Over Ilse Karnebeek
Ik werk als verpleegkundig specialist in het Radboudumc Expertisecentrum Spierziekten. Als verpleegkundig specialist begeleid ik patiƫnten met verschillende (chronische) spierziekten. Mijn belangrijkste aandachtgebied is de zorg voor patiƫnten met myotone dystrofie type 1, myotone dystrofie type 2 en FSHD. Voor hen ben ik een aanspreekpunt, maar ook voor mantelzorgers en betrokken zorgverleners.
In het Radboudumc Expertisecentrum Spierziekten worden jaarlijks 1.500 kinderen en volwassenen gezien met allerlei spierziekten, ook wel neuromusculaire aandoeningen genoemd. Er zijn meer dan 600 verschillende spierziekten, en in Nederland hebben meer dan 200.000 mensen een spierziekte. Wij zijn zowel gespecialiseerd in een aantal veelvoorkomende als in een aantal minder bekende spierziekten, en maken deel uit van de (inter)nationale expertisecentra voor deze aandoeningen.
Functie(s)
- verpleegkundig specialist
Nevenfuncties
- Ik ben, samen met Jan Groothuis-revalidatiearts, Zorgprogramma Leider van het Radboudumc Expertisecentrum Spierziekten.
Social media
Expertise
- Myotone dystrofie type 1