Ondersteuning voor partners

Diagnose

• Uw reactie op de diagnose

  Huilen, boos zijn, ongeloof, hulpeloosheid, schuld, shock, ontkenning, angst, paniek of uzelf terugtrekken. Er is geen goede of foute manier van reageren als u hoort dat uw partner borstkanker heeft. U belandt in een emotionele achtbaan, waarbij allerlei vragen door uw hoofd gaan over wat er met uw partner en uw leven samen gaat gebeuren.
  
  Uw reactie kan worden beïnvloed door veel verschillende dingen, zoals hoeveel u weet over borstkanker, de manier waarop de diagnose wordt verteld en of u al eerdere ervaringen met kanker heeft gehad. Maar ook telt mee: wat voor persoon ben u, hoe reageert u normaal op heftige situaties, hoe zit u nu in uw vel en hoe reageert uw partner?

• Reactie van uw partner

  Uw partner kan, net als u, op veel verschillende manier reageren. Van boos, tot verdrietig en totale paniek. Gedachten zoals 'waarom ik?', of 'wat heb ik gedaan om dit te verdienen?' zijn niet ongewoon en kunnen  leiden tot frustratie en woede. Sommige patiënten met borstkanker hebben last van schuldgevoelens of hebben het idee dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor de ziekte. Anderen maken zich zorgen dat ze tot last zijn door de zorg en hulp die ze nodig hebben. Daarnaast kan de reactie per dag verschillen, soms heeft uw partner dagen dat ze zich positief voelt en andere dagen dat ze zich bang en verdrietig voelt.
  
  Het is niet altijd makkelijk om zo goed mogelijk te reageren op uw partner en haar tot steun te zijn. Soms voelt u zich misschien hulpeloos en weet u niet hoe u het beste kunt reageren, of wat u moet zeggen. Soms is het moeilijk om uw partner gerust te stellen of te troosten, als u dat zelf eigenlijk ook nodig hebt. Bedenk dat u niet altijd de juiste woorden paraat hoeft te hebben, soms weet u het ook even niet. Wees hier eerlijk in. Er gewoon zijn voor haar kan ook al veel troost bieden en soms helpt humor of afleiding zoeken ook om samen met de situatie om te gaan.

• Vertellen aan kinderen

  Wanneer u kinderen heeft zijn er natuurlijk zorgen over hoe zij reageren op de diagnose. Zeer jonge kinderen begrijpen het misschien niet helemaal, tieners weten misschien niet hoe ze moeten omgaan met de situatie en volwassen kinderen kunnen het gevoel hebben dat ze oud genoeg moeten zijn om dit wel aan te kunnen.
  
  Beslis samen met uw partner hoe en wat jullie de kinderen willen vertellen. Er zijn geen vaste regels over praten met uw kinderen, maar over het algemeen geldt dat kinderen heel goed zijn in het oppikken van de emoties van anderen. Zij kunnen zich zorgen maken over wat er gaande is als ze te weinig informatie, maar pas de informatie wel aan op de leeftijd. Het beste advies is: probeer om open en eerlijk te zijn én zorg voor een vertrouwensband tussen u en uw kind zodat hij of zij altijd bij u terecht kan.

• Vertellen aan uw omgeving

  De diagnose vertellen aan uw vrienden en familie kan een moeilijke hindernis zijn. Een goed sociaal netwerk wordt door veel partners als een grote steun ervaren. Maar hoe vertelt u het iedereen, wie vertelt u wat en wanneer? Sommige mensen vinden het fijn hun omgeving vanaf het begin overal bij te betrekken, anderen vinden het fijn om het eerst alleen een kleiner clubje te vertellen. Zoek de manier van vertellen die bij u past. Belangrijk is dat u dit eerst samen met uw partner bespreekt: wat wil zij vertellen en aan wie. En voelt u zich daar allebei prettig bij? Maak een gezamenlijke keuzen over hoe u het de omgeving vertellen.

• Reacties van uw omgeving

  Sommige mensen reageren beter op het nieuws van de diagnose dan anderen. Sommige mensen vinden het moeilijk om wat te zeggen, omdat ze het zelf moeilijk vinden om met borstkanker om te gaan. Het is ook mogelijk dat bepaalde vrienden of familieleden om die reden geen of minder contact opnemen. Houd in uw achterhoofd, dat wanneer mensen over borstkanker horen dit ook persoonlijke angsten bij hen kan oproepen. Ook als ze er niet direct zelf door worden getroffen.

De behandeling

• Ziekenhuis en medisch team

  Er zijn veel verschillende zorgverleners betrokken bij de behandeling van uw partner: een radioloog, chirurg, verpleegkundig specialist en afhankelijk van de behandeling bijvoorbeeld ook nog een radiotherapeut, internist-oncoloog en/of plastisch chirurg. Alle zorgverleners die uw partner tegenkomt zijn gespecialiseerd in borstkanker. Dit heet ketenzorg: iedere zorgverlener is een schakel die als een keten met elkaar is verboden. De hele keten staat voor de behandeling van borstkanker. Juist bij ketenzorg, zoals bij borstkanker het geval is, is het prettig om één vast aanspreekpunt te hebben. Vraag daar naar in het ziekenhuis. Een vast aanspreekpunt biedt duidelijkheid en vertrouwen tijdens de behandeling.

• Wat kunt u betekenen voor uw partner?

  De behandeling van borstkanker is een drukke tijd. Na de diagnose wordt u al snel geconfronteerd met veel beslissingen over de behandeling van uw partner. En tijdens de behandeling zijn er afspraken voor behandeling, controles, uitslaggesprekken en overleggen. Veel nieuwe informatie en indrukken in een heftige tijd. Door assertief te zijn en mee te gaan naar afspraken kunt u uw partner veel steun bieden én krijgt u zelf ook meer grip op de situatie.

• Behandeling en bijwerkingen

  Er bestaan verschillende behandelingen voor borstkanker, waaronder een operatie, radiotherapie, chemotherapie, hormoontherapie en doelgerichte therapie (immunotherapie). Deze behandelingen kunnen bijwerkingen hebben die zwaar zijn voor uw partner. Dat maakt dat u zich soms machteloos zult voelen als partner, want aan de bijwerkingen kunt u niets doen. Wel kunt u proberen uw partner zo goed mogelijk te ondersteunen en er voor haar te zijn.

  Operatie

  Als uw partner een operatie krijgt, kan dat een borstsparende operatie zijn waarbij een gedeelte van de borst wordt verwijderd (ook wel lumpectomie genoemd), of een verwijdering van de hele borst  (borstamputatie of mastectomie). Door de operatie kunnen er littekens ontstaan, veranderen de borsten van uw vrouw en daarmee hoe haar lichaam er uitziet. Deze veranderingen kunnen verschillende gevoelens bij u oproepen.

  Chemotherapie

  Chemokuren hebben veel nare bijwerkingen waar uw  partner last van kan krijgen, zoals erg ziek worden, misselijkheid, haaruitval, minder eetlust, pijn, of vermoeidheid. Uw partner kan zich moe of uitgeput voelen en geen energie hebben om de eenvoudigste alledaagse taken te voltooien. Het kan voor u lastig zijn om te zien dat uw partner niet meer in staat is om kleine of leuke dingen te doen. Chemotherapie kan bij sommige mensen problemen met denken veroorzaken, wat vaak zorgt voor vergeetachtigheid. U moet er rekening mee houden dat het geheugen van uw partner tijdelijk minder goed kan zijn dan normaal. De bijwerkingen zijn verschillend per persoon, maar ook per chemokuur. Met welke bijwerkingen uw partner te maken krijgt is dan ook moeilijk te voorspellen.

  Hormoontherapie

  Het kan zijn dat uw partner ook hormoontherapie krijgt, vaak voor meerdere jaren. Hierdoor kan uw partner menopauze symptomen krijgen zoals opvliegers, stemmingswisselingen, vaginale droogte, gewichtstoename en geen zin in vrijen. Belangrijk is goede informatie te hebben over wat hormoontherapie uw partner oplevert, wat de mogelijke bijwerkingen zijn en wat de gevolgen zijn wanneer ze voortijdig stopt.

Zorgen voor uzelf

Als partner wilt u sterk zijn en ondersteunend. Maar er zullen ook momenten zijn dat u zich onder druk gezet voelt staan en stress ervaart. Als u die druk niet kwijtraakt, kan er een moment komen dat u niet meer in staat bent om met de situatie om te gaan. Hoewel u niet degene bent die borstkanker heeft, deelt u wel veel gedachten en gevoelens met uw partner. Net als zij, moet ook u een eigen manier vinden om te leren omgaan met deze gevoelens.

• Begrijpen van uw emoties

  Soms denken partners dat het laten zien van gevoelens een teken van zwakte is, of een teken is dat u de situatie niet meer onder controle hebt. Maar emoties horen erbij, zijn normaal en het vergt moed om ze te laten zien.
   

• Tijd voor uzelf

  
  Om er voor uw partner te kunnen zijn, moet u goed voor uzelf zorgen. Maar hoe u voor uzelf zorgt en hoe vaak u daarvoor tijd neemt, verschilt per persoon. Vaak zijn partners geneigd om hun eigen behoefte te verwaarlozen, wat kan leiden tot vermoeidheid en stress. Het is dan ook belangrijk voldoende te rusten en gezond te eten. Als u meestal sport of beweegt, probeer hier dan ook nu aan vast te houden. Dagelijks wandelen kan u energieniveau verhogen, stress verlagen en helpen om beter te slapen. Houd ook vast aan een hobby als u deze hebt. Gun uzelf dit, zonder u schuldig te voelen - ook al is dat niet altijd makkelijk. Balans is ook hierin belangrijk: er is een verschil tussen het nemen van tijd voor uzelf en het proberen te ontsnappen aan de realiteit. Zoek naar de manier waarop u voldoende voor uzelf en voor uw partner zorgt.

Toekomst

De behandeling van borstkanker kan enkele maanden of zelfs jaren (in geval van hormoontherapie) duren. Ook na de behandeling zijn er check-ups en afspraken in het ziekenhuis om te kijken of alles goed blijft gaan. Rondom deze afspraken kunnen er herinneringen terugkomen, samen met angsten en gedachten over de mogelijkheid dat de borstkanker weer terugkomt. De periode rondom een controle afspraak kan daarom altijd intensief en spannend blijven voor jullie beiden.

Het is normaal dat met de tijd de spanning en angst langzaam afnemen - ook tussen de controle afspraken in. Als u merkt dat u continue bang blijft dat de kanker terugkomt, is het goed om dit eens te bespreken met uw partner, de verpleegkundig specialist of behandelend arts in het ziekenhuis, of de huisarts . Er zijn hiervoor ondersteuningsmogelijkheden.
 
De behandeling verschilt van persoon tot persoon, en de tijd die het kost om te herstellen ook. De lichamelijke en emotionele gevolgen van borstkanker kunnen ook na de behandeling grote impact hebben. Het kan een grote opluchting zijn dat de behandeling voorbij is, maar het kan ook zorgen voor angst nu de controle op de medische situatie van uw partner minder wordt. Het kan zijn dat u een leegte ervaart, nu ziekenhuisafspraken wegvallen en u onzeker bent over de rollen van binnen uw relatie. Een deel van u wil waarschijnlijk zo snel mogelijk het leven weer op de rails krijgen en terug naar hoe het vroeger was. Terwijl een andere deel voelt, dat het nooit meer helemaal wordt zoals het was.

Tips van partners

• Arjan (42 jaar)

  Bij Arjans vrouw is begin 2016 borstkanker vastgesteld. Ze heeft zes chemo’s gehad, daarna in beide borsten een borstsparende operatie, en daarna nog 21 bestralingen. Voorafgaand aan de bestraling is de helft van de schildklier verwijderd. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden. Ze krijgt nu hormoontherapie. 
  
  Arjan en zijn vrouw hebben drie jonge kinderen.

  TIP

  “Bespreek dingen open met je kinderen en betrek ze erbij. Ook op school. Dat is voor ons in ieder geval erg fijn geweest.”

  TIP

  “Praat met mensen over de ziekte, maar daarna ook over andere dingen. Dat is belangrijk: dat je probeert de dingen te doen die je normaal ook doet. Dat valt niet altijd mee, maar het is wel de manier om die moeilijke tijd door te komen.”

  TIP

  “Je kunt meer aan dan je denkt. Vertrouw daarop. Je komt er doorheen.”

• Eric (62 jaar)

  Bij Erics vrouw werd in 2013 borstkanker vastgesteld. Tien jaar daarvoor had ze al schildklierkanker gehad. Anderhalve week na de diagnose werd een borst verwijderd. Na de operatie kreeg ze chemotherapie en daarna is ze gestart met een hormoonbehandeling. Deze heeft ze niet afgemaakt.
  
  Eric en zijn vrouw hebben een zoon halverwege de twintig.

  TIP

  “Wees er voor je vrouw. Het houdt niet op na de afspraken in het ziekenhuis - je moet er ook thuis zijn.”

  TIP

  “Wees bedacht op klachten tijdens de chemo.”

  TIP

  “Onderschat het niet - het is heel zwaar je vrouw te verzorgen. Mantelzorgen kun je niet parttime doen.”

  TIP

  “Mijn tip zou zijn: Ga ook door met leuke dingen tussendoor, want je leven komt niet helemaal tot stilstand.”

  TIP

  “Het doemscenario behandelen we wel weer als dat aan de orde is – je moet nemen wat er nu op je bordje ligt.”

• Frans (62 jaar)

  Bij de vrouw van Frans is na een borstsparende operatie alsnog de hele borst verwijderd. Ze heeft twee chemokuren gehad, die beide voortijdig zijn afgebroken. Na de immunotherapie ondergaat ze nu hormoontherapie. 
  
  Frans en zijn vrouw hebben een zoon van halverwege de twintig, die op zichzelf woont.

  TIP

  “Trek je niets aan van mensen in je omgeving die niet weten hoe ze met de ziekte om moeten gaan. Het belangrijkste is dat je samen goed doorheen komt.”

  TIP

  “Je moet kritisch blijven als partner - wat zie je bij haar. Denk mee en houd je vinger aan de pols. Artsen stoppen nooit – ze hebben altijd iets achter de hand.”

  TIP

  “Mijn advies aan partners is: hou de vinger aan de pols, denk mee. Let goed op hoe ziek je vrouw is en wat de gevolgen zijn.”

  TIP

  “Het belangrijkste is dat je er samen doorheen moet komen, en dat je er samen over blijft praten.”

  TIP

  “Zoek afleiding & zorg ervoor een paar uur in de week helemaal voor jezelf te hebben. Want het denken over de ziekte is er altijd, het is lastig om dat af te zetten.”

• Willemijn (30 jaar)

  In 2014 is bij Willemijns partner Saskia borstkanker vastgesteld. Er is één borst verwijderd, gevolgd door chemotherapie. Ruim een jaar later is ook de tweede borst verwijderd. Ze ondergaat nu hormoonbehandeling.
  
  Willemijn en haar partner hadden ieder hun eigen woning en hadden net een huis gekocht.

  TIP

  “Als je op een nette, maar duidelijke manier zegt wat je graag wilt, kan er best veel. Soms moet je het een paar keer herhalen, maar uiteindelijk blijkt het mogelijk om sneller een behandeling of uitslag te krijgen, of toch een iets langer gesprek. Vraag het gewoon.”

  TIP

  “Durf gewoon om hulp te vragen aan mensen die willen helpen. Zij vinden het fijn dát ze iets kunnen doen.”

  TIP

  “Vertel aan mensen dat de ziekte ook iets met jou doet, en met de relatie. Dat vertelde ik niet actief, alleen wanneer ze ernaar vroegen. Achteraf had ik dat meer moeten doen.”

  TIP

  “Blijf praten en maak er ruzie over. Vraag maar gewoon, zeg maar gewoon. Anders ga je van alles voor elkaar invullen.”

  TIP

  “Probeer in een gelijkwaardige relatie te blijven en dat je ook nog partners van elkaar bent. Dat is niet altijd makkelijk, want zij is ziek en jij bent gezond”

  TIP

  “Kijk goed wat iemand nodig heeft vanwege de behandeling. Ja, ze is sneller op de teentjes getrapt. Dan moet ik daar rekening mee houden in plaats van dat irritant vinden.”