Zelfstandig worden transitie

Stap voor stap voorbereiden op de transitie

Misschien merk je dat je ouders, maar ook bijvoorbeeld de leraren op school, steeds vaker verwachten dat je meer zelf gaat doen en regelen. Dat kan bijvoorbeeld betekenen dat je thuis gaat helpen met klusjes, leert om zelfstandig naar een afspraak bij de tandarts te gaan of dat je er zelf voor zorgt dat op tijd op school komt en het huiswerk hebt gemaakt. Met een chronische ziekte kunnen deze dingen uitdagender zijn omdat de ziekte ook invloed heeft op je dagelijks leven. Het kan zijn dat je in een rolstoel zit waardoor het lastiger is om zelf ergens naar toe te gaan, of misschien moet je rekening houden met wat je eet of drinkt, of met het op tijd innemen van medicijnen. Zelfstandig worden zorgt ervoor dat je straks minder afhankelijk bent van bijvoorbeeld je ouders.

Begeleiding in het ziekenhuis

In het ziekenhuis hebben we ook aandacht voor het zelfstandig worden als je een chronische ziekte hebt. We proberen je hierbij te begeleiden, zodat je straks zelf het gesprek kunt voeren met je dokter en de verpleegkundigen en dat je keuzes kunt maken in de behandeling. Als je 18 bent verwachten zij dat je weet welke ziekte je hebt en wat belangrijk is voor de behandeling. 

Natuurlijk verwachten we niet dat je in één keer alles zelf doet en kunt. We willen je helpen om stap voor stap steeds zelfstandiger te worden en je meer leren over je ziekte, zodat je goed voorbereid bent op de overstap naar de volwassenen zorg.

Plan maken

Na het invullen van de vragenlijst heb je een afspraak in het ziekenhuis met de dokter of verpleegkundig specialist. Jullie gaan het hebben over jouw zelfstandigheid, wat je al weet over je ziekte en waarin jij zelfstandiger zou willen worden. Misschien ga je volgend jaar naar de middelbare school en weet je niet goed hoe je dat allemaal moet regelen. In zo’n gesprek kun je het daarover hebben. Het kan zijn dat je vragen hebt over hoe je medicijnen moet innemen of hoe je aan je klasgenoten vertelt wat je hebt. Misschien ga je een paar dagen op kamp en wil je voordat je gaat nog nieuwe dingen leren. Dat kun je allemaal bespreken in het ziekenhuis.

De dokter en verpleegkundig specialist zullen ook steeds meer van jou verwachten als je ouder wordt:

• Leren welke chronische ziekte je heb en welke behandeling daarbij nodig is. Dus ook weten welke medicijnen je gebruikt en met welke leefregels je rekening moet houden in je dagelijks leven.
• Leren zelf te vertellen hoe het met je gaat en vragen te stellen in gesprek met je dokter en/of verpleegkundig specialist.

Samen met jou en je ouders maken we een plan waarin staat wat jij nodig hebt om te kunnen groeien in zelfstandigheid en kennis. We maken samen doelen die passen bij jouw leeftijd en ontwikkeling.

3 goede vragen

Om een goede keuze te kunnen maken over je behandeling is het belangrijk om hierover te praten met de dokter en/of verpleegkundig specialist. Het is belangrijk om te weten wat goed voor je is, welke behandeling er is om zo gezond mogelijk te blijven, wat de voor- en nadelen zijn en wat deze behandeling doet voor jouw gezondheid nu en in de toekomst.

Om je te helpen om in gesprek te gaan met jouw dokter kan het stellen van 3 goede vragen je helpen:

1. Dit voel ik, wat is het?
2. Wat kunnen we er allemaal aan doen?
3. Wat betekent dat voor mij nu en later?

Natuurlijk zijn alle andere vragen die je hebt ook goed. Als je van te voren een paar vragen bedenkt en opschrijft, kun je het niet vergeten. 

Meer informatie

Kijk voor meer informatie op www.3goedevragen.nl. 

Jouw rechten

Vanaf 12 jaar heb jij het recht op informatie en om mee te beslissen. Dit staat er in de WGBO (Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst):

• Kinderen van 0-12 jaar

  Als kind krijg je informatie over de behandeling die past bij jouw leeftijd. Je hoeft zelf geen toestemming te geven voor je behandeling, maar er moet wel naar jou geluisterd worden. Ouders krijgen informatie en moeten toestemming geven voor de behandeling.

• Jongeren van 12-15 jaar

  Jij en je ouders moeten samen toestemming geven voor een behandeling. Als jullie het niet eens zijn, dan is in uitzonderlijke gevallen alleen de toestemming van de jongere voldoende. 

  Toestemming geven aan je ouders voor mijnRadboud

  Totdat je 12 bent hebben alleen je ouders toegang tot mijnRadboud. Dit is een beveiligde online omgeving waarin je jouw medisch dossier kunt bekijken. Omdat je vanaf 12 jaar mag meebeslissen over jouw behandeling, hebben je ouders vanaf je 12e verjaardag geen toegang meer tot mijnRadboud. Jij moet dan zelf toestemming geven als je wil dat jouw ouders in het dossier kunnen kijken. 

  Soms blijven je ouders volledig verantwoordelijk

  Voor jongeren van 12-15 jaar die niet in staat zijn om zelfstandig keuzes te maken (door bijv. bij een verstandelijke beperking) blijven ouders volledig verantwoordelijk voor het maken van de ten aanzien van behandeling.

• Jongeren van 16-17 jaar

  Jij hebt recht op informatie over de behandeling en moet zelf toestemming geven voor de behandeling. Natuurlijk worden jouw ouders hierbij nog wel betrokken als de je dat goed vindt.

  Soms blijven je ouders verantwoordelijk

  Ook voor jongeren van 16-17 jaar die niet in staat zijn op zelfstandig keuzes te maken blijven ouders volledig verantwoordelijk voor het maken van keuzes ten aanzien van behandeling. Als de jongere de 18 jarige leeftijd bereikt vervalt dit recht direct van ouders, daarom is belangrijk om vooraf aan de 18 jarige leeftijd curatele, bewind of mentorschap aan te vragen via de rechter.  

De relatie met je ouders

Als je ouder wordt dan is het heel normaal dat je meer ruimte wilt om eigen keuzes te maken. Voor je ouders betekent dit dat ze steeds meer een stapje terug doen en jou de ruimte moeten geven om zelf beslissingen te nemen. Hier moeten veel ouders vaak aan wennen. Sommige ouders willen hun kinderen graag beschermen en behoeden voor fouten. Maar alleen door dingen zelf te doen, leer je zelfstandig te worden. Zo laat je aan jouw ouders zien dat je meer verantwoordelijkheid aankunt. Sommige dingen zullen niet meteen lukken, maar alleen zo kom je er achter waar jouw leerpunten liggen. 

Praat met je ouders als je het gevoel hebt dat ze jou te weinig verantwoordelijkheid geven. Door je te verzetten of dingen stiekem te doen win je niet het vertrouwen van je ouders. Bespreek met je ouders je wensen en vertel hoe jij dingen aan zou pakken. Hierdoor zullen jouw ouders je eerder serieus nemen en kunnen jullie samen afspraken maken. 

Oefenen in het ziekenhuis

De overgang naar de volwassenzorg komt steeds dichterbij. Het is goed om alvast te oefenen met zelfstandig worden in het ziekenhuis. We helpen je hierbij door een controle alleen met jou in de spreekkamer te beginnen. We sluiten de controle samen met je ouders af. Daarnaast is het belangrijk om te gaan oefenen door bijvoorbeeld:

• zelf contact op te nemen met je dokter en/of verpleegkundig specialist
• te leren hoe je nieuwe recepten moet aanvragen 
• zelf afspraken in te plannen in het ziekenhuis

Dit kan allemaal via mijnRadboud.

Een andere dokter vanaf je 18e

Jouw dokter en/ of verpleegkundig specialist bekijkt rond deze leeftijd ook wie jouw behandeling overneemt als je 18 jaar bent. Het kan zijn dat jouw zorg wordt overgedragen aan een dokter in het Radboudumc, maar het is ook mogelijk dat een dokter in een ziekenhuis bij jouw in de buurt of de huisarts de behandeling overneemt. 

mijnRadboud

Je kunt online een deel van je medische dossier bekijken via mijnRadboud. 
Via deze beveiligde digitale omgeving kun je:

• De brieven die je dokter of verpleegkundig specialist naar je huisarts of andere behandelaren heeft gestuurd zien.
• Uitslagen van bloed, urine of andere onderzoeken zien.
• Een overzicht zien van de medicijnen die je gebruikt.
• Herhaalrecepten aanvragen.
• Een bericht/vraag naar je dokter of verpleegkundig specialist sturen (waaraan ter verduidelijking één of meerdere foto’s toegevoegd kunnen worden).
• Je afspraken inzien of afzeggen.
• Vragenlijsten invullen die je dokter of verpleegkundig specialist toestuurt zodat je afspraak voorbereid kan worden.
• Met je smartphone aanmelden voor de afspraak bij de aanmeldzuil in het ziekenhuis.
• Je gegevens veranderen als jij of je ouders een nieuw telefoonnummer, emailadres of adres hebben.

Opnieuw toestemming geven aan je ouders

Op je 16e moet je opnieuw toestemming geven of je ouders in je dossier mogen via mijnRadboud. Dit heb je op je 12^e waarschijnlijk ook al moeten doen. Meestal is dit een goed moment om zelf ook gebruik te gaan maken van mijnRadboud. Je kunt dan gaan oefenen met zelf je afspraken in de gaten te houden, vragenlijsten in te vullen en vragen te stellen aan je dokter of verpleegkundig specialist.

Aanmelden

Aanmelden voor mijnRadboud kan via de balie op de polikliniek of de centrale inschrijfbalie bij de hoofdingang van het Radboud. Hiervoor moeten jij en je ouders wel je identiteitsbewijs laten zien en een mobiel telefoonnummer doorgeven. 

Meer informatie en inloggen

• kijk voor meer informatie op deze pagina

Andere omgeving

Ook de omgeving op de polikliniek, dagbehandeling of afdeling is anders. Er is minder kleur en er zijn vooral volwassenen. Het behandelend team is meestal kleiner dan in het kinderziekenhuis. Zo zijn de psycholoog of maatschappelijk werker niet standaard onderdeel van het volwassenen team en de medisch pedagogisch zorgverlener werkt niet op een volwassen afdeling. Ook kunnen je ouders niet blijven slapen als je wordt opgenomen.

Verschillen op de dagbehandeling

Als je nu vaker op de kinderdagbehandeling komt, dan kan de overstap naar de dagbehandeling voor volwassenen even wennen zijn. Het is natuurlijk een andere omgeving waar er geen kinderen, maar volwassen patiënten om je heen zitten en behandelingen/infusen krijgen. Daardoor komt de omgeving wat serieuzer over. Daarnaast wordt er meer van jou verwacht. Zo vul je zelf de dag van tevoren een formulier in over hoe het met je gaat en ga je bij aankomst zelf op de weegschaal staan. Als je vragen hebt of je wilt iets vertellen, dan kan het zijn dat je hier net wat meer initiatief moet tonen dan in het kinderziekenhuis. 

Bij één van je laatste afspraken in het Amalia kinderziekenhuis is het mogelijk om alvast een rondleiding te krijgen bij de dagbehandeling voor volwassenen. Op die manier weet je al een beetje wat je kunt verwachten bij je eerste afspraak. Als je zo’n rondleiding fijn vindt, vraag dan aan de dokter, verpleegkundig specialist of de verpleegkundige van de kinderdagbehandeling wanneer dit mogelijk is.