan uw kind helpen tijdens spannende of moeilijke momenten, bijvoorbeeld het krijgen van een prik.

• Medisch maatschappelijk werker

  U kunt tijdens de behandeling kennismaken met een medisch maatschappelijk werker. Deze maatschappelijk werker bespreekt met u en uw kind(eren) wat de aandoening betekent voor het dagelijkse leven van uw gezin. De maatschappelijk werker weet ook welke andere zorgverleners er zijn die iets voor uw gezin kunnen betekenen.

Omgaan met uw omgeving

Praten over uw situatie met mensen die u vertrouwt, kan helpen met het verwerken. Door te praten kunt u soms voor uzelf dingen op een rij krijgen. Bovendien kunnen mensen die uw situatie kennen ook steun bieden. Omdat ze weten wat er aan de hand is, krijgt u(w kind) geen vervelende opmerkingen vanwege onbegrip. Toch kunt u zich teleurgesteld voelen als mensen niet (altijd) informeren naar uw situatie. Misschien lijkt het alsof zij geen interesse hebben, maar meestal weten mensen niet goed wat ze moeten zeggen.

Wat vertel je aan wie?

Het helpt vaak als u vooraf bedenkt wat u wilt zeggen, bijvoorbeeld: 

• Het is nog niet duidelijk of ons kindje een jongen of een meisje is. De artsen doen nu onderzoeken om dat zo snel mogelijk te weten. Gelukkig is ons kindje verder goed gezond. Als we meer weten vertellen we het.
• Ons dochtertje is geboren met AGS. Dat wil zeggen dat ze bepaalde stofjes niet aanmaakt. Daarom moet ze medicatie krijgen. We horen nog precies hoe we dat moeten doen.
• Ons zoontje heeft een plasbuisje dat niet goed is aangelegd. De artsen kunnen dat opereren. Dat gebeurt als hij wat ouder is. Verder is hij gelukkig gezond.
• Eerst wisten de artsen niet of ons zoontje een jongetje of een meisje zou zijn. Dat komt omdat zijn piemeltje er anders uitziet dan bij de meeste andere jongetjes. Nu weten we dat het een jongetje is. Daar zijn we heel blij mee.

Ook helpt het om na te denken over wie u wat vertelt. Niet iedereen hoeft alles te weten. Een hulpmiddel om te bepalen wat u tegen wie vertelt is onderstaande afbeelding met 3 cirkels. Intimi, vrienden en kennissen staan om u en uw kind heen.

• 1. Intimi zijn voor iedereen anders, bijvoorbeeld het gezin, familie, beste vrienden of de buren. Vaak kiezen kinderen en ouders om de hele situatie aan intimi te vertellen.
• 2. Vrienden weten meestal wat er speelt, maar zijn niet van alle details op de hoogte.
• 3. Kennissen zijn vaak in grote lijnen geïnformeerd over wat er aan de hand is.

Meestal weten de mensen die dichterbij (in de binnenste kring) staan meer dan de mensen uit de buitenste kringen.


Bovenstaande is een voorbeeld. U kiest uiteraard zelf wie u wat wilt vertellen.