Over het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Erfelijke Kanker, in 2013 erkend door het ministerie van VWS, is opgericht om een plaats te bieden aan specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek voor erfelijke tumoren.
lees meerOver het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Erfelijke Kanker, in 2013 erkend door VWS, is opgericht om een plaats te bieden aan specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek voor erfelijke (aanleg voor) kanker.
Het expertisecentrum is gespecialiseerd in de meeste erfelijke vormen van kanker, zoals bijvoorbeeld borstkanker, eierstokkanker, darmkanker (o.a. Lynch Syndroom), darmpoliepen (polyposis), baarmoederkanker, maagkanker, schildklierkanker, en PHTS (Cowdensyndroom).
Binnen ons expertisecentrum garanderen wij een herkenbare, gespecialiseerde multidisciplinaire zorg en kennis onder één dak. Er wordt internationaal toonaangevend, baanbrekend onderzoek verricht naar nieuwe oorzaken van erfelijke kanker en het voorkomen en behandelen van erfelijke kanker. Ook verzorgen wij lokaal, nationaal en internationaal onderwijs op het gebied van erfelijke kanker. Hierdoor zullen we zorgen voor een betere overdracht van kennis naar artsen en patiënten en familieleden.
Onze expertise
Binnen het expertisecentrum is alle kennis aanwezig voor erfelijkheidsadvies en onderzoek van erfelijke kanker, begeleiding van families, voorkomen en behandelen van de erfelijke kanker, door verschillende specialisten. lees meerOnze expertise
Onze expertise
Alles wat een patiënt met een (erfelijke aanleg voor) kanker nodig heeft, is in ons expertisecentrum aanwezig:
- De afdeling Genetica voor erfelijkheidsadvies en -onderzoek;
- Medisch maatschappelijk werk voor de begeleiding van families met een erfelijke aanleg voor kanker;
- Medisch specialisten en verpleegkundig consulenten voor het voorkomen en behandelen van erfelijke kanker;
- Onderzoek naar (nieuwe) erfelijke vormen van kanker en de behandeling daarvan.
Specialismen
Wij behandelen en doen onderzoek naar alle erfelijke kankersoorten. Ook zeldzame vormen van erfelijke kanker. Wij werken in een multidisciplinair team met onder meer de volgende specialismen:
- Klinische genetica
- Laboratorium specialisten genetica
- Pathologie
- Gynaecologie
- MDL-artsen
- Medische Oncologie
- Chirurgie
- Plastisch chirurgie
- Neurologie
- Dermatologie
- Endocrinologie en algemeen interne geneeskunde
- Radiologie
- Radiotherapie
Het expertisecentrum is gespecialiseerd in de meeste erfelijke vormen van kanker:
- Borstkanker
- Eierstokkanker
- Darmkanker (o.a. Lynch Syndroom)
- Darmpoliepen (polyposis)
- Baarmoederkanker
- Maagkanker
- PHTS (Cowdensyndroom)
- Schildklierkanker
Patiëntenverenigingen
We werken samen met verschillende patiëntenverenigingen, bijvoorbeeld op het gebied van nascholing en bijscholing.
lees meerPatiëntenverenigingen
We werken samen met verschillende patiëntenverenigingen, bijvoorbeeld op het gebied van nascholing en bijscholing waarbij leden van het expertisecentrum hun medewerking verlenen aan patiëntendagen die door patiëntenverenigingen worden georganiseerd. Ook nodigen we vertegenwoordigers van de meest passende patiëntenverenigingen uit bij nascholing die wordt georganiseerd voor professionals.
Regelmatig vragen we de inbreng van vertegenwoordigers van patiënten bij het opzetten en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Het project Tumor-first bij patiënten met eierstokkanker en de TUBA-WISP II studie voor patiënten met een BRCA1 of BRCA2 pathogene variant zijn hiervan voorbeelden.
Patiëntenverenigingen:
Europees referentienetwerk
Zorgprofessionals uit dit expertisecentrum werken binnen Europa samen via één van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s), die zich richten op zeldzame en complexe aandoeningen.
Verwijzer
Verwijzingsprocedure
- Verwijzing via zorgdomein (huisartsen) of schriftelijke doorverwijzing:
Afdeling | Expertisecentrum Erfelijke Kanker |
Postadres | Radboudumc |
Huispost 836 | |
Postbus 9101 6500 HB Nijmegen |
|
Telefoon | (024) 361 39 46 |
erfelijkheid@radboudumc.nl |
- Spoedverwijzing en consulten: u kunt telefonisch contact opnemen met de dienstdoende specialist.
Stage voor medisch specialisten
Voor medisch specialisten (in opleiding) is er de mogelijkheid om in een stage van een week mee te lopen met ons medisch expertise team erfelijke kanker. Opgeven kan via: erfelijkheid@radboudumc.nlPatiëntenbespreking
Iedere donderdagochtend bespreken wij onze patiënten binnen ons multidisciplinaire team. Heeft u patiënten die u graag besproken wilt hebben, dan kunt u deze opgeven (graag voorzien van vraag, voorgeschiedenis en familieanamnese) via erfelijkheid@radboudumc.nlAdviesaanvraag voor medisch specialisten
De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij het expertisecentrum.
naar formulierAandoeningen en behandeling
Orphacodes aandoeningen
Op Orphanet staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum. bekijk aandoeningenOrphacodes aandoeningen
Op Orphanet staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum. Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoening in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer.
- Intestinale polyposis-syndroom (104010)
- Syndroom van Lynch (144)
- Erfelijk borst- en ovariumkankersyndroom (145)
- Erfelijke maagkanker (423776)
- PTEN-hamartoom-tumorsyndroom (306498)
Erfelijke darmkanker, baarmoederkanker en poliepen
Heeft u darmkanker, darmpoliepen of baarmoederkanker (gehad) en vraagt u zich af of dit erfelijk is? Of kreeg een familielid van u darmkanker? U kunt met uw huisarts of behandelend specialist overleggen of een verwijzing voor erfelijkheidsadvies zinvol is. lees meerErfelijke borstkanker en eierstokkanker
Hebt u zelf borstkanker (gehad) en vraagt u zich af of dit erfelijk is? Of kreeg uw familielid kanker en wilt u weten of u ook een risico loopt? Dit kunnen we voor u uitzoeken na verwijzing door uw huisarts of specialist. lees meerErfelijke maagkanker
Kreeg u zelf maagkanker, of kreeg een familielid maagkanker en vraagt u zich af of dit erfelijk is en of u een risico loopt? Dit kunnen we voor u uitzoeken na verwijzing door uw huisarts of specialist. lees meerPTEN hamartoom tumorsyndroom (PHTS)
PHTS (ook wel Cowden-syndroom genoemd) is een zeldzame erfelijke aandoening, dat gepaard gaat met een verhoogd risico voor sommige vormen van kanker en goedaardige tumoren. lees meerUw afspraak
Afspraak maken
Uw huisarts of behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u een informatiepakketje thuis gestuurd. lees meerAfspraak maken
Een eerste afspraak
Uw huisarts of behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u een informatiepakketje thuis gestuurd met informatie over:- de polikliniek
- datum en tijdstip van uw afspraak.
Voorbereiding
Als kanker op jonge leeftijd en/of bij meerdere familieleden optreedt, kan dat wijzen op een erfelijke oorzaak. Vaststellen van erfelijkheid gebeurt eerst door het nagaan van ziekte/sterfteoorzaken van familieleden van een adviesvragende patiënt. U ontvangt voorafgaand aan het eerste gesprek een formulier om enkele gegevens over uzelf, uw broers/zusters, ooms/tantes, tot aan uw grootouders op te geven. Daarna stuurt u het terug in de bijgevoegde antwoordenvelop.Eerste bezoek
In ons expertisecentrum krijgt u een gesprek met een genetisch consulent of een klinisch geneticus. Zij gaan na of er in de familie een verhoogd risico bestaat op het krijgen van kanker. lees meerEerste bezoek
In ons expertisecentrum krijgt u een gesprek met een genetisch consulent of een klinisch geneticus. De genetisch consulent is een speciaal in familieonderzoek opgeleide en getrainde deskundige. De klinisch geneticus is een arts die gespecialiseerd is in erfelijke ziekten. Zij gaan na of er in de familie een verhoogd risico bestaat op het krijgen van kanker.Er vindt overleg plaats met de andere specialisten, zoals de gynaecoloog, de internist-oncoloog, de radioloog, de gastro-enteroloog, de chirurg en de plastisch chirurg.
Aan de hand van de familieformulieren die u ingevuld heeft, bespreekt de klinisch geneticus of genetisch consulent met u van welke familieleden aanvullende medische gegevens nodig zijn. Voor deze personen krijgt u een formulier, waarmee zij toestemming kunnen geven om hun medische gegevens over de vorm en oorzaak van hun kanker op te vragen.
Bij sommige vormen van kanker is bloedonderzoek naar een oorzaak in het erfelijk materiaal (het DNA) mogelijk, zoals bij borst-en eierstokkanker en vormen van darm- en baarmoederkanker. Dat wordt meestal eerst gedaan bij één of meer familieleden die de ziekte hebben.
Erfelijkheidsonderzoek geeft zo een meer gerichte risicobepaling voor mensen in een familie. De patiënt zelf kan zijn of haar broers/zusters/neven/nichten/kinderen inlichten. Voorzorgsmaatregelen, zoals regelmatig medisch onderzoek of bij een kankerpatiënt aanpassen van controle en eventuele verdere behandeling, komen tijdens het gesprek aan de orde.
Behandelend specialist
Het Radboudumc streeft er zoveel mogelijk naar dat eenzelfde specialist of genetisch consulent u behandelt. Helaas is dit niet altijd haalbaar.Maatschappelijk werk
In sommige situaties kunnen we een maatschappelijk werker inschakelen. Zij is gespecialiseerd in verwerkings- en keuzeproblematiek. lees meerMaatschappelijk werk
In sommige situaties kunnen we een maatschappelijk werker inschakelen. Zij is gespecialiseerd in verwerkings- en keuzeproblematiek en kan hulp bieden bij de keuze om wel of geen erfelijkheidsonderzoek te laten verrichten. Eveneens kan zij u ná de uitslag van uw erfelijkheidsonderzoek begeleiden bij uw keuzes en hulp bieden bij het verwerken van de gevolgen.Wat neemt u mee bij het eerste bezoek?
Het is van belang dat u een aantal zaken meeneemt bij uw bezoek. lees meerWat neemt u mee bij het eerste bezoek?
Verzekeringsbewijs
Iedere Nederlander is verplicht zich te verzekeren tegen ziektekosten. Het basispakket vergoedt de kosten. Houdt u wel rekening met uw eigen risico.Legitimatiebewijs
In ziekenhuizen geldt een identificatieplicht. U kunt zich legitimeren met een wettelijk legitimatiebewijs (paspoort, rijbewijs of identiteitskaart).Vervolgafspraak
Indien van toepassing krijgt u een afspraak voor een vervolggesprek dan wel een uitslaggesprek, gewoonlijk binnen 2 maanden. lees meerVervolgafspraak
Indien van toepassing krijgt u een afspraak voor een vervolggesprek dan wel een uitslaggesprek, gewoonlijk binnen 2 maanden. Indien controles en/of behandeling geadviseerd wordt, wordt u meestal (terug-)verwezen naar een ziekenhuis bij u in de buurt. Indien nodig kunnen deze controles en behandeling in het Radboudumc plaatsvinden.Meedoen aan onderzoek
Binnen ons expertisecentrum wordt wetenschappelijk onderzoek verricht om de diagnostiek en zorg aan mensen met erfelijke kanker te verbeteren. Tijdens een van uw bezoeken kan medewerking aan een onderzoek worden gevraagd.Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Wetenschappelijk onderzoek
Het expertisecentrum erfelijke kanker doet onderzoek naar nieuwe genetische oorzaken voor kanker, nieuwe wegen om erfelijke kanker vast te stellen, optimaal te voorkomen of beter te behandelen. lees meerWetenschappelijk onderzoek
Binnen ons expertisecentrum verrichten wij internationaal wetenschappelijk onderzoek om de diagnostiek en zorg aan mensen met erfelijke kanker te verbeteren. De onderzoekers van ons expertisecentrum verrichten onderzoek naar de erfelijkheid van kanker:
- N. (Nicoline) Hoogerbrugge, PhD, Full Professor: Clinical Cancer Genetics
- A.H.M. (Ad) Geurts van Kessel, PhD, Full Professor: Tumor Cell Genetics
- R. (Richarda) de Voer, PhD: Cancer Genomics
- M.J.L. (Marjolijn) Ligtenberg, Full Professor: Translational Tumor Genetics
Onderwijs
Ons expertisecentrum verzorgt onderwijs voor studenten aan o.a. de opleiding Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen. Tevens is er de mogelijkheid van stages voor medisch specialisten (in opleiding). Ook bieden wij studenten de mogelijkheid voor het doen van wetenschappelijk onderzoek binnen ons expertisecentrum.
Het expertise centrum organiseert onderwijs voor zorgverleners in de regio, in Nederland en in Europa. Zij doet dit in samenwerking met de beroepsverenigingen en patiënten organisaties. Ook wordt deel genomen aan onderwijs dat door patiëntenverenigingen wordt georganiseerd.
Team Erfelijke Kanker
Ons team is opgebouwd uit specialisten afkomstig van verschillende afdelingen. Zo proberen wij u de beste zorg te leveren.