Wetenschap­pelijk onderzoek AGORA

Wat is AGORA?

De meeste kinderen worden gezond geboren, maar 2-3% van de kinderen heeft een aangeboren aandoening. Ook krijgen sommige kinderen op jonge leeftijd kanker. Over de oorzaken van de meeste aandoeningen bij kinderen is nog weinig bekend. Bij sommige kinderen speelt erfelijke aanleg een belangrijke rol. Bij andere kinderen hebben omstandigheden tijdens de zwangerschap invloed, zoals gezondheidsproblemen bij de moeder, voeding, medicijngebruik en het beroep van de ouders.

Ontstaan

De klinische afdelingen van het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis hebben samen met de afdelingen Health Evidence en Genetica in 2004 de AGORA data- en biobank opgezet. Dit staat voor Aetiologisch onderzoek naar Genetische en Omgevings Risicofactoren voor Aandoeningen bij kinderen. Met gegevens uit deze data- en biobank wordt gezocht naar oorzaken van verschillende aangeboren aandoeningen bij kinderen, zoals afwijkingen aan de nieren, urinewegen, darmen en anus, lip en gehemelte en het hart, maar ook van kindertumoren.

Doel

Het ultieme doel van AGORA is om te onderzoeken of we in de toekomst bepaalde aandoeningen bij kinderen kunnen voorkómen. Bovendien willen we kunnen voorspellen hoe de toekomst van de kinderen zal zijn, zodat zowel ouders als kinderen weten waar ze aan toe zijn.

Meedoen

U kunt deelnemen aan de AGORA data- en biobank via verschillende afdelingen van het Radboudumc: Kinderurologie, Kinderchirurgie, Kinderhemato-oncologie, Kindernefrologie, Neonatologie, Klinische Genetica, Plastische Chirurgie en bij het Schisisteam. Vraag de behandelend arts van uw kind of één van de AGORA coördinatoren om meer informatie en voor aanmelding voor de databank.

Deelname aan AGORA houdt 3 dingen in:

1. Het afnemen van een buisje bloed bij het kind. In principe proberen we dit tijdens een operatie te doen, via een infuus of tijdens een routine bloedafname. Als dit niet mogelijk is, zal apart bloed worden afgenomen in de opnameperiode of tijdens een vervolgafspraak van het kind. Als het niet lukt bloed af te nemen, wordt speeksel verzameld.
2. Het afnemen van een buisje bloed bij de ouders. Dit doet een verpleegkundige tijdens de opnameperiode of bij een vervolgafspraak van het kind.
3. Het invullen van 2 vragenlijsten, één voor de vader en één voor de moeder. De vragenlijsten gaan over de periode vlak vóór en tijdens de zwangerschap. Ook vragen we of aandoeningen voorkomen bij de naaste familie.

In de AGORA data- en biobank zijn gegevens opgeslagen van meer dan 4000 deelnemers. De deelnemers van AGORA zijn onder andere patiënten van het Radboudumc, UMC Utrecht en UZ Leuven.