Over de patiëntenadviesraad Darmfalen
De Patiëntenadviesraad Darmfalen is er voor patiënten die behandeld worden met Totaal Parenterale Voeding (TPV).
lees meerSamenstelling van de patiëntenadviesraad
De leden van de patiëntenadviesraad zijn patiënten, mantelzorgers en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen. Onze ideale opbouw van de PAR is:
- 2 volwassen TPV-patiënten
- 1 tiener (12-17 jaar) met TPV
- 2 ouders of 1 ouder en 1 mantelzorger van een volwassen patiënt
Doelen van de patiëntenadviesraad
De patiëntenadviesraad (PAR) levert een bijdrage aan de bevordering van de kwaliteit van de zorg binnen het Darmfalenteam. Dit doet de PAR door de ontwikkelingen in het Darmfalenteam te bekijken vanuit het gemeenschappelijk belang van de patiënten.
lees meerDoelen van de patiëntenadviesraad
De patiëntenadviesraad leverteen bijdrage aan de bevordering van de kwaliteit van de zorg binnen het Darmfalenteam. Dit doet de patiëntenadviesraad door de ontwikkelingen in het Darmfalenteam te bekijken vanuit het gemeenschappelijk belang van de patiënten.
De patiëntenadviesraad richt haar aandacht hierbij op:
- De betrokkenheid van patiënten bij medische mogelijkheden en ontwikkelingen rondom TPV
- Het meebeslissen van patiënten bij de aanschaf en gebruik van (nieuwe) materialen en middelen, zoals een pomp of een rugzak
- Het lotgenotencontact tussen patiënten
- De verbinding tussen zorgverleners en patiënten
De patiëntenadviesraad houdt zich niet bezig met individuele problemen en/of klachten.
Daarvoor kunnen patiënten terecht bij hun behandelaar of de klachtenfunctionaris van de afdeling MDL of bij de klachtenbemiddelaars van het Radboudumc.
Taken van de patiëntenadviesraad
De patiëntenadviesraad Darmfalen heeft verschillende taken: van adviseren en anticiperen bij ontwikkelingen tot het inbrengen van patiëntperspectief en meer.
lees meerTaken van de patiëntenadviesraad
De patiëntenadviesraad Darmfalen heeft verschillende taken:
- Het inbrengen van het patiëntperspectief binnen het Darmfalenteam, waarbij de adviesraad de zorg bekijkt vanuit de ogen van de patiënt.
- Het adviseren en anticiperen bij ontwikkelingen, veranderingen en initiatieven die de patiëntenzorg raken. Voorstellen die nadelig kunnen zijn voor de patiënt worden besproken met de staf MDL en waar nodig komt de patiëntenadviesraad met een alternatief.
- Het centraal stellen van de patiënt. Hiervoor werkt de patiëntenadviesraad mee aan tevredenheidsonderzoeken.
- Het onderhouden van contacten met de achterban, TPV-patiënten, de centrale patiëntenadviesraad van het Radboudumc en met relevante externe organisaties.