Het team achter ODYSSEY stelt zich voor

Frank-Erik de Leeuw neuroloog, epidemioloog en onderzoeksleider ODYSSEY studie

* Wie bent u?

Mijn naam is Frank-Erik de Leeuw, hoogleraar en neuroloog met als aandachtsgebied beroerte op jonge leeftijd. Veel mensen kennen wel iemand die een beroerte heeft doorgemaakt. Meestal gaat dat dan om mensen die de pensioengerechtigde leeftijd al hebben bereikt. Op die leeftijd is vaak de oorzaak van de beroerte duidelijk en daarmee ook de behandeling.

Door de jonge mensen die ik op de stroke-unit en mijn polikliniek zag werd ik getroffen door wat zo’n beroerte op jonge leeftijd voor mensen betekent.  De onzekerheid die zoiets met zich meebrengt als je (nog) niet weet wat de oorzaak van je beroerte was en wat dat dan betekent voor de behandeling en hoe lang je daar dan mee door moet gaan. Waarna al snel de vragen komen of je werk of studie weer aan kan.

Om op die vragen een antwoord te geven werken we binnen de afdeling neurologie van het Radboudumc met een groot team al jarenlang aan onderzoek dat duidelijkheid moet geven over de oorzaken en de gevolgen op lange termijn van een beroerte op jonge leeftijd. Dat kan natuurlijk alleen als mensen die zo’n beroerte hebben meegemaakt meedoen aan ons onderzoek. Gelukkig hebben velen dat ook gedaan en via deze website zullen we u dan ook op de hoogte houden van de voortgang van ons onderzoek en hopen daarmee, naast de vele vragen die we u stelden, ook antwoorden te kunnen geven!

* Hoe verloopt uw onderzoek?

Verschillende promovendi en studenten (zij stellen zich op deze pagina ook voor) gaan volgend jaar beginnen met het verzamelen van de laatste gegevens om daarna, vanaf 2021, te beginnen met het analyseren van de onderzoeksgegevens en het rapporteren van de resultaten. Ook na 2021 loopt het onderzoek gewoon door omdat we ook vooral graag willen weten hoe het op de lange termijn met u gaat. Die vraag stellen patiënten me bijna elke keer op de polikliniek en ik ben er dan ook van overtuigd dat we samen met uw deelname dat antwoord de komende jaren gaan geven!

Anil Man Tuladhar neuroloog, onderzoeksleider MRI substudie

* Wie bent u?

Mijn naam is Anil Man Tuladhar. Sinds drie jaar ben ik werkzaam als neuroloog in het Radboudumc en ben de hoofdonderzoeker van de MRI substudie.

* Hoe verloopt uw onderzoek?

Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de prognose van jonge patiënten na herseninfarcten en om een methode te ontwikkelen waarmee onderscheid tussen patiënten met een hoog en een laag risico op restverschijnselen. Dit draagt uiteindelijk bij aan betere behandelstrategieën. Verder kunnen wij met een speciale MRI techniek de hersenvaten beter onderzoeken zodat we nog beter de oorzaak van het herseninfarct kunnen achterhalen.

Merel Ekker PhD-student ODYSSEY

* Wie bent u?

Mijn naam is Merel Ekker, bezig met de laatste jaren van de opleiding tot neuroloog en tevens arts-onderzoeker. Sinds 2015 ben ik betrokken bij de ODYSSEY.

* Hoe verloopt uw onderzoek?

In 2016 ben ik heel het land afgereisd om data van de eerste 500 inclusies te completeren. 2020 staat in het teken van het afronden van onze eerste fase van de studie, en het compleet maken van alle data, zodat we in 2021 kunnen analyseren. Ik hoop dat we met de resultaten en nieuwe inzichten de behandeling en prognose voor jonge mensen met een beroerte kunnen verbeteren en de onzekerheid van patiënten kunnen doen afnemen.

Jamie Verhoeven PhD-student ODYSSEY

* Wie bent u?

Hallo, mijn naam is Jamie Verhoeven en ik heb ondertussen al 3 jaar als student-assistent voor de ODYSSEY studie gewerkt. Ik heb een groot aantal van u in de afgelopen jaren mogen ontmoeten bij het neuropsychologisch onderzoek of telefonisch voor onze jaarlijkse vragenlijst. En ik ben elke keer weer onder de indruk van uw betrokkenheid bij het onderzoek en de heersende positiviteit onder u om de zorg te verbeteren.

* Hoe bent u verbonden aan het project?

Achter de schermen ben ik betrokken bij het verzamelen van alle relevante medische informatie van deelnemende patiënten en het contact met alle deelnemende ziekenhuizen. Vanaf Januari 2020 zal ik mijn werk bij de ODYSSEY voortzetten als promovenda en hopelijk ter zijner tijd ook als neuroloog in opleiding. Zo hoop ik de komende jaren de uitkomsten van deze ambitieuze studie met de wereld, en uiteraard met u, te kunnen gaan delen en de zorg voor jonge patiënten met een beroerte te verbeteren!

Mijntje Schellekens PhD-student ODYSSEY

* Wie bent u?

Mijn naam is Mijntje Schellekens, neuroloog in opleiding en arts-onderzoeker. Sinds maart 2020 ben ik lid van het ODYSSEY team.

* Wat is uw rol binnen het onderzoek?

Naast het verzamelen van de medische informatie van alle deelnemers in de deelnemende centra ga ik me ook bezig houden met de beeldvorming van de hersenen. Zo werk ik mee aan het MRI substudie project en ga ik aan de slag met de andere scans van de hersenen die we van iedereen hebben ontvangen. Het doel is om door het analyseren van deze scans uiteindelijk een beter inzicht te krijgen in de prognose van jonge patiënten na een herseninfarct. Zelf ben ik erg geïnteresseerd in de impact die een beroerte op jonge leeftijd heeft op de cognitie. Aangezien jonge patiënten vaak nog midden in het leven staan heeft dit grote consequenties voor het dagelijks leven. Uiteindelijk hoop ik dat we door betere inzichten ook de behandeling kunnen verbeteren voor alle jonge patiënten na een beroerte.

Karin Kanselaar verpleegkundig specialist

* Wie bent u?

Mijn naam is Karin Kanselaar en ik ben als verpleegkundig specialist werkzaam in het Radboudumc. Binnen het Radboudumc begeleid ik alle patiënten die op jonge leeftijd een beroerte hebben doorgemaakt en ben ik het vaste aanspreekpunt voor vragen of onduidelijkheden.

Veel van onze patiënten doen ook mee aan de ODDYSSEY studie. Dat is voor mij erg belangrijk want deze studie gaat een belangrijke bijdrage leveren aan de antwoorden die ik kan geven op vragen die de patiënten op mijn spreekuur aan mij stellen.

* Wat is uw rol binnen het onderzoek?

Ik ben al vanaf het begin bij deze studie betrokken. Mijn rol binnen deze studie is een deel coördinatie en afstemming.  Hierin probeer ik Anna Brouwer, studiecoördinator, zoveel mogelijk te ondersteunen. Daarnaast vind ik het erg belangrijk dat jullie als deelnemers aan deze studie zoveel mogelijk geïnformeerd worden over de stand van zaken en straks de resultaten

Sharon Romviel polikliniek assistente

* Wie bent u?

Ik ben Sharon Romviel en werk als praktijkondersteuner in het Radboudumc. Binnen het Radboudumc begeleid ik patiënten boven de 50 jaar die een beroerte hebben doorgemaakt. Ik maak met name bij de nog werkzame patiënten veel gebruik van de inzichten die ook bij de jonge beroerte patiënten worden gebruikt, te denken aan bijvoorbeeld arbeid en de rol binnen het gezin.

* Wat is uw rol binnen het onderzoek?

Ik ben vanaf het begin betrokken bij deze studie met name voor het plannen en afnemen van de neuropsychologische testen en telefonische vragenlijsten. De laatste jaren ben ik vooral op de achtergrond betrokken. Ik heb op het moment een minder actieve rol binnen de studie, maar ben op veel plekken inzetbaar als dit nodig is en een aanspreekpunt voor medewerkers of deelnemers.

Mayte van Alebeek neuroloog

* Wie bent u?

Ik ben Mayte van Alebeek, ondertussen neuroloog in het Amphia ziekenhuis Breda en vorig jaar (18-10-2019) gepromoveerd op het gebied van beroertes op jonge leeftijd.

* Wat was uw rol binnen het onderzoek?

De resultaten van mijn onderzoek komen voort uit de FUTURE studie, wat de voorloper is van de ODYSSEY studie. Ik ben mede verantwoordelijk geweest voor het opzetten, opstarten en uitvoeren van de ODYSSEY studie. Hierbij heb ik mij de afgelopen jaren hard gemaakt om te zorgen dat alle centra in Nederland konden meedoen. Daarnaast heb ik ook geholpen met het verzamelen en ordenen van de gegevens. Inmiddels zorgen andere collega’s nu dat de studie goed verloopt, maar vanzelfsprekend ben ik beschikbaar voor vragen over de studie en houd ik de vorderingen aan de zijlijn uiteraard aandachtig in de gaten!