Wetenschap­pelijk onderzoek ODYSSEY-onderzoek

Meer over het onderzoek

• Doelgroep

  Patiënten tussen de 18 en 49 jaar met een acute beroerte die worden opgenomen of poliklinisch gezien in één van de deelnemende ziekenhuizen zullen over het algemeen gevraagd worden mee te doen. Het komt ook voor dat patiënten voor een second opinion naar het Radboudumc worden verwezen. Ook dan kunnen patiënten benaderd worden voor deelname aan de ODYSSEY-studie.

• Waarom is dit onderzoek van belang?

  Een beroerte op jonge leeftijd heeft een enorme impact op het leven van deze patiënten, met vaak een jong gezin, een drukke carrière of studie en een uitgebreid sociaal leven. Sommige gevolgen zijn zichtbaar zoals een verlamming en andere gevolgen zijn minder zichtbaar, zoals geheugenproblemen. Ook hebben mensen die eenmaal een TIA of beroerte hebben doorgemaakt, een grotere kans op het opnieuw doormaken van een beroerte en op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten elders in het lichaam, zoals bijvoorbeeld een hartinfarct. Jonge patiënten hebben daarnaast ook specifieke vragen en prioriteiten, zoals terugkeren naar werk of studie, of vragen ten aanzien van zwangerschap en erfelijkheid.

  Op dit moment, is het voor een behandelend neuroloog echter nauwelijks mogelijk om patiënten die op jonge leeftijd een beroerte hebben doorgemaakt op deze vragen antwoord te geven en om een betrouwbare prognose voor de toekomst te geven, omdat deze kennis nog grotendeels ontbreekt.
  
  Het ODYSSEY-onderzoek is opgezet om nauwkeurig in kaart brengen wat het risico is op het opnieuw doormaken van een TIA of beroerte. Maar vooral ook of er bij deze patiënten later in het leven ook een verhoogde kans is op dementie, epilepsie en andere hart- en vaatziekten. Als dit onderzoek afgerond is, verwachten we mensen die nu op jonge leeftijd een TIA of een beroerte doormaken, die nog een heel leven voor de boeg hebben, duidelijk te kunnen vertellen wat ze mogen verwachten met betrekking tot nieuwe hart- en vaatziekten en het dagelijks functioneren.

• Wat houdt het ODYSSEY-onderzoek voor u in?

  Besluit u om deel te nemen? Dan zal vaak al tijdens de ziekenhuisopname of poli-bezoek u gevraagd worden een vragenlijst in te vullen over risicofactoren, uw medische voorgeschiedenis en de periode voorafgaande aan uw beroerte of TIA.
  
  Verder maken we vooral gebruik van gegevens die al verzameld zijn in het kader van de gewone patiëntenzorg. Wel wordt u, als u hier ook toestemming voor geeft, 1 buisje bloed afgenomen voor onderzoek van uw erfelijk materiaal (DNA) en werking van uw stofwisseling.

  Na uw verblijf in het ziekenhuis, of na uw polikliniekbezoek, zullen we u inplannen voor een neuropsychologisch onderzoek binnen enkele maanden na uw beroerte, bestaande uit enkele vragenlijsten en testen (bijvoorbeeld van het geheugen en logica). Het neuropsychologisch onderzoek bevat geen invasief onderzoek of beeldvorming en wordt op de polikliniek uitgevoerd. Een tot anderhalf jaar na uw beroerte zult u van ons opnieuw een oproep krijgen voor een tweede en laatste neuropsychologisch onderzoek. 

  Daarnaast willen we graag op de hoogte blijven van hoe het met u gaat. Daarom nemen wij gedurende tenminste 3 jaar, jaarlijks telefonisch contact met u op voor een korte vragenlijst. Deze bevat vragen over eventuele nieuw ontwikkelde ziekten, uw dagelijks functioneren en medicatie-gebruik.

• Meer informatie

  Wilt u meer informatie over het onderzoek? Of u aanmelden? Neem dan contact op met onze postbus: odyssey.neuro@radboudumc, en/of met onze hoofdonderzoeker: Prof. Frank-Erik de Leeuw..

Meer informatie Young Stroke Toolbox

Voor verdere informatie hebben wij sinds december 2019 een website ontwikkeld, de Young Stroke Toolbox.

Deze website is er speciaal voor mensen die op jonge leeftijd (onder de 50) te maken krijgen met een hersenbloeding, herseninfarct of een afwijking van de hersenvaten. Op deze website lees je over oorzaken, behandelingen, gevolgen, het verder leven met deze gevolgen en wie je hiervoor nodig hebt in je regio. Ook is hier meer informatie te vinden over de ODYSSEY studie en over wetenschappelijke artikelen die verschenen zijn met relevantie voor het zo geheten ‘’young stroke’’ veld.

Weten­schappelijke artikelen

• Arntz, R. M., et al. (2014). "Observational Dutch Young Symptomatic StrokE studY (ODYSSEY): study rationale and protocol of a multicentre prospective cohort study."

  Volledige titel

  Arntz, R. M., et al. (2014). "Observational Dutch Young Symptomatic StrokE studY (ODYSSEY): study rationale and protocol of a multicentre prospective cohort study." BMC Neurology 22: 14-55.

  ​(Nederlandstalige) samenvatting:

  Dit Engelstalige wetenschappelijke artikel bevat de achtergrond en de studie-opzet voor de ODYSSEY studie. In de medische wetenschap is het gebruikelijk om voorafgaand aan de start van een grootschalige studie het protocol te publiceren.

  Er zijn een aantal redenen aan te wijzen waarom de ODYSSEY studie is opgezet. Ten eerste is de hoeveelheid jongvolwassenen die een beroerte of TIA krijgen in de afgelopen jaren toegenomen. Ten tweede is er nog erg weinig bekend over de risicofactoren, oorzaken en gevolgen van een TIA, herseninfarct of hersenbloeding op jonge leeftijd. Dit is met name onderzocht in ouderen. Ten derde, is met name de prognose op de lange termijn voor deze jonge patiëntengroep van groot belang omdat ze nog een lange levensverwachting hebben.

  De ODYSSEY studie is een studie waarbij alleen informatie wordt verzameld, en dus geen nieuwe behandeling wordt getest en de studie zal worden uitgevoerd in meerdere centra in Nederland. Het doel is om 1500 patiënten te verzamelen en de belangrijkste uitkomsten zullen zijn: het risico op het opnieuw krijgen van een beroerte of andere vorm van hart- en vaatziekten en het risico op overlijden tijdens studieduur. Daarnaast zal gekeken worden naar het risico op cognitieve problemen en het risico op het ontwikkelen van epilepsie tijdens de studieduur.

  De studie zelf houdt dat deelnemende patiënten na de beroerte een vragenlijst invullen over potentiële risicofactoren en dat onderzoekers informatie verzamelen over de patiënten uit de medische dossiers die gerelateerd zijn aan de beroerte (zoals klinische beschrijving van de beroerte, laboratoriumuitslagen en beeldvorming). Daarna zullen patiënten tweemaal een neuropsychologisch onderzoek ondergaan, een keer net na de beroerte en een keer een jaar later. Dit neuropsychologisch onderzoek zal ook worden uitgevoerd bij 250 controlepersonen (zonder beroerte). En tot slot zullen patiënten gedurende ten minste 3 jaar enkele keren een telefonische vragenlijst ondergaan over mogelijke nieuwe risicofactoren, nieuwe hart- en vaatziekten en dagelijks- en maatschappelijk functioneren.

  Met de uiteindelijke uitkomsten hopen we betere informatie te kunnen geven over de prognose van deze jongvolwassenen met een beroerte. Daarnaast hopen we meer inzicht te hebben in de risicofactoren en oorzaken van een TIA, herseninfarct of hersenbloeding bij patiënten tussen de 18 en 49 jaar oud.

• Overige wetenschappelijke artikelen van onze onderzoeksgroep

  • Ekker, M. S., et al. (2019). "Association of Stroke Among Adults Aged 18 to 49 Years With Long-term Mortality." JAMA 321(21): 2113-2123

  (Nederlandstalige) samenvatting:

  Samenvatting volgt.

  • Ekker, M. S., et al. (2019). "Stroke incidence in young adults according to age, subtype, sex, and time trends." Neurology 92(21): e2444-e2454.

  (Nederlandstalige) samenvatting:

  Samenvatting volgt.