Parkinson & Ergotherapie

Vraag 1

Wat is de invloed van parkinsonklachten op het dagelijks leven?

Uit onderzoek blijkt dat mensen met de ziekte van Parkinson zelf aangeven dat ze de meeste problemen ervaren in hun mobiliteit. Dat wil zeggen: met het verplaatsen en lopen in de woning, het in en uit bed gaan, het opstaan uit de stoel. En het verplaatsen buitenhuis: het doen van boodschappen, vervoer met de auto en op de fiets. Hiernaast geven mensen met parkinson aan problemen te ervaren in de zelfverzorging, met name het aankleden en het eten en drinken. Ook communicatie wordt aangegeven als probleem, waarbij schrijven vaak als eerste wordt genoemd. Het schrijven wordt kleiner en minder goed leesbaar.

Tot slot komen ook problemen in het werk voor, al wordt dat minder vaak benoemd. Dat laatste komt waarschijnlijk doordat een grote groep mensen met parkinson niet meer deelneemt aan het arbeidsproces omdat ze wat ouder zijn en niet meer hoeven te werken. Als mensen nog wel werkzaam zijn, is dit echter een heel belangrijk item. Daar ervaren ze dat ze minder belastbaar zijn, eerder vermoeid raken en de alertheid minder is. Het is daarom belangrijk om aandacht aan werk te besteden tijdens ergotherapie.

Verder zijn de eisen die de omgeving aan iemand stelt heel belangrijk in wat iemand moet kunnen en waar ze klachten ervaren. De klachten hebben ook invloed op het dagelijks functioneren van de mantelzorger en de mantelzorgers hebben op hun beurt invloed op de mate van klachten van de persoon met parkinson. Alle betrokkenen moeten leren hoe met de situatie om te gaan, hiervoor zijn verschillende behandelingen voorhanden, waaronder ergotherapie.

Vraag 2

Wat houdt ergotherapie bij de ziekte van Parkinson in?

Als mensen problemen ervaren in het dagelijks leven, om welke reden dan ook, kunnen ze terecht bijeen ergotherapeut. Een ergotherapeut houdt zich bezig met het betekenisvolle functioneren en handelen. De dingen die voor u belangrijk zijn, die u graag wil doen, die u moet doen in het dagelijks leven zijn onderwerp bij de ergotherapie. Alle ergotherapeuten handelen volgens richtlijnen, voor parkinson is er een richtlijn ‘ergotherapie bij parkinson’ opgesteld waardoor ergotherapeuten weten welke kant op te gaan als zij mensen met parkinson in hun praktijk tegenkomen.

De domeinen waarin ergotherapie werkt zijn vooral:

• Wonen: waaronder bijvoorbeeld naar het toilet gaan valt, maar ook administratie doen, kunnen koken, enzovoort.

• Werken: waaronder alles wat met werk te maken heeft valt, ook het verplaatsen naar het werk en ook daar de administratie kunnen doen.

• Vrije tijd: waar hobby’s aan de orde komen zoals tuinieren of spelletjes kunnen doen.

De interventies van de ergotherapie zijn onder andere adviseren en oefenen met aangepaste voorzieningen. Een ergotherapeut begint altijd met het proberen aanleren van nieuwe werkwijzen waardoor mensen met parkinson hun zelfstandigheid kunnen terugwinnen. Daarnaast wordt er geoefend met verschillende soorten strategieën. Het vereenvoudigen en simpeler maken van activiteiten maakt ook vaak al dat bepaalde dingen weer uitgevoerd kunnen worden.
 
In de praktijk helpt het ook voor te lichten en te informeren over wat de ziekte van Parkinson in het dagelijks leven kan betekenen. Dit is dan ook een belangrijk onderdeel van ergotherapie. Als u weet wat u van uzelf kunt verwachten en uw omgeving weet wat ze van u kunnen verwachten, zal dat het functioneren een stuk makkelijker maken. Daarom is degene die naast u staat, de mantelzorger, ook een belangrijk onderwerp.
 
Uw persoonlijke keuzes spelen ten slotte ook een rol: wat vindt u belangrijk, wat zijn uw normen en waarden? Die bepalen waar u aan wilt werken. Een ergotherapeut kijkt samen met u welke problemen er spelen en bepaalt samen met u wat er voor u nodig is.

Vraag 3

Wat zijn hulpmiddelen bij motorische problemen?

Bij motorische problemen bij de ziekte van Parkinson kunt u denken aan trillen, stijfheid en traagheid. Op de lange duur kunnen mensen met parkinson ook last krijgen van freezing, het bevriezen. Een gevoel van vastgeplakt zitten tijdens het lopen. Hiernaast kan het bevriezen bijvoorbeeld ook tijdens het snijden, schillen of spreken optreden. Uiteindelijk krijgt ongeveer 50% van de mensen met parkinson last van freezing. Het is dan ook een belangrijk onderdeel om aandacht aan te besteden, mede doordat het vaak een oorzaak is van vallen en zodoende te maken heeft met veiligheid. Ook het trillen komt gaandeweg steeds vaker voor. Het is met medicatie bij veel mensen goed te onderdrukken, maar als de medicatie minder goed werkt, richt de ergotherapie zich hier ook op.
 
Wat kan een ergotherapeut doen?

• Als het gaat om bevriezen en veranderen van richting en grootheid van een beweging, richt een ergotherapeut zich op het oefenen met aandacht hebben voor een beweging. Als het bijvoorbeeld gaat over snijden en smeren, leert de ergotherapeut u om aan een bepaald onderdeel van deze beweging veel aandacht te besteden.

• Hiernaast kunt u met bethulp van een ergotherapeut gebruik maken van cueing, waarbij er gebruik gemaakt wordt van externe prikkels om een beweging uit te lokken.

• Ook kan een ergotherapeut strategieën aanleren, bijvoorbeeld als er sprake is van een complexe handeling. Een ergotherapeut leert u dan aan deze handeling op te delen in kleine stappen.

• Bij trillen kan er gekeken worden naar compensatietechnieken voor een bepaalde taak of hulpmiddelen om het trillen te compenseren.

Bekijk voor een voorbeeld van strategieën of cues voor brood smeren de video. Deze voorbeelden werken niet voor iedereen, een ergotherapeut kijkt samen met u naar een geschikte tactiek.

Vraag 4

Wat zijn hulpmiddelen bij niet-motorische problemen?

Strategieën die een ergotherapeut met u zou kunnen trainen, zijn bijvoorbeeld het structuur aanbrengen in de activiteiten en uw dag. De ergotherapeut kijkt samen met u hoe uw dagindeling nu is en of u daar wel of niet tevreden over bent. Vervolgens wordt samen gekeken of u uw dag op een andere manier zou willen indelen. Misschien kunt u bepaalde activiteiten beter op een ander moment uitvoeren, rekening houdend met de momenten waarop u medicijnen inneemt.
 
De ergotherapeut sluit zoveel mogelijk aan bij uw persoonlijke sterke en minder sterke kanten. De manier waarop u leert, gebruikt hij of zij hierbij. Daarnaast is het belangrijk dat u dingen aanleert binnen uw eigen leefomgeving, bijvoorbeeld binnen uw werk of uw eigen huishouden, uw eigen context.

Koken is een voorbeeld van een complexe activiteit waar veel verschillende handelingen voor nodig zijn. Ook het plannen en het combineren van verschillende activiteiten op hetzelfde moment zijn moeilijk. Een voorbeeld van een strategie is kijken hoe u de activiteit kunt opdelen in meerdere stappen zodat u ze achter elkaar kunt uitvoeren in plaats van tegelijk. En wellicht kunt u op verschillende momenten van de dag al delen van de maaltijd voorbereiden. Op die manier krijgt u weer de mogelijkheid om uw eigen maaltijden te bereiden.

Vraag 5

Hoe kan een ergotherapeut een mantelzorger ondersteunen?

De ziekte van Parkinson is complex. Iemand heeft die niet alleen, het heeft ook invloed op de omgeving. Gaandeweg zult u meer hulp nodig hebben en een beroep moeten doen op de mensen om u heen. De rol die deze mensen dan krijgen, is niet een gekozen rol, maar een rol die zij krijgen door de situatie. Het kan goed zijn om dit te realiseren. Het is belangrijk dat de mensen om u heen hun eigen regie kunnen houden en niet overbelast worden door de zorg die ze voor u hebben. Hiernaast is het belangrijk dat deze mensen leren hoe ze u zo goed mogelijk kunnen helpen.
 
Een ergotherapeut kan een mantelzorger adviseren hoe zij het beste hun eigen rol kunnen behouden en hun eigen activiteiten kunnen bewaken. Daarnaast kijkt een ergotherapeut samen met de mantelzorger waar hij of zij hulp kan bieden en hoe deze hulp het beste geboden kan worden. Bijvoorbeeld hoe een mantelzorger het beste kan helpen als iemand niet meer zelfstandig uit bed kan komen, zonder zichzelf te overbelasten. Ergotherapie helpt de mantelzorger bewaken dat het ook voor hem of haar een prettige situatie blijft.

Hoe houdt u meer energie over?

Op de afdeling Ergotherapie worden mensen die ernstig vermoeid zijn geholpen om energie te besparen in hun dagelijks leven. U kunt energie besparen door activiteiten te vereenvoudigen. Ook kan het helpen om prioriteiten te stellen en een dag- en weekplanning te maken. Zo kunt u balans aanbrengen tussen wat u wil/moet doen (uw belasting) en wat u kunt doen (uw belastbaarheid). In de praktijk blijkt dit soms moeilijker dan gedacht. Op die momenten kan een ergotherapeut u hierbij ondersteunen.

Handige links

Algemene websites over hulpmiddelen bij parkinson:

• www.hulpmiddelenwijzer.nl/hulpmiddelen
• www.eengoedhulpmiddel.nl/hulpmiddelen
• www.hulpmiddelwereld.nl
• www.health2work.nl
• www.weerhandig.nl 

Voorbeelden van landelijke tweedehands websites:

• www.medipoint.nl/hulpmiddelenoutlet
• www.marktplaats.nl

Voorbeelden van regionale organisaties:

• www.2ehands-zorghulpmiddelen.nl (regio Nijmegen)
• www.zorgoutletmiddennederland.nl 

Algemene informatie over vergoedingen is te vinden op:

• www.hulpmiddelenwijzer.nl/vergoedingen

Het regelement hulpmiddelen van de zorgverzekeraar geeft duidelijkheid over wat wel en niet vergoed wordt vanuit de zorgverzekering. Dit regelement is te vinden op:

• www.zorginstituutnederland.nl/Verzekerde+zorg/h/hulpmiddelen-algemeen-zvw
• www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/vraag-en-antwoord/zijn-medische-hulpmiddelen-opgenomen-in-het-basispakket

Informatie over vergoedingen via WMO (gemeente):

• www.wmo-uitleg.nl