Vrouwen en parkinson

Introductie

Ik ben Sabine Oertelt-Prigione. Ik ben professor op het gebied van genderspecifieke gezondheidszorg in het Radboudumc. We kijken hoe ziektes verschillend zijn voor vrouwen en mannen. Of misschien zijn er geen verschillen. We onderzoeken bijvoorbeeld of er verschillen zijn in symptomen, of we de behandeling moeten aanpassen, of we de diagnostiek moeten aanpassen. Zodat iedereen, mannen en vrouwen, de best mogelijke zorg ontvangt. We hebben video’s opgenomen over de ziekte van Parkinson en de verschillen tussen mannen en vrouwen. Om u te laten weten wat we al weten, maar ook om u te laten weten wat we nog niet weten. We hopen meer onderzoek te doen en daar hebben we uw steun voor nodig. Dus voel u vrij om contact met ons op te nemen en als u mee wilt doen aan onderzoek bent u van harte welkom, bedankt!
 

Vraag 1

Zijn er verschillen tussen mannen en vrouwen met de ziekte van Parkinson?

We weten wat de algemene verschillen tussen mannen en vrouwen met parkinson zijn. Vrouwen krijgen de ziekte over het algemeen iets later in hun leven dan mannen. Ongeveer twee tot drie jaar later. Het is echter lastig om te zeggen of dit komt doordat ze later gediagnosticeerd worden of doordat de ziekte daadwerkelijk later start. Het is moeilijk om de reden hierachter te achterhalen. Het zou dus kunnen dat de symptomen van parkinson later beginnen bij vrouwen, maar misschien worden ze alleen later gediagnosticeerd. Met dat verschil in ons achterhoofd, lijkt het erop dat vrouwen die parkinson vroeg krijgen, bijvoorbeeld in hun veertiger jaren in plaats van in hun zestiger jaren, vaak een vorm van parkinson hebben die sneller verergert.

Vraag 2

Wat is de invloed van hormonen en menstruatie op de ziekte van Parkinson?

Wat betreft de invloed van hormonen: dat is iets wat we zouden moeten onderzoeken. Ik zal wat meer vertellen over mijn ervaringen wanneer ik praat met mensen met de ziekte van Parkinson. Bij andere ziektes weten we dat er gedurende de cyclus van een vrouw schommelingen zijn. Als je menstrueert en bijvoorbeeld diabetes of astma hebt, zijn deze ziektes het ergst op het moment vlak voor de menstruatie. Er zijn dus periodes tijdens de cyclus dat de symptomen makkelijker onder te houden zijn en er zijn periodes waarin het moeilijker is om de symptomen onder controle te houden.

We hebben hier geen informatie over bij de ziekte van Parkinson, maar ik heb dit wel verteld op het ParkinsonNet congres van twee jaar geleden en interessant genoeg kwamen er bij twee van de drie presentaties na afloop patiënten naar me toe die zeiden: dit is precies wat ik ervaar, vlak voor mijn menstruatie heb ik het idee dat mijn symptomen erger worden en moeilijker om onder controle te houden. Het zou biologisch verklaar kunnen zijn, maar we hebben er nog geen onderzoek naar gedaan.

We zouden er wel onderzoek naar moeten doen. Want misschien is het goed om bijvoorbeeld in de drie tot vijf dagen vóór je menstruatie je behandeling aan te passen. Maar zelfs als je dat niet doet, is het goed om te weten dat er dus drie tot vijf dagen zijn waarop je symptomen sterker zijn, waarop je je zwakker voelt, waarop je meer problemen hebt met omgaan met bepaalde dingen. Als je bijvoorbeeld een afspraak hebt, kun je dat dan een paar dagen later of eerder plannen. Misschien doe je het dan rustiger aan tijdens die dagen. En dan weet je ook dat het na drie tot vijf dagen weer zoals normaal zal gaan en dat je weer meer controle over je symptomen zult hebben. Alleen weten dat dit soort schommelingen voorkomen kan al helpend zijn. Dus we zouden er onderzoek naar moeten doen omdat het invloed heeft op de kwaliteit van leven.

Vraag 4

Kan de ziekte van Parkinson de symptomen van de overgang versterken?

Dat weten we niet precies, is het eerste antwoord. Veel van dit soort vragen moet ik beantwoorden met: we hebben wat informatie, maar nog niet genoeg. Wat we kunnen zeggen is dat sommige vrouwen veel symptomen hebben wanneer ze in de overgang komen, maar sommige vrouwen hebben dan heel weinig symptomen. En dat dit verschilt, heeft niets met welke ziekte dan ook te maken. Het lijkt er dus niet op dat parkinson zelf de symptomen versterkt, maar sommige dingen die je ervaart als vrouw met parkinson kunnen sterker lijken wanneer je in de overgang komt.

Waarom zeg ik dit? Omdat uit onderzoek blijkt dat vrouwen met parkinson vaker last hebben van bijvoorbeeld depressie, vermoeidheid, moeite met opstaan, moeite met het doen van dingen, soms meer angstig zijn. Dit zijn geen lichamelijke symptomen, maar vooral psychologische symptomen. En deze symptomen worden ook in verband gebracht met de overgang. Maar niet alle vrouwen in de overgang hebben hier last van. Dus als je een vrouw bent die deze overgangs-symptomen sowieso zou hebben en je hebt ook nog parkinson dan lijkt het alsof de ziekte de symptomen versterkt. Maar waarschijnlijk is er geen direct verband tussen de twee. Het is meer zo dat in de overgang komen tot symptomen kan leiden die ook bij de ziekte van Parkinson voorkomen. Ze komen samen en het lijkt alsof de ziekte ze erger maakt. Maar op dit moment weten we niet of de ziekte van Parkinson hebben en in de overgang komen elkaar versterkt.

Vraag 5

Hebben vrouwen met parkinson een andere behandeling nodig dan mannen met parkinson?

Ik denk niet dat we dat kunnen zeggen. Wat we weten is dat er bij vrouwen een kortere tijd lijkt te zitten tussen het ontwikkelen dyskinesie (overbeweeglijkheid) na het starten met levodopa dan bij mannen. Maar betekent dat dat we levodopa pas later aan vrouwen zouden moeten geven? Of dat we een lagere dosis moeten geven? We kunnen daar op dit moment niets over zeggen. Het doel van een behandeling is om symptomen onder controle te houden en om de bijwerkingen zo laag mogelijk te houden. Het is iets wat afgestemd wordt op de behoefte van de patiënt, op de persoonlijke visie en kwaliteit van leven. We hebben op dit moment geen informatie die zegt dat we de behandeling voor vrouwen aan moete passen.

Wat we weten is dat vrouwen hogere concentraties van levodopa in het bloed hebben. Dus als je dezelfde dosis geeft aan een man en vrouw van dezelfde lengte en hetzelfde gewicht, zit er in het bloed van de vrouw een hogere concentratie levodopa. Dit kan te maken hebben met de nieren die levodopa verwerken. Dit gebeurt bij vrouwen langzamer omdat vrouwen minder nefronen hebben. Dat zijn de kleine filters in de nieren, daarvan hebben vrouwen er minder dan mannen. Veel verschillende medicijnen worden hierdoor langzamer verwerkt bij vrouwen.

Maar of het feit dat vrouwen hogere concentraties levodopa in het bloed hebben leidt tot eerdere dyskinesie weten we niet. Er is geen onderzoek dat dit aantoont en zegt: we moeten een lagere dosis geven aan vrouwen. Dus op dit moment weten we niet of we de behandeling van vrouwen aan moeten passen.

De vraag is ook hoe we omgaan met andere symptomen, niet zozeer de lichamelijke symptomen, maar de niet-lichamelijke symptomen. Komen depressie en angst bijvoorbeeld vaker voor bij vrouwen? Dit lijkt zo te zijn. Maar hier speelt het geslacht ook een rol. Wat rapporteren patiënten bijvoorbeeld? Als we naar onderzoek kijken, lijken depressie en angst vaker voor te komen bij vrouwen met parkinson. Mannen rapporteren meer lichamelijke symptomen of bijvoorbeeld seksuele problemen. De vraag is: wat wordt er van mannen en vrouwen verwacht dat ze rapporteren? We weten dat depressie in het algemeen minder door mannen wordt gerapporteerd. En we weten ook dat de criteria om een depressie te diagnosticeren goed werken voor vrouwen, maar niet voor mannen. Is het waar dat vrouwen meer last hebben van depressie of ligt het aan de vragen die we stellen? Als een vragenlijst bijvoorbeeld vragen stelt als: hoeveel dagen per week huil je? Of ben je verdrietig? Mannen uit een bepaalde generatie zullen daar niet snel ja op antwoorden. Misschien huilen zij niet, maar drinken ze teveel. Er zijn verschillende manieren om om te gaan met dit soort symptomen. Dus ik wil voorzichtig zijn en goed kijken naar wat er van mannen en vrouwen verwacht wordt, wat wordt geaccepteerd.
Seksuele problemen is ook zoiets. Het wordt veel meer gerapporteerd door mannen, maar komt het echt minder voor bij vrouwen of wordt het gewoon minder gerapporteerd? Stellen we misschien de verkeerde vragen?

Als het gaat om dit soort symptomen die ook behandeld worden, vraag ik me af of we misschien andere vragen zouden moeten stellen om hier rekening mee te houden. Op dit moment kunnen we niet zeggen dat vrouwen met parkinson een andere behandeling nodig hebben. We proberen de behandeling zoveel mogelijk op het individu af te stemmen, dat is volgens mij het beste wat we nu kunnen doen.

Vraag 6

Het zou kunnen dat de parkinsonsymptomen iets erger worden, maar waarschijnlijk doordat de chemokuur zelf bijwerkingen heeft. Wat we vaak vergeten is, en we zijn dit momenteel aan het onderzoeken met collega’s van oncologie, als een chemokuur erop zit en je hopelijk bent genezen dan denken we vaak: dat was het, nu ben je klaar en kun je weer terug naar je oude leven. En in sommige gevallen is dat zo, deze mensen hebben het geluk dat ze geen last hebben van bijwerkingen. Maar in veel gevallen hebben mensen wel last van bijwerkingen van de chemokuur, tot 3 of 5 of zelfs 10 jaar na de behandeling. Dit kunnen sterke bijwerkingen zijn of milde, maar over het algemeen hebben mensen na een chemokuur last van bijwerkingen op de lange termijn. Biologische bijwerkingen zoals veranderingen in het bloed, misselijkheid of pijn komen vaker voor bij vrouwen. We hebben dit bij grote groepen onderzocht en we kwamen erachter dat deze bijwerkingen vaker voorkomen bij vrouwen.

We hebben ook gekeken naar psychologische bijwerkingen en wat interessant is, is dat van de patiënten die een chemokuur hebben ondergaan, mannen op de lange termijn meer last hebben van de veranderingen in hun leven. Bijvoorbeeld dat ze niet meer op dezelfde manier kunnen werken als ervoor, dat ze minder moeten gaan werken, of bepaalde activiteiten niet meer kunnen doen. Dus er is een verandering in de manier waarop je jezelf ziet.

Ik denk dat het bij de ziekte van Parkinson niet zo is dat de parkinsonsymptomen erger worden, maar dat daarbovenop de bijwerkingen van een chemokuur komen. En die bijwerkingen lijken soms op de symptomen van parkinson. Het is dus niet zo dat de ziekte van Parkinson erger wordt. Een chemokuur kan natuurlijk wel een giftig effect hebben, het kan de hersencellen beïnvloeden. Dus er is een biologische mogelijkheid dat het de ziekte verergert, maar het is ook goed mogelijk dat dit na de chemokuur weer afneemt. Maar op de lange termijn zijn er een aantal blijvende bijwerkingen die omgaan met dingen of bepaalde zaken moeilijker maken. Als er sprake is van veranderingen in het bloed, kun je je zwakker of instabiel voelen. Het zou kunnen dat die instabiliteit door parkinson komt, maar het kan ook door een tekort aan rode bloedcellen komen. Dus het idee is dat het een bovenop het ander komt. De ziekte van Parkinson verergert niet door een chemokuur, maar er komen wel andere dingen bij waardoor je de symptomen die je toch al hebt sterker kunt voelen. Dat is mogelijk.