Aangeboren genitale aandoeningen

Ervaringen van Karin en Geert

Maak je je zorgen over hoe je met je aandoening om moet gaan in het contact met anderen? Pieker je er over aan wie je het vertelt en wanneer? Of misschien vraag je je af hoe het moet als je een vriend of vriendin hebt? Om jou meer informatie te geven over seksualiteit en intimiteit vertellen Karin en Geert (de namen zijn veranderd) meer over hun ervaringen.

Karin (20) vertelt

“Ik zou het zelf fijn gevonden hebben om er met anderen over te praten. Je moet erover praten. Voor mij was het moeilijk met mijn moeder, daarom heb ik met een kinderpsycholoog gepraat. Maar ik heb sinds een paar jaar ook een goede vriendin, die vertel ik echt alles. Vroeger ging ik nooit uit, vooral omdat ik moet katheteriseren. Dat wilde ik niet in een café doen, omdat ik bang was dat anderen dan zouden vragen wat ik doe. Nu ga ik uit met een groepje vrienden die het wel weten, maar ze snappen het nog niet helemaal. Dan staan ze nog te roepen voor de wc dat ik moet opschieten!

Ik heb veel littekens op mijn buik en mijn vagina en schaamhaar zien er volgens mij anders uit; niet mooi. Ik ben met mijn moeder naar de gynaecoloog geweest. Die heeft samen met mij, met behulp van een spiegel, naar mijn vagina en schaamlippen gekeken. Ik vond dit wel heel spannend. Zij raadde mij aan om zelf thuis ook af en toe te kijken, om er aan te wennen. Ze dacht dat ik waarschijnlijk wel zou kunnen vrijen, maar dat mijn vagina misschien wat nauw was. Ik kon het zelf proberen met een vriendje, of ze zou me kunnen helpen om de vagina langzaam een beetje op te rekken.

Mijn vriend heeft een beperking. Hij vond me lief en vond dat ik zo leuk lachte. Hij nam het initiatief, begon me te zoenen. Hij vroeg of ik nog maagd was. Ik zei dat ik nog nooit een vriendje had gehad. Hij wist al dat ik iets aan mijn blaas had. We hebben er een half jaar lang af en toe over gepraat. Ik durfde eerst niet te vrijen. Ik wist ook niet zeker of mijn vagina wel zo was dat het zou kunnen. Hij zei dat ik het moest laten weten als ik er aan toe was om het te proberen, of dat het vanzelf een keer zou gebeuren en hij dan heel voorzichtig zou zijn, en ik het moest zeggen als het pijn deed. De eerste keer was ik bang; het lukte niet, maar hij was lief en de keren erna lukte het steeds beter”.

Geert (23) vertelt

“Incontinentiemateriaal is voor mij een erg onzekere factor om een relatie aan te gaan; incontinentie wordt moeilijk geaccepteerd in een maatschappij waarin social media en films perfecte mensen schetsen. Als ik uit ga naar een discotheek moet je meestal door detectiepoortjes. Er bestaat ook een kans dat je gefouilleerd wordt. Ik wil natuurlijk niet dat een bewaker mijn katheterisatiemateriaal vindt. Hiervoor heb ik een oplossing: in mijn onderbroek zit een soort extra voering waarin ik een katheter dubbel kan vouwen en instoppen. Zo kan ik zonder problemen bij iedere uitgaansgelegenheid naar binnen.

Stel dat ik daar een meisje tegen kom dat ik leuk vind. Na een lang gesprek is dan meestal de eerste stap zoenen. Hierbij had ik altijd de angst dat ze dan mijn  incontinentiemateriaal zou voelen tijdens het zoenen. Wat ook in me op kwam is het feit dat zij het zou vertellen aan andere leeftijdsgenoten. Ik kom uit een dorpsgemeenschap waar iedereen elkaar kent dus dit is een extra factor.

Na gesprekken met de uroloog, seksuoloog en verpleegkundige heb ik besloten om me te laten opereren. Voor de operatie was ik afhankelijk van incontinentiemateriaal. Hierdoor was ik altijd bang dat een meisje het zou merken. Mijn gedachten waren: als ze maar niets opmerkt, wat als ze erachter komt, wat ga ik dan zeggen? Hoe zal ze reageren? Ik katheteriseer nu via een kleine stoma op mijn buik, en daardoor is er voor mij een barrière verwijderd, omdat ik denk dat een katheteriseerbaar stoma beter geaccepteerd wordt dan incontinentiemateriaal”.