ECMO bij kinderen

Wanneer een ECMO-behandeling?

De toestand van uw kind is kritiek. Uw kind heeft op het moment een zeer slechte hart- en/of longfunctie en beademing en medicatie helpen niet genoeg: 

• Alle mogelijkheden van een beademingsmachine zijn benut. Verder ophogen van de beademing draagt niet bij aan de genezing en kan zelfs schadelijk zijn voor de longen.
• Verder ophogen van bloeddruk- en hart ondersteunende medicijnen om alle organen van zuurstof te voorzien geeft geen of te weinig verbetering van zijn/haar toestand.

Bij deze ziektebeelden kan ECMO gebruikt worden:

• Ernstige longontsteking door bacterie of virus.
• Knijpkracht van het hart is onvoldoende door ontsteking of ritmeprobleem.
• Ernstige shock of hartstilstand na reanimatie of verdrinking.
• Soms als overbrugging tot transplantatie van hart en/of longen.

De behandeling

Afhankelijk van de grootte van uw kind vindt de behandeling plaatst op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) of op de Intensive Care voor volwassenen.

Over het algemeen worden kinderen onder de 1 jaar en kinderen die lichter zijn dan 10kg behandeld op de NICU. Uw kind wordt dan overgeplaatst van de Pediatric Intensive Care Unit (PICU) naar de NICU.

• Lees hier meer over de ECMO-behandeling bij pasgeborenen 

Kinderen die ouder dan 1 jaar zijn en zwaarder dan 10kg gaan naar een speciale IC-kamer op de Volwassen Intensive Care, uw kind wordt daar door het Kinder Intensive Care team behandeld. 

• Canules plaatsen

  Voordat ECMO-behandeling kan beginnen, worden er bij uw kind 1 of 2 canules ingebracht waar het bloed doorheen gaat stromen. Dit gebeurt op de Intensive Care (IC) onder narcose. 

  De ECMO-behandeling kan op 2 manieren plaatsvinden: 

  • Veno-veneuze ECMO: 2 canules in 2 grote aders of 1 canule met 2 openingen in 1 grote ader. Deze vorm van ECMO ondersteunt alleen de longfunctie. Dit gebruiken we bij kinderen met hele zieke longen.
  • Veno-arteriele ECMO: 1 canule in een grote ader en 1 canule in een slagader. Deze vorm van ECMO ondersteunt zowel de longen als het hart. Dit gebruiken we bij kinderen met een heel ziek hart of bij kinderen met een ziek hart en zieke longen. 

• Tijdens de behandeling

  Tijdens de ondersteuning van ECMO wordt uw kind gewoon beademd. De beademingsmachine stellen we zo in dat het genezingsproces van het hart en/of de longen wordt bevorderd en de kans op blijvende schade zo klein mogelijk is. Kinderen liggen vaak achterste voren in bed. Dit heeft te maken met de lengte van de slangen van het ECMO systeem.

  

  Gedurende de ondersteuning van ECMO krijgt uw kind slaapmiddelen en pijnstillers toegediend en streven we ernaar dat uw kind comfortabel en pijnvrij is. Uw kind mag tijdens de ECMO-behandeling wel wakker zijn, als hij of zij maar comfortabel en rustig is. 

  Vaak ontstaat er door de behandeling vochtophoping in het gehele lichaam. Hierdoor kan uw kind er opgezwollen uitzien. Als uw kind is hersteld, verdwijnt dit vocht langzaam weer.

• Duur van de behandeling

  Hoe lang de ECMO-behandeling nodig is verschilt per kind. De behandeling kan enkele dagen tot weken nodig zijn. De duur is afhankelijk van: 

  • Het ziektebeeld van uw kind. 
  • De schade aan de longen die is ontstaan vóór de ECMO-behandeling. 
  • Eventuele complicaties die tijdens de ECMO-behandeling ontstaan.  

  De artsen bespreken hun verwachtingen met u.

• Na de behandeling

  Aan het einde van de ECMO-behandeling worden beide canules onder narcose verwijderd. Daarna verplaatsen we uw kind naar de Kinder Intensive Care voor verdere behandeling. 
   

• Behandelteam

  Het behandelend team bestaat uit:

  • Gespecialiseerd verpleegkundige
  • Kinder intensivist
  • Perfusionist (technisch specialist op gebied van ECMO)
  • Kinderchirurg
  • Kindercardioloog
     

• Veelgestelde vragen

  Wordt mijn kind beter? 
  Een ECMO behandeling wordt alleen uitgevoerd als het behandelteam verwacht dat herstel mogelijk is. De kans op overlijden is gemiddeld 50% doordat hun lichaam toch niet voldoende herstelt of omdat er complicaties ontstaan.

  Wat zijn de kansen voor mijn kind?
  De kansen zijn voor ieder kind anders en afhankelijk van de onderliggende ziekte. De artsen en verpleging bespreken in alle eerlijkheid en openheid de verwachtingen met u.

  Wat betekenen al die getallen op de machine? 
  Er worden op het ECMO-systeem een aantal dingen gecontroleerd die in de gaten houden of het ECMO-systeem goed werkt. Deze getallen zeggen over het algemeen meer over de machine, dan over uw kind.

  Mag ik mijn kind helpen verzorgen? 
  Ja, dat mag. Maar wel alleen als er een verpleegkundige bij is. Door de canules en slangen kunt u uw kind namelijk niet te veel bewegen.  

  Mag ik nog bij mijn kind blijven slapen? 
  Ja, dat mag. Soms is er helaas te weinig plaats op de kamer vanwege alle apparaten die nodig zijn voor de behandeling van uw kind.

• Tips

  Dingen die kunnen helpen:

  • Blijf positief. Praat over uw zorgen met de verpleegkundige, maatschappelijk werkers en/of psycholoog.
  • Houd een dagboek bij van de dagelijkse gebeurtenissen van uw kind, noteer bijvoorbeeld uw gedachten, foto's en bezoekers.
  • Stel het team zoveel vragen als u wilt. Schrijf ze op of maak een lijst met dingen die u wilt vragen.
  • Houd contact met uw kind. Pak zijn of haar hand vast en praat met haar of hem of speel muziek, breng een eigen deken en speelgoed mee om de kamer te personaliseren.
  • Het is mogelijk om mee te helpen met de verzorging van uw kind. Geeft het aan bij de verpleegkundige als u dat wilt.
  • Als u uw kind borstvoeding wilt geven, probeer dan te kolven. Het is mogelijk om dit gewoon te geven aan uw kind.
  • Het is van vitaal belang voor u om voldoende te rusten en goed te eten en te drinken, aangezien u ook energie nodig heeft om met de situatie om te gaan. Als u uitgeput en bezorgd bent loopt  u het risico om dingen uit het perspectief te zien.
  • Probeer elke dag buiten te wandelen om een ​​frisse neus te halen.