Tracheomalacie

Alle kinderen met een slokdarmafsluiting hebben een speciaal hoestje: een “blafhoest”. Deze hoest wordt veroorzaakt door een slappe achterwand van de luchtpijp (tracheomalacie). Dit is tijdens de zwangerschap ontstaan door de voortdurende druk van het afgesloten gedeelte van de slokdarm op de luchtpijp. In de loop van de eerste 2 tot 3 levensjaren neemt de stevigheid van de achterwand van de luchtpijp toe en wordt deze rauwe hoest minder. Meestal verdwijnt deze nooit helemaal. In heel zeldzame gevallen komt het voor dat de achterwand van de luchtpijp zo sterk verslapt is, dat bij het inademen de achterwand van de luchtpijp naar binnen worden gezogen. Uw kind wordt dan heel benauwd en kleurt blauw. Dit is een ernstig levensbedreigend probleem dat we meestal al tijdens de eerste opnameperiode vaststellen.
Patiëntenzorg Behandelingen Baby met slokdarmafsluiting

Wat is een slokdarmafsluiting?

Een slokdarmafsluiting is een aangeboren afwijking waarbij de normale verbinding tussen mond/keelholte en de maag onderbroken is. lees meer

Wat is een slokdarmafsluiting?

Een slokdarmafsluiting is een aangeboren afwijking waarbij de normale verbinding tussen mond/keelholte en de maag onderbroken is. Het komt in verschillende vormen voor. Bij de meest voorkomende vorm is het bovenste deel van de slokdarm niet aangesloten en heeft het onderste deel verbinding met de luchtpijp. Deze vorm komt in 90% van de gevallen voor. Daarom bespreken we hier alleen deze vorm.

Ontstaan

Tijdens de ontwikkeling van het kind in de zwangerschap is er een buisvormige verbinding tussen mond/keelholte en maag. In de 5e tot 6e week van de zwangerschap splitst die buis zich in een luchtpijp en slokdarm. Een slokdarmafsluiting ontstaat als er bij deze splitsing iets misgaat, waardoor de slokdarm onderbroken wordt. Wel blijft er vaak een verbinding met de luchtpijp ontstaan. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 4000 kinderen. Dat betekent dat er in Nederland per jaar ongeveer 45-50 kinderen met deze aandoening geboren worden. De oorzaak van een slokdarmafsluiting is onbekend. Er zijn geen aanwijzingen dat roken, alcohol of medicijnen tijdens de zwangerschap de oorzaak zijn. De aandoening gaat vaak samen met andere afwijkingen, bijvoorbeeld aan het hart of de wervels, of soms aan de nieren, anus of ledematen.

Klachten

Bij kinderen die met een slokdarmafsluiting ter wereld komen, is tijdens de zwangerschap al sprake van erg veel vruchtwater. Dit komt doordat het kind het vruchtwater niet kan doorslikken, zoals dat normaal wel gebeurt in de baarmoeder. Na de geboorte kunnen speeksel en voeding niet weg omdat er geen verbinding tussen mond en maag bestaat. De slokdarm loopt daardoor snel vol waardoor speeksel en/of voeding overlopen in de luchtpijp. Het kind gaat “bellen blazen” en hoesten, wordt benauwd en verkleurt.

Onderzoek

Als we vermoeden dat uw kind een slokdarmafsluiting heeft, testen we de doorgang van de slokdarm door een slangetje (sonde) via de neus of de mond richting de maag te schuiven. lees meer

Onderzoek

Als we vermoeden dat uw kind een slokdarmafsluiting heeft, testen we de doorgang van de slokdarm door een slangetje (sonde) via de neus of de mond richting de maag te schuiven. Bij een slokdarmafsluiting blijft deze onderweg steken. Als dit het geval is, dan maken we een röntgenfoto om het zeker te weten. Een slokdarmafsluiting gaat vaak samen met andere aandoeningen. Daarom krijgt uw kind ook een consult bij de kinderhartspecialist en maken we ook een röntgenfoto van de wervelkolom. Soms zijn ook nog andere onderzoeken nodig tijdens de opnameperiode.

Behandeling Anesthesie bij kinderen

Als uw kind een behandeling of onderzoek onder anesthesie krijgt is het belangrijk om hem/haar goed voor te bereiden.

lees meer

De behandeling

Zodra een slokdarmafsluiting is vastgesteld, moeten we voorkomen dat het bovenste deel van de slokdarm volloopt met speeksel. Daarna is een operatie nodig om de doorgang van de slokdarm te herstellen. lees meer

De behandeling

Zodra een slokdarmafsluiting is vastgesteld, moeten we voorkomen dat het bovenste deel van de slokdarm volloopt met speeksel. Hierdoor zou uw kind zich kunnen verslikken en zou speeksel in de longen terecht kunnen komen. Daarom stoppen we meteen de voeding en krijgt uw kind een infuus voor het toedienen van vocht. Verder plaatsen we een slangetje in het bovenste afgesloten deel van de slokdarm om dit deel leeg te zuigen. Het hoofd van uw kind leggen we omhoog zodat de maaginhoud niet via de verbinding tussen de slokdarm en luchtpijp naar de longen kan teruglopen.

Operatie

Daarna is een operatie nodig om de doorgang van de slokdarm te herstellen. Hiervoor is het nodig de borstkas te openen, meestal aan de rechterzijde. De verbinding tussen slokdarm en luchtpijp heffen we op en het onderste en bovenste deel van de slokdarm zetten we aan elkaar. Via de neus en de slokdarm brengen we tijdens de operatie een slangetje in de maag. Dit slangetje dient als steun voor het wondgebied en wordt gebruikt voor het geven van (sonde)voeding in de eerste dagen na de operatie. De sonde wordt stevig vastgeplakt op de neus.  De eerste dagen na de operatie krijgt uw kind handschoentjes aan om te voorkomen dat hij of zij de sonde eruit trekt. Het opnieuw inbrengen van een sonde vlak na de operatie is namelijk riskant voor de pasgelegde slokdarmnaad. Soms laten we een drain in het wondgebied achter. Na de operatie blijft uw kind 24 tot 48 uur op de Intensive Care waar hij of zij beademd wordt en een goede pijnbestrijding krijgt. Voor de operatie krijgt uw kind een buisje in de luchtpijp dat na de operatie blijft zitten. Hierdoor ondersteunt een beademingsmachine de ademhaling van uw kind. Meestal ligt uw kind de eerste dagen in de couveuse. We controleren continu de ademhaling, hartactie en zuurstofspanning. Ook heeft uw kind direct na de operatie een infuus voor het toedienen van vocht en antibiotica. Zodra de voeding per sonde tot volledige hoeveelheid is opgebouwd kan het infuus verwijderd worden. Na 10 dagen mag uw kind zelf gaan drinken als er geen complicaties zijn. Het duurt vaak een paar dagen voordat uw kind zelf alles drinkt. Tot die tijd geven we de resterende voeding via de sonde. Meestal gaat het drinken na 3 weken zo goed, dat uw kind naar huis kan.

Complicaties

  • Door de aandoening en de operatie kunnen luchtwegproblemen of kan een longontsteking optreden.

    lees meer


    Longontsteking

    Door de aandoening en de operatie kunnen luchtwegproblemen of kan een longontsteking optreden. Daardoor is het soms nodig om uw kind langer dan gebruikelijk kunstmatig te beademen en antibiotica toe te dienen. Om luchtwegproblemen te voorkomen wisselen we uw kind regelmatig van houding, en zuigen we speeksel en slijm weg.

  • Naadlekkage

    Als de naad in de slokdarm niet goed heelt, dan kan lekkage van lucht en speeksel in het wondgebied optreden. Voor het afvoeren van lucht en speeksel uit het wondgebied krijgt uw kind een drain in de borstholte. Soms gebeurt dit operatief. Bij een (grotere) lekkage krijgt uw kind antibiotica om een infectie te voorkomen. Een naadlekkage treedt altijd op in de eerste week na de operatie. Als we vermoeden dat uw kind een naadlekkage heeft, dan starten we op de 10e dag niet met voeding via de mond, maar dan maken we er eerst een slikfoto. Met contrastvloeistof kunnen we zien of er inderdaad een lekkage bestaat. Als dat het geval is, dan stoppen we soms tijdelijk met de sondevoeding en/of geven we de sondevoeding voor een langere tijd tot het lek is gedicht. Het lek herstelt meestal spontaan. In de meeste gevallen is een heroperatie niet noodzakelijk. Het betekent wel dat de opnameduur een paar weken langer wordt.

  • Naadstenose

    Als het drinken niet goed gaat, kan dit komen door een vernauwing van de slokdarm ter hoogte van de naad. Na een operatie ontstaat meestal een groot verschil in de grootte van het bovenste en onderste gedeelte van de slokdarm. Het bovenste gedeelte is sterk verwijd, terwijl het onderste gedeelte zeer smal is. De naad vormt dan de smalste doorgang, terwijl het bovenste gedeelte wijd en “uitgelubberd” is. Hierdoor vermindert de voortstuwingskracht en kan voeding blijven hangen op de naad. In sommige gevallen kan voeding zelfs overlopen naar de luchtpijp. Hierdoor kan het kind zich verslikken. In dat geval is het soms nodig de slokdarmnaad op te rekken. Dit gebeurt onder narcose en kan pas 3 tot 4 weken na de eerste operatie gebeuren. Dan is de naad al wat meer genezen en dus steviger. Soms is de vernauwing van de naad zo hardnekkig dat deze vaker opgerekt moet worden. Daarvoor wordt uw kind dan kortdurend opgenomen met tussenpozen van 2, 4 of 6 weken. Ook schrijven we dan zuurremmers voor.

Controle

Na ontslag uit het ziekenhuis komt u na 2 tot 4 weken voor controle op de polikliniek Kinderchirurgie. Als er geen grote problemen zijn, komt u verder het eerste jaar om de 3 maanden en het tweede jaar om de 6 maanden. lees meer

Controle

Na ontslag uit het ziekenhuis komt u na 2 tot 4 weken voor controle op de polikliniek Kinderchirurgie. Als er geen grote problemen zijn, komt u verder het eerste jaar om de 3 maanden en het tweede jaar om de 6 maanden. Meestal worden de controles na 2 jaar afgesloten. Uiteraard is dit afhankelijk van de klachten en het herstel. Mocht u thuis problemen hebben dan kunt u altijd telefonisch contact opnemen met de afdeling.

Gevolgen op langere termijn

Na een ongecompliceerde en succesvolle operatie kunnen zich toch nog een aantal problemen voordoen.
  • Alle kinderen met een slokdarmafsluiting hebben een speciaal hoestje: een “blafhoest”. Deze hoest wordt veroorzaakt door een slappe achterwand van de luchtpijp (tracheomalacie).

    lees meer


  • Gastro-oesofageale reflux

    Kinderen die geboren worden met een oesofagusatresie hebben last van terugvloed van (zure) maaginhoud in de slokdarm (gastrooesofageale reflux). Bovendien blijft dit zuur langer in contact met de slokdarmwand, omdat de voortstuwingkracht in de slokdarm minder is. Dit maagzuur kan irritatie van het slokdarmslijmvlies en een ontsteking van de slokdarm veroorzaken. Daarom starten we vaak tijdens de eerste opnameperiode al met anti refluxmedicatie (bijvoorbeeld ranitidine) en andere antirefluxmaatregelen. De medicatie geven we 3 tot 6 maanden. Voordat uw kind definitief met de medicijnen kan stoppen, doen we een zuurgraadmeting.

  • Slikproblemen

    Bij uw kind verloopt het transport van voeding door de slokdarm naar de maag moeilijker. De slokdarm is onderbroken geweest waardoor de transportfunctie van het bovenste en onderste deel niet meer goed op elkaar afgestemd is. Voeding gaat niet in een golfbeweging naar de maag, maar blijft in de slokdarm op en neer bewegen. Uw kind blijft altijd anders slikken. Hij of zij blijft soms extra slikbewegingen maken of het voedsel uitspugen. Het is daarom belangrijk om voor het eten en drinken voldoende rust en tijd te nemen. De overgang naar vaster voedsel kan soms moeilijk gaan, omdat vaster voedsel gemakkelijk op de naad kan blijven “hangen”. Als dit niet met drinken weggaat en uw kind benauwd wordt, is het noodzakelijk dat u contact op neemt met de kinderchirurg. Deze kan het voedsel met een kijker (oesofagoscopie) onder narcose verwijderen. De naad blijft altijd stug en geeft niet mee. Als uw kind een groter voorwerp, zoals een munt of een stukje speelgoed, inslikt dan blijft dit op de naad hangen. Hierdoor krijgt uw kind het benauwd. Ook dan is een oesofagoscopie noodzakelijk.

Begeleiding en hulp

Als u behoefte heeft aan steun, dan kunt u hiervoor terecht bij de maatschappelijk werkster die aan onze afdeling verbonden is. lees meer

Begeleiding en hulp

Begeleiding

De aandoening van uw kind en de opname in het ziekenhuis kunnen een behoorlijke impact hebben op u en uw gezin. Als u behoefte heeft aan steun, dan kunt u hiervoor terecht bij de maatschappelijk werkster die aan onze afdeling verbonden is. De verpleegkundige kan u meer informatie geven. 

Meer hulp

Heeft uw kind problemen met drinken, kauwen of bij het wennen aan het eten met de lepel? Dan kan de logopediste u daarbij helpen. Hij of zij kan u ook adviseren over het aanbieden van voeding en/of over de speen die u het beste kunt gebruiken. De chirurg kan hiervoor een afspraak maken. Als uw kind door de problemen met eten te weinig voeding binnen krijgt, dan is het soms nodig een afspraak te maken met een diëtist. De chirurg kan daarvoor een aanvraag schrijven. 

VOKS

Heeft u behoefte aan meer informatie en/of behoefte aan gesprekken met lotgenoten, dan kunt u zich aanmelden bij de VOKS (Vereniging Ouders Kinderen met Slokdarmafsluiting).
  • Medewerkers
  • Intranet