Groeistoornis grote lengte

Oorzaak grote lengte

In de meeste gevallen is de oorzaak genetisch. Kinderen worden groot omdat de ouders ook groot zijn. We noemen dit een familiar grote lengte.

Streeflengte

Omdat de lengte van de ouders sterk van invloed is op de lengte van de kinderen, kunnen we aan de hand van de ouderlengte de eindlengte van de kinderen berekenen: de zogenaamde streeflengte. Daarbij houden we er rekening mee dat de kinderen in de afgelopen 30 jaar in Nederland steeds langer werken. Kinderen worden gemiddeld 4,5 cm groter dan hun ouders. We noemen dit de seculiere trend. Met deze trend houden we rekening in de berekening van de streeflengte:

• Streeflengte meisje: (lengte moeder + lengte vader - 13cm) / 2 + 4,5
• Streeflengte jongens: (lengte moeder + lengte vader - 13cm) / 2 + 4,5

De streeflengte is slechts een grove richtlijn en heeft een spreiding van 9 cm naar boven en naar beneden. Bovendien is de streeflengte minder betrouwbaar als de lengte van de ouders sterk verschilt.

Ziekte als oorzaak

Soms kan een ziekte de oorzaak zijn van een grote lengte. Bijvoorbeeld te veel groeihormomen of geslachtshormomen. Dit merkt u meestal aan een duidelijke groeiversnelling vanaf een bepaald moment. In de groeicurve ziet u een duidelijke knip naar boven.

Sommige syndromen leiden ook tot een grote lengte. Bijvoorbeeld het syndroom van Margan of het Sotos-syndroom. Vaak hebben kinderen dan ook andere verschijnselen. Bij verdenking op een onderliggende ziekte zal de kinderarts hier verder onderzoek naar doen.

Hoe lang wordt uw kind?

Bij het eerste bezoek onderzoekt de kinderarts uw kind volledig. Hij of zij meet de lengte en lichaamsverhouding en bekijkt de groeicurve. Neem daarom altijd de groeigegevens van uw kind mee. De arts beoordeelt ook de mate van puberteit. De botleeftijd bepalen we met behulp van een röntgenfoto van de linkerhand. Aan de hand van de uitslagen kunnen we een schatting maken van de eindlengte van uw kind.

De schatting is gebaseerd op een algemene formule. Daarom is de uitkomst niet een eenduidig getal, maar een gemiddelde waarde met een spreiding daarom heen. De grootte van de spreiding is afhankelijk van de gebruikte formule, maar vooral van de leeftijd van uw kind. Op jonge leeftijd zal de voorspelling minder nauwkeurig zijn dan wanneer uw kind al in de puberteit is.

Op welke leeftijd kan ik mijn kind laten onderzoeken?

Als er sprake is van familiair grote lengte, is het niet zinvol om uw kind na te laten kijken voordat hij of zij 10 jaar oud is. Een mogelijke behandeling zal ook niet voor het 10e levensjaar starten.

Als u het vermoeden heeft dat uw kind een onderliggende ziekte heeft dan is het wel goed om eerder naar de kinderarts te gaan. Dat is bijvoorbeeld het geval als er sprake is van een onbegrepen versnelde groei. Of als uw kind puberteitsverschijnselen heeft op jonge leeftijd.

Behandeling wat kunnen we doen?

Het is mogelijk om kinderen met een te verwachten grote eindlengte te behandelen. Dit kan met hormonen of door een operatie. Er is internationaal veel discussie over de toepassing van hormenen. Er is geen medische noodzaak. Het gaat om gezonde kinderen met een grote lengte. De lange termijn complicaties van de behandeling zijn nog onduidelijk. Voorstanders van de behandeling zien de psychosociale belasting van een kind met grote lengte als reden om toch te behandelen. Maar objectieve data over het positieve effect van de behandeling zijn nog beperkt. Wel of niet behandelen is altijd een keuze van de arts, u als ouder en uw kind.

 

• Behandeling met medicijnen

  Deze behandeling bestaat uit hoge doseringen geslachtshormonen. Hierdoor versnelt de puberteit. De groeischijven in de botten sluiten sneller. Bij het begin van de behandeling kan de groei juist toenemen.
  
   

• Behandeling met medicijnen voor jongens

  Een goede inschatting van de eindlengte is mogelijk bij een lengte van 185 cm en een leeftijd van 12 - 13 jaar. De behandeling bestaat uit het toedoenen van een hoge dosis mannelijke hormonen. Meestal gebruiken we sustanon injecties van 250 mg. De huisarts spuit de injecties om de twee weken in een spier. Dit is ongeveer twee keer zoveel als de concentratie mannelijke hormonen die het lichaam zelf aanmaakt. De startdosis is meestal lager, afhankelijk van de puberteitsontwikkeling van uw kind. Het effect van de behandeling is beperkt.
  
  Groeiremmende behandeling is niet mogelijk met tabletten. Het is wel mogelijk met tabletten (andriol) de puberteit op hang te brengen. Maar dit is onvoldoende voor groeiremming.

  Mogelijke bijwerkingen

  De injecties kunnen pijn doen. Daarnaast kan uw kind last krijgen van ernstige acne, oedemen, versterkte lichaamsbeharing en verandering in zijn gedrag (agressief/depressief). De leverwaarden in het bloed van uw kind kunnen stijgen.
  
  Er is tot nu toe niets bekend over gevolgen op de vruchtbaarheid of het ontwikkelen van kwaadaardige tumoren. Behandelde mannen hebben op volwassen leeftijd lagere waarden van mannelijk hormoon in het bloed dan niet behandelde mannen. De gemiddelde waarde is wel in het normale gebied.  

  Pinda-allergie

  In de gebruikelijke medicijnen zitten sporen van pinda's. Heeft uw zoon een pinda-allergie, dan is het belangrijk dat de arts dit weet.
  
  
   

• Behandeling met medicijnen voor meisjes

  We kunnen meisjes met grote lengte behandelen met hoge doseringen vrouwelijke hormonen. In het verleden gebeurde dit vaak. Dankzij onderzoek in de afgelopen jaren weten we steeds meer over de mogelijke bijwerkingen van deze behandeling op de lange termijn. De vruchtbaarheid van volwassen vrouwen die zijn behandeld blijkt minder dan van vrouwen die niet behandeld zijn. Ook hebben behandelde vrouwen een driemaal verhoogd risico om vroeg in de overgang te komen. Om deze reden passen we hormonale behandeling bij meisjes alleen nog toe bij bijzondere indicaties. 

• Operatie (epiphysiodese)

  De lengtegroei vindt plaats in de groeischijven aan de uiteinden van de botten. Als de groeischijven zijn gesloten dan stopt de groei. De eindlengte is bereik. De lengte van de benen heeft een belangrijk aandeel in de eindlengte.
  
  Door de groeischijven boven en onder de knie operatief te remmen, kan de eindlengte verminderd worden. Dit doen we door met een boortje de groeischijven voor ongeveer 50 procent te beschadigen. Hierdoor ontstaat een incomplete groei. We remmen hiermee de groei in de groeischijven van de benen. De lengte reductie is gemiddeld 8 cm, variërend van 1,5 tot 12 cm.
  
  De ideale lengte voor de operatie is voor meisjes 170 - 175 cm en voor jongens 180 - 185 cm.

  Mogelijke bijwerkingen

  Voordeel van de operatie is dat een langdurige behandeling met medicijnen niet nodig is. Nadeel is dat de kinderen over het algemeen 6 weken op krukken moeten lopen. Zoals bij iedere operatie is er een kleine kans op infecties en trombose. Uw kind krijgt vier littekens aan de zijkanten van zijn of haar benen. Verder is er een kleine kans op standsafwijkingen van de benen zoals O- en X-benen. Hierdoor is soms ook een tweede operatie nodig.

  Kinderorthopeed

  Als u en uw kind de voorkeur geven aan deze behandeling zullen wij uw kind verwijzen naar een kinderorthopeed die ervaring heeft met deze operatie.

• Kan ik zelf de eindlengte van mijn kind beïnvloeden?

  Er zijn geen alternatieve mogelijkheden bekend om zelf de eindlengte nadeling te beïnvloeden.