Behandeling Ileo-anaal reservoir

De behandeling

Afhankelijk van uw situatie, voeren we de reservoir-operatie in 2 of 3 stappen uit. Als het bij een eerste operatie niet verantwoord is om de hele procedure in een keer te doen, dan doen we de operatie in 3 stappen. De arts verwijdert dan eerst de dikke darm en legt een ileostoma aan. In de tweede stap verwijdert de arts de endeldarm en legt hij of zij een pouch aan met een tijdelijk dubbelloops ileostoma. De arts heft dit stoma in een derde procedure op.
 
Doet de arts de operatie in 2 stappen? Dan verwijdert hij of zij de dikke darm en het rectum. Tegelijkertijd legt de arts het ileo-anale reservoir aan. In principe leggen we bij u een ileostoma aan om de pouch te beschermen. Dit stoma halen we na minimaal 3 maanden weg door middel van een operatie. Dat is de tweede stap. De Nederlandse Stomavereniging heeft een brochure over pouch en continent ileostoma. De brochure gaat in op beide opties. In het Radboudumc voeren we alleen de ileo-anale pouch procedure uit.

Mogelijke complicaties

Geen enkele operatie is zonder risico’s. Zo is er ook bij deze operatie de normale kans op complicaties aanwezig.

• In de eerste periode na de operatie is er een kans op trombose, longontsteking, nabloeding, wondinfectie of urineweginfectie.
• Bij operaties aan de darm is er ook een kans op specifieke complicaties, namelijk naadlekkage, vernauwing van de naad (zogenaamde naadstenose), verstoorde functie van de blaas en verstoorde seksuele functie. Deze laatste 2 complicaties kunnen ook blijvend zijn.
• Een pouch-failure is een complicaties die later kan optreden. Dit betekent dat de pouch niet goed functioneert. Vaak raakt de verbinding tussen het reservoir en de anus vernauwd. Dit kan er voor zorgen dat u vaker ontlasting heeft. De arts kan de vernauwing oprekken. Hiervoor wordt u een dag opgenomen, zodat de arts u onder narcose kan behandelen. Thuis kunt u nog een dilatator gebruiken. Dit is een kunststof instrument waarmee u de uitgang van het reservoir kan oprekken. De behandelend arts legt u precies uit hoe dit in zijn werk gaat.
• Bij mensen met colitis ulcerosa kan een ‘pouchitis’ ontstaan. Dit is een ontsteking van het reservoir. U heeft dezelfde klachten als bij colitis ulcerosa, zoals: vaker ontlasting, pijn in de onderbuik, lichte temperatuursverhoging, bloed en slijm bij de ontlasting en u voelt zich moe. Meestal behandelen we dit met clysma’s. Pouchitis treedt bij ongeveer 20% van de patiënten met colitis ulcerosa op. Pouchitis is heel zeldzaam bij mensen die een pouch kregen vanwege poliepen.
• Er kan ook een ‘cuff’-itis ontstaan. De arts gebruikt een kort strookje endeldarm om het reservoir aan te sluiten bij de anus. Bij een ‘cuff’-itis kan de ziekte colitis ulcerosa of poliepvorming in dit strookje endeldarm terugkomen. Een behandeling kan dan nodig zijn.

Na de behandeling

Lekkage

Bij lekkage lekt er darmslijm via de anus uit het reservoir. Dit gebeurt meestal alleen ’s nachts tijdens de eerste weken na de operatie. Als de lekkage blijft aanhouden, bespreek dit dan met de behandelend arts of verpleegkundig specialist. Lekkage kan ook optreden tijdens zwaar lichamelijke inspanning. Het gebruik van inlegkruisjes kan dan een oplossing zijn. 

Pijnlijke huid

De huid rondom de anus kan gevoelig worden. Vaak komt dit door lekkage en frequente stoelgang. Reinig het gebied rondom de anus na ontlasting alleen met water, vermijd zeep. Gebruik daarna barrière crème op de pijnlijke huid. 

Hoge ontlastingfrequentie

Gewoonlijk neemt het aantal keren ontlasting af naarmate u sterker wordt. Komt er na een paar weken geen verandering in het aantal keren ontlasting? Neem dan contact op met de behandelend arts of de verpleegkundig consulent stomazorg. Mogelijk is het te verhelpen met een dieet en medicatie. Soms hebben mensen een aantal keren kort na elkaar een ontlasting. Dit probleem is vaak vrij makkelijk te verhelpen. 

Winderigheid

Door ophoping van lucht kan de ontlasting explosief zijn. Dit betekent dat de ontlasting met grote kracht naar buiten komt. Dit kan te maken hebben met het onbewust lucht slikken tijdens het eten en het uitstellen van naar de wc gaan. 

Bloedverlies

Bloedverlies is in principe niet normaal. Het kan wel tijdens de eerste weken na de operatie voorkomen, vooral als u bloedverdunnende medicijnen gebruikt. Mocht het bloedverlies aanhouden, neem dan contact op met de behandelend arts. 

Emoties

Tijdens de herstelperiode komen vaak emoties los zoals opluchting, angst of soms kunt u zomaar in tranen uitbarsten. U hoeft zich hier niet voor te schamen. Dit zijn normale reacties in uw situatie. Praat hierover met u partner, familieleden of vrienden. U kunt ook altijd terecht bij de verpleegkundig specialist of behandelend arts.

Gebruik van medicijnen

Het kan zijn dat u sommige medicijnen niet goed opneemt, bijvoorbeeld dragees (tabletten met een glazuurlaagje). Er zijn bepaalde medicijnen die een stoppend effect hebben zoals, morfine, codeïne en ijzertabletten. Ook zijn er medicijnen die een laxerend effect hebben zoals, antibiotica en anti-maagzuurmiddelen. Als u Loperamide gebruikt om de ontlasting in te dikken kunt u zelf de hoeveelheid capsules doseren. In overleg met uw arts zou u geleidelijk kunnen minderen en vervolgens mogelijk stoppen. Wees voorzichtig met plaspillen omdat ze uitdroging kunnen veroorzaken. Laat de arts, die deze medicijnen voorschrijft, weten dat u een reservoir heeft en de dikke darm mist.

Pilgebruik en zwangerschap

De pil is niet volledig betrouwbaar als anticonceptiemiddel, omdat de dunne darm de werkzame stof niet altijd volledig opneemt. Het is verstandig om met de gynaecoloog of huisarts te overleggen om te voorkomen dat u ongewenst zwanger wordt.

Voeding

Het hebben van een reservoir beïnvloedt het verteringsproces niet. U kunt gewoon eten tenzij de behandelend arts een dieet adviseert. U kunt voeding waar u last van heeft beter vermijden. Het kan een paar weken duren voordat u weer eetlust heeft, vooral als u al een langere tijd ziek bent geweest. We raden u aan om kleine smakelijke maaltijden te eten, met korte tussenpozen. Langzamerhand gaat u over op de normale voeding zoals voor de operatie. Sommige voedingsmiddelen veroorzaken anale irritatie. Bijvoorbeeld kokosnoot, nootjes en maaltijden met peper. Andere voedingsmiddelen kunnen winderigheid veroorzaken, zoals peulvruchten, uien, kool en koolzuurhoudende dranken. Het is daarom verstandig om het gebruik hiervan te beperken of te vermijden. Bier, alcoholhoudende dranken, chocolade en sommige vruchten hebben een laxerende werking. De verpleegkundig specialist, behandelend arts en diëtist kunnen u advies geven, maar u moet zelf ervaren en uitproberen wat voor u het beste is. Ga niet minder drinken om zo minder vaak naar het toilet te hoeven. Dit kan uitdroging veroorzaken. Rijpe bananen, aardappels, rijst en pasta kunnen helpen het ontlastingpatroon te verbeteren. Dit zijn producten met veel vezels en zetmeel. Door verstandig te eten en te drinken is het mogelijk om het aantal keren dat u ontlasting heeft te verminderen. Neem eens de warme maaltijd op verschillende tijden van de dag om te bekijken of dit invloed heeft op hoe vaak u ontlasting heeft. Daarnaast is goed kauwen erg belangrijk.

Adviezen

Sociale activiteiten

In de loop van de tijd kunt u alle activiteiten weer gaan doen zoals voor de operatie. 

Werk

U heeft een herstel periode nodig voordat u weer naar het werk gaat. Vaak is het goed eerst parttime te gaan werken. Bespreek de behandeling die u heeft ondergaan met de bedrijfsarts. Vermijd in het begin alle zware activiteiten. Ook huishoudelijk werk verstaan we hieronder. De Nederlandse Stomavereniging heeft een brochure over ’Stoma en werk’ met adviezen over werk en arbeidsre-integratie. 

Autorijden

Het is verstandig om te wachten met autorijden totdat u helemaal hersteld bent.

Sport

Als uw wond goed genezen is, mag u weer gaan sporten. Voer het tempo langzaam op. We raden aan om bijvoorbeeld met zwemmen en hardlopen te beginnen. Bij zware lichamelijk inspanning kunt u last krijgen van slijmverlies via de anus. De Nederlandse Stomavereniging heeft de brochure ‘Sportief’ voor mensen met een stoma of pouch. In de brochure is te lezen waarom sportief bewegen een positieve invloed kan hebben. 

Seksualiteit

Seksualiteit en intimiteit kunnen op elk gewenst moment weer worden hervat. De eerste periode na de operatie kan vrijen pijnlijk zijn. Mannen kunnen potentieproblemen hebben na het verwijderen van de endeldarm. Het kan zijn dat het niet lukt om een(volledige) erectie te krijgen of tot zaadlozing te komen. Gelukkig zijn deze problemen meestal tijdelijk. Als u nog een kinderwens heeft, raden wij u aan voor de operatie zaad op de zaadbank te laten bewaren. Soms hebben vrouwen na het verwijderen van de endeldarm pijn tijdens het vrijen. Verandering van de positie tijdens het vrijen kan een oplossing zijn. Bij droogheid kunt u een gel gebruiken. De Nederlandse Stomavereniging heeft een brochure over stoma en seksualiteit. Bij problemen op seksueel gebied raden wij u aan deze te bespreken met de verpleegkundig specialist, behandelend chirurg of huisarts.

Reizen en vakantie

Als u er weer aan toe bent om te reizen of om op vakantie te gaan, let dan op de volgende punten:

• Verandering van omgeving kan de het aantal keren ontlasting beïnvloeden.
• Door exotische maaltijden en maaltijden met peper kan het aantal keren ontlasting verhogen.

We raden u aan meer vocht en zout te nemen in een warm klimaat. Drink geen kraanwater maar koop gedestilleerd water in gebieden waar de hygiëne niet optimaal is. Vermijd ook ijsblokjes, ijs, gewassen sla, en al schoongemaakt vers fruit. Mensen zonder dikke darm verliezen sneller en meer vocht en zout dan iemand met een dikke darm. Als diarree optreedt, neem dan extra vocht. Zoek medische hulp als de diarree langer aanhoudt dan 24 uur. Neem altijd anti diarreemiddelen mee, zoals Loperamide. Zorg ook voor een voorraad ‘Orisel’. Dit is een glucosezout preparaat om diaree te voorkomen of te behandeling. Het is te koop bij de drogist en apotheek. Ga niet tegen medisch advies in reizen. Dit zou bijvoorbeeld bij ongevallen problemen kunnen geven met de reisverzekering. Controleer bij het afsluiten van een reisverzekering of bestaande medische condities niet zijn uitgesloten van vergoeding. De Brochure ‘Stoma en reizen’ van de Nederlandse Stomavereniging kan een handig hulpmiddel zijn op reis of op vakantie. Naast adviezen is er een lijst met meest gebruikte ‘stomatermen’ opgenomen in elf verschillende talen. Ook is er een lijst opgenomen met adressen van stomaverenigingen in Europa.