EN
DE
Over ITB
U bent onder behandeling en verwezen van een revalidatiearts/neuroloog of andere specialist. Tot dusver heeft u verschillende behandelingen ondergaan om uw spasticiteit te verminderen. Dit heeft nog onvoldoende resultaat of mogelijk ervaart u veel bijwerkingen. Uw behandelend arts adviseert u nu intrathecale toediening van Baclofen (ITB).Wat is ITB?
Bij ITB wordt baclofen toegediend via een dunne katheter in het vocht rondom het ruggenmerg, ook wel de intrathecale ruimte genoemd. De medicatie baclofen bevindt zich in een kleine medicatiepomp waaruit het medicijn continu kan worden toegediend. Deze manier van toedienen maakt het mogelijk om met een lage dosis baclofen de spasticiteit te verminderen, waardoor de kans op bijwerkingen kleiner wordt. Bovendien is het effect meestal beter dan met tabletten.Proefbehandeling
Voordat u een definitieve pomp krijgt, is een proefbehandeling noodzakelijk om te testen of deze behandeling geschikt is voor u.Definitieve behandeling
Als u goed reageert op de proefbehandeling wordt een pomp geïmplanteerd. Voor de implantatie van de pomp en de katheter is een operatie nodig. De specialist plaatst de katheter onder uw huid en de pomp in uw buik, meestal tussen de lies en de navel in. In de pomp zit een medicijnreservoir die bijgevuld moet worden als deze bijna leeg is.Landelijk kwaliteitssysteem
U komt pas in aanmerking voor behandeling als u besluit mee te werken aan de registratie in het landelijk kwaliteitssysteem (ProMISe) en als u aan de gestelde criteria voldoet. lees meerLandelijk kwaliteitssysteem
De zorgverzekeraar vraagt om een kwaliteitssysteem en vergoedt de behandeling alleen wanneer de medisch specialist zich houdt aan de regels. Daarom is de Vereniging voor Neuromodulatie Nederland opgericht. De medisch specialist is hierbij aangesloten en is verplicht zich aan de gestelde voorwaarden en procedures te houden, zoals vastgelegd in het Kwaliteitssysteem Neuromodulatie. Zo verwacht de vereniging van ons dat we van iedere patiënt anoniem gegevens registreren in het landelijkdataregistratiesysteem ProMISe. De behandeling met ITB is niet nieuw en passen we al geruime tijd toe. In de registratie hoeven wij dan ook niet uit te zoeken of de methode werkt, maar moeten we vaststellen hoe de kwaliteit van leven verandert wanneer u met ITB behandeld wordt.Uw toestemming
U komt pas in aanmerking voor behandeling als u besluit mee te werken aan de registratie in het landelijk kwaliteitssysteem (ProMISe). Met uw toestemming koppelen we uw naam en adresgegevens aan een patiëntcode. De code met de daaraan gekoppelde patiëntgegevens is alleen bekend bij uw behandelaars. Buiten hen is niemand gemachtigd uw gegevens zonder uw toestemming in te zien. Uw privacy is hiermee beschermd.Als u besluit mee te doen, verzoeken we u een aantal vragenlijsten in te vullen. Als u voldoet aan de gestelde criteria, komt u in aanmerking voor een proefbehandeling. Hierna bekijken we de mogelijkheden voor een definitieve behandeling.
Veelgestelde vragen over de pomp
-
De pomp levert de baclofen af op de plaats waar het medicijn het beste werkt. Dat is in de intrathecale ruimte. Deze ruimte bevindt zich rondom het ruggenmerg. Alleen de spasticiteit als symptomen van uw onderliggende ziekte worden door baclofen onderdrukt, niet de oorzaak van uw spasticiteit. Het kan noodzakelijk zijn om gedurende de behandeling de toegediende hoeveelheid baclofen aan te passen.
-
De medisch specialist bespreekt met u welke medicijnen u nodig heeft. Het is belangrijk dat u deze adviezen opvolgt. In het algemeen is het zo dat andere medicijnen ter bestrijding van uw spasticiteit langzaam worden afgebouwd, als de ITB-therapie wordt opgestart.
-
Na afloop van de 6 weken na de operatie zijn voor de pomp geen speciale maatregelen vereist.
-
Ja dat kan. Een warm bad of warme douche (als deze niet hoger is dan 39°C) heeft geen invloed op de werking van de pomp.
-
Ja dat kan. Als u van plan bent om voor langere tijd op reis te gaan, informeer dan wel altijd degene die de nazorg van de pomp doet. Het kan mogelijk nodig zijn uw vulschema aan te passen. Neem altijd uw pompgegevens mee.
Bij een bezoek aan het buitenland adviseren wij u om een ‘Medical Statement Traveling’ mee te nemen. Dit is een reisdocument met een medische verklaring, ondertekend door uw specialist. Als er problemen ontstaan tijdens de vakantie, neem dan ook altijd contact op met degene die de nazorg van de pomp doet. Zij kunnen u adviseren eventueel een arts te bezoeken en informeren u wat het dichtstbijzijnde ziekenhuis is vanaf uw vakantiebestemming waar ze kennis hebben van ITB.
-
Ja dat is nodig. De verpleegkundig specialist kan op het scherm van de programmer zien of uw batterij leeg raakt. De verpleegkundig specialist weet dus tijdig wanneer uw pomp vervangen moet worden. Gemiddeld gaat een pomp 7 jaar mee.
-
Geef dit altijd aan bij een ziekenhuisopname, voor een MRI of bij de tandarts.
Voortraject
Het behandeltraject bestaat uit verschillende fases. Ter voorbereiding op de behandeling heeft u met verschillende hulpverleners een gesprek. lees meerVoortraject
Het behandeltraject bestaat uit verschillende fases. Ter voorbereiding op de behandeling heeft u met verschillende hulpverleners een gesprek.
Voor de behandeling van uw spasticiteit bent u al onder behandeling van een revalidatiearts, een neuroloog of andere specialist. Het kan zijn dat uw eigen revalidatiearts u doorstuurt naar een revalidatiearts van het Radboudumc of de Sint Maartenskliniek voor de intrathecale baclofen-therapie, maar het kan ook zijn dat uw eigen revalidatiearts de intrathecale Baclofen-therapie met u bespreekt.
Intakegesprek
Om een volledig beeld van uw klachten te krijgen, krijgt u een afspraak op de polikliniek voor pijnbehandeling in het Radboudumc. Voorafgaande aan dit gesprek ontvangt u een vragenlijst die we u vragen in te vullen. Het intakegesprek duurt ongeveer een uur. Natuurlijk mag een familielid van u bij het gesprek aanwezig zijn. Op het spreekuur ziet u de pijnspecialist, wiens speerpunt intrathecale toediening van medicatie is, een neurochirurg en de verpleegkundige of de verpleegkundig specialist. We vragen u naar uw klachten van spasticiteit en doen een lichamelijk onderzoek. Daarnaast krijgt u uitleg over het verloop van de behandeling.Proefbehandeling
Proefbehandeling
Om te beoordelen of deze manier van medicatie toedienen geschikt voor u is, krijgt u eerst een proefbehandeling. Er bestaan afhankelijk van het behandeldoel 2 opties van proefbehandeling. lees meerProefbehandeling
Om te beoordelen of deze manier van medicatie toedienen geschikt voor u is, krijgt u eerst een proefbehandeling. Er bestaan afhankelijk van het behandeldoel 2 opties van proefbehandeling. Samen met de revalidatiearts bepalen we welke proefbehandeling voor u geschikt is. Mogelijk heeft u al een proefbehandeling in een andere zorginstelling gehad, dan is de volgende paragraaf voor u niet van toepassing.
-
U wordt hiervoor opgenomen op het dagbehandelingscentrum van het Radboudumc.
Een pijnspecialist van het Radboudumc voert de proefbehandeling uit. U kunt voor de behandeling gewoon ontbijten en uw medicijnen innemen zoals u gewend bent, tenzij de arts anders aangeeft.
Voordat u de medicatie krijgt, voeren we controles uit van uw hartslag en de bloeddruk en krijgt u een infuus. De arts bespreekt vooraf met u of u de injectie in een zittende of liggende houding krijgt. Uw rug wordt gedesinfecteerd (schoongemaakt) met een vloeistof. De arts verdooft uw huid door een prik met een dunne naald. Dit kan wat branderig aanvoelen. Tussen 2 wervels brengt de arts een speciale naald in, waardoor u de medicatie toegediend krijgt.
Hierna verwijdert de arts de naald en op het insteekgaatje krijgt u een pleister.
Na de toediening van de medicatie worden uw bloeddruk, hartslag en ademhaling regelmatig gecontroleerd. De medisch specialist, de verpleegkundig specialist of de afdelingsverpleegkundige komen na circa 2 uur testen of de hoeveelheid baclofen voldoende vermindering van uw spasticiteit geeft.
Wanneer de eerste dag geen of onvoldoende effect is bereikt, krijgt u op een volgende dag de behandeling opnieuw, met een hogere dosering baclofen. De opname op de dagbehandeling duurt tussen 3-6 uur, dit is afhankelijk van de hoogte van beschadiging van het ruggenmerg. -
Soms wordt de proefbehandeling uitgevoerd via een uitwendige pomp. Hiervoor krijgt u een operatieve ingreep op de OK in het Radboudumc, waarbij een intrathecale katheter en een port a cath systeem (onderhuidse toegang tot de spinale ruimte) ingebracht wordt. Deze toegang wordt aangeprikt door een speciale naald en via een slangetje dat verbonden is. Met een uitwendig pomp kan baclofen in verschillende doseringen continu toegediend worden. De invloed op de spasticiteit en uw functie kan gedurende enkele dagen beoordeeld worden. Hiervoor wordt u op de dag na de ingreep overgeplaatst naar de Sint Maartenskliniek. Dit wordt tijdens het intakegesprek in het Radboudumc duidelijk met u besproken.
Voorbereiding
Als voorbereiding op de operatie, moet er een preoperatief onderzoek plaatsvinden. Hiervoor bezoekt u de poli Anesthesiologie. Dit kan plaatsvinden op de dag dat u het voorlichtingsgesprek gepland heeft. Als u geopereerd wordt, heeft dit invloed op belangrijke lichaamsfuncties zoals uw bloedsomloop en ademhaling. De anesthesioloog controleert met behulp van apparatuur deze functies. Het is belangrijk dat hij of zij goed op de hoogte is van uw gezondheidstoestand, zodat eventueel extra maatregelen voor of tijdens uw ingreep kunnen worden getroffen.Na de operatie
De dag na de ingreep wordt in de ochtend een röntgenfoto gemaakt en als alles in orde is gaat u per ambulance naar het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek. U blijft hier minimaal 5 dagen. Het Radboudumc regelt dit voor u. Houd u rekening mee dat uw eigen rolstoel niet met de ambulance mee kan.
Dagelijks krijgt u diverse onderzoeken om te beoordelen welk effect baclofen op uw spasticiteit heeft. De dosering baclofen past het behandelteam, bestaand uit een fysiotherapeut en een revalidatiearts, aan. Tijdens de opname controleren we uw bloeddruk, hartslag en ademhaling. Tijdens de proefperiode met een externe pomp mag u niet douchen. Het is belangrijk dat u 24 uur na de ingreep bedrust houdt met maximaal 2 kussens onder uw hoofd.
U mag wel draaien in bed, maar bijvoorbeeld eten en plassen doet u gedurende één dag in liggende houding. We willen voorkomen dat er ruggenmergvocht weglekt. Dit is niet gevaarlijk, maar u kunt hier tijdelijk hoofdpijn en/of misselijkheidsklachten door krijgen. Blijven deze klachten langer bestaan, dan kunnen we dit verhelpen met een aanvullende behandeling.
Lengte proefbehandeling
De proefbehandeling duurt minimaal 5 dagen. Als na 5 dagen het effect nog niet duidelijk is, kan de behandelduur worden verlengd. Soms wordt de behandelduur ook verlengd omdat de dosering in een aantal stappen afgebouwd moet worden. Hierover informeren we u gedurende de week. Aan het einde van de proefbehandeling verwijderen we de naald en de uitwendige pomp. Dit gebeurt op de kamer waar u verblijft in de Sint Maartenskliniek. 10 dagen na de operatie mag u weer douchen.
Mogelijke complicaties proefbehandeling
Een mogelijke complicatie van de behandeling is een lekkage van het ruggenmergvocht (liquorlekkage). U kunt hiervan tijdelijk hoofdpijn en/of misselijkheidsklachten ondervinden. Daarnaast kan er een infectie ontstaan.Evaluatie proefbehandeling
Na de proefbehandeling bespreken we de resultaten met u en besluiten we of u kunt kiezen voor een verdere behandeling met een inwendig pompsysteem. lees meerEvaluatie proefbehandeling
Na de proefbehandeling heeft u in het bijzijn van uw familie een gesprek met de revalidatiearts en mogelijk de fysiotherapeut. Als iedereen tevreden is over het resultaat van de proefbehandeling, kunt u kiezen voor een verdere behandeling van de spasticiteit met een inwendig pompsysteem. Hiervoor wordt de Synchromed® pomp gebruikt.Afhankelijk van uw doelstellingen van de behandeling besluiten we samen met u of het revalidatietraject na de pompimplantatie de Sint Maartenskliniek plaatsvindt of u na de implantatie direct teruggaat naar huis.
Behandeling
Implantatie SynchroMed® pomp
De operatie vindt plaats in het Radboudumc. U verblijft een nacht in het ziekenhuis. De volgende dag gaat u per ambulance naar de Sint Maartenskliniek of naar direct naar huis. lees meerImplantatie SynchroMed® pomp
De pomp heeft de vorm van een ronde schijf, ter grootte van een hockeypuck en heeft een computerchip en een medicijnreservoir. De pomp kan van buitenaf met behulp van een computer op behoefte bijgesteld worden.De operatie vindt plaats in het Radboudumc. U wordt op de dag van de operatie in de ochtend verwacht op de verpleegafdeling. Het verblijf in het ziekenhuis is 2 dagen, dus één nacht. De precieze informatie hierover volgt als de definitieve opname is gepland. U verblijft een nacht in het ziekenhuis. De volgende dag gaat u per ambulance naar de Sint Maartenskliniek of naar direct naar huis.
Voorbereiding
Enkele uren voor de operatie moet u nuchter zijn. Roken is niet toegestaan. De exacte tijdstippen hoort u tijdens de preoperatieve screening. U hoort dan ook welke medicijnen u de dag van de operatie in mag nemen en welke u tijdelijk moet stoppen.De operatie
Tijdens de operatie wordt de pomp en de katheter geplaatst, tenzij deze al bij de proefbehandeling zijn geplaatst. De operatie duurt ongeveer 2 uur. lees meerDe operatie
Wat neemt u mee?
- Uw afsprakenkaart
- Verzekeringsbewijs
- Identificatiebewijs
- Overzicht van medicatie die u gebruikt (medicijnoverzicht apotheek)
- Eventueel dieetvoorschrift
- Nachtkleding
- Ondergoed
- Ochtendjas
- Pantoffels
- Toiletartikelen
- Makkelijk zittende kleding
Verloop van de operatie
Tijdens de operatie wordt de pomp en de katheter geplaatst, tenzij deze al bij de proefbehandeling zijn geplaatst. De operatie duurt ongeveer 2 uur. U krijgt eerst een infuus (plastic slangetje in bloedvat met vochttoediening) en we controleren uw hartritme en bloeddruk. Verder worden antibiotica en mogelijk de narcose of rustgevende medicijnen via dit slangetje toegediend.De pomp wordt onderhuids in uw buik geplaatst, meestal tussen de lies en de navel in. De chirurg maakt een ruimte in uw buikwand, groot genoeg om de pomp erin te plaatsen.
Daarna wordt een katheter ingebracht in de ruimte die gevuld is met vocht rondom het ruggenmerg (de spinale ruimte). Dit doet de chirurg via een naald tussen de wervels. Vervolgens wordt de katheter onder de huid van de rug, via de flank, naar de buik geleid en aan de pomp aangesloten. Als u een tijdelijke onderhuidse toegang tot de spinale ruimte had wordt deze nu verwijderd. Het pompreservoir van de Synchormed II pomp wordt tijdens de ingreep gevuld met baclofen. Daarna wordt de huid gehecht en na de operatie wordt de pomp opgestart met behulp van een computer (de programmer).
Na de operatie
Het is belangrijk dat u na de implantatie van een geheel systeem 24 uur na de ingreep bedrust houdt. lees meerNa de operatie
Na de operatie gaat u enige tijd naar de uitslaapkamer. Als al uw controles stabiel blijven, mag u terug naar de verpleegafdeling. Uw infuus blijft gedurende de opname zitten. U krijgt hierdoor antibiotica toegediend.Het is belangrijk dat u na de implantatie van een geheel systeem 24 uur na de ingreep bedrust houdt, met maximaal 2 kussens onder het hoofd. U mag wel draaien in bed, maar bijvoorbeeld eten en plassen doet u gedurende een dag in liggende houding. We willen voorkomen dat de katheter verschuift of vocht rond om het ruggenmerg weglekt waardoor u tijdelijk hoofdpijn of misselijkheidsklachten krijgt. Als deze klachten optreden moet u langer plat blijven liggen en krijgt u medicatie tegen de bijverschijnselen.
Als alleen de pomp geïmplanteerd of vervangen is, dan heeft u geen bedrust nodig.
Op de afdeling krijgt u controles, zoals uw bloeddruk, hartslag en temperatuur. Ook kijkt de verpleegkundige naar het eventueel doorbloeden van de operatiewonden. Het is mogelijk dat u pijn heeft bij de operatiewonden. Hiervoor krijgt u pijnstilling. Geef het aan als dit niet voldoende is. De verpleegkundige overlegt met de arts om uw pijnmedicatie aan te passen.
Adviezen na de operatie
- De eerste 2 weken na de operatie mogen het verband en de wonden niet nat worden. U mag dan ook niet douchen of in bad. U kunt zich wassen aan de wastafel of op bed. Ook voor het wassen van de haren gebruikt u de wastafel.
- De genezing van de wonden na de operatie duurt een aantal weken. Gedurende deze tijd ervaart u mogelijk enige pijn op de plaats waar de pomp of de katheter is ingebracht.
- De sneden in uw buik, flank en rug dichten we met oplosbare of niet-oplosbare hechtingen. De genezing van deze sneden duurt ongeveer 14 dagen. Als er niet-oplosbare hechtingen zijn gebruikt, dan worden deze na ongeveer 2 weken verwijderd. We adviseren u om de littekens de eerste 2 weken te verbinden met een pleister.
Mogelijke complicaties
Zoals bij iedere operatie is er een kleine kans op complicaties. Waarschuw de verpleging bij onderstaande klachten. lees meerMogelijke complicaties
Zoals bij iedere operatie is er een kleine kans op complicaties. Waarschuw de verpleging bij onderstaande klachten:- u heeft hogere koorts dan 38 graden
- uw huid rond de wond is rood en warm (warmer dan de rest van uw lichaam)
- uit de wond komt geel vocht (pus) of veel bloed
- u heeft plotseling extreem veel pijn in het geopereerde gebied
- u heeft hoofdpijn of pijn bij het buigen van de nek
- u bent misselijk of moet braken
- u heeft plotseling geen gevoel meer in beide benen
- u heeft moeite met plassen
Ontslag uit het ziekenhuis
Meestal wordt u een dag na de operatie uit het ziekenhuis ontslagen. Er is een aantal zaken waar u rekening mee moet houden. lees meerOntslag uit het ziekenhuis
Meestal wordt u een dag na de operatie uit het ziekenhuis ontslagen.Bij ontslag uit het ziekenhuis krijgt u van de afdelingsverpleegkundige het volgende mee:
- identificatiekaartje van de pomp
- uitdraai van de laatste programmering van de pomp
Adviezen na ontslag
- De eerste 2 weken na de operatie mogen het verband en de wonden niet nat worden. U mag dan ook niet douchen of in bad. U kunt zich wassen aan de wastafel of op bed. Ook voor het wassen van de haren gebruikt u de wastafel.
- De genezing van de wonden na de operatie duurt een aantal weken. Gedurende deze tijd ervaart u mogelijk enige pijn op de plaats waar de pomp of de katheter is ingebracht.
- De sneden in uw buik, flank en rug dichten we met oplosbare of niet-oplosbare hechtingen. De genezing van deze sneden duurt ongeveer 14 dagen. Als er niet-oplosbare hechtingen zijn gebruikt, dan worden deze na ongeveer 2 weken verwijderd. We adviseren u om de littekens de eerste 2 weken te verbinden met een pleister.
Nazorg
-
Tijdens het intakegesprek is met u vastgelegd of u na de operatie naar de Sint Maartenskliniek gaat. Dan wordt u een dag na de operatie overgeplaatst naar het revalidatiecentrum. U start na de operatie direct met de ITB behandeling. Hoe lang u in de Sint Maartenskliniek moet blijven, hangt af van uw doelstellingen en het verloop van uw herstel. Dit verschilt per patiënt. De verwachte opnameduur ligt tussen de 2 tot 4 weken.
-
U start met de ITB behandeling direct na de operatie. De wondgenezing en pompbijstelling wordt in uw thuisomgeving gedaan. Het verwijderen van de hechtingen wordt door verpleegkundigen van Care4homecare gedaan. Tot de gestelde doelen bereikt zijn krijgt u ongeveer 2 keer per week nazorg. Als u voor de operatie tabletten tegen de spasticiteit gebruikte, is het belangrijk dat u die na de operatie in blijft nemen. U kunt deze tabletten pas gaan afbouwen als u een basisinstelling hebt bereikt met de pomp.
-
De chronische zorg bespreken we met u al tijdens het voortraject. Voor het hervullen van uw pomp, het bijstellen, bij vragen over de behandeling en bij problemen kunt u terecht op diverse plekken in Nederland. Bijvoorbeeld in de ambulante kliniek Care4homecare, dat gespecialiseerd is in de nazorg en samenwerkt met het Radboudumc en de Sint Maartenskliniek.
Vanuit Care4homecare ontvangt u specifieke informatie over de nazorg en het leven met de pomp en het telefoonnummer dat altijd bereikbaar is. U krijgt een intakegesprek thuis met een verpleegkundig specialist en een medisch specialist.
Naar uw afspraak
Bezoekadres
Radboudumc hoofdingang
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
De multidisciplinaire pijnpoli bevindt zich in gebouw A op de 1e verdieping (route 648) en de behandelkamer bevindt zich in gebouw A op de 2e verdieping (route 682).
Routebeschrijving
