prof. dr. Wendy van Zelst-Stams

Over Wendy van Zelst-Stams

Wendy van Zelst-Stams (1973) groeide op in Brabant en studeerde geneeskunde in Rotterdam aan de Erasmus Universtiet. Ze promoveerde in 2005 aan het ErasmusMC en volgde haar opleiding tot klinisch geneticus in het MUMC+. Zij is werkzaam als klinisch geneticus in het Radboudumc sinds 2009 en houdt zich met name bezig met erfelijkheidsadvisering op het gebied van erfelijke kanker. Sinds 2012 is zij hoofd van de sectie klinische genetica van de afdeling Genetica in het Radboudumc. 

Sinds 2014 is zij benoemd tot coördinator Zeldzame Aandoeningen in het Radboudumc. Per 1 juni 2014 is zij door de NFU benoemd tot projectleider expertisecentra zeldzame aandoeningen en heeft een beoordelingsprocedure opgezet in samenwerking met Orphanet NL en de VSOP als intermediair vanuit patientenperspectief. Vanuit deze functie is zij ook aangesteld als lid van de ERN Board of Member States naast Maaike Wijnhoud, senior beleidsmedewerker van VWS. Naast de beoordelingsprocedure zet zij zich ook in om de infrastructuur ten aanzien van zeldzame aandoeningen te verbeteren (betere registratie, passende financiering, etc), zie ook het visiedocument zeldzame aandoeningen op de website van de NFU (https://www.nfu.nl/themas/zorg-op-de-juiste-plek/zeldzame-aandoeningen/nfu-visie-expertisecentra-zeldzame-aandoeningen). 

Naast haar leidinggevende rol in het Radboudumc en projectleiderschap bij de NFU richt zij zich in het wetenschappelijk onderzoek vooral op vroegdiagnostiek van zeldzame aandoeningen. Aangezien zo’n 80% van alle zeldzame aandoeningen een onderliggende genetische oorzaak heeft, is het zeer waardevol om genetische diagnostiek vroegtijdig in te zetten om een zeldzame aandoening op te sporen. Sinds 1 maart 2021 is zij benoemd tot hoogleraar “Zorg voor zeldzaam”.

Nevenfuncties

• 2014, NFU projectleider expertisecentra zeldzame aandoeningen
• 2014, Dutch representative at Board of Member States for European Reference Networks for rare diseases https://ec.europa.eu/health/ern/board_member_states_nl
• 2014, member of the Undiagnosed Diseases Network International http://www.udninternational.org/
• 2018, Dutch coordinator of Orphanet, the European portal for rare diseases and Orphan drugs, https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
• 2019, voorzitter van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
• 2023 afdelingshoofd Klinische Genetica MUMC+