EN
DE
Wat is de ziekte van von Willebrand?
Als u de ziekte van von Willebrand heeft, dan heeft u te weinig of niet goed werkend von Willebrand factor (VWF) in uw bloed. Hierdoor ontstaan sneller blauwe plekken en bloedingen. lees meerWat is de ziekte van von Willebrand?
De ziekte van von Willebrand is de meest voorkomende stollingsstoornis. Als u de ziekte van von Willebrand heeft, dan heeft u een grotere kans op blauwe plekken en bloedingen. Dit komt omdat u te weinig of niet goed werkend von Willebrand factor (VWF) heeft. Von Willebrand factor is een stollingseiwit dat er voor zorgt dat bloedplaatjes na een verwonding samenklonteren en een stolsel vormen.
De meeste mensen hebben weinig last van de ziekte. De ziekte van von Willebrand komt met name tot uiting bij ingrepen en ongevallen. Mensen met de ziekte van von Willebrand hebben vaak bloedingen aan slijmvliezen. Dat zien we bijvoorbeeld bij het trekken van kiezen en verwijderen van amandelen. Vrouwen met de ziekte van von Willebrand kunnen tijdens de menstruatie hevige bloedingen hebben.
Verschillende typen
Er zijn 3 verschillende typen van de ziekte van von Willebrand:
- Type 1: Bij type 1 is er een tekort aan VWF. Het aanwezige VWF werkt wel goed. Dit is het meest voorkomende type van de ziekte van von Willebrand (ongeveer 75%). Hoe lager het gehalte VWF, hoe ernstiger de ziekte
- Type 2: Bij type 2 werkt het VWF niet goed en vaak is er ook te weinig van aanwezig. Dit type kent een onderverdeling in subtypes. Bij type 2 zijn er vaak meer problemen dan bij type 1
- Type 3: Bij type 3 is VWF (bijna) volledig afwezig. Deze vorm is ernstig en zeer zeldzaam. Het lijkt veel op hemofilie A
Erfelijkheid
De ziekte van von Willebrand is erfelijk. Zowel mannen als vrouwen kunnen de ziekte krijgen. Het kan zijn dat de ziekte nog niet in de familie bekend is. Dit kan het geval zijn bij een spontane mutatie. Vaak blijkt echter dat de ziekte wel in de familie aanwezig is, maar nog niet eerder tot uiting is gekomen.
Meer informatie
Op de website van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-patiënten leest u meer over de ziekte van von Willebrand en de behandeling.
Contact
Voor spoedgevallen zoals bloedingen of ongelukken zijn wij 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar. Indien er geen sprake is van spoed, vragen we u contact op te nemen tijdens kantooruren.
(024) 361 02 43
Onderzoek en behandeling
Door middel van een bloedonderzoek kunnen we zien of u de ziekte van von Willebrand heeft. De behandeling is afhankelijk van de ernst van de ziekte. lees meerOnderzoek en behandeling
Onderzoek
De ziekte van von Willebrand komt vaak tot uiting bij een ingreep of een ongeval. Door middel van een bloedonderzoek kunnen we zien of u de ziekte van von Willebrand heeft. Naast enkele screeningstesten zijn er ook specialistische laboratoriumonderzoeken waarmee de hoeveelheid en ook de werkzaamheid van von Willebrand factor (VWF) gemeten kan worden. De diagnose wordt zo nodig bevestigd met genetisch onderzoek.
De ziekte van von Willebrand is niet altijd makkelijk vast te stellen door onder andere biologische variatie. Dit betekent dat de uitslagen van de laboratoriumonderzoeken van moment tot moment kunnen verschillen. Het kan daarom nodig zijn om de onderzoeken meerdere keren uit te voeren. Ook kan het nodig zijn om uw familieleden te onderzoeken.
Behandeling
Kleine bloedingen kunnen vaak behandeld worden met tranexaminezuur en een neusspray met DDAVP. Tranexaminezuur is een medicijn dat een gunstig effect heeft op slijmvliesbloedingen, bijvoorbeeld bloedneuzen, bloedingen in de mond en menstruatie.
Bij grote (risico’s op) bloedingen kunnen we DDAVP via een infuus bij u toedienen of geven we u een concentraat met VWF.
DDAVP (merknamen: Desmopressin, Minrin of Octostim) stimuleert de productie en afgifte van VWF en stollingsfactor VIII. In veel gevallen volstaat DDAVP. Nieuwe patiënten krijgen vaak een proefbehandeling om te kijken of DDAVP goed werkt.
Bij grote (risico’s op) bloedingen en ernstige vormen van de ziekte van von Willebrand wordt er via een infuus een concentraat met VWF gegeven.
Meer informatie
Op de website van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-patiënten leest u meer over de ziekte van von Willebrand en de behandeling.
Meer informatie
Radboudumc Expertisecentrum voor Hemofilie en Zeldzame Stollingsstoornissen
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Hemofilie en Zeldzame Stollingsstoornissen, beter bekend als het Hemofilie Behandelcentrum (HBC), is één van de gespecialiseerde behandelcentra voor patiënten met stollingsstoornissen in Nederland.
lees meerLocaties HBC volwassenen
Spreekuur: polikliniek A1-west, route 648. Bij bloedingen: dagbehandeling A3-oost, route 686
meer locatiesLocaties HBC volwassenen
Spreekuur:
Polikliniek A1-west
Geert Grooteplein Zuid 10, route 648
6525 GA Nijmegen
Bij bloedingen:
Dagbehandeling A3-oost
Geert Grooteplein Zuid 10, route 686
6525 GA Nijmegen
Radboudapotheek:
Geert Grooteplein Zuid 10, route 641
6525 GA Nijmegen
Spoedeisende Hulp (SEH)
Geert Grooteplein-Zuid 22, route 760
6525 GA Nijmegen
HBC Radboudumc werkt in het HBC-NEM samen met:
- Máxima Medisch Centrum, Eindhoven en Veldhoven
- Maastricht UMC+
Overige HBC's in Nederland:
- Amsterdam UMC
- UMC Groningen
- Leids UMC
- Erasmus MC, Rotterdam
- Utrecht UMC
Zoekt u binnen Europa een Hemofilie Behandel Centrum ga dan naar:
http://www.euhanet.org/centrelocator/
Locaties HBC kinderen
Bij bloedingen en voor spreekuur:
Polikliniek Amalia kinderziekenhuis
Geert Grooteplein-Zuid 10, route 788
6525 GA Nijmegen
Radboudapotheek:
Geert Grooteplein Zuid 10, route 641
6525 GA Nijmegen
Spoedeisende Hulp (SEH):
Geert Grooteplein-Zuid 22, route 760
6525 GA Nijmegen
HBC Radboudumc werkt in het HBC-NEM samen met:
- Máxima Medisch Centrum, Eindhoven en Veldhoven
- Maastricht UMC+
Overige HBC's in Nederland:
- Amsterdam UMC
- UMC Groningen
- Leids UMC
- Erasmus MC, Rotterdam
- Utrecht UMC
Zoekt u binnen Europa een Hemofilie Behandel Centrum ga dan naar:
http://www.euhanet.org/centrelocator/
Onze mensen
