Zorgapd darmfalen en totaal parenterale voeding bij volwassenen

Wat is darmfalen?

Darmfalen betekent dat de darmen niet goed werken. Uw darmen nemen normaal gesproken voedingsstoffen, water en zouten op uit het eten. Bij darmfalen lukt dit niet goed. Hierdoor krijgt het lichaam te weinig voedingsstoffen, zouten en/of energie binnen om goed te functioneren.

Er zijn verschillende oorzaken van darmfalen, zoals:

• Een operatie waarbij een groot deel van de darm is verwijderd. 
• Een ziekte, bijvoorbeeld de ziekte van Crohn of darmkanker.
• Een motoriekstoornis van de darm. Dat betekent dat de darmen niet goed bewegen. Normaal zorgen de zenuwen en spieren in de darmwand ervoor dat het voedsel door de darmen gaat. Bij een motoriekstoornis werkt dit niet goed, waardoor het eten langzamer of helemaal niet door de darmen gaat.
• Aangeboren afwijkingen aan de darmen.

Problemen die u kunt hebben bij darmfalen zijn: misselijkheid, overgeven, forse diarree, ernstige verstopping van de darm of ernstige pijn bij het eten. Deze klachten kunnen zorgen voor gewichtsverlies, uitdroging en/of tekort aan voedingsstoffen in uw lichaam.

Mensen met darmfalen hebben vaak hulp nodig om genoeg voedingsstoffen binnen te krijgen. Medicijnen en aangepaste voeding kunnen hierbij helpen. Soms helpt dit niet voldoende en is het niet mogelijk om met deze aanpassingen alle voedingsstoffen binnen te krijgen of op te nemen in het lichaam. Hierdoor is het nodig voeding, zouten en/of vocht direct in het bloed toe te dienen. Dit noemen we totaal parenterale voeding (TPV), parenteraal vocht of parenterale elektrolyten). Op deze website bedoelen we met TPV naast voeding ook vocht of zouten via de bloedbaan. 

Aanmelding

Als u chronisch darmfalen heeft of als de arts denkt dat u dit heeft, kan de behandelend arts u doorsturen naar het expertisecentrum Darmfalen. U kunt zich niet zelf aanmelden. 

We kunnen u en uw behandelend arts helpen met de volgende vragen:

• Een tweede mening of eenmalig advies over de behandeling van darmfalen.
• Overname van de behandeling.  Als blijkt dat u chronisch darmfalen heeft kunnen wij de zorg voor darmfalen en TPV overnemen.  

Voor uw onderliggende ziekte blijft u onder behandeling bij de arts die u heeft doorverwezen. 

Beoordeling van de verwijzing

Als u bent doorverwezen naar het expertisecentrum Darmfalen, dan beoordeelt het darmfalenteam deze aanvraag. Dit team bestaat uit:

• artsen (maag-darm-leverarts,  internist)
• artsen in opleiding tot specialist
• verpleegkundig specialisten en verpleegkundig consulenten
• diëtisten
• psychologen
• apothekers

We kijken of de vraag past binnen de zorg die wij bieden. Als het nodig is, vragen we extra informatie op. Na beoordeling zijn er de volgende mogelijkheden:

• De verwijzing wordt (tijdelijk) afgewezen als:
  • de vraag niet past binnen de zorg die wij bieden
  • er geen sprake is van chronisch darmfalen
  • extra onderzoeken nodig zijn (in het verwijzend ziekenhuis of een ander ziekenhuis)
    De verwijzend arts wordt op de hoogte gesteld van de reden van afwijzing.
• De verwijzing wordt aangenomen: na het ontvangen van eventuele ontbrekende informatie, plannen we een afspraak in op de polikliniek.

Overname zorg en/of opstart van TPV 

Voorbereidend gesprek overname zorg 

We bespreken met u wat er nodig is om de TPV-zorg over te nemen of in gang te zetten en wat de mogelijkheden zijn. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder andere de geschikte infuuslijn (CVK/CVC) en de mogelijkheden voor training en/of voorzetten thuiszorg.

Aanvraag geschikte infuuslijn 

Voor TPV of vocht via de bloedbaan is een infuus in een groot bloedvat nodig. Als u deze nog niet heeft, plannen we hiervoor een afspraak. Als u de datum en tijd voor de plaatsing van dit infuus heeft ontvangen, neemt u contact op met het darmfalenteam (via mijnRadboud of (024) 361 91 90, toets optie 1 en daarna optie 2). Op de dag van de plaatsing maken we vervolgafspraken over verzorging en de eventuele start van de training.

Mogelijkheden voor het toedienen van TPV in uw thuissituatie 

Wij bespreken voor welke mogelijkheden u in aanmerking komt. Samen maken we uit onderstaande mogelijkheden een geschikte keuze. 

• Opname voor training

U wordt opgenomen om te starten met TPV en training. Als de voeding opgestart of aangepast moet worden, dan wordt u altijd opgenomen. Dit is nodig om te kijken hoe u en uw lichaam hierop reageert en om complicaties te voorkomen. Gedurende enkele dagen oefent u dagelijks. Tijdens deze training leert u de handelingen, bespreekt u mogelijke complicaties en ontvangt u verdere informatie. Dit duurt gemiddeld 5 werkdagen. Het doel is om u veilig en met een     comfortabel gevoel naar huis te laten gaan. 

• Training thuis

U heeft TPV, de thuiszorg komt hiervoor of u (of uw mantelzorger) voert al zelf handelingen uit. Hier kunt u voor kiezen als uw medische situatie met TPV stabiel is. De thuiszorg leert u hoe u de handelingen veilig uitvoert volgens de protocollen van het Radboudumc. Ook geven zij u informatie over complicaties en hoe u dan moet handelen. Deze training kan een aantal weken duren. 

• Thuiszorg

U of uw mantelzorger wilt/kunt de handelingen niet leren zelf uit te voeren. Wij zorgen dat uw thuiszorg de juiste informatie en protocollen krijgt. 

Mogelijke complicaties 

Bij het toedienen van TPV kunnen complicaties ontstaan. Tijdens de training komt aan bod hoe u dit kunt voorkomen, herkennen en behandelen. De meest voorkomende complicaties zijn:  

• Lijninfectie

Dit is een bloedvergiftiging die ontstaat doordat bacteriën in de bloedbaan zijn gekomen en zich in de toegangsweg hebben genesteld. Dit kan leiden tot een ernstige situatie (sepsis). Om een lijninfectie te voorkomen moet u steriel en erg zorgvuldig werken. Ontstaat er een lijninfectie, dan moet u worden opgenomen en behandeld. Hiermee proberen we de katheter te behouden. 

• Verstopping CVC/CVK

Een verstopping kan ontstaan in het bloedvat waar de katheter in zit, maar ook in de katheter zelf. Door de verstopping kan de voeding niet doorstromen. In dit geval moet u worden opgenomen. We proberen de verstopping op te heffen en de katheter of het bloedvat open te krijgen. Lukt dat niet, dan moet de katheter vervangen worden.