Behandeling Stamcel­transplantatie

Gevolgen

Zowel lichamelijk als psychisch vergt de totale behandeling veel van u, maar ook van uw naasten. Optimale medische en verpleegkundige zorg en extra aandacht en begeleiding zijn daarom belangrijk voor uw herstel.

Herstelperiode

Op het moment dat u uit het ziekenhuis wordt ontslagen, zijn uw conditie en uw afweersysteem nog niet hersteld. Gemiddeld duurt dit na een autologe transplantatie een halfjaar en na een allogene transplantatie een jaar. Daarom zult u gedurende dit halfjaar of jaar te maken krijgen met beperkingen in uw dagelijks leven. Natuurlijk is er de hoop op verdere verbetering en krijgt het leren omgaan met de gevolgen van de transplantatie veel aandacht, maar toch blijven veel mensen deze periode als heel moeilijk ervaren. De intensieve zorg en beschermende omgeving van het ziekenhuis vallen weg en dat kan het dagelijks leven zwaar maken. Het herstel vraagt tijd en hardnekkige problemen als vermoeidheid, verminderde concentratie en terugkerende verkoudheden zijn vaak moeilijk te accepteren. Vanuit het ziekenhuis krijgt u adviezen mee om de kans op infecties gedurende deze periode zo veel mogelijk te verkleinen. Het gaat om adviezen op het gebied van onder andere hygiëne, eten en sociale contacten. Na een stamceltransplantatie zijn de eerste 3 tot 6 maanden lichamelijk erg zwaar. Vooral na een allogene stamceltransplantatie is langdurig intensieve controle vereist. De eerste drie maanden onderzoekt uw arts u wekelijks op infecties, de graft-versus-host ziekte (transplantaat tegen gastheer) en andere complicaties. De eerste drie maanden na de transplantatie worden geneesmiddelen voorgeschreven om de graft-versus-host ziekte tegen te gaan. Ook moet u een aantal maanden antibiotica en antivirusmiddelen gebruiken. Soms zijn ook bloedtransfusies nodig. Na ongeveer een jaar is de situatie meestal weer ‘normaal’. U wordt dan opnieuw gevaccineerd tegen kinderziekten, infecties met pneumococcen en mogelijk ook andere ziekten.

Verminderde werking van de schildklier

Een verminderde werking van de schildklier kan optreden als een intensieve bestraling deel uitmaakte van de behandeling. Verschijnselen die hierop kunnen duiden zijn moeheid, traagheid, obstipatie, slaperigheid en gewichtstoename. Het is belangrijk dat u deze klachten bij uw arts meldt. Hij of zij zal dan proberen om met medicijnen deze complicatie te behandelen.

Oogproblemen

Als gevolg van totale lichaamsbestraling kan staar ontstaan. Dit kan met een kleine operatie worden verholpen. Na chemotherapie en/of radiotherapie kan ook een verminderde traanvochtproductie (droge ogen) optreden.

Seksualiteit en onvruchtbaarheid

De seksuele gevolgen van ziekte, behandeling en transplantatie zijn van persoon tot persoon anders. De meeste patiënten hebben in eerste instantie vooral behoefte aan lichamelijke warmte, tederheid en intimiteit. Vaak wordt alle tijd en energie in de behandeling en transplantatie gestoken. Ook als gevolg van bijwerkingen kunnen de seksuele gevoelens verminderd zijn. Een hinderlijk verschijnsel dat kan optreden, is veranderde geur. Dit kan ertoe leiden dat u anderen moeilijk of niet om u heen kunt hebben. Dit is voor bijvoorbeeld uw partner of kinderen vaak bijzonder moeilijk. U creëert afstand tegen wil en dank en dat kan door uw naasten als kwetsend worden ervaren. De wederzijdse nabijheid lijdt hier onder. Het kost vaak tijd om weer van seks te genieten. Vooral vermoeidheid kan de interesse of zin in seks doen afnemen. Het is belangrijk om elkaar te vertellen waar u behoefte aan heeft en wat mogelijk én plezierig is. Anders is er kans op teleurstellingen wederzijds. Na een myeloablatieve stamceltransplantatie komen vrouwen bijna altijd vervroegd in de overgang. Door de veranderde hormoonhuishouding wordt het slijmvlies van de vagina droog en kwetsbaar. Mannen kunnen (tijdelijk) wat moeilijker een erectie krijgen. Bespreek met uw arts een mogelijke oplossing voor deze problemen. De behandeling heeft meestal onvruchtbaarheid tot gevolg. Voor mannen bestaat de mogelijkheid om vóór aanvang van de behandeling sperma te laten invriezen. Vrouwelijke patiënten kunnen na een geslaagde stamcel transplantatie toch zwanger worden met behulp van eiceldonatie of als embyo’s zijn ingevroren.

Chronische vermoeidheid

Na een stamceltransplantatie is uw lichamelijke conditie verminderd en zult u last hebben van vermoeidheid. Na een allogene stamceltransplantatie kan het zijn dat u blijvend vermoeid blijft. Als er geen lichamelijke oorzaak is voor deze klachten kan uw behandelend arts zorgen voor psychologische ondersteuning en behandeling.

Kans op een tweede soort kanker

Mensen die een transplantatie hebben ondergaan, zijn intensief behandeld met chemotherapie en/of radiotherapie. Uit onderzoek blijkt dat patiënten als gevolg van deze intensieve behandeling, op de lange termijn een iets groter risico lopen om een tweede soort kanker te krijgen. De specialist zal met deze vergrote kans rekening houden bij uw controlebezoeken. Daarom wordt u levenslang gecontroleerd.

Donoren

Veel mensen voelen zich machteloos wanneer een familielid kanker heeft. Voor donoren ligt dat vaak anders. Zij hebben daadwerkelijk iets kunnen doen en hebben het graag voor hun zieke broer of zus over gehad. Bij niet-verwante donoren ontbreekt die familieband, wel hebben zij vaak het ‘goede’ gevoel iets essentieels voor een ander te hebben gedaan. Wanneer het niet goed gaat geeft het donor-zijn soms aanleiding tot schuldgevoelens, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van een afstotingsreactie. Wanneer de patiënt na de transplantatie ernstig ziek wordt of overlijdt, voelen sommige donoren zich min of meer verantwoordelijk. Blijf niet met dat nare gevoel rondlopen, maar probeer er over te praten met mensen uit uw omgeving, medewerkers van het ziekenhuis waar de transplantatie heeft plaatsgevonden of een lotgenoot.

Psychosociale ondersteuning

Een ernstige ziekte kunnen u problemen of gevoelens geven waar u met hulpverleners binnen het ziekenhuis over wilt praten. Bij psychosociale ondersteuning zijn de volgende disciplines betrokken:

Verpleegkundige

De verpleegkundige is degene die de zorg voor u en uw naasten coördineert. Samen met u wordt gekeken hoe de problemen het best kunnen worden aangepakt en welke andere disciplines eventueel ingeschakeld kunnen worden. U kunt bij de verpleegkundige met uw vragen terecht.

Arts

De arts informeert u over uw ziektebeeld en gaat in op de medische gevolgen die de ziekte met zich meebrengt. U kunt ook hier altijd met uw vragen terecht.

Geestelijk verzorger

Deze is er om met u in gesprek te komen over zingeving en levensvragen die het ziekteproces bij u oproepen. Iedereen kan om zo’n gesprek vragen, ongeacht uw achtergrond.

Maatschappelijk werk

Medisch maatschappelijk werk heeft als doel om samen met u de nadelige gevolgen van het ziek zijn te bespreken en eventueel op te lossen. Ook met praktische problemen kunt u hier terecht.

Psycholoog en psychiater

Uw behandelend arts kan in overleg met u een psycholoog of psychiater inschakelen. Bijvoorbeeld wanneer problemen uw lichamelijke gezondheid in de weg staan.

Voorafgaand aan de transplantatie

Onderzoeken

Ter voorbereiding op uw stamceltransplantatie worden een aantal standaard onderzoeken uitgevoerd. We proberen dit allemaal op dezelfde dag te laten plaatsvinden.

• Uitgebreid bloedonderzoek
• Hartfilmpje
• Longfoto
• Hartfunctie onderzoek (standaard bij een allogene transplantatie)
• Longfunctie onderzoek (standaard bij een allogene transplantatie)

Optionele onderzoeken

Afhankelijk van uw situatie en de soort stamceltransplantatie die u krijgt, kan de hematoloog beslissen om aanvullende onderzoeken te doen.

• Beenmerg onderzoek
• Ruggenprik
• Lichaamsscan
• Gezichtsscan

 

De transplantatie van stamcellen

De stamceltransplantatie vindt 1 of 2 dagen na de laatste chemotherapie plaats. De toediening vindt plaats op uw eigen kamer. Het is mogelijk dat uw partner of naasten bij de stamceltherpaie aanwezig zijn. De toediening van de stamcellen vindt in de middag plaats. Het verwachte tijdstip hoort u op de dag van de stamceltransplantatie. 

Allogene stamceltransplantatie

Toediening duurt een half uur tot enkele uren. Dit verschilt per patiënt. 

Autologe stamceltransplantatie

Toediening duurt ongeveer een half uur. Omdat de stamcellen na de afname zijn ingevroren, worden de zakjes met de ingevroren stamcellen op de afdeling ontdooid door een medewerker van het laboratorium. Hierna worden de ontdooide stamcellen toegediend door de verpleegkundige. Het aantal zakjes stamcellen dat wordt toegediend is voor iedereen verschillend.

Uw stamcellen zijn ingevroren met een conserveermiddel. Dit conserveermiddel noemen we DMSO en veroorzaakt tijdelijk een nare smaak in de mond. Ook geeft uw lichaam gedurende een aantal dagen een vreemde geur, doordat de DMSO wordt uitgescheiden via uw huid, adem en urine. Zelf merkt u dit nauwelijks, maar uw bezoek kan het wel ruiken. 

Na de transplantatie

De stamcellen vinden na de toediening hun weg vanuit het bloed terug naar de beenmergholtes in de botten en groeien binnen enkele weken uit tot volwaardige bloedcellen.

De eerste periode na de transplantatie

Afhankelijk van de soort stamceltransplantatie verblijft u nog enkele dagen tot meer dan een maand in het ziekenhuis. De eerste periode na de stamceltransplantatie ervaren veel patiënten als een zware tijd. Er is sprake van bijwerkingen van de intensieve behandeling met chemotherapie en/of radiotherapie. Daarnaast is uw afweer tijdelijk uitgeschakeld waardoor u heel vatbaar voor infecties bent. Het duurt ongeveer 12 tot 14 dagen voordat de stamcellen aanslaan en uw bloedwaarden weer gaan stijgen. Gedurende die tijd bent u afhankelijk van bloedtransfusies omdat u een tekort heeft aan rode bloedcellen en bloedplaatjes. Het tekort aan witte bloedcellen kan niet worden aangevuld, wat u vatbaar maakt voor infecties. Het is een moeilijke, zware periode, die wel wordt aangeduid als de ‘dip’.

Beschermende maatregelen

Om u zoveel mogelijk tegen infecties te beschermen zijn speciale voorzorgsmaatregelen nodig, zoals toediening van antibiotica. Ook wordt de lucht in uw kamer gezuiverd door speciale filters en zit er een sluis tussen uw kamer en de gang. Mensen die verkouden zijn of een andere infectie bij zich dragen, wordt ontraden op bezoek te komen. Het risico op besmetting wordt daardoor zo klein mogelijk gehouden. Sommige mensen durven niet op bezoek te komen uit angst dat ze een (nog niet opgemerkte) infectie overbrengen. Het is goed dat u zich realiseert dat deze mensen niet wegblijven uit onwil, maar uit voorzichtigheid, om u te beschermen. Hoe lang deze speciale maatregelen duren, is afhankelijk van het herstel van de bloedwaarden. Raadpleeg bij twijfel altijd de verpleegkundige.