EN
DE
Wat is primaire immuundeficiëntie?
Bij gezonde mensen beschermt het afweersysteem het lichaam tegen infecties. Bij mensen met een afweerstoornis werkt het afweersysteem niet goed. Hierdoor krijgen ze sneller infecties en zijn ze vaker ziek.
lees meerWat is primaire immuundeficiëntie?
Mensen met een afweerstoornis hebben vaker dan normaal last van infecties. Bij gezonde mensen beschermt het afweersysteem het lichaam tegen infecties. Bij mensen met een afweerstoornis werkt het afweersysteem niet goed. Hierdoor krijgen ze sneller infecties en zijn ze vaker ziek. Mensen met een afweerstoornis kunnen ook ziek worden door verwekkers die niet ziekmakend zijn voor gezonde mensen.
-
En secundaire afweerstoornis kan ontstaan door bepaalde medicijnen, behandelingen of een andere ziekte. Als de afweerstoornis hier los van staat, dan spreken we van een primaire afweerstoornis. Er zit dan een fout of verandering in het afweersysteem zelf.
-
En afweerstoornis kan ook ontstaan door bepaalde medicijnen, behandelingen of een andere ziekte. Dit noemen we een secundaire afweerstoornis. Als de afweerstoornis hier los van staat, dan spreken we van een primaire afweerstoornis. Er zit dan een fout of verandering in het afweersysteem zelf.
Primaire afweerstoornissen ontstaan door fouten binnen het afweersysteem. Er bestaan verschillende soorten afweerstoornissen. U kunt bijvoorbeeld problemen hebben met de aanmaak van afweerstoffen, te weinig witte bloedlichaampjes hebben, of afweercellen hebben die hun werk niet goed kunnen doen. Afweerstoornissen komen zowel bij mannen als bij vrouwen voor. Soms hebben mensen al klachten of problemen sinds de kinderleeftijd. Andere mensen krijgen pas klachten en problemen als ze volwassen zijn.
Soms wordt de afweerstoornis veroorzaakt door veranderingen in het erfelijke materiaal. Het erfelijke materiaal werkt net zoals een streepjescode. Als de streepjescode wordt afgelezen, wordt een eiwit aangemaakt. Als er fouten in de streepjescode zitten, werkt het eiwit niet goed. Als eiwitten in het afweersysteem niet goed werken, ontstaat er een afweerstoornis. Soms lukt het bij mensen met een afweerstoornis om met erfelijkheidsonderzoek vast te stellen wat de oorzaak van de afweerstoornis is. We spreken dan van een erfelijke afweerstoornis. Vaak vinden we de oorzaak niet. De oorzaak blijft dan onbekend.
-
Mensen met een afweerstoornis krijgen vaker dan gezonde mensen infecties, zoals bijvoorbeeld longontsteking. Of ze krijgen infecties met verwekkers die bij gezonde mensen niet zo vaak voorkomen. Bij een infectie dringt een bacterie, virus of schimmel het lichaam binnen. Bij gezonde mensen lost het afweersysteem dit probleem op. Bij mensen met een afweerstoornis lukt dit niet goed. Daardoor wordt u vaker ziek, duurt het ziek zijn langer, bent u zieker dan gezonde mensen, of ontstaan er infecties met bijzondere ziekteverwekkers.
Hoeveel last u van een afweerstoornis heeft, verschilt per persoon, maar kan ook in de loop van de tijd verschillend zijn. Soms zijn er periodes met veel infecties, en soms met minder. Ook per seizoen kunnen de verschijnselen verschillen. Zo hebben sommige mensen in de winter meer last van infecties dan in de zomer.
Als er vaak infecties zijn, kan blijvende schade optreden aan organen. Na veel longontstekingen kan bijvoorbeeld schade aan de longen optreden. Om te zorgen dat dit niet gebeurt, is het belangrijk dat de infecties minder vaak voorkomen. bijvoorbeeld met antibiotica, medicijnen tegen schimmelinfecties of met een infuus met afweerstoffen om infecties te voorkomen. Een afweerstoornis is niet te genezen.
Sommige mensen met een afweerstoornis hebben niet alleen last van infecties, maar ook van ontstekingen. Zoals bijvoorbeeld ontstoken lymfeklieren, darmontsteking, of gewrichtsontsteking. Het is soms nodig om hier extra medicijnen voor te gebruiken.
Behandeling
Welke behandeling nodig is, verschilt per persoon en per afweerstoornis. Veel gebruikte behandelingen zijn:
- U krijgt onderhoudsantibiotica. Dit betekent dat u tijdens een periode (maanden of langer) een lage dosis antibiotica slikt. Dit helpt om te voorkomen dat u ziek wordt van bacteriën of schimmels.
- U krijgt infuustherapie. Bij sommige patiënten is het nodig om afweerstoffen toe te dienen via een infuus. Deze behandeling kan in het ziekenhuis plaatsvinden, maar wordt vaak ook thuis gegeven onder behandeling van de thuiszorg.
- Gebruik van medicatie die de afweer stimuleert (zogenaamde immuunmodulatie). Hiervan bestaan verschillende soorten.
Soms is het nodig om deze behandelingen tegelijk in te zetten. Uw behandelaar bespreekt de opties met u. U beslist altijd zelf of u een behandeling wel of niet wilt proberen.
Onderzoeken
Voor de diagnose afweerstoornis is het gesprek met de arts of verpleegkundig specialist erg belangrijk. Extra onderzoek kan nodig zijn, zoals bloedonderzoek, erfelijkheidsonderzoek, een röntgenfoto of een scan.
lees meerOnderzoeken
Voor de diagnose afweerstoornis is het gesprek met de arts of verpleegkundig specialist erg belangrijk. In dit gesprek wordt besproken hoe vaak u ziek bent, wat er aan de hand was, en welke andere aanwijzingen er zijn die bij een afweerstoornis kunnen passen. Ook vraagt de arts of verpleegkundige naar ziekten in uw familie.
Na het vraaggesprek is soms extra onderzoek nodig. Zoals bloedonderzoek (bijvoorbeeld naar de hoeveelheid afweercellen of afweerstoffen in het bloed), erfelijkheidsonderzoek (meestal ook op bloed), een röntgenfoto, of een scan.
Welke onderzoeken nodig zijn, verschilt per persoon. Uw behandelaar bespreekt wat nodig en mogelijk is. Soms is het nodig gegevens op te vragen bij andere artsen die u hebben behandeld. Of wordt u gevraagd om langs te komen op het moment dat u klachten of verschijnselen van een infectie heeft.
Waarom naar het Radboudumc?
Het Radboudumc is gespecialiseerd in het vaststellen en behandelen van afweerstoornissen bij kinderen en volwassenen.
lees meerWaarom naar het Radboudumc?
Het Radboudumc is gespecialiseerd in het vaststellen en behandelen van afweerstoornissen bij kinderen en volwassenen. Mensen met een (verdenking op) een afweerstoornis worden behandeld door de kinderarts, een internist of een verpleegkundig specialist met speciale interesse in afweerstoornissen (immunoloog of infectioloog). Deze artsen werken nauw samen met andere specialisten, zoals specialisten op het gebied van erfelijkheidsonderzoek, verwekkers van infectie, en laboratoriumspecialisten. Hierdoor is het mogelijk om vast te stellen dat iemand een afweerstoornis heeft. Ook wordt er onderzoek gedaan naar de oorzaken van afweerstoornissen.
Als het nodig is, is behandeling met antibiotica, afweerstoffen, of ontstekingsremmers mogelijk. Voor elke patiënt wordt een passend behandelplan gemaakt, afgestemd op de persoon.
De kundigheid van het Radboudumc op dit gebied is internationaal erkend. Onze afdeling voor afweerstoornissen maakt deel uit van het Europese netwerk voor patiënten met een zeldzame aandoening van het afweersysteem (ERN-RITA).
Onze mensen
