Omgaan met een chronische ziekte Sociale en emotionele gevolgen voor u en uw kind(eren)

Als uw kind een ziekte heeft

Uiteraard wit u het liefst dat uw kind gezond is. Helaas heeft 1 op de 14 kinderen in Nederland een ziekte: een aangeboren aandoening of een ziekte die het kind later krijgt. Als u te horen krijgt dat uw kind een ziekte heeft, is dat heel ingrijpend. U maakt zich zorgen over de gezondheid van uw kind en over zijn/haar ontwikkeling. En misschien ook over de toekomst. Naast de zorg voor uw kind, moeten er praktische dingen geregeld worden, bijvoorbeeld bezoeken aan het ziekenhuis voor onderzoeken of ingrijpende behandelingen. En dat moet u ook nog combineren met werk en eventuele andere kinderen in uw gezin.   

Sociale en emotionele gevolgen

Het is logisch dat u, uw kind of eventuele broers en zussen door de ziekte uit balans raken. U en uw kind(eren) kunnen zich onzeker, somber, eenzaam, boos of machteloos voelen. U kunt veel piekeren of prikkelbaar zijn. Ook kan de aandoening van uw kind gevolgen hebben voor de manier waarop u met elkaar en met andere kinderen, familie, vrienden of collega’s omgaat. Dit zijn sociale en emotionele gevolgen van een aandoening. Emotionele en sociale gevolgen leiden niet altijd tot klachten. We spreken van emotionele en sociale klachten als u of uw kinderen de dagelijkse dingen niet meer goed kunnen doen. Bijvoorbeeld als u niet meer kunt werken of uw kind niet meer naar school kan, omdat u(w kind) zich zorgen maakt. Of als u zo slecht slaapt dat u overdag niet meer vooruit kunt of omdat uw kind geen zin meer heeft in dingen die het eerder wel fijn vond.  
 
Niet ieder gezin waar een kind langdurig ziek is, krijgt te maken met sociale of emotionele klachten, maar het komt regelmatig voor. Of en wanneer u(w kind) klachten ervaart, verschilt per persoon en per aandoening. Sommigen hebben vooral last na de diagnose, anderen tijdens een behandeling of juist als de behandeling al een tijdje is afgerond.

Uw relatie

Veel ouders hebben tijd nodig om de ziekte van hun kind te verwerken en een nieuwe balans te vinden. Zo kunt u de tijd na de diagnose als een soort emotionele achtbaan ervaren waarin u terecht bent gekomen. Iedere ouder gaat daar anders mee om. De een praat er graag over met anderen, de ander trekt zich liever terug. Iemand anders zoekt alles af op internet en weer iemand anders zoekt het liefst afleiding in hobby’s. U en uw partner moeten hierin uw eigen weg vinden. Ook moet u weer uw weg vinden in uw relatie met elkaar. Misschien vindt u het lastig om tijd voor elkaar te blijven maken. Bespreek dit als u wil met de arts of verpleegkundige. Zij kunnen u op weg helpen als u het even niet meer weet. U kunt ook naar informatie of ervaringen vragen bij een patiëntenvereniging. Zo kunt u steun vinden bij mensen die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten. Dit kan u helpen om de situatie beter te accepteren. Ook is het prettig om te ervaren dat u niet de enige bent in deze situatie. En kunt u leren van de ervaringen van andere ouders die de situatie eerder hebben meegemaakt.

Broers en zussen

Broers en zussen van langdurig zieke kinderen noemen wij brussen. Ook bij hen kan de ziekte van een broer of zus heftige emoties geven. Ze kunnen zich zorgen maken over hun zieke broer of zus of over hun ouders. Sommige brussen gaan bijvoorbeeld voor hun zieke broer of zus zorgen. Of ze voelen zich alleen, doordat ouders vaker weg zijn voor afspraken met artsen of andere zorgverleners. Of verdrietig, omdat de zieke broer of zus dingen niet (meer) kan. Brussen kunnen ook boos en opstandig zijn, omdat thuis dingen anders gaan dan dat ze bij vrienden thuis zien. Of ze zijn jaloers, omdat ze minder aandacht krijgen. Dit zijn hele normale gevoelens voor brussen van een ziek kind. Soms gaan kinderen hierdoor slechter slapen of krijgen ze lichamelijke klachten zoals buikpijn. Het is goed om ook uw andere kinderen in de gaten te houden. De volgende dingen kunnen helpen:
  • Houd zoveel mogelijk de dagelijkse routines aan. Opstaan, eten, naar school gaan, sporten. Dit zorgt voor houvast in een situatie waar veel dingen al anders gaan. Lukt dat niet omdat u weg bent, zorg dan voor iemand vertrouwds in huis. Opa, oma of een ander familielid of goede vriend.
  • Vertel broers en zussen wat er aan de hand is. Openheid werkt vaak het beste.
  • Vertel wat er in het ziekenhuis of bij de arts is gebeurd. Ook als er niet veel bijzonders was. Een kind gaat vaak zelf fantaseren en zich zorgen maken zonder dat het nodig is.
  • Neem een broer of zus een keer mee naar het ziekenhuis. Dan kan hij of zij ook vragen stellen aan de arts.
  • Naast de bezorgdheid om uw kinderen, kampt u ook met uw eigen emoties en die mag u gerust laten zien. Zo laat u zien dat emoties er mogen zijn en dat het normaal is om die te uiten. Probeer wel te vermijden dat kinderen overspoeld worden met emoties.
  • Vertel de situatie aan belangrijke mensen in uw omgeving, bijvoorbeeld school, leidsters van de kinderopvang, ouders van vrienden en vriendinnen.
  • Splits een keer op. Doe een keer wat met de broer of zus apart. Dan komen ze ook toe aan hun eigen vragen.
ga naar hoofdinhoud
Patiëntenzorg Behandelingen Kinderdialyse

Over kinderdialyse

Uw kind krijgt op onze kinderdialyse afdeling een dialysebehandeling en/of plasmafiltratie behandeling. Er zijn twee soorten dialysebehandelingen: hemodialyse en peritoneaal dialyse. lees meer

Over kinderdialyse

Uw kind krijgt op onze kinderdialyse afdeling een dialysebehandeling en/of plasmafiltratie behandeling. Er zijn twee soorten dialysebehandelingen: hemodialyse en peritoneaal dialyse. Hemodialyse vindt meestal plaats in het ziekenhuis, maar kan in sommige gevallen ook thuis plaatsvinden. Peritoneaal dialyse gebeurt thuis. Op de dialyseafdeling vinden ook plasmafiltratie behandelingen plaats.
 

Naar uw afspraak

Ingang: Ingang Dialyse
Route: 605

bekijk route

Naar uw afspraak

Bezoekadres

René Descartesdreef 7
6525 GL Nijmegen

Parkeerplaats dialysepatiënten

Bij de dialyseafdeling is een parkeerplaats beschikbaar voor dialysepatiënten die komen voor:

  • een dialyse- of hemaferesebehandeling
  • intraveneuze toediening van medicijnen
  • polibezoek bij thuisdialyse of peritoneaal dialyse 
  • onderzoeken bij dialysepatiënten die gerelateerd aan dialyse zijn of gecombineerd met dialyse zijn

De parkeerplaats bevindt zich aan de René Descartesdreef, bij de ingang van de Dialyse-afdeling. U ontvangt een parkeerkaart van de secretaresse van de afdeling als u zich aanmeldt voor de behandeling.

In alle andere situaties kunt u gebruikmaken van de parkeergarage.

Routebeschrijving

Reis naar René Descartesdreef 7
route met auto route met OV
Ga naar binnen bij: Ingang Dialyse
meer informatie
Volg route 605

De behandeling

Er zijn verschillende soorten behandelingen die op de kinderdialyse afdeling plaatsvinden. Op deze pagina leest u meer over wat u kunt verwachten. lees meer

De behandeling

Hemodialysebehandeling

Voor de hemodialysebehandeling komt uw kind meerdere malen per week naar het ziekenhuis, meestal drie of vier keer. Wij spreken vaste dagen en tijden met u af voor deze behandelingen. De gemiddelde hemodialysebehandeling duurt vier uur. In overleg met de verpleegkundige die verantwoordelijk is voor de zorg van uw kind kunt u tijdens de behandeling bij uw kind zijn.
 
Bij aankomst neemt u met uw kind plaats in de wachtruimte en haalt de verpleegkundige u op. We vermelden de plaats waar uw kind komt te liggen en de verantwoordelijke verpleegkundige op het planbord. De zorghulp zorgt voor drinken en iets te eten tijdens de behandeling. Wanneer uw kind in de middag/avond dialyseert is het mogelijk een warme maaltijd te verstrekken. Afspraken over eten en drinken op de dialyseafdeling maken we samen met u en de diëtist. U kunt als ouder/verzorger eten en drinken kopen in ons restaurant.
 

Peritoneaal dialyse

Peritoneaal dialyse vindt thuis plaats. U krijgt van tevoren training van een verpleegkundige, die u leert hoe u de wisselingen met het dialyse apparaat zelf kunt doen. Ook leren we u hoe u de katheter moet verzorgen en verbinden. Deze trainingen plannen we in overleg met u. Uw kind komt regelmatig op controle op de polikliniek van de kinderdialyse afdeling.  Bij aankomst neemt u plaats in de wachtruimte en haalt een arts of verpleegkundige u op.
 

Plasmafiltratie behandeling

Dit is een speciale behandeling op de dialyseafdeling bij bepaalde ziektebeelden. Het aantal keren per week en de duur van de behandeling varieert afhankelijk van het ziektebeeld en het verloop. De verdere gang van zaken is ongeveer gelijk aan de hemodialyse behandeling.

 

Wie komt u tegen op de afdeling?

Op de kinderdialyse afdeling zijn verschillende medewerkers betrokken bij de behandeling van uw kind.

lees meer

Wie komt u tegen op de afdeling?

Verpleegteam

Er is elke dag een (senior)verpleegkundige of dagcoördinator die de dagelijkse planning en organisatie regelt. Verder zijn alle verpleegkundigen gespecialiseerd dialyseverpleegkundige. Alle dialyseverpleegkundigen hebben ook de vervolgopleiding Kinderverpleegkunde gevolgd óf een voor de dialysebehandeling gespecialiseerde aangepaste vorm hiervan. Iedere behandeling krijgt uw kind een verpleegkundige toegewezen die de dialyse uitvoert. Wij betrekken uw kind, indien mogelijk/wenselijk, ook actief bij de behandeling. Uw kind krijgt een eerst verantwoordelijke verpleegkundige (EVV) toegewezen. Dit is een verpleegkundige die regelmatig de zorg voor uw kind heeft, de belangen van uw kind behartigt en de zorg coördineert. Als uw kind een peritoneaal dialyse behandeling krijgt, ziet hij of zij één van de peritoneaaldialyse verpleegkundigen. Dit team is klein, de verpleegkundigen zijn allen op de hoogte van de zorg rondom uw kind.

Artsen

Een van de kindernefrologen is hoofdbehandelaar van uw kind. In het medisch paspoort van uw kind staat wie hoofdbehandelaar is. De kindernefroloog loopt een keer per week uitgebreid visite met de verpleegkundige. Ook komt de kindernefroloog minimaal één keer per week bij uw kind langs op zaal. Indien u zelf aanwezig bent kunt u uw vragen over de behandeling van uw kind stellen. U kunt ook tijdens de dialyse met uw vragen bij de verpleegkundige terecht. Regelmatig heeft u een gesprek met de kindernefroloog. Tijdens dit gesprek bespreken we het verloop van de behandeling, de bloeduitslagen en de medicijnen. U kunt dan uiteraard ook uw vragen, problemen of klachten bespreken. Een extra gesprek met de kindernefroloog is altijd mogelijk op afspraak. Bij afwezigheid van de kindernefroloog/hoofdbehandelaar neemt één van de andere kindernefrologen waar.
 
Peritoneaaldialyse patiënten spreken de kindernefroloog tijdens hun bezoek aan de polikliniek. Ook bij patiënten die een peritoneaaldialyse behandeling krijgen, is een van de kindernefrologen de hoofdbehandelaar van uw kind. Bij afwezigheid van de kindernefroloog/hoofdbehandelaar neemt één van de andere kindernefrologen waar.

Secretariële ondersteuning

De secretaresse maakt voor u de afspraken voor de röntgenafdeling en/of poliklinieken. Zij probeert hierbij zoveel mogelijk rekening te houden met uw wensen.

Medisch maatschappelijk werk

De maatschappelijk werker komt kennis met u maken. Als u vaker behoefte heeft aan een gesprek of ondersteuning nodig heeft bij het regelen van zaken dan kunt u een afspraak maken.

Diëtist

De diëtist bespreekt het dieet met u en uw kind en geeft advies over vocht- en voedingsbeperkingen en hoe daar mee om te gaan. U kunt altijd een afspraak maken met de diëtist.

Pedagogisch medewerker

De pedagogisch medewerker begeleidt uw kind tijdens de behandeling en helpt uw kind zoveel mogelijk bij de ontwikkeling met onder andere spelletjes, spelmaterialen en creatieve materialen.  U kunt uw opvoedingsvragen met haar bespreken.

Consulenten onderwijsondersteuning

Tijdens de hemodialyse- en plasmafiltratie behandelingen bieden wij onderwijsondersteuning. Voor deze ondersteuning kan de school een beroep doen op de consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen van de Educatieve Voorziening. Het kind krijgt tijdens de behandeling individueel onderwijs in afstemming met de thuisschool.

Kinderpsycholoog

U zult kennis maken met de kinderpsycholoog en kunt ook later een afspraak maken met de kinderpsycholoog.

Meer informatie

Onderaan deze pagina vindt u filmpjes voor u en uw kind over de verschillende plekken in het ziekenhuis en de zorgverleners.

Praktische informatie

Op deze pagina vindt u informatie over praktische zaken die te maken hebben met de kinderdialyse afdeling en de behandeling van uw kind.

lees meer

Praktische informatie

Medisch paspoort

Er wordt dringend geadviseerd dat uw kind dit paspoort altijd bij zich draagt. Bijvoorbeeld op school, tijdens de dialysebehandeling of bij familiebezoek.

Taxi

Het is gebruikelijk dat uw kind met een taxi naar het ziekenhuis komt. Een aantal taxibedrijven heeft een contract met de zorgverzekeraar. Neem hierover contact op met uw zorgverzekeraar. De zorgverzekeraar vraagt een eigen bijdrage voor taxivervoer per verzekeringsjaar. In overleg met uw taxibedrijf geeft de dialyseverpleegkundige aan het bedrijf door op welke tijd uw kind klaar is met de dialysebehandeling en naar huis mag. Komt u met eigen vervoer, dan kunt u parkeren op het dialyseparkeerterrein. Bij de secretaresse kunt u een parkeerkaartje afhalen. Hiermee heeft u toestemming om daar gratis te parkeren.

Bezoek

Uw kind kan in overleg met de verpleegkundige bezoek ontvangen tijdens de behandeling. De ruimte is echter beperkt dus er kunnen niet teveel mensen tegelijk op bezoek komen. Bij het uitvoeren van bepaalde handelingen vragen we het bezoek soms om de zaal even te verlaten. Ook tijdens het onderwijs aan uw kind is er geen bezoek mogelijk.

Telefoon

Het is toegestaan een mobiele telefoon te gebruiken op de dialysezaal om de taxi te bellen of voor dringende zaken. Voor overige zaken verzoeken wij u om buiten de dialysezaal te bellen.

Patiëntenvereniging

De Nierpatiënten Vereniging Radboud (NVR) behartigt de belangen van de dialysepatiënten die verbonden zijn aan het Radboudumc. U kunt zich hiervoor aanmelden, meer informatie vindt u in de folder in de wachtruimte.

Informatie voor kinderen

Onderaan deze pagina vindt u informatie voor kinderen. De filmpjes en informatie kunt u gebruiken om uw kind voor te bereiden op de afspraak in het ziekenhuis. 

Meer informatie

Informatie voor kinderen met een nierziekte

Bekijk de filmpjes over wie je tegenkomt in het ziekenhuis en waar je moet zijn. Ook lees je hier wat er allemaal te doen is in het ziekenhuis.

lees meer

Omgaan met een chronische ziekte Sociale en emotionele gevolgen voor u en uw kind(eren)

Als uw kind een (aangeboren) aandoening heeft, is dat heel ingrijpend. lees meer

Dialyse-afdeling

Dialyse is de behandeling waarbij we uw bloed zuiveren van afvalstoffen. We doen dit als uw nieren dit vanwege een chronische nierziekte zelf niet voldoende kunnen.

lees meer
  • Medewerkers
  • Intranet