Cavernoom

Leven met een cavernoom

• Leven met een cavernoom dat niet gebloed heeft

  Als een cavernoom ontdekt wordt, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten het risico op een bloeding uit een cavernoom vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.

• Zwangerschap

  Mogelijk geeft een cavernoom in de hersenen tijdens zwangerschap een licht verhoogde kans op symptomen of een bloeding. Als u een kinderwens heeft is het goed om met uw behandelend arts te bespreken of dit een reden is om het cavernoom te behandelen.

• Erfelijkheid

  Een cavernoom in de hersenen is over het algemeen niet erfelijk, maar komt wel vaker bij een erfelijke syndromen voor, zoals von Hippel-Lindau.

• Autorijden met een cavernoom dat niet gebloed heeft

  Er zijn wettelijke eisen voor de geschiktheid van het besturen van motorvoertuigen volgens de regeling ‘eisen rijgeschiktheid’ van de gezondheidsinspectie. Het CBR ziet toe op de naleving hiervan. 
  Als u een cavernoom heeft zonder symptomen, dat niet gebloed heeft, dan gelden er geen beperkingen voor het gebruik van motorvoertuigen.
  Als de symptomen van de cavernoom invloed hebben op uw rijvaardigheid, dan is het nodig dat uw specialist hier een rapport over maakt. Het CBR kan op basis van dit rapport besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring of een rijtest noodzakelijk is. Uw medisch specialist schrijft het rapport  aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.
  Voor epilepsie als gevolg van een cavernoom geldt dat u geschikt kan worden verklaard voor een bepaalde termijn na afloop van een aanvalsvrije periode. De duur van  de aanvalsvrije periode is afhankelijk van verschillende factoren. Overleg met uw specialist wat voor u van toepassing is.

Een cavernoom bloeding

Het eerste symptoom van een cavernoom is vaak een hersenbloeding of epilepsie. De symptomen van de bloeding hangen af van de plaats van de bloeding in de hersenen  en de grootte van de bloeding. Deze bloedingen zijn meestal in het hersenweefsel (intracerebrale bloeding) Bloedingen uit een cavernoom komen het meeste voor bij mensen tussen de 20 en 40 jaar.

Symptomen

De klachten van een bloeding variëren van alleen plotselinge hoofdpijn tot verlammingsverschijnselen, bewusteloosheid of een epileptische aanval. Bij een ernstige bloeding is zelfs overlijden aan de bloeding of de gevolgen hiervan mogelijk.

De ziekenhuisopname na een bloeding uit een cavernoom

Uw herstel na een bloeding uit een cavernoom hangt af van verschillende factoren en heeft meestal vele maanden nodig. Als u na de bloeding uitvalsverschijnselen heeft waarbij u beperkingen ervaart in het denken of in de zorg voor uzelf, dan beoordeelt de revalidatiearts waar u het beste kunt herstellen. Dit kan thuis, in een revalidatiecentrum of op een herstelafdeling in een verpleeghuis. Afhankelijk van uw problemen wordt u begeleid door fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en maatschappelijk werk.
Om u en uw naasten op de hoogte te houden van de voortgang, worden gedurende de ziekenhuis opname wekelijks gesprekken georganiseerd met u, uw behandelend neurochirurg, de verpleegkundig specialist en uw naasten. Tijdens uw opname na de bloeding bespreken we een behandelplan met u en uw naasten.

Verpleegkundig specialist

De verpleegkundig specialist heeft een coördinerende functie en is uw contactpersoon gedurende het gehele behandeltraject. Zij bespreekt de gevolgen van de bloeding en het cavernoom op uw dagelijks leven, geeft advies en verwijst u eventueel door naar de juiste hulpverlener in uw regio. U ontvangt een poliklinische afspraak met haar na ontslag en zij is telefonisch bereikbaar: (024) 309 38 79.

Klachten

Mogelijk blijft u voor anderen zichtbare en onzichtbare klachten houden. Veelvoorkomende voorbeelden hiervan zijn: (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van uw dagelijkse activiteiten.
De vervolgafspraken, adviezen over leefregels en het oppakken van activiteiten bespreekt de verpleegkundig specialist met u en uw naasten voor ontslag.

Dagelijkse activiteiten na een cavernoom bloeding

Na een cavernoom bloeding heeft het herstel van de bloeding meestal de eerste prioriteit. De behandeling van het cavernoom volgt meestal in een later stadium als uw hersenen zich hersteld hebben van de bloeding. Uw behandelend arts bepaalt de juiste timing van de behandeling.
De gevolgen van een hersenbloeding  voor het hervatten van uw dagelijks leven lopen erg uiteen, afhankelijk van de ernst van de bloeding. U krijgt adviezen over hoe u het beste dagelijkse activiteiten, werk en hobby’s kunt hervatten van uw verpleegkundig specialist, de revalidatie arts en/of de bedrijfsarts.  
Als u herstellende bent van de bloeding, mogelijk in afwachting van de behandeling van de cavernoom, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een nieuwe bloeding uit een cavernoom vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.

Autorijden na een cavernoom bloeding

Als de cavernoom gebloed heeft, geldt een rijontzegging van 6 maanden na de bloeding. Als er na deze periode sprake is van restsymptomen die invloed hebben op de rijvaardigheid, dan is er een rapport van uw specialist nodig. Het CBR kan op basis van dit rapport  besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring  of een rijtest noodzakelijk is. Uw medisch specialist schrijft het rapport  aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.