Erfelijke kanker keten

Vijf vragen aan prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge internist-oncogeneticus

Prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge is internist- oncogeneticus en als keteneigenaar verantwoordelijk voor de keten erfelijke tumoren.

1. Wat heeft de keten erfelijke tumoren wetenschappelijk bereikt en wat merkt de patiënt daarvan?

Wanneer iemand weet dat de oorzaak van kanker erfelijk is, kan de behandeling vaak worden aangepast en is het mogelijk om kanker bij familieleden te voorkomen. Ons wetenschappelijk onderzoek heeft zowel verschillende nieuwe vormen van erfelijke darmkanker ontdekt, als ervoor gezorgd dat we meer mensen met een bekende erfelijke aanleg opsporen. Bijvoorbeeld door alle mensen in Nederland die de diagnose darmkanker onder de leeftijd van 70 jaar krijgen vervolgens te testen om na te gaan of de tumor eigenschappen vertoont van een erfelijke oorzaak.

2. Welke betekenis heeft de keten erfelijke kanker in de regio?

Bij de keten erfelijke tumoren zijn veel verschillende medisch specialismen betrokken. De afdeling die bij iedere vorm van erfelijke kanker betrokken is, is de Genetica. Klinisch Genetici werken altijd in een universitair medisch centrum (UMC). Om patiënten met kanker niet verder te laten reizen dan noodzakelijk wordt door het Radboudumc in verschillende regionale ziekenhuizen spreekuur gehouden, bijvoorbeeld in Enschede, Hengelo, ‘s-Hertogenbosch, Eindhoven, Ede en Tilburg.

3. Wat houdt psychosociale dienstverlening in binnen de keten erfelijke tumoren?

Twee vaste maatschappelijk werksters begeleiden patiënten bij wie een erfelijke aanleg voor kanker wordt geconstateerd. En dat geldt ook voor mensen die psychosociaal extra hulp nodig hebben, bijvoorbeeld bij het maken van de keuze of ze wél of geen erfelijkheidsonderzoek willen.

4. Waarom zou een patiënt met vragen over erfelijke aanleg voor kanker naar het Radboudumc verwezen willen worden?

Het Radboudumc is een van de grootste centra in Nederland voor erfelijke tumoren en een centrum dat intensief met 23 andere centra voor erfelijke kanker in de Europese Unie samenwerkt. We hebben dus heel veel ervaring. We werken met bevlogen mensen die topzorg willen geven. Voor patiënten bij wie de uitslag van het DNA-onderzoek van invloed is op de behandeling zorgen wij dat we ze snel op het spreekuur zien en we een zo'n kort mogelijke wachttijd op de DNA-uitslag hebben. Hierdoor wordt de onzekere periode zo kort mogelijk gemaakt.
 

5. Hoe innovatief is de dienstverlening van de keten?

De diagnostiek naar erfelijke kanker is pas sinds ongeveer 20 jaar mogelijk en daarom nog erg in beweging. Wij zorgen er heel actief voor dat nieuwe inzichten in de preventie of behandeling van erfelijke kanker op een efficiënte en veilige manier met patiënten wordt gedeeld. Wij hebben op diverse terreinen een bijdrage geleverd aan kennisontwikkeling rondom erfelijke kanker, bijvoorbeeld door een nieuwe oorzaak van erfelijke darmkanker te ontdekken.

Trots op... onze keten

Waar bent u het meest trots op?

"Ik ben er trots op dat we altijd proberen te zorgen dat de nieuwe inzichten in de preventie of behandeling van erfelijke kanker op een efficiënte en veilige manier met patiënten worden gedeeld. Sinds 2017 vormt onze keten de leiding van een Europees Referentie Netwerk in erfelijke kanker. Hieraan doen 23 instituten uit heel Europa mee. Wij staan dus aan de start van een proces om de zorg voor alle mensen in de EU, in welk land je ook woont, toegankelijk, betaalbaar en beter te maken.

Kennisontwikkeling
Wij hebben op diverse terreinen een bijdrage geleverd aan kennisontwikkeling rondom erfelijke kanker, bijvoorbeeld door een nieuwe oorzaak van erfelijke darmkanker te ontdekken. Kanker is verschrikkelijk. Mensen lijden en overlijden er aan en zelfs wie geneest voelt bij elke griepje de dreiging. Mijn droom is kanker voorkomen en zo goed mogelijk behandelen. Maar dat is moeilijk. Preventie van kanker is nog moeilijker dan preventie van hart- en vaatziekten. Niet roken, niet te dik zijn, niet teveel zonnen en niet te rood vlees eten helpt, maar geeft geen garantie. Juist erfelijke kanker vormt de uitzondering, waarbij preventie van kanker bij familieleden soms mogelijk is.

Ongeveer 5 tot 10 procent van de kanker is erfelijk. Als we vast kunnen stellen dat iemand een afwijking in het erfelijk materiaal (DNA) heeft die kanker in de hand werkt, is de kans al gauw 2 keer zo groot dat die kanker zich ook ontwikkelt. Bij erfelijke borstkanker weten we zelfs dat tot 80% van de vrouwen voor haar 70e getroffen wordt. Op dat moment kunnen we zeer gericht aan preventie werken. Dat kan primaire preventie zijn, zoals het verwijderen van risicovolle eierstokken als die geen functie meer hebben, of secundaire preventie, waarbij we ons focussen op het vroeg opsporen van kanker."