Radboudumc Expertise­centrum voor Craniofaciale Aandoeningen

Waarom naar het Radboudumc?

In het Craniofaciaal Team Nijmegen houden wij de filosofie aan dat we zo weinig mogelijk schade willen aanrichten bij het behandelen van deze zeer kwetsbare patiëntjes. Dat weerspiegelt zich in het zo  weinig mogelijk gebruik maken van röntgenbelasting in diagnostiek en follow-up, en in het uitvoeren van de minst ingrijpende operatie die het beste resultaat haalt. Bovendien staat de patiënt écht centraal en proberen we dus de lijntjes zo kort mogelijk te houden.

Vermijden röntgenbelasting

Vóór elke operatie dient er aanvullend onderzoek verricht te worden. In het Craniofaciaal Team Nijmegen trachten we echter de röntgen-stralenbelasting zo laag mogelijk te houden voor deze kwetsbare patientjes. Daarom worden in het Craniofaciaal Team Nijmegen naast een eenmalige 3D CT scan van de schedel (röntgenstraling) ook 3D-lichtfoto’s (geen röntgenstraling) gemaakt. Eventueel kan ook een MRI-scan (geen röntgenstraling) vervaardigd worden indien informatie over de ontwikkeling van de hersenen verkregen dient te worden.  Bij de controles na de operatie en gedurende het opgroeien tot volwassenen, wordt er naar uw kind gekeken en worden er 3D lichtfoto’s van uw kind gemaakt waarmee de evolutie van de schedelvorm kan bekeken en geëvalueerd worden. Nieuwe CT scans worden alleen gemaakt indien daar een goede reden voor is, om zo röntgenbelasting te vermijden.

Minimaal-invasieve behandeling

Midden jaren negentig werd de endoscopische craniosynostose-chirurgie in de Verenigde Staten ontwikkeld en inmiddels zijn op deze wijze vele honderden kinderen met een zeer bevredigend resultaat geopereerd.

In de zomer van 2005 werd in Nijmegen als eerste centrum in Nederland deze nieuwe operatietechniek geïntroduceerd. Bij de endoscopische craniosynostose-chirurgie wordt via 1 of 2 relatief kleine sneetjes, de te vroeg gesloten schedelnaad verwijderd on­der endoscopisch zicht (met behulp van een kijkbuis). Deze ingreep wordt doorgaans op de leeftijd van 4 maanden uitgevoerd, maar zeker vòòr 6 maanden. Op latere leeftijd geeft deze behandeling niet het gewenste resultaat meer. Het voordeel hiervan is een veilige en erg weinig belastende ingreep waarbij uw kind doorgaans geen bloedtransfusies behoeft. Een dergelijke ingreep duurt ongeveer 30-60 minuten en u kunt uw kindje al enkele uren na de ingreep normaal voeden. Er is meestal geen nood aan opname op intensive care en daags na de ingreep kan uw kindje al terug naar huis. Aangezien een te vroeg gesloten schedelnaad abnormaal is en een misvorming van de rest van de schedel ver­oorzaakt, is het logisch om de naad te openen. Omdat dit al op erg jonge leeftijd gebeurt, wordt hierdoor het verder optreden van secundaire vormafwijkingen stopgezet en voorkomen. Wanneer de naad weer geopend is, kunnen de hersenen weer in alle richtingen normaal groeien en zal de schedelvorm weer normaal worden. Deze ingreep is alleen mogelijk wanneer de diagnose gesteld kan worden op erg jonge leeftijd, zodat we de operatie nog kunnen uitvoeren voor de leeftijd van 6 maanden.

Patiënt staat écht centraal

Wanneer craniosynostose later vastgesteld wordt en er geen endoscopische ingreep meer mogelijk is, dan is het nodig om hiervoor uitgebreidere correcties te doen. Voor de verschillende typen craniosynostosen worden specifieke operaties toegepast waarbij we in het Craniofaciaal Team Nijmegen steeds voor elke individuele patient een specifiek operatieplan hanteren, dat we op basis van de 3D CT scan digitaal plannen en virtueel ‘uittesten’. Zo komen we steeds tot een optimaal operatieplan, wat de nauwkeurigheid en veiligheid (kortere ingreep) van de operatie verhoogt om zo het optimale resultaat te bekomen voor een specifieke patiënt. Hierbij maken we gebruik van 3D-geprinte teken- en reconstructiemallen die toelaten om de operatie uit te voeren zoals gepland.

Patiënt (ouders) als partner

In het Craniofaciaal Team Nijmegen is de behandeling van uw kind vanzelfsprekend een teamgebeuren waarin u (en later het kind zelf) een duidelijk teamlid bent. Daarom willen we graag korte lijntjes houden met de (ouders van) patiënten. Elk ouderpaar krijgt dan ook bij de eerste consultatie de mogelijkheid om (gratis) deel te nemen aan een online, beschermde community waar enkel ouders van patiënten toegang toe hebben. Deze community bevat veel informatie, lotgenoten-verhalen met foto’s, de mogelijkheid om met lotgenoten te chatten,  maar vooral de mogelijkheid om heel eenvoudig met elk lid van het behandelteam te overleggen (afgeschermd voor de anderen). Op die manier kunnen tussentijdse vragen snel gesteld en beantwoord worden.