EN
DE
.jpg?width=1920&height=1280&ext=.jpg&type=BlockColumn1Zoom1)
.jpg?width=1920&height=1280&ext=.jpg&type=BlockColumn2Zoom1)
Jonge mensen met parkinson
Als mensen op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson krijgen, dan hebben zij andere vragen dan wanneer mensen het op latere leeftijd krijgen. Binnen ons expertisecentrum leveren we zorg aan mensen die op jonge leeftijd te maken hebben met de ziekte van Parkinson.
lees meerJonge mensen met parkinson
Als mensen op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson krijgen, dan hebben zij andere vragen dan wanneer mensen het op latere leeftijd krijgen. Vaak hebben zij een baan, actieve hobby’s en kinderen die nog thuis wonen. Vragen die daarbij horen zijn bijvoorbeeld ‘Hoe vertel ik aan mijn kinderen dat ik parkinson heb?’, ‘Kan ik nu nog wel blijven werken?’ en ‘Hoe kan ik zo lang mogelijk actief blijven?’. Daarnaast zijn er ook vaak vragen over diagnose en behandeling. We willen mensen graag helpen om deze vragen te beantwoorden. Om ervoor te zorgen dat alle informatie zo goed mogelijk verzameld en vindbaar is, hebben we een nieuw expertisecentrum voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson (yoppers) opgericht.
Binnen dit expertisecentrum leveren we zorg aan mensen die op jonge leeftijd te maken hebben met de ziekte van Parkinson. Onder jonge leeftijd verstaan we bij de ziekte van Parkinson iedereen die de eerste klachten krijgt onder leeftijd van 50 jaar. Wij leveren zorg aan deze groep mensen door te denken vanuit de behoefte van de persoon. Om dit zo goed mogelijk te doen, werken jonge mensen met parkinson, mantelzorgers en zorgverleners samen om dit centrum optimaal vorm te geven. Daarbij wordt gewerkt aan een aantal thema’s, zoals leefstijl, communicatie en mantelzorg.
Contact
Radboudumc Expertisecentrum voor parkinson en bewegingsstoornissen
contactformulier
Young & Parkinson YEP
Bij YEP (Young & Parkinson) begrijpen we dat Parkinson op jonge leeftijd een heel andere impact op je leven heeft dan wanneer de diagnose op latere leeftijd gesteld wordt. Dit vraagt om informatie en oplossingen die passend zijn bij jouw situatie.
lees meerWaarom naar het Radboudumc?
Binnen ons centrum kunnen mensen komen voor een tweede mening voor de diagnose of voor een vraag over therapie in de verschillende fasen van de ziekte van Parkinson. Zij kunnen dan bij ons terecht voor alle benodigde parkinsonzorg. lees meerWaarom naar het Radboudumc?
Binnen ons centrum kunnen mensen komen voor een tweede mening voor de diagnose of voor een vraag over therapie in de verschillende fasen van de ziekte van Parkinson. Zij kunnen dan bij ons terecht voor alle benodigde parkinsonzorg.
Wat ons uniek maakt is dat we een aantal specifieke diensten hebben voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson:
- Een team voor genetica bij de ziekte van Parkinson (samen met de afdeling genetica). Dit team kan meedenken over de vraag of mensen een erfelijke aanleg hebben voor de ziekte van Parkinson of niet;
- Een team voor dystonie bij de ziekte van Parkinson (samen met de afdeling revalidatiegeneeskunde). Zij denken mee over de behandeling van de dystonie;
- Een team dat gaat over werk en de ziekte van Parkinson (samen met de afdeling bedrijfsgeneeskunde en revalidatiegeneeskunde). Dit team kan meedenken over problemen op het werk die ontstaan door de parkinson, bijvoorbeeld wanneer iemand eerder moet stoppen met werken.
- Een gespecialiseerde gynaecoloog in ons team voor vragen over vrouwen die op jonge leeftijd leven met de ziekte van Parkinson. De gynaecoloog kan bijvoorbeeld meedenken wanneer een jonge vrouw met parkinson graag kinderen wil krijgen of zwanger is.
De neuroloog kan mensen verwijzen naar deze teams, zodat mensen zo goed mogelijk geholpen kunnen worden. Dit is voor iedereen weer anders. Verder vinden we het belangrijk dat ook kinderen en partners van jonge mensen met parkinson bij ons terecht kunnen met vragen. Dit alles doen we met een zeer gemotiveerd team van neurologen, revalidatieartsen, paramedici en verpleegkundigen.
Daarnaast willen wij graag een netwerk van zorgverleners opzetten in Nederland om de zorg voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson nog beter vorm te geven.
Vraagbaak jong en parkinson
Neuroloog Bart Post beantwoordt in korte video's vragen over jong zijn en parkinson hebben.
naar de vraagbaakRadboudumc Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen
Ons centrum is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Parkinson, een parkinsonisme of een zeldzame of erfelijke bewegingsstoornis. Onze experts maken zich hard voor uw zorg, een persoonlijke begeleiding en een behandeling volgens de meest recente inzichten.
lees meerVragen over jong en parkinson
Heeft u specifieke vragen over parkinson bij jonge mensen? Neem contact op met een van de onderzoekers.
lees meerVragen over jong en parkinson
Voor specifieke vragen over de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd kunt u contact opnemen met:
- Bart Post, neuroloog
- Willanka Kapelle, arts-onderzoeker jong en Parkinson
- Daniel Speelberg, arts-onderzoeker jong en Parkinson
Jong en de Ziekte van Parkinson Radboud Fonds
Met uw bijdrage maakt u het mogelijk dat er onderzoek wordt gedaan naar Jong en Parkinson. Maar ook dat er projecten uitgevoerd kunnen worden die ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven van jonge parkinson-patiënten én hun families verbetert.
meer informatie
EQuAL onderzoek: persoonsgerichte werkbegeleiding bij parkinson(isme) EQuAL
Veel mensen met progressieve bewegingsstoornissen, zoals parkinson(isme) en ataxie, merken in de loop van hun ziekte veranderingen in hun werk. In het EQuAL-onderzoek bekijken we of de door onderzoekers van het Radboudumc ontwikkelde werkbegeleiding helpt om op een duurzame en passende manier te (blijven) werken.
meer over het EQuAL-onderzoek.aspx?width=786&height=471&ext=.png&type=BlockColumn1Zoom1)
Parkinson magazine voor kinderen
Elke (20 jaar) en Madelon (13 jaar) kregen allebei te horen dat een van hun ouders de ziekte van Parkinson heeft. Ze delen graag hun ervaring. Samen met ons expertisecentrum Parkinson, de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet hebben zij twee magazines gemaakt. Wil je meer weten over de ziekte van Parkinson? Lees dan deze magazines gemaakt door en voor kinderen.Ziekte van Parkinson
De ziekte van Parkinson is een aandoening waarbij zenuwcellen versneld afsterven in een bepaald hersengebied
lees meerThema's
Arbeidsgerichte zorg voor mensen met parkinson
Als u de diagnose ziekte van Parkinson of parkinsonisme krijgt, kan dit invloed hebben op uw werksituatie.
lees meerArbeidsgerichte zorg voor mensen met parkinson
Als u de diagnose ziekte van Parkinson of parkinsonisme krijgt in de levensfase waarin u werkt, kan dit invloed hebben op uw werksituatie.
Voor deze gevolgen voor werk kunt u verwezen worden naar de klinisch arbeidsgeneeskundige die werkzaam is in het Parkinson centrum Nijmegen in het Radboudumc of naar een ergotherapeut die gespecialiseerd is in arbeid. Daarnaast kunt u deelnamen aan de training Jobgrip.
Meer informatie
Vrouw en parkinson
Parkinson ziet er bij vrouwen vaak anders uit dan bij mannen. Bij het Radboudumc doen wij met ons team onderzoek naar de ziekte van Parkinson bij (jonge) vrouwen. Onze onderzoeksresultaten brengen we direct in de praktijk.
lees meerVrouw en parkinson
Parkinson ziet er bij vrouwen vaak anders uit dan bij mannen. Zo kunnen andere symptomen op de voorgrond staan en spelen andere zorggerelateerde vragen. Het merendeel van de vrouwen met parkinson bemerkt een verslechtering van hun parkinsonsymptomen rond de menstruatie en gedurende de (peri)menopauze. Dit kan veel invloed hebben op het dagelijks leven. Daarnaast kunnen jonge vrouwen met parkinson nog een kinderwens hebben. Er spelen dan vaak veel vragen omtrent de risico's voor moeder en kind gedurende en na de zwangerschap.
Bij het Radboudumc doen wij met ons team onderzoek naar de ziekte van Parkinson bij (jonge) vrouwen. Onze onderzoeksresultaten brengen we, in samenwerking met jonge vrouwen met parkinson, direct in de praktijk. Op onze polikliniek kunnen vrouwen met parkinson terecht bij een van onze neurologen met alle vrouwspecifieke vragen. Hier worden problemen die spelen in kaart gebracht en wordt advies op maat gegeven. Bij specifieke hormoongerelateerde problematiek of vragen omtrent zwangerschap kunnen vrouwen vanaf onze polikliniek worden verwezen naar de afdeling Gynaecologie voor aanvullende adviezen of behandeling.
Betrokken teamleden:
- Bart Post (neuroloog)
- Hein Bogers (gynaecoloog)
- Annelien Oosterbaan (onderzoeker)
- Willanka Kapelle (arts-onderzoeker)
Behandeling dystonie
Loopproblemen zijn vaak hinderlijk aanwezig bij mensen met de ziekte van Parkinson. Door loopproblemen worden mensen met Parkinson minder mobiel, kunnen ze vallen en blessures oplopen.
lees meerGenetica en parkinson
De oorzaak van de ziekte van Parkinson kennen we niet. In zeldzame gevallen is er echter sprake van een belangrijke erfelijke factor door een verandering in het DNA.
lees meerGenetica en parkinson
De oorzaak van de ziekte van Parkinson kennen we niet. In zeldzame gevallen is er echter sprake van een belangrijke erfelijke factor door een verandering in het DNA. Voor meer informatie, bekijk de video's op deze pagina.
De kans daarop is wat groter bij mensen die op relatief jonge leeftijd de ziekte van Parkinson ontwikkelen. In ons expertisecentrum bespreken we de mogelijkheid tot het doen van DNA-onderzoek bij mensen bij wie de ziekte onder de 45 jaar begonnen is of die directe familieleden hebben met ook de ziekte van Parkinson. Indien iemand dit DNA-onderzoek overweegt, dan wordt hij/zij verwezen naar de afdeling Klinische Genetica. Daar vindt dan eerst uitgebreide voorlichting plaats over de voor- en nadelen van het DNA-onderzoek. Daarna wordt gezamenlijk besloten om het onderzoek wel of niet in te zetten. Bij dat DNA-onderzoek wordt met één test gekeken naar meerdere veranderingen in het DNA die parkinson kunnen geven. De uitslag is na zo’n 3 tot 4 maanden bekend en wordt door de klinisch-geneticus besproken.
Betrokken teamleden:
- Bart van de Warrenburg en Bart Post (neurologen)
- Meyke Schouten en Thatjana Gardeitchik (klinisch-genetici)
- Erik-Jan Kamsteeg (klinisch moleculair geneticus)
Betrokken afdelingen
Afdeling Revalidatie
Het doel van revalidatie is het leren omgaan met of het verminderen van functiebeperkingen. Het gaat om aangeboren functiebeperkingen of om beperkingen als gevolg van een ziekte of trauma.
lees meer
Afdeling Verloskunde en Gynaecologie
De afdeling Verloskunde en Gynaecologie biedt een zeer breed zorgaanbod aan vrouwen in verschillende levensfasen. Wij behandelen patiënten met eenvoudige, veel voorkomende aandoeningen tot zeer complexe en zeldzame ziektebeelden en problematiek.
lees meer
Afdeling Genetica
De afdeling Genetica behandelt en onderzoekt erfelijke aandoeningen bij patiënten en hun familie. lees meer
Afdeling Neurologie
De afdeling Neurologie houdt zich bezig met diagnose en behandeling van aandoeningen in de hersenen. lees meerTeam jong en parkinson
