DBS-operatie

De operatie onder narcose

De parkinsonverpleegkundige gaat de ochtend van operatie met u mee naar de verkoeverkamer. Hij of zij blijft bij u totdat de operatie gaat starten. Bij binnenkomst op de operatiekamer zijn naast de neurochirurgen, de anesthesiemedewerker, anesthesioloog en OK-assistenten aanwezig.

Op de operatiekamer wordt u onder narcose gebracht. Daarna wordt een frame op uw hoofd bevestigd, deze wordt vastgeschroefd in uw schedel. Vervolgens maken we een MRI-scan van uw hoofd. Daarmee kan met behulp van de computer de plek voor de DBS elektrode bepaald worden. Ook krijgt u een blaaskatheter, omdat u de operatiedag niet zelf kunt plassen. We plaatsen een slangetje via uw neus in uw maag (neussonde). Via dit slangetje krijgt u tijdens de operatie uw parkinsonmedicatie, waardoor u minder parkinsonverschijnselen heeft wanneer u wakker wordt na de operatie. De operatie duurt 4 tot 5 uur.

• De operatie

  De operatie wordt uitgevoerd door twee neurochirurgen of door één neurochirurg en één neurochirurg in opleiding en bestaat uit twee delen:

  • Het plaatsen van de elektroden: meestal worden 2 elektroden geplaatst, één aan elke kant van uw hersenen.
  • Het plaatsen van de verbindingskabel en de batterij die de elektroden aansturen. 

  Na de MRI wordt u op de operatietafel gelegd, het metalen frame dat om uw hoofd zit maken we vast aan de operatietafel. Dit doen we zodat uw hoofd stil ligt tijdens de operatie. Vervolgens desinfecteren we uw haren en hoofdhuid. 

  Daarna maakt de chirurg een kleine lijnvormige snede in de hoofdhuid. Met een boor wordt een gaatje in de schedel gemaakt van 1,5 centimeter. Het is hiervoor niet nodig om een stukje van uw haar weg te scheren. 

• Het plaatsen van de elektroden

  De neurochirurg brengt via het boorgat in de schedel een stompe naald in uw hersenen, om een smal kanaaltje te maken. De naald wordt vervangen door de definitieve elektrode. Deze wordt vastgemaakt in het boorgat. Meestal plaatsen we aan allebei de kanten in de hersenen een elektrode. Als de eerste kant klaar is, doen we hetzelfde aan de andere kant.

• Het plaatsen van de inwendige neurostimulator

  Tijdens het tweede deel van de operatie wordt het verdere DBS-systeem geplaatst. Dit systeem bestaat uit de verlengkabel en de neurostimulator (ook wel pacemaker genoemd). De neurostimulator wordt onder uw huid onder het sleutelbeen of in de buik geplaatst. Met een verlengkabel onder uw huid wordt deze verbonden aan de hersenelektrode.

  Meestal wordt één neurostimulator geplaatst die met beide elektroden is verbonden. Soms kiezen we ervoor om aan beide kanten van uw lichaam een neurostimulator te plaatsen.

• CT-scan

  Aan het eind van de operatie maken we een  CT-scan van de hersenen om te controleren of de operatie goed is gegaan.

Na de operatie

U wordt wakker op de uitslaapkamer. Daar komt de verpleegkundige van de afdeling Neurologie u ophalen en gaat u terug naar de afdeling. De neurochirurg of neurochirurg in opleiding bezoekt u aan het begin van de avond om te kijken of het goed met u gaat.

Naar huis

Ongeveer 3 tot 5 dagen na de operatie mag u naar huis. Bij normale genezing hebben de wondjes van de operatie geen speciale verzorging nodig. Het is belangrijk dat u rekening houdt met een aantal dingen. 

Wassen en douchen na de operatie

• Tot 1 week na de operatie mag u uw hoofd en bovenlichaam niet douchen. 
• De grote pleister onder uw sleutelbeen moet u tot een week na de operatie laten zitten. Na een week mag u deze er zelf afhalen (of eventueel door de huisarts). Wij vragen u van de wond een foto te maken en deze naar ons op te sturen, zodat wij kunnen beoordelen of de wond er goed uit ziet.
• De eerste week na de operatie mag u uw haar niet met shampoo wassen. In plaats van uw haren te wassen kunt u een washand en water gebruiken. Doe dit voorzichtig en kort. Let op: 3.    doe dit niet op de wonden op uw hoofd
• Eén week na de operatie mag u uw hele lichaam weer douchen en uw haren voorzichtig wassen met shampoo (niet over de wonden wrijven).

Behandeling wonden op uw hoofd en borst

• Smeer geen crèmes op de wonden, ook niet als u jeuk heeft.
• Neem contact op met de parkinsonverpleegkundige als: 
  • de wond rood is
  • de wond pijnlijk is
  • de wond gezwollen is
  • de wond lekt
  • u koorts heeft in de eerste maand na de operatie 
• Ongeveer 10 dagen na de operatie worden de hechtingen verwijderd door de doktersassistente op polikliniek Neurochirurgie. U ontvangt hiervoor een afspraak.

Haren verven

• Tot 3 maanden na de operatie mag u uw haren niet verven. Het verven kan daarna weer als de wondjes goed genezen zijn.

Neurostimulator instellen

Op het moment dat u naar huis gaat, staat de neurostimulator nog niet aan. Na ongeveer 1 of 2 weken na de operatie wordt het systeem ingesteld op de polikliniek. Dit gebeurt pas later omdat de plaatsing van de elektroden een klein letsel veroorzaakt in de hersenen, waardoor de parkinson symptomen tijdelijk worden onderdrukt. Met het genezen van dit letsel nemen ook de parkinsonklachten weer toe, dit is normaal.

Effect van de operatie

Na de operatie is de ziekte van Parkinson niet ‘over’. De DBS operatie geneest de ziekte niet en verandert ook het ziektebeloop niet. Wel verbetert de operatie vaak een aantal hinderlijke verschijnselen, zoals: 

• Verminderen van de motorische schommelingen 
• Verlichten van stijfheid en traagheid van de ledematen
• Verminderen van tremor
• Verminderen van onwillekeurige bewegingen (dyskinesieën)
• Verminderen van het medicatiegebruik
• Verbetering van de kwaliteit van leven (gemiddeld met 35 %)

Van tevoren is nooit definitief te voorspellen hoe de operatie bij u zal verlopen. De effecten verschillen van persoon tot persoon. De operatie kan ook invloed hebben op uw stemming, uw gedrag en/of uw denkvermogen. Dat beïnvloedt uzelf, maar bijvoorbeeld ook de mensen in uw directe omgeving. Het is van belang dat u zich dit vooraf realiseert. 

Wat doet de operatie niet?

Sommige verschijnselen van de ziekte zullen niet of nauwelijks verbeteren of kunnen zelfs verslechteren als gevolg van een operatie. Dit geldt voornamelijk voor uw spraak, balans en het risico op vallen, freezing, stemmingsproblemen en geheugen- en concentratieproblemen. 

• De operatie geneest de ziekte van Parkinson niet
• De operatie remt de achteruitgang van de ziekte niet
• Niet alle parkinsonverschijnselen verdwijnen
• De operatie verbetert de spraak en het evenwicht bij staan en lopen niet
• De operatie verbetert het denken en het geheugen niet

Verwachtingen 

Tijdens de screeningsopname bespreekt de DBS-neuroloog en/of de parkinsonverpleegkundige uw verwachting van de effecten van de operatie met u en uw naaste. Verwachtingen van de operatie zijn vaak hoog. Het is belangrijk dat zowel u als uw partner en/of mantelzorger(s) reële verwachtingen hebben. Dit is erg belangrijk voor de uiteindelijke uitkomst en voor hoe tevreden u bent over van de operatie en de periode van herstel. 

Daarnaast is de ervaring dat patiënten en naasten tijd nodig hebben om zich aan te passen aan de nieuwe situatie. Zowel u als uw naaste moeten ontdekken wat in de nieuwe situatie wel en niet mogelijk is. Dit vraagt tijd en geduld. Doordat de operatie de ziekte niet geneest, kan het zijn dat er in de jaren na de operatie nieuwe verschijnselen ontstaan waar de operatie geen effect op heeft. 

Complicaties en bijwerkingen

Een operatie brengt altijd risico’s met zich mee. De volgende complicaties of bijwerkingen kunnen optreden als gevolg van een diepe hersenoperatie.

Bijwerkingen en complicatie als gevolg van de operatie:

• Bijwerkingen van de narcose: Voor het plaatsen van de pacemaker onder de huid wordt u volledig onder narcose gebracht. Hierdoor kunt u last krijgen van misselijkheid, braken en keelpijn. De verschijnselen verdwijnen meestal binnen enkele dagen. Meldt misselijkheid wel aan de verpleegkundige zodat u hiervoor een medicijn kunt krijgen.
• Een infectie: Het geïmplanteerde systeem kan infecteren ( ongeveer 5% kans). Vanwege het risico op een infectie krijgt u gedurende 24 uur na het inbrengen van de elektroden antibiotica door het infuus. Op deze manier houden we dat risico zo laag mogelijk.
• Bloeding in de hersenen: De operatie kan een bloeding in de hersenen veroorzaken. Hierdoor kunt u tijdelijke of blijvende uitvalsverschijnselen krijgen zoals een verlamming of in het ergste geval komen te overlijden. De kans op een bloeding met uitvalsverschijnselen is <1%  en de kans op overlijden veel minder dan 1%.
• Epilepsie: Tijdens een hersenoperatie kunnen epileptische aanvallen ontstaan. Dit komt weinig voor en leidt vrijwel nooit tot blijvende epilepsie. Wel heeft het, als dit voorkomt, tijdelijke gevolgen voor het mogen autorijden.
• Verwardheid: door de operatie kan (tijdelijk) verwardheid ontstaan (ongeveer 5%).
• Problemen met denken en geheugen: vaak zijn er bij de ziekte van Parkinson lichte problemen met denken en geheugen, deze kunnen een enkele keer door de operatie verergeren.
• Problemen met het geïmplanteerde systeem: een enkele keer blijkt dat de elektrode niet op de gewenste plek geplaatst is of verplaatst is. Dit kan een reden zijn van minder optimaal effect. Daarnaast kunnen onderdelen van het DBS systeem beschadigen of stuk gaan. Dit laatste is goed te verhelpen met het vervangen van de beschadigde onderdelen.

Bijwerkingen op lange termijn:

• (toename van) problemen met concentratie en denken.
• minder vloeiend spreken
• onduidelijker spreken (ongeveer 10%)
• meer moeite met slikken
• knipperen en krampen van de ooglidspieren
• dubbel zien
• tintelingen
• problemen met evenwicht bij staan en lopen
• verkrampingen of onwillekeurige bewegingen rond de mond of in lichaamsdeel
• depressie of gedragsverandering (zoals onverschilligheid en impulsief gedrag, koopdrang, hypersexualiteit, eetdrang of gokdrang)

Soms kunnen deze bijwerkingen verholpen worden door een andere instelling van de stimulatie en de medicatie. Helaas gaat een andere instelling soms ten koste van het effect op de parkinsonverschijnselen en niet alle bijwerkingen reageren op het lager zetten van de stimulator. Daarnaast komt het een enkele keer voor dat de elektrode verplaatst is, dat het effect tegenvalt of dat in de loop van de tijd beschadigingen ontstaan aan het DBS-systeem.
 

Leven met een DBS-systeem

U moet rekening houden met een aantal dingen om schade aan het DBS-systeem of de hersenen te voorkomen.

DBS-identificatiekaart

Na de operatie krijgt u een DBS-identificatiekaart. Op deze kaart staan de volgende gegevens vermeld:

• dat bij u een DBS systeem geïmplanteerd is
• uw persoonlijke gegevens
• contactgegevens van ons DBS centrum
• contact gegevens van de fabrikant van het DBS systeem

Draag deze kaart altijd bij u. Neem bij verlies contact op met de  parkinsonverpleegkundige voor een nieuwe kaart.

• Aandachtspunten in het dagelijks leven

  Levensduur batterij

  De levensduur van uw batterij hangt af van de instellingen van de batterij. Hoe hoger de stroom staat ingesteld, hoe sneller de batterij leeg is. 

  Autorijden

  Als de operatie goed verlopen is en u geen nadelen hebt ondervonden mag u 6 weken na de operatie weer autorijden. Als u eerder door het CBR afgekeurd bent voor het autorijden, dan gelden de regels van het CBR en mag u na de operatie ook niet autorijden.

  Vliegreizen

  Vanaf 6 weken na de operatie mag u weer vliegen.  Het is belangrijk dat u beveiligingspoortjes of handdetectoren op luchthavens zoveel mogelijk vermijdt. Door deze apparatuur kan het DBS-systeem worden uitgeschakeld, een onaangename sensatie veroorzaken of het systeem terugzetten op de fabrieksinstellingen. Als het DBS-systeem is uitgeschakeld, kunt u dit met uw “patientprogrammer”(afstandsbediening) weer aanzetten. Als het DBS-systeem is teruggezet naar de fabrieksinstellingen dan moet het systeem opnieuw door de arts of verpleegkundige worden ingesteld. 

  Als u gaat vliegen kunt u de parkinsonverpleegkundige vragen om een Engelstalige verklaring waarin staat dat u drager bent van een DBS-systeem. In deze verklaring staat dat u met het DBS-systeem niet door magneetpoortjes of detectiepoortjes mag en wordt verzocht om een handmatige controle uit te voeren. Neem deze brief en uw DBS-identificatiekaart mee als u gaat vliegen. 

  Sauna en zonnebank

  U mag gebruik maken van de sauna en zonnebank. Wanneer de batterij zich onder het sleutelbeen bevindt, kan deze warm worden. Dit komt omdat de batterij zich vlak onder de huid bevindt. Dit kan onprettig zijn. In dat geval kunt u ervoor kiezen om de saunacabine of warmwaterbron eerder te verlaten of te stoppen met de zonnebank.

  Sporten

  Sporten die het DBS-systeem kunnen beschadigen, zoals parachutespringen, vechtsporten en bungeejumpen, moet u vermijden. Ook bij sommige contactsporten, zoals voetbal, basketbal of handbal, kan de batterij een beschadigd raken. Overleg eventueel met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige welke sporten u veilig kunt beoefenen.

  Zwemmen

  Een kleine groep mensen met de ziekte van Parkinson kan na diepe hersenstimulatie niet meer goed zwemmen. Zwemmen kan dus gevaarlijk zijn als bij u het DBS-systeem is geplaatst. Het is helaas niet bekend wat hieraan te doen is. Als u toch wilt zwemmen, zorg dan dat u dit eerst samen met iemand probeert in ondiep water waar u goed kunt staan. 

  Magnetisch veld

  Het DBS-systeem is zo ontworpen dat het voldoende beveiligd is tegen de meeste vormen van elektrische of magnetische straling, zoals de straling van huishoudelijke apparatuur. Zeer sterke elektromagnetische velden en magneten kunnen de werking van het DBS-systeem toch verstoren. Voorbeelden hiervan zijn: elektriciteitscentrales, generatoren, televisie- en radiozendmasten, elektrische apparaten en industriële machines. Het DBS-systeem kan zich hierdoor uitschakelen, onaangename stimulatie veroorzaken of het systeem terugzetten op de fabrieksinstellingen. Als het systeem is uitgeschakeld, kunt u het met de patientprogrammer weer aanzetten. Bij het terugschakelen naar de fabrieksinstellingen is het opnieuw instellen door uw arts of parkinsonverpleegkundige noodzakelijk.

• Aandachtspunten bij medische onderzoeken

  MRI-scan

  Het maken van een MRI-scan is niet altijd meer mogelijk. Als het wel mogelijk is moet aan bepaalde voorwaarden worden voldaan. Afhankelijk van het DBS-systeem bestaat een risico  op verhitting en beschadiging van uw lichaam of van (onderdelen) van het DBS-systeem. Daarnaast kan de batterij uitgeschakeld worden of teruggaan in de fabrieksinstellingen teruggaan. 

  Als een MRI-scan noodzakelijk is moet daarvoor overleg plaatsvinden met uw behandelend DBS-neuroloog/neurochirurg en de radioloog in het DBS centrum.  Zij kunnen aangeven of en waar een MRI gemaakt kan worden en welke maatregelen noodzakelijk zijn.

  CT-scan, röntgenonderzoek, echografie en doppleronderzoek

  Deze onderzoeken hebben geen invloed op uw DBS en mogen gewoon worden uitgevoerd.

  Hartfilmpje (ECG)

  Het DBS-systeem kan de uitslag van het hartfilmpje verstoren. Zet het DBS-systeem uit tijdens het maken van het hartfilmpje. Na het hartfilmpje mag het systeem direct weer worden aangezet. U kunt dit zelf doen met de “patient-programmer”.

  Bevolkingsonderzoek borstkanker

  U kunt gewoond deelnemen aan het bevolkingsonderzoek voor borstkanker. Vermeld wel dat u een DBS-systeem heeft en zorg dat ze er voorzichtig mee omgaan. 

• Aandachtspunten bij medische behandelingen

  Melden dat u drager bent van een  DBS-systeem

  Meld altijd aan artsen, fysiotherapeuten, tandartsen en andere zorgverleners dat u drager bent van een DBS-systeem, zodat zij hiermee rekening kunnen houden in hun behandeling. Laat hen de DBS-identificatiekaart zien. Zo nodig kunnen andere zorgverleners contact opnemen met de DBS-behandelaren in het Radboudumc. 

  Operatie

  Als u een operatie moet ondergaan moet hierbij rekening worden gehouden met het DBS systeem. Als de betreffende maatregelen goed in acht worden genomen kunnen de meeste operaties gewoon worden uitgevoerd. Bij iedere operatie moet het DBS-systeem uitgezet worden. De operateur mag bij de operatie GEEN gebruik maken van de zogenaamde monopolaire coagulatie of diathermie. Door monopolaire coagulatie of diathermie kan schade ontstaan aan het DBS-systeem of aan uw weefsels. Bipolaire coagulatie mag wel gebruikt worden. Als u geopereerd moet worden raden we uw behandelend arts die de operatie gaat uitvoeren aan om contact op te nemen met de DBS-neuroloog, DBS-neurochirurg of parkinsonverpleegkundige van ons centrum. 

  Warmte applicaties, diathermie en korte golf therapie

  Warmte applicatie, diathermie en kortegolftherapie kunnen het DBS-systeem of de weefsels rondom het systeem beschadigen. Deze behandelingen mogen niet gebruikt worden bij mensen met een DBS-systeem. Onder andere fysiotherapeuten, tandartsen, chirurgen, oogartsen en schoonheidsspecialisten gebruiken deze technieken. Meld dus altijd bij zorgverleners dat u drager bent van een DBS-systeem. Bij vragen kan contact worden opgenomen met de DBS neuroloog of parkinsonverpleegkundige in het DBS centrum. 

  Behandeling door de tandarts en/of mondhygiëniste 

  Normale behandelingen door de tandarts zoals het verdoven, vullen van gaatjes, het verwijderen van tandsteen of het maken van een röntgenfoto is geen probleem. Moet er een kies worden getrokken, krijgt u een wortelkanaalbehandeling of er komt (veel) bloed vrij bij het boren, dan is het noodzakelijk om vooraf eenmalig antibiotica te nemen. Dit geldt ook voor overige bloederige ingrepen aan het gebit door tandarts en/of mondhygiëniste. 

  De eerste 3 maanden na de operatie adviseren we om geen ingrepen aan het gebit te laten plaatsvinden. Alleen als het echt nodig is. Een normale controle kunt u rustig laten uitvoeren. 
  Als antibiotica noodzakelijk is laat uw tandarts contact opnemen met het DBS-team. Bij overige vragen kan de kan de tandarts vanzelfsprekend ook contact opnemen. 

  Bestraling

  Wanneer bestraling noodzakelijk is moet de plaats waar het DBS-systeem zit worden afgedekt, zodat de straling het DBS-systeem niet kan beschadigen.

  Pacemaker

  Het is geen probleem om een pacemaker voor het hart te laten plaatsen.

  Niersteenvergruizer

  Wanneer u een niersteen heeft, is het niet meer mogelijk deze te verwijderen met behulp van een niersteenvergruizer, in verband met het risico op oververhitting en schade op de plaats van het DBS-systeem. Uw arts moet de niersteen daarom op een andere manier verwijderen. Bij vragen hierover kan uw arts contact opnemen met de DBS-neuroloog.

  Reanimatie

  Als bij iemand die een DBS-systeem heeft een reanimatie nodig is moet dit gestart worden. Het gebruik van een apparaat dat het hartritme kan herstellen door het geven van een elektrische schok (AED) moet ook ingezet worden zoals anders. 

  Als het mogelijk is kan het DBS-systeem worden uitgezet met de “patient-programmer”, maar de reanimatie heeft altijd voorrang. Het DBS-systeem en lichaamsweefsels kunnen hierbij wel beschadigd raken. Als iemand met een DBS-systeem een geslaagde reanimatie heeft gehad moet het DBS-systeem later gecontroleerd worden in het DBS centrum. 

  Overlijden

  Wanneer u na uw overlijden begraven wordt, kan het DBS-systeem blijven zitten. Als uw wilt dat het verwijderd wordt, kan dat ook. Bij de keuze voor een crematie moet de batterij worden verwijderd. Dit kan worden geregeld door de begrafenisonderneming. De elektroden kunnen blijven zitten.

  DBS handbediening meenemen

  Wilt u bij ieder bezoek aan het ziekenhuis uw handbediening van de DBS meenemen. Bij het bijstellen, of doormeten van de DBS hebben wij deze nodig om contact te kunnen maken met uw batterij.