EN
DE
In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij na hun diagnose richting aan hun leven hebben gegeven. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook het begin zijn van iets nieuws. Els geeft lessen over parkinson aan verpleegkundigen en heeft een Zoom-groep gestart voor mensen met parkinson. Lees hier waar zij zich nog meer mee bezig houdt op het gebied van parkinson.
Diagnose
‘Twaalf jaar voordat ik de diagnose parkinson kreeg, verloor ik mijn reuk en smaak. Daarna viel ik regelmatig, had ik onverklaarbare breuken en werden veel dingen lastiger, onder meer door stijfheid. Ik dacht niet aan parkinson, ik kende het wel, alleen in andere fases. Ruim tien jaar later kreeg ik veel stress, onder meer door een verhuizing en overlijden, en kreeg ik last van tremoren en concentratieproblemen. Ik wist: dit is parkinson. Ik ben spiritueel en tijdens een bezoek bij een man met parkinson kreeg ik de boodschap binnen: ‘Jij hebt het ook.’ Ik heb dat losgelaten omdat ik meer dingen binnenkrijg, maar het niet in de tijd kan plaatsen. Ik laat het los en later valt het vanzelf op zijn plek. De huisarts dacht aan een burn-out, maar via de aanvraag voor fysiotherapie kreeg ik toch een verwijzing naar de neuroloog.
De neuroloog diagnosticeerde mij met de ziekte van Parkinson. Ik was 62 en werkte als psychiatrisch verpleegkundige bij een GGZ-instelling. Daar had ik ook te maken met mensen met een kwetsbaar brein. Ook met mensen met parkinson, die in een latere fase van hun ziekte zaten, waardoor ik mijn eerste symptomen niet direct koppelde aan de hersenziekte. Omdat ik er zelf zo nuchter instond, en nog steeds sta, reageerden mijn vrienden en familie ook zo.
Door de medicijnen klaarde de boel behoorlijk op; ik kon weer ruiken en proeven. Dat was geweldig! Mijn man Kees en ik zijn meteen regelmatig naar de markt gegaan, om de bloemen, de stroopwafels en de gebakken vis daar weer te kunnen ruiken. Dat was echt een feestje, maar inmiddels is dat weer voorbij. Lopen en staan ging sinds de medicatie makkelijker en de pijn in mijn voet verdween, dat was wel een teken dat het werkt.’
Veranderingen
‘Na de diagnose moest ik meteen stoppen met werken; niemand wil geprikt worden door een verpleegkundige die tremoren heeft. Mijn man Kees was toen al met pensioen en we hebben ons geen dag verveeld. Omdat ik niet meer werk, heb ik de ruimte gekregen om dingen te doen waar ik veel plezier aan beleef, zoals spirituele readings geven. En als vrijwilliger verzorg ik wekelijks de dieren op de dierenweide bij het verpleeghuis.
Verder doe ik ondersteunend werk voor de Parkinson Vereniging, dat zie ik echt als mijn missie. Ik onderneem veel op het gebied van parkinson, maar als ik een andere ziekte had gehad was ik daar waarschijnlijk ook actief in geweest. Ik volg ook cursussen en neem deel aan webinars bij Agora. Dat gaat vaak over mantelzorg of zingeving. Ook heb ik diverse interviews gegeven.
Sinds twee jaar rijd ik geen auto meer. Het was vaak te druk voor me op de weg, dus daar ben ik mee gestopt. Kees is daarin mijn steun en toeverlaat, ik noem hem dan ook gekscherend "mijn Keesmanager".
Als ik op een goede manier bezig ben, krijg ik energie en kracht. Wel moet ik steeds meer bijkomen van activiteiten en mijn oriëntatie vermogen ben ik kwijt. Daarnaast ben ik nachtblind geworden. Koken ben ik bewust gaan doen, omdat ik niet meer ruik en proef. Als ik het zelf maak weet ik wat erin zit. Kees moet alleen niet vaak in de keuken komen, want dat wordt snel te veel.’
Gezond leven
‘Ik ben vooral anders gaan leven, omdat Kees diabetes heeft en zou moeten gaan spuiten. Dat wilde hij niet. Toen zijn we gaan kijken naar andere voeding, waarbij we alle suikers hebben geskipt. Daar werden we allebei fitter van. Ik merkte dat suiker eigenlijk gif is voor je lijf en geest.
Verder heb ik een loopband en een home trainer gekocht voor in huis. Wekelijks boks ik en heb ik een uur fysio in een groepje met "medeparkies". Bewegen deed ik sowieso al veel, ik houd van wandelen en fietsen. Over mijn brilmontuur, met een rond en een vierkant glas, maak ik vaak een grapje: "Ik heb parkinson dus dan kan ik geen keuze maken!"
Actief voor en door parkinson
‘Ik geef presentaties over de ziekte tijdens parkinson cafés. Daarnaast leid ik een gespreksgroep PSP (Progressieve Supranucleaire Paralyse, red), neem deel aan de werkgroep Parkinson-café in Schiedam en aan de adviesraad van ParkinsonTV. Daarnaast geef ik klinische lessen, voornamelijk in verzorgingshuizen, voor verpleegkundigen en verzorgenden voor mensen met parkinson. Dit is belangrijk omdat wij heel andere zorg nodig hebben dan bijvoorbeeld mensen met dementie. Deze lessen gebeuren vaak op aanvraag van de Parkinson Vereniging; zij krijgen een verzoek voor een presentatie en als dit in de regio is waar ik woon, benaderen ze mij. Met regelmaat vragen mensen mij om individuele ondersteuning via vrienden en kennissen. Verder heb ik een Zoom-groep gestart op vrijdagavond, voor mensen met parkinson met of zonder partner. Het doel hiervan is verbinding: we spreken met elkaar over de ziekte en zijn daar heel open over.
Veel mensen hebben stress en denken dat iedereen aan ze ziet dat ze parkinson hebben. Mij interesseert het niet, wat anderen van me denken. Je ziet elkaar ook bij symposia, dat is heel leuk. De man van iemand uit de Zoom-groep zegt dat deze meetings voor zijn vrouw werken als een medicijn. Het is herkenning en erkenning. Je kunt het alleen maar goed over parkinson hebben met iemand die het ook heeft, ervaring-technisch gezien. Dan is het invoelbaar. We maken ons niet druk over wat er kan gebeuren. Daar ga ik me niet mee bezighouden, want als ik dat wel doe, krijg ik emoties en stress. Stress en parkinson zijn geen vrienden; die combinatie vreet de dopamine op.
Vaak vinden mensen het vreselijk als ze moeten stoppen met werken, want zij koppelen hun werk aan hun identiteit. Ik vraag altijd wat de drive voor iemand was in het werk. Diezelfde motivatie kun je nu voor jezelf in gaan zetten. Je bent nu je eigen werkgever daarin. We wonen in een land waar je ook nog een uitkering krijgt. Er zijn veel landen waar dat niet aan de orde is en waar de zorg veel minder is. Dat zijn wel eye-openers: kijk naar wat er wel is.’
