De procedure
De procedure rondom een nierdonatie duurt gemiddeld drie tot vier maanden. Hieronder leest u wat u kunt verwachten. bekijk de procedureDe procedure
De procedure rondom een nierdonatie duurt gemiddeld 3 tot 4 maanden. In deze periode bezoekt u minimaal 2 keer het Radboudumc. De procedure bij nierdonatie ziet er globaal als volgt uit:
Aanmelding
Wilt u een nier donoren? Dan kunt u zich aanmelden via het aanmeldformulier.
Voorlichtingsgesprek
Na aanmelding maken we een afspraak voor een voorlichtingsgesprek. Tijdens dit gesprek vertelt de coördinator u alles rondom nierdonatie bij leven en kunt u vragen stellen. Na dit gesprek kunnen we bloed bij u afnemen om uw weefseltypering vast te stellen, zodat we deze kunnen vergelijken met de weefseltypering van de ontvanger. Ook onderzoeken we met een kruisproef of de ontvanger antistoffen bezit tegen uw cellen. Als dat zo is (de kruisproef is ‘positief’), kan er geen niertransplantatie plaatsvinden. Uw nier zou dan direct worden afgestoten door de ontvanger. De uitslag van de weefseltypering en kruisproef zijn na drie tot vier weken bekend. Tevens vragen we u om twee keer 24 uur urine te verzamelen en mee te brengen naar het bloed prikken. U krijgt van tevoren twee bokalen en een instructie toegestuurd. De coördinator informeert u telefonisch over deze uitslag.
- Zijn er naast u nog andere donoren voor dezelfde ontvanger? Dan kunnen we een gezamenlijk voorlichtingsgesprek voor maximaal twee donoren plannen. In overleg kijken we wie er verder gaat in de procedure. Er gaat namelijk maar één persoon de donatieprocedure in.
- Het gaat bij de procedure om een gescheiden traject voor nierdonor en ontvanger. Dit houdt in dat de begeleiding en beoordeling van de nierdonor gescheiden is van de begeleiding en beoordeling van de ontvanger. Dit om belangenverstrengeling te voorkomen.
Medisch onderzoek
Wanneer de ontvanger van uw nier is goedgekeurd voor transplantatie en zijn/haar nierfunctie minder dan 20% is, starten we uw medische procedure. Tijdens deze procedure onderzoeken we uw medische gesteldheid. De onderzoeken vinden doorgaans op dezelfde dag plaats en deze nemen enkele uren in beslag. Neemt u zo nodig iets te eten mee. U kunt in de wachtkamer gratis koffie en thee halen.
- De nefroloog stelt vragen over uw gezondheid en uw medische voorgeschiedenis. Ook zal deze arts u lichamelijk onderzoeken.
- We onderzoeken uw urine en bloed. Onder andere op nierfunctie, herhaling weefseltypering, leverfunctie, bloedsuiker, cholesterol, hemoglobinegehalte en op doorgemaakte infecties als hepatitis en hiv.
- Het is belangrijk dat infecties zoals hepatitis en hiv ook negatief blijven, aangezien dit pas na 1 jaar weer getest zal worden. Ons advies is daarom om risicovol gedrag (bijv. onbeschermd seksueel contact) dat kan leiden tot een hepatitis of hiv infectie te vermijden tot de operatie.
- U wordt gevraagd om voorafgaand aan het medisch onderzoek 2 dagen (2 x 24 uur) uw urine te sparen om uw nierfunctie te bepalen.
- We maken een hartfilmpje (ECG) en een röntgenfoto van uw hart en longen. Ook sluiten we u een half uur aan op een bloeddrukmeter.
- Overgewicht kan extra risico's voor de operatie opleveren. Als u te zwaar bent zult u eerst moeten afvallen voordat de procedure verdergaat. Dat is waarom we u tijdens het onderzoek ook wegen en meten.Soms ontdekken we door deze onderzoeken afwijkingen. Om zeker te weten dat uw gezondheid niet in gevaar komt, doen we dan extra onderzoek. U heeft dan bijvoorbeeld een consult bij een cardioloog, gynaecoloog, maag-darm-leverarts, longarts, uroloog of psychiater. Hierdoor loopt de procedure vertraging op. In sommige gevallen blijkt nierdonatie zelfs onmogelijk. De gezondheid van de nierdonor staat voorop!
Gesprek medisch maatschappelijk werk
Op dezelfde dag als het medisch onderzoek spreekt u ook de medisch maatschappelijk werker. In dit gesprek wordt uitgebreid stilgestaan bij o.a. de motivatie, verwachtingen die er zijn en hoe u denkt over de risico’s. Daarnaast wordt er gekeken naar enkele praktische zaken zoals opvang van mogelijke kinderen, loonderving en huishoudelijke hulp.
Röntgenonderzoek
Als de resultaten van de voorgaande onderzoeken goed zijn, maken we een CT-scan van uw nieren. Hiermee maken we digitale foto’s van uw nieren, aan- en afvoerende bloedvaten, urineleiders en blaas. Om de bloedvaten goed in beeld te brengen, krijgt u via een infuus contrastvloeistof toegediend. Door deze vloeistof lichten sommige delen beter op tijdens de scan. Het onderzoek duurt ongeveer 30 minuten. U krijgt telefonisch de uitslag. Op basis van dit onderzoek, besluiten we welke nier het meest geschikt is voor nierdonatie.
Nierscan
Als uit de CT-scan blijkt dat uw nieren verschillen in grootte, doen we een nierscan. Daarmee beoordelen we de doorbloeding en werking van beide nieren en de afvoer van urine naar de blaas. Wanneer blijkt dat één van uw nieren een veel groter deel van uw nierfunctie voor zijn rekening neemt, is nierdonatie niet mogelijk. U heeft zelf de grote nier nodig en de kleine geeft te weinig nierfunctie voor de ontvanger.
Poliplein Urologie & Anesthesie route 725
Afspraak Urologie
Kort voor de operatiedatum heeft u een afspraak met de uroloog. De uroloog is de chirurg die de nier verwijdert. Hij/Zij beoordeelt de CT-scan van de nieren.
Afspraak Anesthesie
Het verwijderen van de nier gebeurt onder narcose (anesthesie). De anesthesist is de arts die u onder narcose brengt. Met hem/haar heeft u een gesprek over de narcose en over het gebruik van pijnmedicatie na de operatie.
Plannen van de operatie
Als u goedgekeurd bent als nierdonor plannen we de operatiedatum. Deze is mede afhankelijk van de conditie/nierfunctie van de ontvanger. Uiteraard houden we zoveel mogelijk rekening met uw wensen. Hierbij dient rekening gehouden te worden met een sterk variërende wachtlijst voor nierdonaties bij leven. Het is mogelijk dat de geplande operatie kort voor deze datum alsnog afgezegd moet worden bijv door ziekte van de chirurg, ziekte van de donor/ontvanger en de laatste kruisproef vlak voor transplantatie positief is geworden. Dit laatste kan doordat de ontvanger na de kruisproef tijdens het medisch traject nog een bloedtransfusie heeft gehad.
De opname
Ongeveer week voor de operatiedatum ontvangt u een schriftelijke uitnodiging. U wordt één dag voor de operatie opgenomen op de verpleegafdeling Urologie. De ontvanger van uw nier op de verpleegafdeling Nierziekten.
meer over de opnameDe opname
Ongeveer een week voor de operatiedatum ontvangt u een schriftelijke uitnodiging. U wordt één dag voor de operatie opgenomen op de verpleegafdeling Urologie. Het is van belang dat u dan tussen 15.00 en 17.00 uur op de afdeling blijft, omdat u nog een gesprek heeft met de opererend chirurg en de coördinator nierdonatie bij leven.
De assistent-uroloog en de afdelingsverpleegkundige maken u wegwijs op de afdeling en geven nogmaals uitleg over de operatie. Tijdens de opname kunt u ook bezoek van de medisch maatschappelijk werker en de coördinator verwachten. De ontvanger wordt opgenomen op de verpleegafdeling Nierziekten. Ook hier is sprake van een gescheiden traject.
De avond vóór de operatie kunt u de ontvanger nog bezoeken. Of in overleg met de afdelingsverpleegkundige overdag. De nacht vóór de operatie mag u vanaf 12 uur ’s nachts niets meer eten en vanaf 2 uur vóór de operatie mag u alleen heldere vloeistoffen drinken.
De operatie
U krijgt ongeveer één uur van tevoren een slaaptablet. Tussen 7.30 en 8.00 uur wordt u in operatiekleding met uw bed naar de operatiekamer gereden. Sieraden, bril en eventuele prothesen laat u achter op de kamer. lees meerNa de operatie
U blijft na de operatie ongeveer 2 uur op de verkoeverkamer (uitslaapkamer). Daarna gaat u terug naar de verpleegafdeling Urologie en kunt u eventueel bezoek ontvangen. lees meerPsychosociale gevolgen
Bij een nier doneren komt veel kijken. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch. Zowel voor, tijdens als na de donatie. U kunt zich hierop voorbereiden met onze medisch maatschappelijk werker. lees meerPsychosociale gevolgen
Bij een nier doneren komt veel kijken. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch. Zowel voor, tijdens als na de donatie. U kunt zich hierop voorbereiden met onze medisch maatschappelijk werker.
Vrijwilligheid
Een nier doneren moet uit vrije wil gebeuren. Wanneer u gevraagd wordt om uw nier te doneren kan het moeilijk zijn om nee te zeggen terwijl u dit misschien niet wilt. Of u kunt zich schuldig voelen als u nee zegt.
Ook de ontvanger moet vrijwillig kunnen beslissen of hij/zij een nier van een levende nierdonor wil ontvangen. Sommige mensen hebben er moeite mee dat een gezond persoon zich laat opereren voor een nierdonatie. Ook kan de ontvanger een nier weigeren, omdat hij zich niet prettig voelt bij de relatie die hij met de donor heeft.
Relatie nierdonor/ontvanger
Op het moment dat de nierdonor besluit om een start te maken met de onderzoeken en dit heeft besproken met de ontvanger (en nierdonor en ontvanger zijn het er beiden mee eens) dan is het moment aangebroken om met elkaar te bespreken hoe verder.
Beiden kunnen bijvoorbeeld afspraken maken of de nierdonor juist wel of juist niet gebeld wil worden als hij/zij voor onderzoeken naar het ziekenhuis is geweest. Beiden kunnen bijvoorbeeld ook afspreken wie dan wie belt. Op die manier is het voor beide partijen duidelijk wat ze van elkaar verwachten.
Op het moment dat de nierdonor besluit om donor te worden, is het ook belangrijk om na te gaan of je als nierdonor iets verwacht van de ontvanger. Voor de ontvanger is het belangrijk om na te gaan of deze iets van de nierdonor verwacht na de nierdonatie, bijvoorbeeld hoe om te gaan met dankbaarheid. Als het gaat om een partnernierdonatie, verwacht de nierdonor dan ander gedrag van zijn/haar partner na de niertransplantatie omdat hij/zij gedoneerd heeft?
Ook dit soort zaken zijn belangrijk om met elkaar te bespreken in het aanlooptraject om teleurstellingen en mogelijke spanningen na de nierdonatie/niertransplantatie te voorkomen.
Nierdonatie binnen een relatie
Zeker bij een partnernierdonatie speelt vaak de hoop dat als de nierpatiënt getransplanteerd is, het gezin weer normaal kan gaan draaien. Om dat te kunnen bereiken overweegt de partner te doneren. Na de nierdonatie moet er binnen de relatie maar ook binnen het gezin een herschikking komen van verhoudingen, taken en verantwoordelijkheden.
De getransplanteerde is na de nierdonatie weer beter in staat om het ‘normale’ leven te hervatten en kan daarom weer taken en verantwoordelijkheden overnemen die de gezonde partner in de loop van de tijd op zich heeft genomen. De partner moet of kan weer taken en verantwoordelijkheden afstoten. Dit kan soms voor alle partijen, niet alleen voor partners maar ook voor eventuele kinderen, wennen zijn. Zeker wanneer er al sprake is geweest van een uitgebreide ziektegeschiedenis met ingrijpende gebeurtenissen kan in de periode na de nierdonatie een terugslag komen, door de verwerking van alles wat men eerder heeft meegemaakt. Dit kan zowel gelden voor de nierpatiënt maar ook voor partner en/of kinderen.
Het bijzondere bij een nierdonatie aan de partner is dat beide personen zijn opgenomen op het moment dat zij juist voor elkaar klaar willen staan. Na de nierdonatie zie je vaak dat de aandacht vooral uitgaat naar degene die is getransplanteerd en dat de nierdonor over het hoofd wordt gezien. Door hiervan bewust te zijn en erover te praten kan dit ondervangen worden.
Kinderen in het gezin van de nierdonor
De meeste kinderen vinden het spannend als hun vader of moeder een nier gaat doneren. Zeker als deze gedoneerd wordt aan de partner, omdat dan beide ouders tegelijk worden opgenomen in het ziekenhuis. Voorlichtingsmateriaal kan u helpen om de situatie goed uit te leggen. Kijk hiervoor op de website van de Nieren.nl of Donorwise.nl.
Tijdsbesef
De nierdonor moet ook rekening houden met het tijdsbesef van kinderen voordat er informatie aan hen gegeven wordt over wat er staat te gebeuren.
Op school
Kinderen kunnen ook gaan fantaseren over wat er allemaal gaat gebeuren tijdens een operatie. De uitleg moet daarom ook worden afgestemd op het bevattingsvermogen van de kinderen. Bij kinderen kan het ook belangrijk zijn om de school te informeren over wat er staat te gebeuren omdat juist vaak op school aan kinderen te merken is dat er iets bijzonders gaande is. Ook als de kinderen op de middelbare school zitten kan het zinvol zijn om de mentor te informeren.
Opvang
Ter voorbereiding op de operatie zou de nierdonor na moeten gaan wat hij ten aanzien van zijn kinderen allemaal wil of moet regelen. Een van de vragen is hoe de nierdonor zijn kinderen wil laten opvangen en wie dit gaat doen.
Zo mogelijk kan de nierdonor zijn kinderen betrekken in de keuze bij wie ze willen zijn als de operatie gaat plaatsvinden. Op deze manier kan de nierdonor zijn kinderen ook houvast geven in de voor hen onzekere tijd.
Langskomen in het ziekenhuis
Maak ook afspraken of de kinderen naar het ziekenhuis komen of juist niet. Ook deze zaken kunnen besproken worden in het gesprek met het medisch maatschappelijk werk.