Parkinson & Slaap

Vraag 1

Waardoor ontstaan slaapproblemen bij mensen met de ziekte van Parkinson?

Slaapproblemen bij mensen met de ziekte van Parkinson kunnen verschillende oorzaken hebben:

• Slaapproblemen kunnen ontstaan doordat het ziekteproces hersengebieden beschadigd die voor een goede slaap zorgen.

• Slaapproblemen kunnen ook ontstaan door de symptomen die ontstaan door de zieke van Parkinson. Wanneer mensen last hebben van bijvoorbeeld bewegingsarmoede dan kunnen zij zich in de slaap moeilijk omdraaien waardoor de slaap verstoord raakt. 

• Medicijnen die worden gebruikt voor de ziekte van Parkinson spelen vaak ook een rol. Deze kunnen een gunstig of ongunstig effect hebben op de slaap.

Daarnaast kan er sprake zijn van slaapproblemen die ook bij mensen zonder de ziekte van Parkinson voorkomen. 

Vraag 3

Wat kunt u zelf doen tegen slaapproblemen?

• Als u last heeft van bewegingsarmoede kan het helpen om onder satijnen lakens te slapen. Hierdoor kunt u zich vaak makkelijker omdraaien.

• Een vast ritme kan ook helpen. Ga daarom op vaste tijden naar bed en sta op vaste tijden op.

• Zorg ’s ochtends voor daglicht.

• Probeer ’s avonds niet met uw tablet of smartphone in bed te liggen. Het licht van deze apparaten kan invloed hebben op uw slaap.

Middagdutje

Als een kortdurend dutje in de middag ervoor zorgt dat u in 's middags en 's avonds meer energie heeft kan dit helpen de slaap ’s nachts te verbeteren.

Contact opnemen

Als u merkt dat uw eigen maatregelen niet helpen, dan is het belangrijk dat u dit met uw behandelaren bespreekt.

Vraag 4

In hoeverre kan medicatie helpen tegen slaapproblemen?

Soms is een slaapdokter nodig om specifieke medicijnen voor te schrijven of bijvoorbeeld voor slaaptherapie bij chronische slapeloosheid. Bovendien is het belangrijk om de huidige parkinsonmedictie te evalueren. Soms kan de medicatie namelijk uw slaap verstoren. Als slaapproblemen ontstaan zijn nadat u bent gestart met nieuwe medicijnen, is het belangrijk om dit met uw neuroloog te bespreken en te overleggen of de medicatie aangepast kan worden. Soms kan de medicatie juist een gunstige invloed hebben, bijvoorbeeld wanneer u moeilijk kunt omdraaien in uw slaap, kan het helpen om voordat u gaat slapen bepaalde medicatie in te nemen. Dit kunt u alleen doen in nauw overleg met uw neuroloog. 

Vraag 5

Waar kunt u terecht met slaapklachten?

U kunt met slaapproblemen terecht bij verschillende specialisten. Het allerbelangrijkste is om het te bespreken met één van uw behandelaars.  Vervolgens is het belangrijk om een specifieke diagnose/oorzaak te stellen zodat de behandeling hierop afgestemd kan worden. Aan sommige stoornissen kan de neuroloog of parkinsonverpleegkundige zelf wat doen. Als er een vermoed wordt dat u een specifieke slaapstoornis zoals slaapapneu heeft kunnen in veel algemene ziekenhuizen diverse specialisten een rol spelen. Als er sprake is van complexere slaapstoornissen of slaapstoornissen met een onduidelijke oorzaak, dan kan een verwijzing naar een gespecialiseerd slaapcentrum uitkomst bieden.

Ervarings­deskundige aan het woord

Kunt u uw parkinson kort omschrijven?

De grootste problemen ervaar ik in stijfheid en pijn in mijn benen en gewrichten. Ik heb ook erge last van rusteloze benen en het heeft wel even geduurd voordat we de juiste hoeveelheid medicatie hadden vastgesteld. Ik ervaar eigenlijk altijd pijn en dan vooral in mijn benen. In situaties waar ik stress ervaar of nerveus ben, gaan mijn handen ook erger trillen. Ook ben ik eigenlijk altijd moe.

Heeft u last van slaapproblemen?

Ik heb heel veel last van slaap problemen. Ik kan niet goed inslapen en slaap eigenlijk nooit door. Er zijn nachten dan ben ik blij, want dan heb ik 4 uurtjes slaap gehad. Maar er zijn ook nachten waarin ik helemaal niet slaap. Ik ben wel heel erg moe, maar kan niet de juiste slaaphouding vinden, of alles gaat nog meer zeer doen. Dit heeft heel erg effect op mijn dagelijkse leven. Alles moet ik plannen en als ik echt iets belangrijks heb, dan moet ik dus zorgen dat ik 1 a 2 dagen daarvoor niet heel veel te doen heb.

Wat helpt u om dit probleem te verminderen?

Ik slik een medicijn tegen epilepsie om de pijn in mijn benen te verminderen. Daarnaast zorg ik voor een hele donkere kamer, geen cafeïne vlak voor het slapen gaan en ook geen drank met veel suikers. Ook lees ik altijd nog even en als ik een drukke avond heb gehad, ga ik niet gelijk naar bed, maar laat ik de indrukken even inzinken.

Wat (probeert) u in het dagelijks leven te doen om de ziekte te leren accepteren?

Het blijft een lastig punt vind ik, de acceptatie. Wat voor mij heel erg heeft geholpen, is om er geen geheim meer van te maken. Ik ben nu meer open naar mensen toe dat ik ziek ben, dan kan mijn omgeving er ook meer rekening mee houden. Voor drukke dagen, neem ik altijd rust en lukt iets vandaag niet, dan lukt het misschien morgen.

Wat is uw motivatie om mee te doen aan deze studie?

Ik vind het heel belangrijk om mee te doen aan studies. Ik hoop dat er ooit een remedie komt voor deze lastige ziekte en dat kan alleen als de medische wereld er meer grip op krijgt en de kans krijgt om nieuwe ontdekkingen te doen. Dit kan alleen met de medewerking van patiënten. En is het niet voor mij, dan wel voor de volgende generatie.

U heeft de eerste meetdag erop zitten. Kunt u kort beschrijven hoe u deze dag heeft ervaren?

Ik vond het een vermoeiende dag, maar ook heel interessant. Er word veel van je gevraagd, maar de begeleiding is heel erg goed. Alles wordt heel goed uitgelegd. Ook tijdens de ruggeprik, waar ik toch wel tegenop zag, ben ik uitstekend begeleid en viel het al met al wel mee.

Welke boodschap zou u andere (geïnteresseerde) deelnemers willen meegeven?

Doe vooral mee, als u daar uiteraard de mogelijkheid toe hebt. Er is nog zoveel wat er ontdekt moet worden van Parkinson en daar kunnen wij met z'n allen een steentje aan bijdragen.