Wat is Von Hippel-Lindau?

Als u de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL) heeft, heeft u een verhoogde kans op het ontstaan van gezwellen. Deze kunnen bijvoorbeeld ontstaan in de:
  • kleine hersenen en ruggenmerg (hemangioblastomen)
  • ogen (angiomen)
  • alvleesklier (cysten of cystadenomen)
  • nieren (cysten of niercelcarcinoom)
  • bijnieren
  • bijballen
De gezwellen kunnen goedaardig en kwaadaardig zijn. Ongeveer drie- tot vierhonderd patiënten in Nederland hebben het VHL-syndroom.

Oorzaak

De ziekte van Von Hippel-Lindau is een erfelijke aandoening. De gezwellen ontstaan meestal tussen uw twintigste en uw veertigste levensjaar.

Symptomen

De klachten zijn afhankelijk van de plaats waar de gezwellen groeien. Als ze in de hersenen of ruggenmerg ontstaan, kunt u bijvoorbeeld hoofdpijn krijgen of er ontstaan andere neurologische klachten, zoals door een been zakken. Gezwellen in de nieren veroorzaken bijvoorbeeld bloed in de urine.
Patiëntenzorg Aandoeningen Von Hippel-Lindau

Wat is Von Hippel-Lindau?

Als u de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL) heeft, heeft u een verhoogde kans op het ontstaan van gezwellen. lees meer

Onderzoek

We kunnen de ziekte van VHL vaststellen als u typische gezwellen in meerdere organen heeft. Om de definitieve diagnose te stellen, doen we genetisch (DNA-)onderzoek. lees meer

Onderzoek

We kunnen de ziekte van VHL vaststellen als u typische gezwellen in meerdere organen heeft. Om de definitieve diagnose te stellen, doen we genetisch (DNA-)onderzoek. Is bij u VHL vastgesteld? Dan is het van belang om ook bij uw familieleden genetisch onderzoek te doen. Zo kunnen we vaststellen bij welke familieleden ook erfelijke aanleg aanwezig is. In dat geval is bij hen periodiek onderzoek naar de gezwellen van groot belang. De gezwellen kunnen we dan in een vroeg stadium ontdekken.

Behandeling

De gezwellen worden meestal tijdens een operatie verwijderd. Soms is speciale radiotherapie (bestraling) nodig. De ziekte van Von Hippel-Lindau is nog niet te genezen.

Radboudumc Expertise­centrum voor Bijnier­ziekten

Het Radboudumc Expertisecentrum voor Bijnierziekten is gespecialiseerd in het onderzoeken en behandelen van patiënten met bijnierziekten.

lees meer

Contact

Polikliniek Interne Geneeskunde

(024) 361 65 04

Afdeling Interne Geneeskunde

Binnen Interne Geneeskunde onderzoeken en behandelen we patiënten met aandoeningen op het hele terrein van de interne geneeskunde. Denkt u daarbij aan suikerziekte, hoge bloeddruk, maagklachten, vermoeidheid, buikklachten, benauwdheid, afvallen, infectieziekten en nog vele andere klachten.

lees meer
  • Medewerkers
  • Intranet