Verloop

Patiënten met sarcoïdose hebben een normale levensverwachting. Binnen een periode van 2 jaar genezen 50-90% van de patiënten. Dit is afhankelijk van het stadium van de aandoening en de genetische typering. Als de aandoening langer dan 2 jaar duurt, noemen we dit chronische sarcoïdose. De mogelijkheid bestaat dat u longfibrose heeft ontwikkeld. Dit betekent dat er littekens in de longen ontstaan en dat de longen verstijven. De klachten bestaan dan vooral uit benauwdheid bij inspanning.

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose kan vele organen aantasten, zoals longen, huid, hart en gewrichten. Deze aandoening kan zich daardoor op verschillende manieren uiten. Sommige vormen van sarcoïdose moeten behandeld worden en andere vormen niet. lees meer

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een ontsteking die ontstaat in het lichaam door een verkeerde reactie van het immuunsysteem. Naar schatting ontwikkelen 20 per 100.000 mensen per jaar sarcoïdose. Sarcoïdose komt vooral bij jonge mensen onder de 40 jaar voor (80% van de gevallen) met een piek tussen 20-29 jaar. Bij mensen met een donkere huidskleur verloopt deze ziekte vaak ernstiger.
Sarcoïdose kan vele organen aantasten, zoals longen, huid, hart en gewrichten. Meestal uit de aandoening zich in de longen. De aandoening wordt vaak per toeval ontdekt op een röntgenfoto en er zijn op dat moment vaak geen klachten. Mogelijke klachten zijn: hoesten en benauwdheid bij inspanning. In sommige gevallen heeft de patiënt een verminderd gezichtsvermogen of huidafwijkingen.

Acute sarcoïdose

De acute vorm van sarcoïdose heet het Löfgren syndroom. Bij deze vorm zijn er lymfklieren in de longen aanwezig, zijn er huidafwijkingen te zien en een gewrichtsontsteking in de enkels. Deze vorm hoeft niet behandeld te worden. Soms krijgen patiënten wel pijnstillers en ontstekingsremmers voor de gewrichtsontsteking.

Patiënten in Nederland

Op dit moment zijn er in Nederland ongeveer 7000-8000 patiënten met sarcoïdose. In 90% van de gevallen uit de sarcoïdose zich in de longen. Van deze patiëntengroep komt de helft in de loop van het ziekteproces in aanmerking komen voor een behandeling. Van de patiënten heeft 50% geen klachten. Bij patiënten die wel klachten hebben, presenteert de ziekte zich vaak met een lymfkliervergroting, longafwijkingen of oog- en huidafwijkingen. Het is ook mogelijk dat er andere organen bij betrokken zijn.

Behandeling

In de volgende gevallen komt u in aanmerking voor behandeling:
  • Sarcoïdose in de ogen, hart, nieren of zenuwstelsel
  • Achteruitgang van de longinhoud

Contact

Afdeling Longziekten

Longziekten
(024) 361 45 79
contactformulier

Onderzoek

Meestal worden de afwijkingen voor het eerst ontdekt op een röntgenfoto van uw longen. Om een diagnose te stellen doen we één of meerdere vervolgonderzoeken. lees meer

Onderzoek

Meestal ontdekken we de afwijkingen voor het eerst op een röntgenfoto van uw longen. Hierop zijn dan lymfklieren aanwezig en soms is er een ontsteking in het longweefsel te zien. Om een beter beeld te krijgen van het longweefsel maken we een HRCT-scan.

Om een definitieve diagnose te stellen doen we een punctie van een van de lymfklieren. Dit doen we met behulp van endo-echografie. Hierbij gaat de arts met een scoop met een camera en echokop de slokdarm of luchtpijp in. Op deze manier kunnen we een of meerdere puncties uit de lymfklier doen. De patholoog bekijkt het afgenomen materiaal vervolgens onder de microscoop.

Ook doen we aanvullend bloedonderzoek naar de functie van de nier en lever en ontstekingswaarden in het bloed.

Longfunctieonderzoek wordt gedaan om te kijken of er schade is opgetreden:
  • Spirometrie en CO-diffusie
  • Fietsergometrie en/of 6 MWD
  • Histamine-provocatie test bij astmatische klachten
Soms is het nodig een beeld te krijgen van de uitgebreidheid van de ziekte en maken we een PET-scan.
Een consult van de cardioloog en oogarts horen bij de standaard onderzoeken bij sarcoïdose. Als we vermoeden dat ook uw gewrichten of uw zenuwstelsel betrokken zijn, kan de arts u verwijzen naar bijvoorbeeld een reumatoloog of neuroloog.

Verloop

Wat kunt u verwachten als u de diagnose sarcoïdose krijgt? lees meer

Behandeling

De behandeling bestaat uit het geven van de ontstekingsremmer prednison. Als dit onvoldoende aanslaat zijn immunosupressiva en TNF- alfa blokkers een mogelijkheid. Dit laatste gebeurt in gespecialiseerde centra in Nederland. In zeldzame gevallen is een longtransplantatie noodzakelijk.

Afdeling Longziekten

Onze afdeling is gespecialiseerd in onderzoek en behandeling bij (chronische en/of complexe) longaandoeningen.

lees meer
  • Medewerkers
  • Intranet