EN
DE
Over Nawel Lalout
https://orcid.org/0000-0003-3707-8373 lees meerOver Nawel Lalout
Ik werk bij het Patiëntenzorginstituut als Coördinator ERN registries voor patiënten met zeldzame ziekten. Een nieuwe functie die ik sinds 1 september 2023 met veel enthousiasme omarm.
Mijn passie om een verschil te maken binnen de Zeldzame Ziektengemeenschap begon in 2011 toen ik voor het Fabry International Network in Groot-Brittannië werkte. Recentelijk heb ik twee verschillende functies vervuld 1) Projectmanager FAIR Duchenne Data voor de World Duchenne Organization, waar ik het FAIRificatieproces van patiëntenregisters voor Duchenne Spierdystrofie en relevante bronnen beheerde 2) FAIR Data Steward bij het Radboudumc waar ik de FAIRificatie-inspanningen van het European Reference Network for Neuromuscular Diseases (ERN EURO-NMD) gecoördineerd.
Ik heb uitgebreide ervaring in internationale ontwikkeling, aangezien ik in verschillende sectoren heb gewerkt, waaronder de farmaceutische sector, non-profit-organisaties, biowetenschappen en hoogwaardige technologie. Ik heb een masterdiploma in algemeen management van de Universiteit van West-Londen.
Functie(s)
- data steward PZI
Opleiding
- MBA in General Management, University of West London
Nevenfuncties
- Coordinator ERN Registries for Patients with Rare Diseases
- Co-chair Rare Diseases GO FAIR Patient Network
- FAIR Researcher
Social media
Expertise
- FAIR and FAIRification of patient-led, clinical and ERN registries
- Complex Stakeholders Management
Researchfunctie
- researcher
