dr. Mirian Janssen

Mirian Janssen principal clinician

Op de afdeling Interne Geneeskunde werk ik als internist metabole ziekten. Ik behandel patiënten met een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. Een aantal van deze patiënten ken ik al van de afdeling Kindergeneeskunde waar ik ook kinderen van 12 jaar en ouder met een erfelijke stofwisselingsziekte zie. Als deze kinderen de leeftijd van 18 jaar bereiken, neem ik ze als het ware mee naar de polikliniek voor volwassenen. In Nederland en zelfs in Europa is het vrij uniek dat je als volwassene door dezelfde arts behandeld wordt als toen je kind was.’ Patiënten betrekken ‘Mensen met een erfelijke stofwisselingsziekte hebben te maken met ernstige complicaties, ontregelingen, intensieve diëten en vele beperkingen op meerdere fronten. Om deze patiënten zorg te bieden die aansluit bij hun specifieke eigenschappen en behoeften, moeten we ze actief hierbij betrekken. Daarom heb ik bijvoorbeeld de patiëntenadviesraad voor volwassenen en ouders van kinderen met een mitochondriële ziekte opgericht. Mijn ambitie om patiëntgerichte zorg te bereiken voor deze doelgroep, draag ik ook uit als adviseur van diverse patiëntverenigingen. En ik ben van plan een nationaal digitaal platform op te richten voor deze groep patiënten waar zij onder andere met elkaar maar ook met zorgverleners in contact kunnen komen. Zo’n platform kan bijdragen aan het zelfmanagement van de patiënt en diens omgeving.’ Doelmatig ‘Patiënten met een mitochondriële ziekte worden uit heel Nederland naar onze ‘metabole poli’ verwezen. Ik zet me in om de multidisciplinaire zorg die zij nodig hebben zo doelmatig mogelijk te maken. Niet alleen voor de patiënt, ook voor de verschillende afdelingen die voor deze patiënt zorg dragen. In onze mitostraat voor volwassenen bijvoorbeeld worden patiënten in 3 dagen door alle betrokken specialisten gezien. Aan het eind van deze korte opname bespreken we de bevindingen en adviezen in een multidisciplinair overleg waar de patient (en partner) ook aanwezig zijn. Ook maak ik me sterk voor de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren.’  Andere zorgverleners inspireren  ‘Het predicaat Principal Clinician geeft mij de mogelijkheid mijn ambities waar te maken, waarmee ik  de zorg voor jongeren en volwassenen met een (zeldzame) stofwisselingsziekte kwalitatief nog hoogwaardiger maak. Ik hoop hiermee andere zorgverleners te inspireren die andere groepen patiënten met zeldzame ziekten behandelen, zowel binnen als buiten het Radboudumc. Dus voor een goed gesprek over hoe je de zorg voor zo’n specifieke doelgroep meer patiëntgericht kunt maken, kun je bij mij terecht.