Help ons de zorg verbeteren voor mensen met een BRCA1- of BRCA2-mutatie

Wij willen graag de informatie en zorg verbeteren voor mensen met een BRCA1- of BRCA2-mutatie. Daarom willen wij u een paar vragen stellen over uw eigen ervaring. Wat gaat er goed? Wat kan er beter? En wat mist u? Wilt u ons helpen door een korte, anonieme vragenlijst in te vullen? 

Meer informatie over de gevolgen van een BRCA-mutatie 

Bent u op zoek naar actuele en relevante informatie over de gevolgen voor u of uw familieleden? Op deze pagina vindt u uitgebreide en actuele informatie. 

 


Kans op borstkanker en eierstokkanker bij een BRCA-mutatie en kans op eierstokkanker bij een BRCA1, BRCA2, RAD51C, RAD51D of BRIP1-mutatie

Gemiddeld hebben vrouwen in Nederland tot hun zeventigste jaar ongeveer 12% kans op borstkanker en ongeveer 1% op eierstokkanker. Voor vrouwen met een BRCA-mutatie is deze kans veel groter. Lees meer

Kans op borstkanker en eierstokkanker bij een BRCA-mutatie en kans op eierstokkanker bij een BRCA1, BRCA2, RAD51C, RAD51D of BRIP1-mutatie

Kans op borstkanker

Gemiddeld hebben vrouwen in Nederland tot hun zeventigste jaar ongeveer 12% kans op borstkanker. Voor vrouwen met een BRCA-mutatie is deze kans veel groter, namelijk 60 tot 80%. Niet alle vrouwen met een BRCA-mutatie krijgen borstkanker (20-40%).
 

Kans op eierstokkanker

Gemiddeld hebben vrouwen in Nederland ongeveer 1% kans op eierstokkanker. Deze kans is voor vrouwen met een BRCA-mutatie veel groter. Voor een vrouw met een BRCA1-mutatie is de kans op eierstokkanker 35 tot 45%. Voor een vrouw met een BRCA2-mutatie is dit 10-20%. Voor vrouwen met een RAD51C-, RAD51D- of BRIP1-mutatie is deze kans ook toegenomen, en wordt geschat tussen 5 tot 13%.  Dit erfelijk verhoogde risico op eierstokkanker neemt bij BRCA1-mutatiedraagsters toe vanaf 35-jarige leeftijd, bij BRCA2-mutatiedraagsters vanaf ca 40-jarige leeftijd en bij RAD51C-, RAD51D- en BRIP1-mutatiedraagsters vanaf ca 45-50-jarige leeftijd.
 

Risico’s voor vrouwen met een BRCA1- of BRCA2-mutatie

       BRCA1-mutatie     BRCA2-mutatie      
borstkanker             60-80%                         60-80%
eierstokkanker            35-45%             10-20%


Risico’s voor mannen met een BRCA1- of BRCA2-mutatie

      BRCA1-mutatie     BRCA2-mutatie     
 borstkanker                    1%                7%
prostaatkanker                 vooralsnog niet duidelijk verhoogd             20-30%

Gemiddeld hebben mannen in Nederland ongeveer 10% kans op prostaatkanker. Deze kans is voor mannen met een BRCA2-mutatie groter. Voor mannen met een BRCA1- mutatie is het (nog) niet duidelijk of het risico op prostaatkanker is verhoogd. Daarnaast is er een licht verhoogd risico op andere vormen van kanker.


Risico's voor vrouwen met een RAD51C-, RAD51D-, of BRIP1-mutatie

  RAD51C, RAD51D of BRIP1-mutatie   
eierstokkanker                                                     5-13%

Controle of preventieve operatie borsten

Bent u drager van een BRCA-mutatie dan is er een keuze tussen intensieve controles of preventieve operatie. Lees meer

Controle of preventieve operatie borsten

Borstcontroles

Door regelmatige controles vanaf 25 jaar kan borstkanker vroeg worden ontdekt. Hierdoor is de levensverwachting veel beter dan zonder controles.

De geadviseerde controles zijn voor BRCA1 draagsters

Leeftijd Klinisch contact Mammografie MRI
25 - 40 Jaarlijks Nee Jaarlijks
40 - 60 Jaarlijks Eens per twee jaar Jaarlijks
60 - 75 Jaarlijks Jaarlijks Nee
> 75 Nee Nee Nee


De geadviseerde controles zijn voor BRCA2 draagsters:

Leeftijd Klinisch contact Mammografie MRI
25 - 30 Jaarlijks Nee Jaarlijks
30 - 60 Jaarlijks Jaarlijks Jaarlijks
60 - 75 Jaarlijks Jaarlijks Nee
> 75 Nee Nee Nee


Deze controles gelden ook voor de moeder, zussen en dochters van iemand met een BRCA-mutatie, wanneer zij zich nog niet op deze mutatie hebben laten testen. Het effect van maandelijks zelf borstonderzoek doen (vijf tot tien dagen na het begin van de ongesteldheid) is niet wetenschappelijk bewezen. Iedere vrouw met een BRCA-mutatie zou dit wel kunnen overwegen.

Voor borstcontroles tijdens de zwangerschap of over het geven van borstvoeding wordt een persoonlijk advies gegeven.

Preventieve operatie

Bij deze operatie wordt al het borstklierweefsel verwijderd. Na een preventieve borstverwijdering is de kans op borstkanker veel kleiner geworden, zelfs kleiner dan het gemiddelde risico in Nederland. Daarom zijn na een preventieve borstverwijdering geen intensieve controles meer nodig.

Na een preventieve borstverwijdering is er nog een kleine kans op het ontstaan van borstkanker. Het kan namelijk zijn dat een zeer kleine rest van het klierweefsel achterblijft, bijvoorbeeld in het onderhuidse vetweefsel of in de uitloper van de borst richting de oksel.
Er zijn verschillende mogelijkheden van borstreconstructie mogelijk. Goede voorlichting vóór het maken van een keuze is belangrijk. Bij een zwangerschap na een preventieve operatie kan restweefsel soms nog voor klierzwellingen zorgen.
 

Welke behandeling moet ik kiezen?

Het maken van de keuze tussen intensief controleren en preventief opereren kan lastig zijn. De maatschappelijk werkers van onze afdeling hebben ervaring in het begeleiden van vrouwen met deze vraag en kunnen u hierin begeleiden, ook nadat u de keuze heeft gemaakt. Als u kiest voor intensieve controles, kunt u altijd later nog beslissen de borsten preventief te laten verwijderen
 

Bericht voor BRCA mutatie draagsters van 60 jaar en ouder

Per 1 januari 2018 is het advies om voortaan ieder jaar een borstcontrole te doen tot de leeftijd van 75 jaar. Indien van toepassing wordt u geadviseerd om contact op te nemen met de huisarts om verwezen te worden naar een mammapoli voor regelmatige borstcontroles.

Controles van de prostaat voor mannen met een BRCA2-mutatie Per 1 maart 2020

Uit recent onderzoek is gebleken dat mannen die drager zijn van een BRCA2-mutatie een verhoogd risico op prostaatkanker hebben. Lees meer

Controles van de prostaat voor mannen met een BRCA2-mutatie Per 1 maart 2020

Uit recent onderzoek is gebleken dat mannen die drager zijn van een BRCA2-mutatie een verhoogd risico op prostaatkanker hebben. Ook is duidelijk dat bij BRCA2-dragers die prostaatkanker krijgen, er vaker sprake is van een agressievere tumor. Deze nieuwe bevindingen zijn de reden dat in Nederland vanaf 1 maart 2020 aan mannen die drager zijn van een BRCA2-mutatie wordt geadviseerd om zich te laten controleren op prostaatkanker. Geadviseerd wordt om vanaf 45 t/m 69 jaar eenmaal per twee jaar de PSA-waarde te laten bepalen. Deze bepaling kan worden gedaan via de huisarts.


Controle of verwijdering eierstokken

Controles eierstokken

Intensieve controles zoals bij de borsten zijn niet mogelijk bij de eierstokken. Vroeger werd dit wel gedaan met een vaginale echoscopie en bloedonderzoek (tumormarker CA125). Deze controles bleken niet betrouwbaar te zijn voor het tijdig opsporen van eierstokkanker, maar zorgden soms wel voor ongerustheid. Er werden namelijk regelmatig vergrote eierstokken (cystes) gezien, waarvan niet meteen duidelijk was dat ze onschuldig waren. Dit kon weer leiden tot onnodige ingrepen, zoals kijkoperaties. Deze controles worden daarom niet meer aangeraden.

Operatieve verwijdering van de eierstokken en eileiders

Op tijd verwijderen van eierstokken en eileiders is de enige bewezen effectieve maatregel bij een verhoogd risico op eierstokkanker. Daarom krijgen vrouwen met een BRCA-mutatie het advies om de eierstokken en eileiders te laten verwijderen na het 35e jaar. Een alternatieve methode wordt onderzocht in de TUBA studie.

 

Uitstrijkje na verwijdering eierstokken

Het uitstrijkje voor baarmoederhalskanker, dat elke vijf jaar als bevolkingsonderzoek wordt aangeboden, is niet geschikt om eierstokkanker aan te tonen. Hiermee kan wel baarmoederhalskanker in een vroeg stadium worden aangetoond.

Gevolgen familie

Als er een BRCA-mutatie is gevonden, is het belangrijk uw familie daarvan op de hoogte te stellen. lees meer

Gevolgen familie

Wanneer een BRCA-mutatie wordt gevonden, is het erg belangrijk dat iedereen in uw familie weet dat testen op deze BRCA-mutatie mogelijk is. Familieleden kunnen zich hiervoor laten verwijzen naar een afdeling Klinische Genetica van een Universitair Medisch Centrum (UMC). Zij kunnen dan ook een DNA-test in bloed laten doen om vast te stellen of zij dezelfde BRCA-mutatie wel of niet hebben. Bij familieleden die de erfelijke aanleg niet hebben zijn verdere controles niet nodig.
 

BRCA routewijzer

Na onderzoek is bij u een afwijking (mutatie) in het BRCA 1- of BRCA 2-gen aangetoond. U staat voor een aantal belangrijke keuzes. Deze BRCA-routewijzer helpt u met de te nemen stappen. lees meer
  • Medewerkers
  • Intranet