prof. dr. Hedi Claahsen

Over Hedi Claahsen

As a pediatric endocrinologist, I specialized in the management of children/youth with endocrine disorders. Within endocrinology, as a physician and researcher, I further specialized in adrenal diseases and in particular congenital adrenal hyperplasia (CAH) as well as in disorders/variations of sex development (DSD = Disorders/Differences of Sex Development) and transgender care. Together with my team, I set up the Radboud Center of Expertise on Sex & Gender (REGG) in which we see people with a variation in sex development and gender issues. I am coordinator of this expertise center. I am chair of the national working group on CAH and a member of the steering committee of the Radboud Adrenal Center that serves as an expertise center for diagnosis and treatment of adrenal diseases, both in children and also adults. I advocate cross-border cooperation with the German border region, so that care is also available nearby for chronically ill children with multiple disorders.

Opleiding

• 1989 - 1996 University Medical School of the Radboud University Nijmegen, the Netherlands
• 1996-2002 Pediatric training at the Radboud University Nijmegen Medical Centre, The Netherlands
• 2002 - 2006 Training in Pediatric Endocrinology at the department of pediatric endocrinology of the Radboud University Nijmegen Medical Centre, The Netherlands.
• 2007 PhD thesis
• Since 2013 coordinator Radboud Expert Centre DSD, Radboud expert centre Sex&Gender (REGG)
• 2015 Principal Clinican
• 2015 Associate Professor
• 2017 - 2021 member of the medical ethical comite Nijmegen
• Since 2013 Trainer for the pediatric endocrinology subspecialty

Onder­scheidingen

• 2019 Dietrich Knorr Award
• 2019 ESPE scientific symposium award
• 2020 ESPE visiting Professorship
• 2021 Novo Nordisk Award of Endocrinology
• 2023 Radboudumc penning
• 2024 Hermesdorfprijs van de Radboud Universiteit

Nevenfuncties

• Since 2019 Associate editor European Journal of Endocrinology
• Since 2011 chair of the national advisory board CAH neonatal screening
• Since 2015 HCP representative of the Radboudumc Eureopean Reference Network Rare endocrine diseases
• Since 2024 pediatric chair MTG7 of the ENDO ERN
• Februari 2025 lid van de commissie transgenderzorg voor jongeren van de Gezondheidsraad
• Since 2023 member of the (KIMS) working group national development DSD guideline
• Since 2019 board member of the national platform Adrenalnet (bijniernet)
• Since 2023 Chair of the NVE network gonadal endocrinology

Expertise

• Persoonsgerichte zorg
• Praktijkgericht onderzoek
• Samenwerken in netwerken
• Zorgpaden

Hedi Claahsen principal clinician

‘Als kinderarts-endocrinoloog heb ik me gespecialiseerd in de begeleiding van kinderen/jongeren met hormoonstoornissen. Binnen de endocrinologie heb ik me verder gespecialiseerd in bijnierziekten en dan met name het adrenogenitaal syndroom (AGS) én in aandoeningen/variaties van de geslachtelijke ontwikkeling (DSD = Disorders of Sex Development). Bij AGS kan er sprake zijn van een verandering van de externe geslachtskenmerken. Een aantal van deze aandoeningen van de geslachtelijke ontwikkeling is zeer zeldzaam en vraagt om gespecialiseerde en multidisciplinaire zorg. Daarvoor heb ik samen met collega’s het Radboud DSD centrum opgericht. Ook hebben we in 2010 een gespecialiseerde poli voor kinderen/adolescenten met AGS opgezet. Deze poli is uniek in Nederland en biedt kinderen in verschillende leeftijdscategorieën zorg op maat.’ 

Samenwerking in Duitse grensgebied 

Daarnaast maak ik me sterk voor de grensoverschrijdende samenwerking met  het Duitse grensgebied. In dit gebied is geen tertiaire zorg in directe nabijheid beschikbaar. Met name voor chronisch zieke kinderen met meerdere aandoeningen betekent dit lange reisafstanden. Hierdoor is het voor ouders niet altijd mogelijk hun kinderen adequaat te begeleiden. Ik heb mij in de afgelopen 10 jaar sterk gemaakt voor het optimaliseren van de zorg van kinderen in de Duitse grensstreek.Zo hebben we intensief kennis uitgewisseld met onze Duitse collega’s en via videoconferentie patiënten met hen besproken. Ook hebben we gezorgd dat protocollen en ander materiaal vertaald is. 

Netwerken en patiënt als partner

In de komende jaren zie ik mijn taak in het verder opbouwen van een kenniscentrum voor mensen met AGS/DSD met een nauwe betrokkenheid en input vanuit de patiëntenorganisaties, hulpverleners van regionale centra en huisartsen. Op die manier wil ik een duurzaam netwerk opbouwen. Ik zal me inzetten om innovatieve ideeën te implementeren zoals het bijniernet of andere vormen van e- health. Ideeën die mensen helpen zelfstandiger en onafhankelijker van een medische hulpverlener te leven. Voor sommige aandoeningen is het niet nodig dat de zorg alleen in het ziekenhuis verleend wordt. Bijvoorbeeld als je geboren bent met een afwijking van je geslachtsorganen, maar verder goed gezond bent. Je bent dan niet ziek, maar moet wel leren omgaan met je aandoening en jij en je ouders hebben begeleiding en uitleg nodig. Zowel in de kindertijd als de puberteit.

De rol van de specialist verandert dan. Hij/Zij zorgt dan voor goede kennisoverdracht en coaching van een persoon die in sommige situaties de adviezen van een expert nodig heeft. Pas dan wordt de patiënt niet meer als patiënt maar als partner benaderd.