Deelnemer aan het woord

Esther: 'Na de diagnose is mijn leven gaan stromen'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij na hun diagnose richting aan hun leven hebben gegeven. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook het begin zijn van iets nieuws. Esther doet aan yoga, boksen, schildert en is lid van een appgroep van 23 vrouwen die ook parkinson hebben.

‘Na de diagnose is mijn leven gaan stromen’

‘Op 16 juli 2019 kreeg ik de diagnose parkinson. “Ga ik er dood aan?” was mijn eerste vraag aan de neuroloog van het St. Antonius Ziekenhuis. “Nee”, was zijn reactie, “er zijn medicijnen en dan is er nog heel goed mee te leven.” Daarom is de titel van de mini-documentaire die over mij gemaakt is: Ik ga er niet dood aan.’

Medicatie en beweging

‘De eerste weken na de diagnose merkte ik meteen effect van de medicatie. Mijn spieren, die constant gespannen waren, ontspanden en het voelde alsof ik weer vrij kon bewegen. Vooral in de ochtenden na inname van mijn medicatie ervoer ik een soort ontspanning die ik in jaren niet had gevoeld. Dit was voor mij de bevestiging dat er echt iets mis was geweest en dat de medicijnen nodig waren. Ik leerde al snel dat beweging een belangrijke rol speelt in het omgaan met parkinson. De neuroloog adviseerde mij om minimaal drie keer per week intensief te sporten, waarbij ik echt buiten adem zou raken. Dit helpt om de symptomen te verminderen en mijn mobiliteit te behouden.’

Verandering in dagelijks leven

‘Voor de diagnose zat ik in een lastige periode. Ik was vaak extreem vermoeid en wist niet waarom. Toen ik eenmaal wist dat het parkinson was, voelde ik – hoe vreemd het ook klinkt – opluchting. Eindelijk hadden mijn klachten een naam en kon ik er iets aan doen. De medicatie gaf me meer energie en ik kreeg weer plezier in het leven.

Daarnaast deed ik mee aan wetenschappelijke onderzoeken bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen, zoals Stepwise en Talisman. Stepwise stimuleerde mij om dagelijks meer te bewegen. In het begin zette ik zo’n 3.500 stappen per dag, maar dat groeide uiteindelijk naar 10.000. Ik voelde me trots toen ik mijn resultaten kon laten zien aan de onderzoekers. Door te blijven bewegen, voorkom ik dat mijn spieren verstijven en dat ik minder mobiel word.

Talisman was een onderzoek naar het effect van zuurstofarme lucht op parkinson. Ik was nieuwsgierig naar wat dit met mijn lichaam zou doen en vond het fijn om bij te dragen aan de wetenschap. Misschien helpt het mijzelf, maar vooral ook toekomstige mensen met parkinson.’

Sociale leven en activiteiten

‘Sinds mijn diagnose, geef ik op een andere manier invulling aan mijn leven. Ik ben lid geworden van een appgroep met 23 vrouwen uit Ede en omgeving die ook parkinson hebben. We noemen onszelf “The Positive Inspiration”. We delen ervaringen, wisselen tips uit en organiseren activiteiten. Zo hebben we eens een apotheker uitgenodigd om ons meer te vertellen over medicatie en daarnaast creatieve workshops georganiseerd, zoals vilten.

Creativiteit is ook een belangrijk deel van mijn leven geworden. Tijdens de coronaperiode ben ik weer gaan schilderen. Ik kon niet meer goed schrijven, maar door medicatie lukte schilderen wel weer en ik kreeg de behoefte om creatief bezig te zijn. Schilderen geeft me rust en voldoening.
Verder werk ik als vrijwilliger in het stadsmuseum en geef rondleidingen over de Cobra-kunstbeweging en de geschiedenis van Veenendaal. Dit geeft plezier en houdt me mentaal scherp. Daarnaast werk ik bij sportclub Only Friends in Amsterdam, een sportorganisatie voor mensen met een beperking, waar ik deelnemers voor de trainingen van Parkinson Boksen Nederland werf.’

Kwaliteit van leven

‘Mijn kwaliteit van leven is nu beter dan in de jaren voor mijn diagnose. Tussen 2015 en 2019 wist ik niet wat er aan de hand was en worstelde ik met vermoeidheid en beperkingen. Nu weet ik wat ik heb en kan ik er gericht mee omgaan. Mijn dagen zijn nu gevuld met sport, creativiteit en vrijwilligerswerk. Ik boks drie keer per week, volg yogalessen en besteed tijd aan schilderen. Ik ben actief en probeer het maximale uit mijn dagen te halen. Mijn leven voelt voller en zinvoller dan voor de diagnose.’

De kracht van positiviteit

‘Parkinson heeft mijn leven veranderd, maar niet alleen negatief. Het heeft me geleerd beter naar mezelf te luisteren en keuzes te maken die goed voor mij zijn. Vroeger cijferde ik mezelf makkelijk weg, maar nu zorg ik beter voor mezelf en daardoor ook voor anderen. Toen ik nog als vertegenwoordiger van badpakken en zwembroeken werkte, was ik erg gefocust op resultaat en omzet. Ik werkte zoveel, dat ik met oogkleppen op leefde. Misschien moest er eerst iets in mijn leven gebeuren voordat ik de rust vond om om me heen te kijken en te beseffen waar ik nu sta.

In mijn sportschool zag ik hoe krachtig inspiratie kan werken. De vrouw van een man met parkinson begon bij mij te sporten. Door haar enthousiasme voelde hij zich uitgedaagd om in beweging te komen, ondanks zijn moeite met balans. Stap voor stap werd hij actiever. Dit soort momenten laten zien hoe belangrijk het is om elkaar te steunen en vooruit te helpen. Zoals Johan Cruijff ooit zei: “Elk nadeel heb zijn voordeel.” Parkinson heeft me veel uitdagingen gebracht, maar ook nieuwe kansen en inzichten. Mijn leven is nu meer in balans en ik haal er alles uit wat erin zit.

Mijn boodschap aan anderen met parkinson? Blijf in beweging, nieuwsgierig en geniet vooral van de dingen die je wél kunt.’

Els: 'Ik ben niet afgeschreven omdat ik parkinson heb!'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij na hun diagnose richting aan hun leven hebben gegeven. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook het begin zijn van iets nieuws. Els geeft lessen over parkinson aan verpleegkundigen en heeft een Zoom-groep gestart voor mensen met parkinson. Lees hier waar zij zich nog meer mee bezig houdt op het gebied van parkinson.

Diagnose

‘Twaalf jaar voordat ik de diagnose parkinson kreeg, verloor ik mijn reuk en smaak. Daarna viel ik regelmatig,  had ik onverklaarbare breuken en werden veel dingen lastiger, onder meer door stijfheid. Ik dacht niet aan parkinson, ik kende het wel, alleen in andere fases. Ruim tien jaar later kreeg ik veel stress, onder meer door een verhuizing en overlijden, en kreeg ik last van tremoren en concentratieproblemen. Ik wist: dit is parkinson. Ik ben spiritueel en tijdens een bezoek bij een man met parkinson kreeg ik de boodschap binnen: ‘Jij hebt het ook.’ Ik heb dat losgelaten omdat ik meer dingen binnenkrijg, maar het niet in de tijd kan plaatsen. Ik laat het los en later valt het vanzelf op zijn plek. De huisarts dacht aan een burn-out, maar via de aanvraag voor fysiotherapie kreeg ik toch een verwijzing naar de neuroloog.

De neuroloog diagnosticeerde mij met de ziekte van Parkinson. Ik was 62 en werkte als psychiatrisch verpleegkundige bij een GGZ-instelling.  Daar had ik ook te maken met mensen met een kwetsbaar brein. Ook met mensen met parkinson, die in een latere fase van hun ziekte zaten, waardoor ik mijn eerste symptomen niet direct koppelde aan de hersenziekte. Omdat ik er zelf zo nuchter instond, en nog steeds sta, reageerden mijn vrienden en familie ook zo.

Door de medicijnen klaarde de boel behoorlijk op; ik kon weer ruiken en proeven. Dat was geweldig! Mijn man Kees en ik zijn meteen regelmatig naar de markt gegaan, om de bloemen, de stroopwafels en de gebakken vis daar weer te kunnen ruiken. Dat was echt een feestje, maar inmiddels is dat weer voorbij. Lopen en staan ging sinds de medicatie makkelijker en de pijn in mijn voet verdween, dat was wel een teken dat het werkt.’

Veranderingen

‘Na de diagnose moest ik meteen stoppen met werken; niemand wil geprikt worden door een verpleegkundige die tremoren heeft. Mijn man Kees was toen al met pensioen en we hebben ons geen dag verveeld. Omdat ik niet meer werk, heb ik de ruimte gekregen om dingen te doen waar ik veel plezier aan beleef, zoals spirituele readings geven. En als vrijwilliger verzorg ik wekelijks de dieren op de dierenweide bij het verpleeghuis.

Verder doe ik ondersteunend werk voor de Parkinson Vereniging, dat zie ik echt als mijn missie. Ik onderneem veel op het gebied van parkinson, maar als ik een andere ziekte had gehad was ik daar waarschijnlijk ook actief in geweest. Ik volg ook cursussen en neem deel aan webinars bij Agora. Dat gaat vaak over mantelzorg of zingeving. Ook heb ik diverse interviews gegeven. 

Sinds twee jaar rijd ik geen auto meer. Het was vaak te druk voor me op de weg, dus daar ben ik mee gestopt. Kees is daarin mijn steun en toeverlaat, ik noem hem dan ook gekscherend "mijn Keesmanager".

Als ik op een goede manier bezig ben, krijg ik energie en kracht. Wel moet ik steeds meer bijkomen van activiteiten en mijn oriëntatie vermogen ben ik kwijt. Daarnaast ben ik nachtblind geworden. Koken ben ik bewust gaan doen, omdat ik niet meer ruik en proef. Als ik het zelf maak weet ik wat erin zit. Kees moet alleen niet vaak in de keuken komen, want dat wordt snel te veel.’

Gezond leven

‘Ik ben vooral anders gaan leven, omdat Kees diabetes heeft en zou moeten gaan spuiten. Dat wilde hij niet. Toen zijn we gaan kijken naar andere voeding, waarbij we alle suikers hebben geskipt. Daar werden we allebei fitter van. Ik merkte dat suiker eigenlijk gif is voor je lijf en geest.

Verder heb ik een loopband en een home trainer gekocht voor in huis. Wekelijks boks ik en heb ik een uur fysio in een groepje met "medeparkies". Bewegen deed ik sowieso al veel, ik houd van wandelen en fietsen. Over mijn brilmontuur, met een rond en een vierkant glas, maak ik vaak een grapje: "Ik heb parkinson dus dan kan ik geen keuze maken!"

Actief voor en door parkinson

‘Ik geef presentaties over de ziekte tijdens parkinson cafés. Daarnaast leid ik een gespreksgroep PSP (Progressieve Supranucleaire Paralyse, red), neem deel aan de werkgroep Parkinson-café in Schiedam en aan de adviesraad van ParkinsonTV. Daarnaast geef ik klinische lessen, voornamelijk in verzorgingshuizen, voor verpleegkundigen en verzorgenden voor mensen met parkinson. Dit is belangrijk omdat wij heel andere zorg nodig hebben dan bijvoorbeeld mensen met dementie. Deze lessen gebeuren vaak op aanvraag van de Parkinson Vereniging; zij krijgen een verzoek voor een presentatie en als dit in de regio is waar ik woon, benaderen ze mij. Met regelmaat vragen mensen mij om individuele ondersteuning via vrienden en kennissen. Verder heb ik een Zoom-groep gestart op vrijdagavond, voor mensen met parkinson met of zonder partner. Het doel hiervan is verbinding: we spreken met elkaar over de ziekte en zijn daar heel open over.

Veel mensen hebben stress en denken dat iedereen aan ze ziet dat ze parkinson hebben. Mij interesseert het niet, wat anderen van me denken. Je ziet elkaar ook bij symposia, dat is heel leuk. De man van iemand uit de Zoom-groep zegt dat deze meetings voor zijn vrouw werken als een medicijn. Het is herkenning en erkenning. Je kunt het alleen maar goed over parkinson hebben met iemand die het ook heeft, ervaring-technisch gezien. Dan is het invoelbaar. We maken ons niet druk over wat er kan gebeuren. Daar ga ik me niet mee bezighouden, want als ik dat wel doe, krijg ik emoties en stress. Stress en parkinson zijn geen vrienden; die combinatie vreet de dopamine op.

Vaak vinden mensen het vreselijk als ze moeten stoppen met werken, want zij koppelen hun werk aan hun identiteit. Ik vraag altijd wat de drive voor iemand was in het werk. Diezelfde motivatie kun je nu voor jezelf in gaan zetten. Je bent nu je eigen werkgever daarin. We wonen in een land waar je ook nog een uitkering krijgt. Er zijn veel landen waar dat niet aan de orde is en waar de zorg veel minder is. Dat zijn wel eye-openers: kijk naar wat er wel is.’

Annie: 'Ik ben sterker geworden door parkinson'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij na hun diagnose richting aan hun leven hebben gegeven. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook het begin zijn van iets nieuws. Annie (69) doet aan parkinson dans, volgt een cursus geheugentraining en onderneemt nog meer op het gebied van parkinson.

Diagnose

‘In 2013 keek ik met belangstelling naar een televisieprogramma, waar een man vertelde dat hij parkinson had. Het raakte me. Toen ik in datzelfde jaar van de neuroloog hoorde dat ik parkinson had, was ik niet geschokt; ik ging gewoon over tot de orde van de dag. Het leek net of het over iemand anders ging en ik was opgelucht dat er een verklaring voor mijn klachten was. Later kwam het verdriet en het besef dat we de plannen die mijn man en ik hadden gemaakt voor ons pensioen, misschien niet meer haalbaar waren. Ik werd onzeker; blijf ik wel mezelf? En hoe kijken anderen naar me als mijn parkinson zichtbaar is? Dat vond ik heel moeilijk.Nu denk ik: je kijkt maar, het kan me niet schelen wat je vindt. Ik vind het belangrijk om mensen deelgenoot te maken van mijn ziekte. Daarom heb ik een interview gegeven in het Hengelo’s Weekblad, waarin ik deelde dat de ziekte impact heeft, maar dat je niet bij de pakken neer hoeft te zitten. De volgende zin geeft aan hoe ik erin sta: het gaat niet om de ziekte van de mens, maar om de mens met de ziekte.’

Leven met parkinson

‘Ik moet laten zien dat ik soms verdrietig ben en dingen niet kan. Toen ik de diagnose kreeg werkte ik nog als coördinator op de Breedeschool. Mijn manager steunde me enorm. Collega’s die voorheen een praatje met me maakten liepen met een grote boog om me heen. Ik begreep het niet, het paste totaal niet bij die mensen om mij zo te benaderen. Dus ik heb ze aangesproken. Dat was heel emotioneel. Ze vonden het moeilijk om er met me over te praten en ze misten die vrolijke Annie. Ik heb ze uitgelegd dat die er nog steeds is, maar dat ik me wel anders voel, omdat ik niet weet wat me te wachten staat.

Toen ik aan de linkerkant steeds meer last kreeg van trillen, ben ik minder gaan werken. Ik ging allerlei klusjes doen, zoals intern post wegbrengen, want ik wilde onder de mensen blijven. Nu doe ik als gastvrouw vrijwilligerswerk bij dezelfde welzijnsorganisatie. Ik zou nog wel meer het luisterende oor willen zijn en mensen krachtig maken. Er zijn voor elkaar.’

Veranderingen thuis

‘Toen mijn man stopte met werken, moest hij ook wennen aan het idee dat we niet meer met de camper konden gaan reizen. Thuis veranderden er ook dingen. Ik heb een hekel aan koken, en omdat het steeds moeilijker werd, heeft mijn man die taak volledig overgenomen. Zo’n zes jaar geleden zijn we in dit huis komen wonen, waar alles gelijkvloers is. Er zit een inductiekookplaat in de keuken en ik begreep totaal niet hoe dat werkte, zelfs nadat mijn man het meerdere keren had uitgelegd. Toen heb ik een cursus gevolgd voor mensen met een cognitieve achteruitgang. Ik ben trager en krijg steeds meer moeite om dingen te onthouden. Natuurlijk word ik ook ouder, maar dit is anders. Vroeger kon ik wel drie dingen tegelijk, dat kan ik nu echt niet meer.’

Actief met parkinson

‘Ik vind het belangrijk om actief te blijven en ook dingen op het gebied van parkinson te ondernemen. Als het onderwerp me aanspreekt ga ik naar een Parkinson Café, waar mijn man in het bestuur zit. Parkinson boksen heb ik geprobeerd, maar dat is niks voor mij. Verder krijg ik logopedie, doe ik oefeningen en krijg ik tips. Bij welzijnsorganisatie Wijkracht in Hengelo ben ik met een cursus ‘Geheugenactivering’ begonnen, gericht op het aanleren en toepassen van geheugentechnieken.

Ik heb ook een keer gedanst bij Parkinson and Dance Rotterdam, onder leiding van Marc Vlemmix. Muziek en dans doen altijd wat met mensen. We moesten elkaar in een kring een hand geven. Ik was bang dat ik erg zou bibberen. Het was bijzonder. Een man met parkinson die in een rolstoel zat, werd drie keer door de docent uitgenodigd om mee te doen. Uiteindelijk deed hij mee, het ontroerde me enorm om te zien wat die dans met hem deed.Nu neem ik nog steeds deel aan Parkinson en dans: ‘Dans in balans.’ Samen met dansers van Introdans en mensen met parkinson heb ik diverse uitvoeringen gegeven in Hengelo en in Zwolle.Ik collecteer voor de Hersenstichting en heb als parkinsonpatiënt meegedaan aan een interview in de krant Tubantia.

Sinds kort heb ik ook een maatje met wie ik één keer per week wandel. Een oud-collega van mijn man kwam met zijn vrouw op bezoek en toen kwam het gesprek op het vinden van een wandelmaatje. Zij bood spontaan aan om mijn maatje te worden. Verder ben ik ervaringsdeskundige voor geneeskunde studenten, zo zien zij de mens achter de (parkinson)patiënt.Verder heb ik aan verschillende onderzoeken naar parkinson meegedaan bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen.’

Sterker

‘Ik woon in een vrij nieuwe wijk waar mensen elkaar amper zien. Omdat ik vond dat er wel wat beweging mocht komen, heb ik een competitie van het stoeprandspel bedacht. Dat was heel leuk. Toen kreeg ik het idee om een kunstroute in de wijk op te zetten, met de gedachte mensen weer met elkaar in contact te brengen. Ik heb meerdere mensen met kunst in huis benaderd en kreeg hulp van twee vrouwen uit de wijk, dat was zo prachtig. De regionale omroep heeft een interview afgenomen over “De kunstroute” en toen ik dat terug zag dacht ik: dat heb ik toch maar gefikst. Voordat ik parkinson had zou ik dit niet zo snel hebben geïnitieerd. Parkinson heeft me sterker gemaakt.’

Els: 'Ik voel me opgesloten in mijn eigen lijf'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij na hun diagnose richting aan hun leven hebben gegeven. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook het begin zijn van iets nieuws. Els (77) leefde groots en meeslepend tot zij parkinson kreeg. Nu zit zij bij Parkinson Vereniging in een intervisiegroep en volgde daar een cursus.

Groots en meeslepend

‘Mijn man en ik waren zeezeilers. In de weekenden en vakanties waren we vaak weg met onze boot. Ons leven stond jarenlang in het teken van de wereldreis die we met onze zeilboot wilden maken. Zo volgde ik een cursus Spaans en deed hij een cursus motortechniek. Toen we 58 waren maakten we onze laatste oefenreis naar Noorwegen. Deze reis veranderde mijn leven: mijn man gleed uit op de boot, raakte in coma en na een paar weken moesten we hem laten gaan. Mijn leven stond op zijn kop: mijn grote liefde en maatje was weg, en de zeilreis ging niet meer door.' 

Parkinson

‘Toen ik een ingezakte ruggenwervel had, knapte ik daar niet van op en bij het revalidatiecentrum werd ik ook niet beter. Mijn haptonoom dacht dat ik parkinson had en stuurde me terug naar de neuroloog, die me in 2016 de diagnose parkinson gaf. Ik werd stijver, trager en bewoog minder soepel. Het is de afgelopen jaren zwaar verergerd: ik kan me niet meer aankleden, loop met een rollator en kan maar kleine stukjes lopen. Sinds een jaar heb ik thuis veel hulp, ook met aankleden. Vooral het laatste halfjaar gaat het erg hard achteruit. Als ik val, breek ik iets, want ik heb osteoporose. Op dit moment zit ik tijdelijk in een tehuis omdat ik mijn pols gebroken heb.’   

‘Mijn bezigheden houden me staande’

‘Na het overlijden van mijn man heb ik nog een paar jaar gezeild met de vereniging voor vrouwenzeilen. Toen ik met hen in Turkije was, werd ik ineens zo bang dat ik daarna niet meer heb gezeild. Mentaal vind ik het heel lastig om met mijn beperkingen om te gaan, maar ik onderneem nog veel dingen. Ik zit bij een boekenclub, een filmclub en een kookclub en ik ga naar concerten. Met de landelijke vereniging Probus komen we eens in de maand bij elkaar. Om de beurt geven we een lezing en lunchen we samen. Ik ben vrijgesteld van lezingen geven, want door mijn parkinson praat ik veel te onduidelijk. Door zoveel te doen, is mijn ziekte draaglijk.’

Kleine wereld

‘Mijn wereld is kleiner geworden, maar ik heb wel een prachtig netwerk van lieve vrienden en familie. Zij nemen mij mee uit eten of naar de schouwburg, daar ben ik zo mee gezegend. Ik zit nu zo’n zes weken in een revalidatiecentrum en ik heb elke dag bezoek gehad. Dat is heel bijzonder. Omdat ik zelf geen auto meer kan rijden, ben ik afhankelijk geworden van taxi’s en ander vervoer. Het is allemaal heel moeizaam. Nadat ik ’s ochtends ben aangekleed, ben ik doodmoe. En dan moet de dag nog beginnen. Ik zou meer moeten rusten tussendoor, maar dat vind ik moeilijk. Verder word ik heel goed begeleid. Ik heb een haptonoom, een ergotherapeut, een fysiotherapeut, en een logopediste. Allemaal zzp’ers voor de Wet langdurige zorg, dat is goed geregeld. Ik gebruik het maximum aan medicatie, zes levodopa per dag.’

Actief op het gebied van parkinson

‘Ik ga regelmatig naar een Parkinson Café waar meestal interessante lezingen gegeven worden. Het is confronterend maar ook goed om andere mensen met parkinson te zien. Vanuit de Parkinson Vereniging heb ik een cursus gevolgd: Houdt het heft in eigen hand. Leerzaam, want ik ben erg chaotisch en daar heb ik geleerd om mijn agenda beter bij te houden. Wij hebben als cursusgroep nog steeds contact met elkaar. Ik vind het moeilijk dat ik dingen niet meer weet, omdat mijn cognitieve vaardigheden afnemen. Mijn omgeving vindt dat ik te weinig hulp vraag. Ik had bijvoorbeeld afgelopen vrijdag al naar huis gewild uit het revalidatiecentrum, maar iedereen vond dat te vroeg omdat ze bang zijn dat ik val. Zelf ben ik niet bang om te vallen, dan zou ik niet meer kunnen leven.

Verder zit ik in een intervisiegroep van de Parkinson Vereniging met een professionele begeleider. Eens per zes weken komen wij online bij elkaar en dan hebben we het over verschillende onderwerpen, zoals of je naar een tehuis gaat, of WLZ aanvraagt. Ik heb laatst ingebracht dat ik gek word van de bezorgdheid van mijn familie. Ze gaven me als tip dat ik me moest afvragen waarom mijn familie zo bezorgd is en dat ik toch beter naar ze moet luisteren.

Ook doe ik mee aan allerlei wetenschappelijke onderzoeken. Ik heb een gemuteerd gen, dus mijn kinderen hebben meer kans om parkinson te krijgen dan iemand anders. Ik lees veel over parkinson en kijk alles op tv over dit onderwerp.  Ik vind het heel moeilijk om afscheid te nemen van dingen die ik niet meer kan. Al mijn bezigheden houden me staande in het leven.

Ik doe ook nog een opleiding bij De Kleine Tiki. Dat is een instituut waar je kunstzinnig wordt opgeleid, voor coach. Kunstzinnig coach wil ik niet worden, maar alleen een wijze oude vrouw. Het is heel intensief, reflecteren op jezelf. Als moeder ben ik ook veranderd. Ik houd veel meer rekening met mijn kinderen, waardoor we een betere band hebben. Mijn dochter schreef me daarom een kaart met een prachtige tekst. Iedereen vindt dat ik erg actief ben, soms te actief. Maar het is mijn manier om met de dingen om te gaan.’

Jan: 'Deelnemen aan onderzoek vind ik belangrijk'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Jan (78) zingt bij 'parkinsonkoor' Mr P's Singers.

Er klopt iets niet

Jan: ‘In 2019 kreeg ik de diagnose parkinson. Mijn vrouw vond al een tijdje dat er iets niet klopte in mijn manier van lopen. Toen we dit bij de fysiotherapeut aangaven, viel hem niks op. Bij de internist in het Radboudumc gaf mijn vrouw aan dat ze dacht dat het niet helemaal goed met me ging. Nadat ik op zijn verzoek een stukje in de gang had gelopen, meldde hij me aan bij de afdeling Neurologie. Bas Bloem vertelde me dat ik parkinson heb.’

Mr P's Singers

‘Sinds 2,5 jaar zing ik bij Mr P’s Singers, een koor dat bestaat uit mensen met parkinson en hun naasten. Toen ik op de basisschool zat ben ik jaren lid geweest van het kinderkerkkoor, maar verder heb ik nooit iets met zang gedaan. De Mr P’s Singers is een gezellig koor met ongeveer 50 leden en een enthousiaste dirigent, Emiel Hoefnagel. We hebben een breed liedjesrepertoire, en ik word op allerlei manieren geprikkeld om mee te doen. Soms vallen er helaas ook mensen uit omdat ze overlijden. Dat vind ik niet confronterend. Het kan mij ook overkomen, maar ja, dat is dan zo. Ik ben daar nuchter in, ik zie wel hoe parkinson zich bij mij ontwikkelt. Ik bekijk zaken positief en geniet van het leven. Er zijn dingen die ik niet meer kan, maar ook genoeg wat ik wel kan. Die pak ik dan op, ik verveel me nooit. Ik ben nu bijvoorbeeld een computertaal aan het leren, en daar vermaak ik me prima mee. Verder werk ik veel met technisch Lego.’

Veranderingen

‘Ik ben emotioneel vlakker geworden sinds de diagnose, daar heeft mijn vrouw veel last van. Mijn geheugen is ook minder en schrijven gaat niet goed. Ik was secretaris van een vereniging en opeens kon ik niet meer teruglezen wat ik zelf opgeschreven had. Mijn spraak en reuk zijn ook achteruit gegaan en daar heb ik uiteraard last van, maar het beïnvloedt mijn dagelijks leven niet erg. Ik werk graag met computers en lees kranten of computerbladen. Daar trek ik veel tijd voor uit. Sinds mijn pensioen kook ook bijna altijd en laat de boodschappen aan huis bezorgen. Ik vind het heel leuk om te doen, maar moet de recepten vaker lezen sinds ik parkinson heb. Op vakantie gaan interesseert me niet meer zoveel, maar ik fiets wel graag in de omgeving. Gisteren heb ik ook weer zo’n 20 km gefietst. Als de situatie onbekend is en ik moet een beslissing nemen, dan kost dat meer tijd. We hadden laatst een optreden met het koor in Bemmel en daar was ik op de fiets naar toe gegaan. Toen ik op een rotonde kwam wist ik niet meer precies waar ik was en omdat het druk was had ik daar meer moeite mee.’

Onderzoek is belangrijk

‘Ik heb aan het Stepwise-onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen meegedaan, maar dat heb ik niet af kunnen maken door problemen met mijn knie. Bij het Radboudumc heb ik me ook opgegeven om mijn lichaam ter beschikking te stellen van de wetenschap als ik overleden ben. Graag neem ik deel aan meer onderzoeken. Ik heb lang gewerkt met onderzoek en weet ik hoe belangrijk dit is.’

Wim: 'Parkinson heeft een beter mens van mij gemaakt'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Wim richtte met succes ParkiPong op, een tafeltennisclub voor mensen met parkinson. Daarnaast is hij voorzitter van ParkiFlow, een contactgroep voor mensen met parkinson.

Wat parkinson met mij doet

Wim: ‘In september 2018 kreeg ik de diagnose parkinson. Dit kwam als een donderslag bij heldere hemel. De afgelopen zeven jaren hebben mijn vrouw en ik voor onze beide ouders met dezelfde diagnose gezorgd. We hadden net de hele aftakeling twee keer van dichtbij meegemaakt. Daardoor waren we al bekend met de ziekte. Het gesprek over de diagnose zinderde een week na. Overmand door verdriet, worstelden we met veel vragen. Na een week besloten we om samen het gevecht aan te gaan. We stortten ons op de media, en verzamelden zoveel mogelijk informatie om ons te wapenen tegen deze ziekte. Tijdens onze zoektocht stuitten we op Bas Bloem en het Radboudumc. Deze ontmoeting zou ons leven voorgoed veranderen. Bas leerde ons dat bewegen super belangrijk is. Vanaf dag één heb ik me op sporten gestort.’

Acceptatie

‘Het was heel moeilijk om te aanvaarden dat ik deze ziekte heb en dat ik zou gaan aftakelen. Toen ik de diagnose net had wisten mensen vaak niet hoe ze mij moesten aanspreken. Ik heb meer dan 30 jaar lesgegeven en heb zo’n 600 kinderen voorbij zien gaan. Als ik de ouders van die kinderen nu tegenkwam liepen zij met een boog om me heen. Ik denk uit schrik: ‘Wat zeg je tegen iemand die de diagnose parkinson heeft?’ Ik vond dat heel spijtig. Je hoort vaak dat het in een relatie ook niet makkelijk is als iemand parkinson krijgt. Mijn vrouw speelt een belangrijke rol in de acceptatie, zij heeft zich achter ons nieuwe leven geschaard. Ik word steeds afhankelijker van haar; de huishoudelijke taken die ik vroeger met gemak deed kosten nu veel meer moeite. Voortdurend is er de gewaarwording dat ik steeds minder kan, maar ik focus me steeds beter op de dingen die ik wel lukken.’

Een nieuwe wereld

‘Op aanraden van mijn neuroloog ben ik meteen gestopt met werken; hij vond mijn baan als leerkracht in het basisonderwijs te stressvol. Patiëntenvereniging ‘De Vlaamse Parkinson Liga’, polste of wij interesse hadden om een nieuwe contactgroep voor mensen met parkinson op te zetten. Mijn vrouw Viviane en ik zetten onze schouders onder dit nieuwe project en ParkiFlow was geboren! Ondertussen bestaan we één jaar en hebben we uiteenlopende activiteiten georganiseerd. Onze visie is gebaseerd op vier pijlers: bewegen; informatie verstrekken; cultuur (bv museumbezoek) en de laatste, contact met lotgenoten, is misschien wel de belangrijkste. Onze contactgroep tracht een warm nest te zijn voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Parkinson. We hebben ook veel nieuwe en vooral mooie mensen leren kennen. Deze contacten geven een constante dopamine toevoer, een voortdurende energieboost die mij in beweging houdt. Tegelijkertijd ga ik op zoek naar beweging in de breedste zin van het woord.’

Bewegen

‘Mijn echtgenote ontdekte een groep die wilde starten met tangodansen, en deze vorm van bewegen blijkt zeer positief te zijn voor ons. Zaken zoals evenwicht, coördinatie en geheugen komen uitgebreid aan bod. We hebben veel plezier tijdens de danslessen en maken nieuwe contacten. Een nieuwe wereld opent zich! Naast het dansen sloot ik me aan bij een recreatieve pingpong club zonder iets te zeggen over mijn ziekte, omdat ik niet wilde dat mensen mij op een aparte manier zouden benaderen. Na enkele maanden raakte ik in gesprek met mensen van de club en ontstond het idee om een club voor lotgenoten met parkinson te beginnen. We bestaan nu bijna één jaar en we hebben 24 actieve pingpongers. Ik ben erg trots dat we dit voor elkaar gekregen hebben. Mijn ping pong club, TTK Real waar ik wekelijks drie tot vier uur speel, heeft zich volledig ontfermt over mijn project. Langzaamaan breidt dit initiatief zich als een olievlek uit over het Vlaamse land. In alle stilte is er een nieuwe droom ontstaan. In samenwerking met Real groeit het plan om deel te nemen aan de Parkinsons' world championship in '24 in Bretagne. Deze club speelt met het idee om sponsoring te zoeken en mij te vergezellen. Heel belangrijk is het café, wat met de pingpongzaal verbonden is. Iedereen kan daar wat drinken. Pingpongen alleen is niet het belangrijkste, maar het is het geheel. Het geeft mij heel veel energie en voldoening om mensen met parkinson op deze manier te helpen. Elke dag tracht ik minstens één uur intensief te sporten, zoals op de loopband, hometrainer en pingpong. Verder heb ik me aangesloten bij een boks club waar we wekelijks samenkomen met lotgenoten.’

Andere focus

‘Meer dan vroeger kan ik belangrijke dingen onderscheiden van mindere. Vroeger was ik een vat van impulsiviteit, maar nu heb ik veel minder last met het kiezen van prioriteiten. De ziekte van Parkinson heeft de focus in mij wakker gemaakt. Vroeger lag de aandacht vooral bij mezelf, maar sinds ik parkinson heb lijkt het alsof ik mezelf wegcijfer om ten dienste van anderen te kunnen zijn. Dit klinkt zeer groots, maar zo voelt het niet. Het is waarschijnlijk altijd diep van binnen een droom geweest om een baken voor anderen te zijn, iemand die het verschil kan maken. De diagnose heeft deze droom vorm gegeven. Zoals een asperge twee jaar nodig heeft om op een bord te komen liggen, zo heeft de nieuwe Wim rustig op de achtergrond vorm gekregen om nu ten volle te stralen. Ik heb het gevoel dat de ziekte van Parkinson een mooier mens van mij heeft gemaakt.’

Monique: 'Ik hoop dat er meer begrip ontstaat voor mensen met parkinson'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Monique schreef het boek 'Handboek Parkinson Symptomen' en ze heeft met een team onderzoekers en andere deskundigen het onderzoek "Type it down" opgezet.

Géén ALS

‘Ik ben fysiotherapeut en kreeg drie jaar geleden in de gaten dat mijn linkerarm het niet goed deed. Vanwege mijn medische kennis kon ik analyseren dat wat er mis ging centraal aangestuurd was en daar kreeg ik het aardig benauwd van, want ik dacht aan ALS. Toen de neuroloog na een paar testjes met de diagnose parkinson kwam was ik enorm opgelucht dat het geen ALS was en ik mijn zoon van 13 gewoon kan zien opgroeien. Ik wist vooral van parkinson dat bewegen en denken moeilijker wordt en dat is niet de toekomst die je voor je ziet. Toch had ik wel vrij snel goede hoop. Er zijn zoveel wetenschappelijke onderzoeken dat ik hoop dat ik het nog tien jaar goed vol kan houden. Misschien is er dan iets waardoor ik niet nog verder aftakel.  Vanaf het begin ben ik er vol in gedoken en wilde ik er meer over weten. Maar ik heb ook boeken teruggebracht naar de bieb, omdat ik het toch ook weer niet wilde weten. In maart kreeg ik de diagnose en in juli ben ik een sportschool binnengelopen om het bewegen omhoog te trekken en dat ben ik zeer trouw blijven doen. Yoga deed ik al. Toen ik zoveel pijnklachten kreeg dat ik hulp nodig had van een Parkinsonnet fysiotherapeut ben ik overgeschakeld naar een fysiotherapiepraktijk en nu sport ik daar twee keer per week. Ik weet dat zoveel mogelijk stappen zetten belangrijk is dus heb ik een stappenteller en ik loop minimaal één uur per dag.’

Leven met parkinson

‘Al het sporten, fit blijven en het bezoeken van professionals is wel een halve fte erbij. Verder werk ik nog fulltime in mijn eigen bedrijf en ik heb een gezin. Tweeënhalf jaar na de diagnose ben ik met Levodopa begonnen en sindsdien loop ik beter en heb ik meer uitdrukking in mijn gezicht. Dat is extra fijn omdat ik lesgeef over zintuigelijke prikkelverwerking. Als ik mezelf voorstel aan een groep zeg ik dat ik soms minder gezichtsmotoriek heb of struikel, of iets onhandigs doe en dat dat komt omdat ik parkinson heb. Ik heb nu veel pijn en daar baal ik van, dat demotiveert. Het maakt me soms onzeker, dan vraag ik me af hoe lang ik dit volhoud. Als dit erger wordt dan is dat echt heel vervelend. Toch sta ik positief in het leven, heb een duidelijk doel voor ogen. Ik weet dat ik daardoor minder lijd en een betere kwaliteit van leven heb. Vooralsnog lukt dat, maar ik kan me zeker voostellen dat dit voor mensen die te maken hebben met depressie en apathie en echt moeite hebben om in beweging te komen veel moeilijker is. Daar ben ik wel bang voor, ook vooral wat dat met mijn partner doet. We zijn begin 50 en hebben nog veel plannen. Als we stoppen met werken willen we met de camper rondtrekken, maar misschien moeten we dat wat eerder gaan doen. Ook kan ik het relativeren, want ik heb dan wel parkinson, maar ieder huisje heeft zijn kruisje. Maar het is ook inherent aan de ziekte dat dat relativeren sommige mensen niet lukt. Daar moet je ook respect voor hebben.  Het zou fijn zijn als de omgeving zich realiseert dat we over sommige dingen geen controle hebben.’

Boek

‘De reden waarom ik het boek ‘Handboek Parkinson Symptomen’ heb geschreven, is om te laten zien wat er allemaal bij deze ziekte hoort en welke handelingsalternatieven er zijn. Ik hoop dat er daardoor meer begrip ontstaat voor mensen met parkinson, bij ondersteuners, mantelzorgers, naasten en zorgverleners. Ik heb meer boeken geschreven, die gaan over zintuigelijke prikkelverwerking. Dit boek is gericht op wat je kunt doen om iemand met parkinson te ondersteunen. Het idee om dit boek te schrijven ontstond doordat ik zorgteams adviseer hoe ze met mensen met parkinson om kunnen gaan. Ik merk dat meer kennis zorgt voor een andere relatie met de persoon met parkinson, waardoor er meer begrip is en het begeleiden makkelijker en zonder veel frustratie verloopt. Bijvoorbeeld de persoon met parkinson die soms enorm geagiteerd is of zelfs agressief kan worden. Daarvan werd gedacht dat hij het expres deed, maar ik kon uitleggen dat dit echt onderdeel van parkinson kan zijn. Je hebt dopamine nodig om met spanningen en stress om te gaan en als je dat niet meer hebt, dan kan het zijn dat het opeens klapt. Door dat uit te leggen is de kijk van het team op die persoon veranderd waardoor zij hem anders bejegenen en hij ook meer ontspannen kan zijn.
Dus ik hoop dat er door mijn boek meer begrip komt voor mensen met parkinson. Het boek legt uit wanneer kun je zelf iets doen en wanneer ga je informeren bij de specialist? Deze kan bijvoorbeeld je medicatie anders afstellen waardoor je minder last hebt en je kwaliteit van leven weer omhoog gaat.

Dit boek is gericht op wat je kunt doen om iemand met parkinson te ondersteunen. Het idee om dit boek te schrijven ontstond doordat ik zorgteams adviseer hoe ze met mensen met parkinson om kunnen gaan. Ik merk dat meer kennis zorgt voor een andere relatie met de persoon met parkinson, waardoor er meer begrip is en het begeleiden makkelijker en zonder veel frustratie verloopt. Bijvoorbeeld de persoon met parkinson die soms enorm geagiteerd is of zelfs agressief kan worden. Daarvan werd gedacht dat hij het expres doet, maar ik kon uitleggen dat dit echt onderdeel van parkinson kan zijn. Je hebt dopamine nodig om met spanningen en stress om te gaan en als je dat niet meer hebt, dan kan het zijn dat het opeens klapt. Door dat uit te leggen is de kijk van het team op die persoon veranderd waardoor zij hem anders bejegenen en hij ook meer ontspannen kan zijn.

Dus ik hoop dat er door mijn boek meer begrip komt voor mensen met parkinson. Het boek legt uit wanneer kun je zelf iets doen en wanneer ga je informeren bij de specialist? Deze kan bijvoorbeeld je medicatie anders afstellen waardoor je minder last hebt en je kwaliteit van leven weer omhoog gaat.’

Deelname onderzoek

‘Mijn hele leven heb ik vrijwilligerswerk gedaan omdat ik het belangrijk vind om een bijdrage te leveren aan de maatschappij. Er moeten stappen gezet worden in onderzoek en daar hebben ze lichamen voor nodig. Ik heb parkinson dus ik doe daar graag aan mee. Ik heb aan het Parkinson Op Maat onderzoek meegedaan en tijdens het Parkinson Op Maat event vertelden ze dat er veertien mensen mee mochten doen aan een medicijn onderzoek. Daar wilde ik er één van zijn. Dat doe ik nu bijna twee jaar en dat is een bijzondere ervaring. Ik had deze ziekte liever niet willen hebben, maar nu dat wel zo is, ben ik blij dat ik in een soort ‘parkinson familie’ terecht ben gekomen. Bij alle bijeenkomsten en in het Expertisecentrum in Nijmegen is er een fijne sfeer, met ontzettend betrokken mensen. Elke keer dat ik in Nijmegen kom en mijn assessor zie is het gezellig.’

Meer informatie over het boek en een inkijkexemplaar vind je op: https://parkinsonbasics.com/

Monique heeft met een team onderzoekers en andere deskundigen het onderzoek “Type it Down” opgezet, speciaal voor mensen bij wie het typen niet meer goed gaat. Zie voor meer informatie: Onderzoek: Type It Down (derde onderzoek op deze pagina: https://www.parkinson.nl/innovatie/parkinsonnl-financiert-4-innovatieprojecten-2023/

Voor interesse in meedenken over de ontwikkeling van orthese om typen op een toetsenbord makkelijker te maken (focusgroepen in Delft en Enschede): e.prinsen@rrd.nl

Joke: 'Ik vind het fijn er voor een ander te zijn'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Joke richtte samen met anderen een Parkinson Café op en hielp mee om yoga voor mensen met parkinson opgestart te krijgen.

Diagnose

‘Ik was ontzettend moe en het regelen, organiseren en verdelen van mijn werk ging me steeds lastiger af. Tijdens een overleg kon ik mijn rechterbeen vaak niet rustig neerleggen en als ik moe was kreeg ik aan het eind van de dag een tremor in mijn rechterarm. Ik dacht dat ik rustiger aan moest doen, maar het was het begin van mijn parkinson. Gek genoeg heb ik dat genegeerd. Toen ik bij de neuroloog de tremor in mijn arm noemde, ging het heel snel. Vlak voor Pasen in 2017 kreeg ik de diagnose parkinson. Ik zat toen al in de ziektewet, want het ging niet meer. Ik was zo moe. Voor mij was het duidelijk dat ik op deze manier niet kon werken. De organisatie is daar in meegegaan en in september 2017 was ik voor 100% afgekeurd. Ik was toen 62.’

Parkinson Café 

‘Toen ik vier jaar geleden in Schoonhoven kwam wonen was ik al gediagnosticeerd. De paramedici lieten een vragenlijst rond gaan om te kijken of er behoefte was aan een Parkinson Café. Inmiddels draaien we één jaar en hebben we steeds een vol café met ongeveer 40 mensen. We hebben een folder ontwikkeld die we onder andere verspreiden bij huisartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en apotheken. Mij werd gevraagd of ik in het bestuur wilde. Daarnaast vervul ik de rol als gastvrouw. Met de zes bestuursleden bespreken we thema’s en vragen we bezoekers welke onderwerpen hun interesse hebben. Vanwege de behoefte om onderling ervaringen uit te wisselen, geven wij daar veel ruimte aan in de cafés. Vooral voor mantelzorgers, die hebben het vaak niet makkelijk.’

Kracht

‘Mijn deelname aan het Parkinson Café haalt mij uit de modus dat het soms zwaar is dat ik parkinson heb. Ik ben me er hierdoor van bewust dat ik er ondanks de parkinson wil zijn voor een ander. Dat is erg fijn om te doen. Ik kan diegene iets aanreiken, mijn eigen ervaring delen en een luisterend oor bieden. Van huis uit ben ik verpleegkundige en was de laatste 17 jaar werkzaam als maatschappelijk werkster in een grote zorginstelling. Ik vind het fijn om er voor de ander te zijn. Iemand handen en voeten geven om meer in actie te komen.’

Impact op leven

‘Mijn vrijetijdsbesteding zoek ik dicht bij huis, want ik rijd geen auto meer. Mijn rechterbeen is af en toe spastisch en ik kan niet meer snel beslissen op de weg en situaties goed inschatten. Er zijn wel momenten dat ik dat mis, je doet dingen sneller met de auto. Confronterend was mijn vakantie in Toscane met twee lieve vriendinnen. We kennen elkaar al heel lang en hebben enorm genoten. Maar af en toe was het ontzettend pijnlijk dat ik als vlotte tante niet meer kon multitasken. Zij regelden alles. Dan voelde ik me er zo buitenstaan. Ze zeggen dat ik de parkinson niet mijn leven moet laten beheersen, maar ik heb het er elke dag over. Mijn leven wordt beheerst door om de vier uur medicatie te nemen. Soms wil ik een ander zo graag vertellen wat het is om met parkinson te leven, maar ze begrijpen het niet echt. Dus daar moet ik mee stoppen, je kunt het niet uitleggen. Ook aan mijn partner niet. Die zegt vaak dat ik gisteren iets kon wat vandaag niet meer lukt. Dan zeg ik: ”dat is dus parkinson”, zo onvoorspelbaar.’

Begeleiding

‘Mijn eega en ik hebben door gesprekken met Ad Nouws (schrijver en therapeut voor mensen met parkinson) duidelijk gekregen hoe het werkt als iemand parkinson heeft en waarom je anders met elkaar om moet gaan. Hij is daar heel ondersteunend in geweest. Als je altijd adequaat bent geweest, kan dat irritaties opleveren bij je partner. Het kan goed zijn om hulp van buitenaf te krijgen. Het trekt een enorm spoor op je relatie; soms is het intenser, maar ik ervaar ook dat je je best moet doen om elkaar niet kwijt te raken. Het wordt anders. We praten bijvoorbeeld niet meer over naar Ierland of Amerika gaan. Dat zien we niet meer zitten. De ander ziet jou ook niet meer als degene die je was. Mijn vriendinnen zeggen: “wij zien Joke nog wel in jou.” Maar die maken mij niet elke dag mee, met bijvoorbeeld stemmingswisselingen, dus die irritaties kennen ze niet.’

Vrije tijd

‘Omdat ik meer dingen in de buurt wilde doen, had ik een yogadocent benaderd die ik op de website van de Parkinson Vereniging had gevonden. Bij Yoga4parkinson vind je alle mensen die les geven in het land. Ik was haar eerste klant. Met dansen, dat ik de eerste jaren na het stellen van de diagnose intensief gedaan heb bij ‘Dance for Health’ heb ik veel gevoelens van rouw kunnen verwerken. Ook zingen is altijd mijn ding geweest en sinds kort zing ik in een koor. En ik heb een schildersezel en probeer af en toe te tekenen en schilderen. Zo probeer ik op alle mogelijk manieren creatief bezig te zijn. Schrijven heb ik ook altijd gedaan. Het geeft plezier, maar kost meer moeite dan wanneer je niet ziek bent. Je moet er wel wat voor doen.’

Beren op de weg

‘Sinds ik parkinson heb vind ik het moeilijker om dingen te doen, omdat ik bang ben dat iets niet lukt. Voordat ik ziek was had ik daar geen last van, maar nu heb ik iets in mijn hoofd soms al tien keer gedaan voordat ik het echt doe. Dat kost meer moeite. Bijvoorbeeld als ik wil fietsen, dan stel ik me voor dat het mis gaat en dat vind ik opeens eng. Dan pak ik mezelf bij de schouders en doe ik het toch. Als het dan weer lukt, denk ik: “nou nou, heb ik me daar zo’n zorgen over gemaakt.” Dat voelt toch als een overwinning op de parkinson die grip op me probeert te krijgen.’

George: 'Het is plezierig om met gelijkgestemden bezig te zijn'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. George is bestuurslid bij het Parkinson Café.

Parkinson Café

‘Toen ik de diagnose kreeg bezocht ik het Parkinson Café en daar vroegen ze bestuursleden. Mijn vrouw en ik wilden dat allebei graag doen. We plannen het programma en mailen dit naar zoveel mogelijk mensen. Ik zorg ervoor dat de aankondiging van het Parkinson Café op de website van de Parkinson Vereniging en bij de Uittip van onze regionale krant ‘De Limburger’ komt. Het is plezierig en nuttig om hier met gelijkgestemden mee bezig te zijn. Het bestuur bestaat uit acht mensen, waarvan vier met en vier zonder parkinson. We bedenken samen het programma, ieder vanuit zijn eigen achtergrond. Zo zitten er onder andere een neuropsycholoog en een parkinson verpleegkundige in het bestuur, ieder met contacten vanuit hun werkveld. Toen wij vanuit Nijmegen de vraag  kregen of mensen van het POM-team bij ons Parkinson Café een presentatie over hun onderzoeken konden komen geven was ik meteen enthousiast. Ik had namelijk meegedaan aan het Parkinson Op Maat-onderzoek waar ik mijn assessor Ginny nog van kende.’

Diagnose

‘Mijn moeder en oma hadden allebei parkinson. Toen ik in 2013 last kreeg van trillen dacht ik meteen aan parkinson, maar mijn huisarts zag dit anders. In die tijd dacht men nog dat parkinson niet erfelijk was. Ik ben bij allerlei specialisten geweest, en uiteindelijk was ik het zo zat. Ik ging weer terug naar mijn huisarts waar een vervanger wel meteen aan parkinson dacht, wat de neuroloog in het ziekenhuis bevestigde. In 2016 ben ik voor een second opinion in het Radboudumc bij Bas Bloem geweest en hij zag duidelijk dat ik parkinson heb. Toen de tremor erg vervelend werd en ik last kreeg van stijfheid en traagheid ben ik begonnen met medicatie.’

Verhuizing

‘Wij woonden in Aalsmeer en hadden daar veel geluidsoverlast van overvliegende vliegtuigen. Nadat ik in 2004 met pensioen ging zijn we in 2005 naar Limburg verhuisd. Na 19 jaar kan ik zeggen dat we goed ingeburgerd zijn. Ik fotografeer graag en werd gevraagd dit voor de carnavalsvereniging te gaan doen. Ook ging ik bij het bestuur van de EHBO en zitten mijn vrouw en ik samen in het bestuur van de stichting “Kunst kijken Grubbenvorst,” een jaarlijks evenement dat via ‘Open Ateliers’ kunst in het dorp brengt. Sinds ik medicatie neem heeft parkinson weinig invloed op mijn dagelijks leven en kan ik nog steeds fotograferen, ook al ben ik soms wat stijver en trager. Als ik de foto snel, binnen vijf seconden, kan maken gaat het goed. We gaan wel minder met vakantie sinds ik parkinson heb, maar dat kan ook met mijn leeftijd te maken hebben.’

Parkinson en onderzoek

‘Mijn oma had parkinson vóórdat Levodopa bestond. Zij lag te schudden op bed, dat was heftig om te zien. Ze had geen problemen met haar verstand, maar moest met alles geholpen worden. In die tijd kwam de kruidenier nog langs met de vraag wat je wilde hebben en zij wist alles uit haar hoofd. Toen mijn moeder en schoonvader parkinson kregen bestond Levodopa al maar ik zag wel goed hoe vervelend deze ziekte is. Ik heb meegedaan aan het Parkinson Op Maat-onderzoek, want als ik een klein steentje kan bijdragen aan de ontwikkeling van een medicijn om deze ziekte te remmen of genezen, dan doe ik dat graag.’

Ruud: 'Ik vertik het om achter de geraniums te zitten'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Ruud richtte Parkinson2beat op. Parkinson2beat organiseert sportieve evenementen voor mensen met parkinson en haalt geld op voor fundamenteel onderzoek naar deze ziekte.

Wat is er in je leven veranderd sinds je de diagnose parkinson hebt? 

‘Ik ben luchtvaart- en ruimtevaart technisch ingenieur, studeerde aan de TU Delft en werkte onder andere voor KLM  en Philips. Als mijn werk complex en dynamisch was dan zette ik mijn naam eronder. Ook naast mijn werk was ik erg actief, bijvoorbeeld als voorzitter van een triatlonclub en bestuurslid van de Oranjevereniging. Al die dingen kon ik opeens niet meer doen, maar toen ik één jaar na de diagnose goed ingesteld was met mijn medicijnen was er weer meer mogelijk. Op mijn bucketlist stond dat ik een grote fietstocht wilde maken. Dat ben ik gaan doen; een tocht van 10.000 km door Europa, in 80 dagen, waarmee ik €15000 heb opgehaald. In elk land ging ik bij de ambassadeur van Nederland op bezoek met de vraag: ‘Wat is de les die wij van elkaar kunnen leren wat betreft parkinson?’ Een uur nadat ik in Griekenland in het oude Olympisch stadion was gefinisht en op het ereschavot stond met de ambassadeur van Nederland had ik een gesprek met professor Zikos, zeg maar de Bas Bloem van Griekenland. Hij had tien Parkinson patiënten uitgenodigd aan wie heel trots vertelde over mijn fietstocht. Toen zei iemand dat ik nooit een echte olympisch kampioen kon worden omdat je bij parkinson te maken hebt met on en off periodes. Bij de Paralympics heb je alleen maar categorieën als ‘geen armen’, ‘geen benen’ of ‘blind’ en bij de Special Olympics dient er sprake te zijn van aangeboren hersenletsel en een IQ van beneden de 75.  Nikolaos Koukoulakis, die deze opmerking maakte en ik keken elkaar aan en zeiden: Iedereen is gelijk en moet ook kunnen deelnemen aan de Olympische Spelen. Zo is het idee ontstaan om ‘The parkinson games’ te organiseren. We hebben dat nu twee keer geprobeerd en helaas kon het beide keren niet doorgaan. (Door Corona en de oorlog in Oekraïne). Toen ik thuiskwam van mijn fietstocht hebben we Parkinson2beat opgericht; wij organiseren sportevenementen voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Mensen die deel willen nemen betalen een klein bedrag en dat doneren we aan het eind van het jaar aan Parkinson.nl. We hebben donaties tussen de €10.000 en 15.000 per jaar.’

Hoe en wanneer werd duidelijk dat je de ziekte van Parkinson hebt?

‘Ik had veel symptomen en tijdens een etentje bij vrienden zei iemand dat ik misschien de ziekte van Parkinson zou kunnen hebben. Ik kon niet meer schrijven, trok met mijn rechterbeen en ging naar de fysiotherapeut vanwege een frozen shoulder. Op mijn werk ging het ook niet goed. Het lukte gewoon niet meer en dat was vreemd. Daarom nam ik ontslag bij Philips waar ik jaren met veel plezier heb gewerkt. In februari 2017, drie dagen voor mijn laatste werkdag, kreeg ik de diagnose parkinson. Toen begreep ik alles. Ik wist niet precies wat parkinson was en heb er veel over gelezen. Ik vond het lastig om het aan mijn kinderen te vertellen, bang dat ze dachten dat ze voor mij moesten zorgen. Uiteindelijk dacht ik: ‘Ik ga niet achter de geraniums zitten, maar ik ga er wat aan doen.’ Het heeft enorm veel in mijn leven veranderd. Ik ben een man met veel energie en creativiteit, ik organiseerde weleens wat, was actief als vrijwilliger. Al deze energie werd ineens gericht op parkinson(2beat).

Wat heeft de fietstocht je opgeleverd?

‘Het was erg mooi om te doen en het heeft me meer begrip voor Europa met al haar culturen en mensen opgeleverd. Het maakte ook duidelijk dat parkinson in Nederland heel goed wordt behandeld. Na mijn fietstocht wilden we graag door met dit team en besloten sportactiviteiten te organiseren onder de naam Parkinson2beat. Wij willen met Parkinson2beat drie doelen bereiken:

1. Vergroten van toegankelijkheid van en deelname aan sport voor mensen met parkinson.
2. Vergroten van de kennis en awareness over de positieve effecten van sport en bewegen voor mensen met parkinson.
3. Fondsenwerving voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson door de Parkinson Alliantie.

We hebben Parkinson sportcafés opgericht, zodat mensen met parkinson samen gaan sporten. Ik heb verzorgingstehuizen benaderd en gevraagd of ze behoefte hadden aan een beweeg jaarkalender, zodat hun bewoners gedurende het hele jaar kunt bewegen of sporten. Wij hebben aangeboden dit kosteloos voor hen te organiseren. Alle zorgtehuizen hadden hier interesse in, dus daar zijn we nu mee bezig. Als mensen interesse hebben of mee willen helpen kunnen ze een mail sturen naar info@parkinson2beat.nl.’

Je hoort vaak dat de wereld van mensen met parkinson steeds kleiner wordt. Herken jij dit?

‘Mijn wereld is niet kleiner geworden maar eerder groter. Ik denk in oplossingen, het glas zit halfvol. Een voordeel van afgekeurd zijn omdat je parkinson hebt, is dat je opeens heel veel vrije tijd hebt. Die vrije tijd gebruikte ik grotendeels om te sporten maar voor een ander deel ook om dingen te gaan organiseren zoals ik altijd al deed, wat mogelijk was omdat mijn medicijnen goed ingesteld waren. Mensen vragen weleens hoe het kan dat ik afgekeurd ben en toch dit soort dingen organiseer. Dat lukt me door heel veel ondersteuning en liefde van vrienden en kennissen. Heel belangrijk is dat ik het ook in mijn eigen tempo kan doen, er staat geen enkele druk op. Wat vandaag niet kan doe ik morgen.’

Heb je deelgenomen aan onderzoeken in het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen?

‘Ik heb met meerdere onderzoeken van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen meegedaan. Er moet een oplossing voor de ziekte van Parkinson komen. Onlangs heb ik me ook aangemeld voor een experiment, Talisman 2, voor een hoogte stage met een zuurstofmasker op.  Ze denken dat dit een positief effect kan hebben op het terugdringen van parkinson. Ik heb zeer grote waardering voor Bas Bloem, die zoveel energie in onderzoek steekt en ik draag op mijn manier een steentje bij. Als het soms toch minder gaat probeer ik een uitweg te zoeken, door bijvoorbeeld advies te vragen aan de fysio- of sporttherapeut.’

Voor meer informatie over Parkinson2beat kunt u terecht op www.parkinson2beat.nl.

Eduard: 'Het PAR-lidmaatschap geeft me het gevoel mee te tellen'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Eduard is lid van de Parkinson Advies Raad bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen.

Waarom ben je lid geworden van de Parkinson Advies Raad (PAR) van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen?

‘Toen parkinson werd gediagnostiseerd had ik goed contact met mijn parkinson verpleegkundige en neuroloog. Ik had al een aantal keren aan onderzoek meegedaan. Parkinson Op Maat was het eerste onderzoek waaraan ik meedeed en aan de hand daarvan vroeg ze of ik in de PAR wilde. Daar heb ik goed over nagedacht en het leek me zinvol om daar deel van uit te maken. Het PAR lidmaatschap is belangrijk voor me; het geeft me als ervaringsdeskundige het gevoel mee te tellen omdat ik adviseer over innovaties waaraan gewerkt wordt door het projectteam.  Met als doel het leven voor mensen met parkinson een stukje prettiger te maken. Ook mag ieder lid ongevraagd advies geven over eventuele onderwerpen die volgens de PAR van belang zijn om de zorg te verbeteren. Door deelname ben ik vroegtijdig op de hoogte van alle ontwikkelingen. De groep bestaat uit zeven personen en vertegenwoordigd vijf ziekenhuizen. Zes hebben parkinson en één is mantelzorger voor zijn vrouw die parkinson heeft. Iedereen heeft een ander arbeidsverleden en neemt daardoor verschillende expertise mee en zo leren we van elkaar. We komen minimaal vijf keer per jaar bij elkaar. In principe zijn de leden twee jaar verbonden aan de PAR om vervolgens te worden vervangen. Het kost me wel steeds meer energie. Tijdens een off-fase kan ik moeilijker uit mijn woorden komen dan jaren geleden. De eerste uren nadat ik medicatie heb ingenomen functioneer ik goed, maar zodra de werking van de medicatie afneemt verlies ik mijn concentratie en is de accu leeg.’

Hoe en wanneer werd duidelijk dat je de ziekte van Parkinson hebt?

‘In 2016 kreeg ik last van een terugkerende trilling in mijn rechterhand. Mijn huisarts verwees me naar de neuroloog. De uitslag van de MRI die ik in 2017 kreeg was een lichte vorm van parkinson. Toen wist ik nog niet wat dit inhield. Ik kan me nog herinneren dat ik opmerkte dat mijn zus, die kort daarvoor met darmkanker was gediagnosticeerd een ernstigere ziekte had. Inmiddels ben ik erachter dat parkinson door het chronische karakter voortschrijdt en niet te genezen is. Gelukkig is mijn zus sinds een operatie al jaren kankervrij. De eerste jaren waren de Parkinson symptomen erg mild en gebruikte ik geen medicatie. Maar de laatste jaren wordt het erger, in hoofdzaak is de tremor en stijfheid toegenomen en gebruik ik vijf keer per dag medicatie.

Wat is er in je leven veranderd sinds de diagnose?

‘In 2015 ben ik op 65- jarige leeftijd met pensioen gegaan. Ik had graag door willen werken, want ik had een prachtige baan bij de gemeente Hilversum als hoofdinspecteur bouwzaken. Naast mijn werkzaamheden sportte ik veel, dat is sinds de diagnose minder geworden. Ik liep marathons, en bereidde me daarop voor door ’s ochtends en ’s avonds te trainen. Ik schaatste drie keer per week op de kunstijsbaan in Nijmegen, ter voorbereiding op het lange afstand schaatsen op natuurijs. In de zomer was ik veel bezig met hardlopen en toertochten op de racefiets. Dat is allemaal van me afgenomen. Op een gegeven moment had ik ook steeds pijn op de borst als ik me inspande met hardlopen. Uitslag van een cardiologisch onderzoek was niet verontrustend, daar werd alleen vergrote hartspier geconstateerd. Mijn neuroloog vertelde me dat dit ook door parkinson kon zijn gekomen, dus toen ben ik meteen gestopt met hardlopen.  Lange afstanden fietsen gaat ook minder goed, dan krijg ik steeds meer last van tremor. Ik was altijd al een hele rustige jongen, maar mijn lontje is wel wat korter geworden. Dat is niet altijd even prettig voor mijn vrouw die mijn mantelzorger is geworden, maar we vullen elkaar nog steeds goed aan. In mijn zelf ontworpen levensloopbestendige woning is alles gelijkvloers en zijn alle kamers rolstoeltoegankelijk. Op de bovenverdieping kan te zijner tijd een verzorger komen wonen als ik dat nodig heb.  Ook hield ik veel van reizen, maar dat lukt niet meer. We hebben een museumjaarkaart en een jaarabonnement op de dierentuin van Overloon aangeschaft. Onze uitstapjes bestaan nu uit een bezoek aan de dierentuin en musea.’

Je hoort vaak dat de wereld van mensen met parkinson steeds kleiner wordt. Herken jij dit?

‘Ja, mijn wereld is flink kleiner geworden. Mijn kennissen en familie houd ik natuurlijk wel. Doordat ik als gevolg van mijn parkinson veel van mijn sportactiviteiten heb moeten inleveren, heb ik veel sportvrienden verloren. Sporten was mijn lust en mijn leven. Nu dat niet meer kan ben ik meer gaan tuinieren, maar dat wordt ook minder, omdat de tijd dat ik in de on-fase zit steeds korter wordt. De buurman heeft me laatst geholpen met het snoeien van de heg, maar het gras maaien doe ik nog zelf. Verder lees ik mijn krantje en doe ik puzzels, niet van die spannende dingen voor mij. Ik ben echt een buitenmens en heb het er best moeilijk mee dat dat nu minder kan. Het is diep ingrijpend.’

Marjan: 'Ik doe wat bij mij past binnen de wereld van parkinson'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Marjan Overdiep kreeg op haar 48e de diagnose parkinson. Ze werd actief voor de Parkinson Vereniging en na een intensieve yogaopleiding in India richtte ze de stichting Maryoga en het label Yoga4Parkinson op. Haar doel hierbij is mensen met een chronische beweeg-aandoening te stimuleren te bewegen.

Hoe werd de diagnose gesteld?

‘In 2012 kreeg ik naast schouderklachten last van een vastzittende vinger tijdens het typen. Toen ik tijdens een strandwandeling op de terugweg mijn eigen spoor tegenkwam, bleek ik ook met mijn been te slepen. Met dat verhaal ging ik naar de neuroloog, waar ik al kwam vanwege mijn schouder. Een pet-scan gaf een naam aan mijn klachten: parkinson. Het heeft mijn leven absoluut veranderd. Ik heb me aangemeld als patiënten-onderzoeker bij de Parkinson Vereniging, waar je als ervaringsdeskundige meedoet aan onderzoeken. Ik ben geïnteresseerd in hoever ze zijn in de wetenschap wat betreft parkinson. Ik vind het een hele interessante wereld.’

Wat voor invloed had dit op jouw werk?

‘In 2017 ben ik gestopt met werken en lid geworden van de werkgroep ‘Werk en parkinson’ van de Parkinson Vereniging. Ik kom uit het HR vak, personeel en organisatie, en dan is het natuurlijk erg leuk om in je vakgebied verder te kunnen gaan terwijl je geen betaalde baan meer hebt. Wij verstrekken informatie aan mensen met parkinson die nog aan het werk zijn en misschien willen minderen of al zover zijn dat ze willen stoppen en daar vragen over hebben. Als je de diagnose parkinson krijgt verandert jouw wereld enorm omdat het een progressieve ziekte is. Je weet dat je op enig moment moet stoppen met werken. Mensen benaderen ons met grote vragen: ‘Wat kom ik allemaal tegen en als ik ziek ben gemeld, hoe zit het dan financieel? Kan ik mijn hypotheek dan nog wel betalen?’ Daar hebben we een portal voor gebouwd. Wij geven ook workshops over dit onderwerp. Vaak ontmoeten mensen daar voor het eerst anderen met parkinson. Ze komen redelijk schuchter binnen en aan het eind van de dag wisselen ze telefoonnummers uit. Ik noem het weleens het feest der  herkenning, dat is een mooi fenomeen om te begeleiden.’

Hoe ontstond het idee om te gaan werken op yogagebied?

‘Toen ik met werken gestopt was en een scheiding achter de rug had was dat het moment om mijn leven om te gooien. Omdat ik zoveel profijt van yoga had wilde ik daar meer van weten. Nadat ik in India twee maanden de opleiding tot yogadocent had gevolgd kwam ik zo opgeknapt terug dat ik yoga wilde uitdragen binnen de wereld van parkinson. Ik wilde hen hetzelfde laten ervaren en dat kon alleen maar door yogales te geven aan mensen met parkinson. Omdat er vanuit het hele land veel vraag was naar mijn lessen ben ik ook online les gaan geven. Toen het steeds groter werd ontstond het idee om een dag te organiseren waarbij we yogadocenten op één dag opleiden in de wereld van parkinson. Eerst volgen ze de e-learning waarbij ze zich inlezen en verdiepen in parkinson in relatie tot sport. Dan nemen wij ze een dag mee in de wereld van parkinson in relatie tot yoga. Inmiddels hebben we ruim 80 yogadocenten opgeleid. Degene die actief lesgeven aan mensen met parkinson staan ook op onze website. Sindsdien geven we vier á vijf keer per jaar een opleiding en organiseren we één keer per jaar een terugkomdag waar weer nieuwe kennis opgedaan wordt. Zo hopen we onze missie ‘Breng yoga dichterbij parkinson’ te volbrengen en zoveel mogelijk mensen op te leiden. Inmiddels draaien we de opleiding met drie yogadocenten die ook parkinson hebben en geeft een parkinson verpleegkundige een stukje theorie aan de yogadocenten. Er zijn ook altijd twee of drie ervaringsdeskundigen met parkinson maar die geen yogadocent zijn. Het wordt positief ervaren dat we die deskundigen inzetten bij de opleidingsdag. Het is heel succesvol, dat geeft veel voldoening.’

Is het voor jouw werk een meerwaarde dat je zelf parkinson hebt?

‘Ja, dat is zeker een meerwaarde. Ik kan mijn ervaringen delen in een workshop, vertellen hoe het bij mij is gegaan en wat voor klachten ik heb. Doordat ik kennis opdoe door verhalen van mensen heb ik er persoonlijk ook wat aan. Dat ik mensen help geeft mij veel voldoening. Het werken met mensen met parkinson is voor mij een hele bijzondere wereld waar ik allemaal mooie mensen ontmoet die net als ik in het leven staan. Namelijk iets positiefs maken van het feit dat je een ziekte hebt. Ik doe wat bij mij past binnen de wereld van parkinson. Hierdoor heb ik ook een heel nieuw netwerk. Alles wat ik doe heeft met de positieve kant te maken. Waarschijnlijk kom ik daardoor niet zoveel mensen tegen bij wie het glas halfleeg is.’

Waarom vinden jullie dat yoga dichterbij parkinson gebracht moet worden?

‘Omdat we er zelf zoveel profijt van hebben. Het is een laagdrempelige manier van bewegen. Je blijft er soepel bij en je leert ook goed ontspannen. Beide aspecten zijn erg belangrijk. Door met je adem bezig te zijn veroorzaak je een zekere concentratiefocus en dat zorgt ervoor dat je even met niets anders bezig bent dan met je lijf. Door yoga word je je ook bewust van je houding en de slagroom op de taart is dat je aan het einde van de les de ontspanning ervaart. Ook kun je bepaalde houdingen doen die bijvoorbeeld bevorderlijk zijn voor je spijsvertering of voor je rug en heupen. Je kunt er op veel vlakken profijt van hebben. Daarom willen we ook zoveel mogelijk mensen laten ervaren dat yoga voor hen misschien ook een goede manier is om in beweging te komen.’

Sabine: 'Dansen hoort bij mij'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Sabine was voor haar diagnose oefentherapeut Cesar en geeft nu beweeg- en danslessen aan mensen met een bewegingsuitdaging, waaronder mensen met parkinson. Dit jaar krijgt zij een hersenoperatie, ofwel een Deep Brain Stimulation (DBS).

Van oefentherapeut Cesar naar dans- en beweeglessen. Hoe heeft parkinson jouw loopbaan beïnvloed?

‘Ik heb heel wat jaren mijn eigen praktijk gehad als oefentherapeut Cesar en allerlei patiënten gezien. Van kinderen met scoliose tot hyperventilatie, maar ook mensen met parkinson. Dat was echt mijn vak, bewegen hoort bij mij. Een tijdje voor de diagnose was ik met mijn praktijk gestopt en heb ik andere dingen gedaan. Toen kreeg ik een trillende hand en was ik zoekende naar wat er met mij aan de hand was en wat ik wilde. Ik besloot datgene te gaan doen waar ik energie van kreeg en dat was mijn oefentherapie vak weer op te pakken en heb ik mij bijgeschoold tot slaapoefentherapeut. Tijdens deze opleiding kreeg ik de diagnose parkinson. Ik heb doorgezet en heb ongeveer drie jaar als slaapoefentherapeut thuis gewerkt. Net na de diagnose werd ik attent gemaakt op dansen met parkinson. Dat paste helemaal bij mij en na twee audities mocht ik de opleiding volgen bij Dance for Health, waardoor ik les mocht geven aan mensen met parkinson, ms, reuma enzovoort. Nu geef ik ruim zes jaar les aan mensen met een beweeguitdaging en vind dit geweldig om te doen. Omdat ik zelf graag dans en voor de deelnemers in mijn groep is het fijn te zien dat ik ook weleens tril of dat ik niet zo goed beweeg of juist overbeweeglijk ben. Daardoor heb ik een voorbeeldfunctie voor mijn dansers. De meeste dansdocenten voor deze doelgroep zijn gewoon gezond, ik ben een uitzondering.’

Durf je voor een groep mensen te dansen terwijl je parkinsonsymptomen hebt?

‘Het mag ook wel gezien worden, want juist dan snappen mensen het. Dat ik het ene moment vrolijk sta te dansen en er daarna een beetje suffig en in elkaar gedoken bijzit. Je ziet gewoon heel goed het verschil nu ik achteruit ga. Of ik ben heel suf, of ik ben overbeweeglijk en dan val ik bijna van mijn stoel. Soms is dat juist een eyeopener voor mensen. Want ik kan het wel vertellen, maar soms is het beter om het te zien. Daarom heb ik hier laatst ook wat filmpjes op social media over gedeeld: één van off zijn, daar loop ik sloffend en een ander filmpje waarop ik overbeweeglijk ben. Daar krijg ik zoveel positieve reacties op van andere mensen met parkinson. Maar je hoeft je niet te schamen, dat is toch niet de bedoeling? We moeten er gewoon op uit kunnen blijven gaan en als ik in een restaurant zit en ik ben overbeweeglijk dan is dat vervelend voor mij. En als iemand anders het vervelend vindt om te zien, dan kijkt hij maar de andere kant op.’

Hoe ga je om met de beperkingen die parkinson met zich meebrengt?

‘Mijn moeder had parkinson en mijn vader kreeg op zijn 50ste een herseninfarct. Zij zijn ook doorgegaan, dus dat is wel mijn voorbeeld. Ik heb er ook verdriet om gehad dat allebei mijn ouders ziek waren en niet alles met me konden doen. Maar zij bleven geïnteresseerd in de ander en iedereen was altijd welkom. Omdat ik dit zo heb meegekregen is dit de enige manier waarop ik met parkinson om kan gaan. En zo voelt mijn zus dat ook, zij heeft ook parkinson maar weer heel anders dan ik het heb. Ook zij gaat zo positief mogelijk door. Om me heen zie ik ook hoe verschillend mensen het ervaren als ze parkinson hebben. Vaak zijn ze bang dat ze afgeschreven worden, er niet meer bij horen. Daarom is de Parkinson Vereniging bezig om andersoortige lidmaatschappen aan te bieden, zodat iemands belang wel behartigd wordt maar hij/zij geen magazine in de brievenbus krijgt. Afgelopen week werd ik nog gebeld door een mevrouw die niet op haar werk wilde vertellen dat ze parkinson heeft. Ik leg dan uit dat als we het wel vertellen, de samenleving langzaam meer gewend raakt aan jonge mensen met parkinson, en dat ze niet meer denken dat je een oud mannetje of vrouwtje bent dat afgeschreven is.’

Deze maand was ‘Het Parkinson Weekend’ in Nijmegen. Wat heb je daar gedaan?

‘Omdat ik in oktober een hersenoperatie onderga mocht ik in de bibliotheek meepraten met de bespreking van de boeken ‘Huisje Boompje & Parkinson’ van Corine Peereboom  en 'Dagboek DBS’ van Corine van Esch en Monique Berkelmans. Ik heb de bibliotheek op z’n kop gezet, met een stukje dans uit de dance4parkinson challenge, waar ik samen met Natalie Lewin de choreografie voor gemaakt heb. Tijdens de praatsessie werd ik steeds stijver en heb iets eerder een pilletje genomen. Maar als ik eenmaal beweeg, ga ik een soort van “aan” en lukt het me  toch weer. Op zondag heb ik met Andrew Greenwood en Natalie Lewin in het sportcentrum van de Radboud Universiteit oefeningen met de mensen gedaan om op te warmen en de dans aangeleerd. Daar ging het ook hetzelfde, aan het begin was ik stijf, mijn maag en darmen stonden stil. Ik heb een paar keer een dansje op het toilet gedaan, zodat de boel weer op gang kwam en daarna lekker kunnen dansen. Zo raar hoe dat gaat in mijn hoofd en lijf met parkinson.’

Door de manier waarop jij met je parkinson omgaat heb je misschien ook een voorbeeldfunctie voor anderen?

‘Laatst zocht iemand van hier uit de omgeving, die een jaar de diagnose parkinson had, me op. Zij vroeg me wat ze moest doen omdat ze helemaal uit haar ritme was. Mijn advies was dat ze eerst een vast ritme moet aanwennen met op tijd opstaan en een beetje bewegen. Je hoeft niet meteen met mij mee te gaan dansen, maar kijk eens wat je leuk vindt. Inmiddels danst ze wel bij mij, wat natuurlijk heel leuk is. Ze noemde me na een paar maanden een inspirerend voorbeeld. Daar ben ik ook wel trots op.’

Vind je het belangrijk dat mensen meedoen aan onderzoek?

‘Heel erg belangrijk. Er moet natuurlijk een oplossing komen, dat willen we allemaal, want het is en blijft een rotziekte. Dat wil ik natuurlijk voor mijn kinderen, maar ook voor iedereen om mij heen op de hele wereld. Er zijn veel mensen nodig voor onderzoek. Ik heb meegedaan aan het Parkinson Op Maat onderzoek, dat is een van de eerste grootschalige onderzoeken waar ze mensen voor een wat langere periode hebben gevolgd. Al die data die daar zijn verzameld worden nu bekeken. Als ik kijk in mijn directe omgeving en naar de mensen die ik spreek hier in Twente, dan verloopt het zo divers. Je kunt je afvragen waarom die Sabine Woertman daar op bepaalde uren van de dag nog steeds kan dansen en waarom meneer Jansen in een rolstoel zit terwijl ze even lang parkinson hebben. Hoe komt dat nou? En waarom kunnen ze dat niet oplossen? Dat zou toch heel fijn zijn als we dat wisten en daar heb je mensen voor nodig.’

Wilt u ook deelnemen aan een bewegingsgroep bij u in de buurt? Beweeg- en danslessen vindt u op de eerste pagina van de website van de Parkinson Vereniging onder bewegingsgroepen.

Doet u ook mee met de Dance4Parkinson challenge? Maak een filmpje terwijl u danst, alleen of bijvoorbeeld met uw kinderen of huisdier.  Als iemand er een glimlach van op zijn gezicht krijgt is het goed. Benieuwd naar de filmpjes die al zijn gemaakt? Kijk dan op Instagram: Dance4Parkinson.
U kunt uw filmpje insturen tot aug 2024 naar dance4parkinson@gmail.com.

Wendy: 'Sinds ik parkinson heb, ben ik niet meer verlegen'

In deze nieuwe rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Wendy richtte een tijdschrift op voor mensen met parkinson, met als boodschap te blijven genieten van het leven. 

Lange weg naar diagnose

‘Sinds mei 2017, ik was 47, heb ik de diagnose parkinson. Het begon met pijn aan mijn pols, wat na één dag weer weg was, maar ik bleef last houden van de trilling in mijn arm. Na een jaar ben ik naar de huisarts gegaan. Hij dacht dat het RSI was en verwees mij door naar de fysio, die veronderstelde dat er waarschijnlijk een ontsteking onder mijn schouderblad zat. Door oefeningen te doen zou de ontsteking na één jaar over moeten gaan. Ondanks de behandelingen en oefeningen werd het steeds slechter en kreeg ik ook last van mijn been en voet. Toen besloot ik een afspraak in het ziekenhuis te maken, waar ik de diagnose parkinson kreeg. Dat was schrikken, onze kinderen waren toen negen en tien jaar.'

Ander leven

‘Net na mijn diagnose moest ik regelmatig ‘s middags rusten en barstte ik soms spontaan in tranen uit als ik iemand vertelde over mijn ziekte. Ik werkte een paar uur op de boekhouding en was verder thuis voor mijn kinderen.  Maar toen ik weer dingen ben gaan ondernemen werd ik heel enthousiast door datgene te doen wat ik leuk vind.  Door de medicatie en de bezigheden die mij zoveel geven, blijft het ook goed gaan met mijn parkinson. Mijn man doet veel in huis, zodat ik de dingen kan blijven ondernemen die mij zo goed doen. Op het moment dat ik de diagnose kreeg werd er nog niet zoveel over parkinson geschreven en kreeg ik behoefte aan contact met andere jonge mensen met deze ziekte. Daarom heb ik Yoppers Groene Hart opgericht, een ontmoetingsplek voor jonge mensen met parkinson. Na veel vrijwilligerswerk gedaan te hebben voor verschillende organisaties die zich met parkinson bezighouden, realiseerde ik me dat ik iets wilde doen wat echt van mij is. Ik had voor de Parkinson Vereniging een aantal keren mensen geïnterviewd voor de Yoppers pagina’s, wat ik erg leuk vond. Ongeveer één jaar geleden besloot ik om mijn eigen magazine op te richten.’

Geniet van het leven met parkinson

‘Het magazine: ‘Geniet van het leven met parkinson’ maak ik voor lotgenoten en mijn bereik groeit flink. Het levert me veel op. Allereerst de gesprekken met mensen met parkinson, waardoor ik meer verbinding met hen krijg. Ik maak mensen blij met mijn verhalen en krijg er veel waardering voor. Het geeft hun moed, herkenning, geruststelling en optimisme.  Mijn doel is om niet alleen te vertellen dat het een vreselijke ziekte is, maar juist te laten zien hoe men er zelf mee omgaat. Hierdoor hoop ik inspiratie te geven en tips en ideeën te delen hoe je het leven nog steeds leuk kunt maken. Ik probeer een combinatie van ervaringsverhalen, interviews met onderzoekers, blogs en inspirerende artikelen in het magazine te plaatsen. De positieve titel ‘Geniet van het leven met parkinson’ past bij mij. Het geeft aan hoe ik in het leven sta. Omdat dit me zoveel brengt gaat het echt beter met me.  Door alle nieuwe contacten wordt mijn wereld steeds groter.’

Advies voor lotgenoten

‘Begin elke dag met een glimlach en probeer er wat van te maken. Kijk steeds weer wat je nog kunt en ga dingen doen die jij graag wilt. Voor veel mensen met parkinson lukt werken niet meer, maar misschien kan dat wel als je iets voor jezelf gaat doen waarbij je jouw tijd zelf kunt indelen. Ik maak het magazine natuurlijk ook helemaal vanuit mezelf, heb geen baas boven me, waardoor ik geen stress ervaar. Deelname aan onderzoek vind ik ook belangrijk, bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het Radboudumc in Nijmegen heb ik meegedaan aan de Parkinson Op Maat-studie en aan het Stepwise -onderzoek. Probeer ook zoveel mogelijk te bewegen, zoek datgene wat bij jou past en waar je blij van wordt, blijf niet op de bank zitten.’

Het online magazine is te vinden op issuu.com/genietvanhetleven. Elke drie maanden komt er een nieuwe editie uit.

Jan: 'Ik hoop dat meer mensen zich aanmelden voor LUMA'

Deelnemer Jan (57 jaar) beantwoordt een aantal vragen over zijn deelname aan het LUMA-onderzoek waar hij op 4 mei 2023 aan begon.

Wat was uw motivatie om mee te doen aan het LUMA-onderzoek?

‘Vrienden wezen me op een Facebook bericht over een medicijnonderzoek bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen, maar daar bleken ze geen mensen meer nodig te hebben. Gelukkig startte er snel een nieuw medicijnonderzoek, namelijk LUMA, (zie website LUMA - ParkinsonOpMaat). Ik wilde daar graag aan meedoen omdat parkinson een vervelende ziekte is en ik hoop dat er in de toekomst een medicijn gevonden wordt wat dit kan genezen. Door mee te doen aan onderzoek heb ik het gevoel daaraan mee te werken.’

Waren er nog momenten van twijfel voor deelname?

‘Toen ik alle onderdelen van het onderzoek las en zag dat er ook hersenvocht afgenomen zou worden door middel van een ruggenprik vond ik dat eng. Ik kon me daar geen voorstelling van maken. Mijn assessor Maaike heeft toen telefonisch uitgelegd wat die ruggenprik precies inhoudt en stuurde me een filmpje waarin te zien was wat er ging gebeuren. Door deze informatie was het duidelijker hoe de afname gaat. Toen zag ik er niet meer tegenop en eerlijk gezegd viel het ook ontzettend mee.’

Sinds wanneer heeft u parkinson en hoe kwam u erachter?

‘In augustus 2022 kreeg ik de diagnose parkinson. Toen ik padel speelde sloeg ik opeens alle ballen op dezelfde plek in het net. We dachten dat ik een TIA had, dus ik ben meteen naar de huisarts gegaan die me doorverwees naar het ziekenhuis. Ik schrok wel toen het parkinson bleek te zijn, mijn wereld werd opeens anders. Van de ene op de andere dag was het zorgeloze eraf en heb ik een onzekere toekomst die we zo niet voor ogen hadden. Voor mijn werk zit ik veel in de auto, kan dat straks nog wel? Ik heb nu nog geen last van tremors, maar hoe is dat over tien jaar? Gelukkig reageerden ze goed op mijn werk, ze zijn erg met me begaan. Ze weten ook dat ik meedoe aan dit onderzoek en ik hoef er geen vrije dag voor op te nemen. Dus ik heb een goede werkgever, dat ontlast veel. Door de filmpjes van Bas Bloem weet ik dat regelmatig sporten goed is voor je hersenen. Daarom heb ik meteen een hometrainer gekocht, ik speel nog steeds een paar keer per week padel en met lekker weer pak ik mijn mountainbike. Toen ik de diagnose kreeg hebben mijn vrouw en ik gezegd dat we ons er niet zomaar bij neerleggen. We kijken wat mogelijk is om zelf te doen om het ziekteproces te vertragen.'

Hoeveel meetdagen heeft u gehad en hoe heeft u die ervaren?

‘In het begin zijn de meetdagen om de vier weken en ik heb nu de tweede. Tot nu toe ervaar ik het als heel positief. Omdat ik door dezelfde assessor wordt begeleid die met me doorneemt wat er die dag gaat gebeuren ervaar ik het als ontspannen. Tijdens een meetdag moet ik bloedprikken vóórdat ik de medicatie krijg en ook daarna. Er wordt een hartfilmpje gemaakt en de neuroloog neemt neurologische testen af. Dat vind ik plezierig, want daardoor weet ik hoe het met me gaat en kan ik vragen stellen die meteen worden beantwoord.’

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?

‘Met bloedafname heb ik totaal geen probleem, dat gaat zo soepel. Wat me tegenviel is de longfunctietest waarbij je moet inademen en dan flink uitblazen. Dat kost meer energie dan ik verwachtte. Er zijn geen onderzoeken waar ik tegenop zie, ze zijn allemaal goed te doen en de begeleiding is plezierig. Mijn assessor legt steeds uit wat er gaat gebeuren en waarom. Vandaag bestaat mijn dag uit bloedprikken, hartfilmpje, medicatie nemen, bloeddruk opmeten, longtest, vragenlijst, testjes neuroloog en straks weer een hartfilmpje.’

Wilt u iets zeggen tegen andere mensen met parkinson?

‘Heel toevallig heb ik iemand in mijn kennissenkring die rond dezelfde tijd parkinson heeft gekregen maar totaal anders in de wedstrijd staat. Zij kan niet accepteren dat het haar is overkomen. Ik ben het tegenovergestelde en het lucht me op om er met mensen over te praten. Mijn advies is, probeer het te accepteren en kijk wat je kunt doen. Bijvoorbeeld meer bewegen en meedoen aan onderzoeken, waardoor je voor de volgende generatie met parkinson iets probeert te bewerkstelligen.'

Wilt u iets zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat-team?

‘Ik wil ze complimenten geven over hoe ze met mij als deelnemer omgaan. Alles wordt heel duidelijk uitgelegd en ze stelden me gerust. Door aan LUMA mee te werken heb ik het gevoel dat ik er alles aan doe om de ziekte onder controle te krijgen. Ik hoop dat veel mensen zich voor dit onderzoek opgeven.’

Stans: 'Tijdens het STEPWISE-onderzoek voelde ik me echt gezien'

Deelnemer Stans (72 jaar) beantwoordt een aantal vragen over haar deelname.

Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?

‘Ik heb meegedaan aan de STEPWISE-studie (STEPWISE: Een app om meer te bewegen - ParkinsonNEXT), dat is een onderzoek waarbij ze met behulp van een app proberen je te motiveren om meer te bewegen. In 2021 heb ik met de pilot meegedaan, een testafname en een maandje lopen. Toen een paar maanden later het échte STEPWISE-onderzoek begon heb ik daaraan meegedaan.'

Wat was uw motivatie om mee te doen aan dit onderzoek?

‘In 2020 heb ik de diagnose parkinson gekregen. Er is geen medicijn voor, alleen om de verschijnselen te onderdrukken. Ik voelde me wat onthand en toen las ik dat bewegen heel goed is en dat ze een app ontwikkelden die bewegen stimuleert. Dat leek me wel wat, dus toen heb ik me aangemeld. Het kostte geen moeite, elke dag kreeg ik een berichtje, filmpje of een opmerking op mijn telefoon. Als ik mijn percentage en aantal stappen per dag had gehaald gaf dat voldoening. Het gaf me het gevoel dat ik hierdoor houvast had. Ik zit niet bij de pakken neer, ook al is het een voortschrijdende hersenziekte. Door dit onderzoek heb ik een manier gevonden om dit proces te kunnen vertragen. Ik ging er meer over lezen en juist die app waardoor je dagelijks even contact had vond ik leuk. Toen het onderzoek was afgerond miste ik het ook. Ik moest van mezelf wekelijks minstens vier van de zeven dagen 8000 stappen zetten. Het werkte omdat ik me fitter voelde toen ik aan het onderzoek meedeed en ik het gevoel had dat ik wat kon. Ik woon aan de bosrand en had de podcast ontdekt, dus met oortjes in stapte ik zo het bos in voor een wandeling. Ik ben blij dat ik aan het onderzoek heb meegedaan, want daardoor hoorde het lopen bij mijn dagritme. Het gaat het een beetje in je systeem zitten.'

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen? 

‘De oefeningen waren leuk, maar er waren ook wat evenwichtsdingen bij en dat is nooit mijn sterke kant geweest. Dat vond ik best eng. Ik wist dat ik mijn assessor (onderzoeksmedewerker) moest kunnen vertrouwen, maar in het begin vroeg ik me wel af of ze me wel op zou vangen als ik zou vallen. Sabine, mijn assessor is een topvrouw, ze was hartelijk en leuk en vertelde ook iets over zichzelf. Ik voelde me heel gelijkwaardig aan haar, ik was niet de patiënt. En omdat dat mijn eerste onderzoek was ben ik daarna in andere onderzoeken gestapt. Dat was bij andere ziekenhuizen en dat was prima maar daar had ik niet die warme band die ik met Sabine had.’

Wat vindt u ervan dat u gekoppeld bent aan één assessor  

‘Fantastisch! Dat persoonlijke contact had zeker een meerwaarde. Toen ik, door een val met mijn fiets, mijn pols had gebroken kon ik niet lopen. Dus ik mailde haar, of ze het misschien even kon stopzetten. Ze liet meteen weten dat dat niet mogelijk was, maar dat ze het noteerde en ik me geen zorgen moest maken. Dat was heel prettig. Omdat ik steeds dezelfde assessor had bouwde ik ook een band met haar op. Onderzoeken bij andere ziekenhuizen voelden zakelijk. Daar miste ik de persoonlijke aandacht die er bij het expertisecentrum wel is.'

Wat hoopt u voor de toekomst?

‘Ik hoop dat ze met de onderzoeken iets kunnen vinden om de ziekte van Parkinson af te remmen. Voor jonge parkinson patiënten, die hebben nog een wereld te winnen. Ik hoop echt dat het tij gekeerd kan worden, want er krijgen steeds meer mensen parkinson. Als ik daar een klein steentje aan kan bijdragen doe ik dat heel graag.'

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?

‘Doe mee met onderzoek! Je wordt serieus genomen en ik ging er met anderen over praten. Dus het levert veel meer op dan alleen maar dat specifieke onderzoek. Het geeft een positieve boost. Je steekt van alles over de ziekte en over jezelf op. Ik zou anderen dus aanraden dit te doen. Het hielp mij ook om niet alleen negatief over parkinson te denken. Zo’n onderzoek geeft je handvaten om met deze ziekte om te gaan.'

Wilt u iets zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat team?

‘Ik wil vooral zeggen dat ze heel goed en zorgvuldig hun werk doen. Wat indruk op mij heeft gemaakt was dat ze zich bij een vervolgafspraak nog dingen herinnerden van de vorige keer. Dat had ik niet verwacht en is echt leuk. Ik voelde me echt gezien, dat is het denk ik kernachtig samengevat. En dat was heel prettig.'

Harry: 'Met zelfgebakken koekjes kwamen we de meetdag door'

Deelnemer Harry beantwoordt een aantal vragen over zijn deelname aan onderzoek Roche.

Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?

‘In oktober 2022 belde assessor Ilse me met de vraag of ik aan medicijnonderzoek Roche mee wilde werken. Toen heb ik gelijk ja gezegd. Vervolgens heb ik nog nader onderzoek gedaan en ben ik in het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen geweest voor een intakegesprek en ben ‘goedgekeurd.’ In januari ben ik hieraan begonnen en ik heb acht bezoeken in het Radboudumc gehad en twee in Amsterdam voor een MRI en een DaT-scan. Dat is toch zeer intensief, want we wonen niet naast de deur.’

Wat was uw motivatie om mee te doen aan dit onderzoek? 

‘Het enige effectieve medicijn dat nu bestaat is Levodopa en dat is ongeveer 50 jaar oud. Ik wil graag dat er een nieuw medicijn gevonden wordt. Sommige mensen vroegen mij waarom ik meedoe terwijl ik weet dat ik er geen baat bij heb. Ik had er al van dichtbij mee te maken omdat mijn schoonvader ook parkinson heeft. Voor onze kinderen en de volgende generaties is het van belang dat parkinson te genezen is. Er zijn natuurlijk ook risico’s bij een medicijnonderzoek, dat werd ook heel expliciet benadrukt. Vanuit mijn werk heb ik ook onderzoek gedaan en ik ga ervan uit dat zo’n gerenommeerd universitair medisch centrum als het Radboudumc weet waar het mee bezig is. Ik wil graag iets nuttigs doen en mijn logica is simpel. Als iedereen het te riskant vindt om aan onderzoek deel te nemen of er geen tijd voor maakt, dan gebeurt er niks en dan is die ziekte er over 100 jaar nog. Dan zijn we met zijn allen nog veel verder van huis en gezien de toename van het aantal patiënten is dat erg zorgwekkend.’

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?

‘De interactie met de assessor en de arts vond ik prettig en gezellig. We hebben nog een keer zelfgebakken koekjes meegenomen, om ons de dag door te eten. De ruggenprik vond ik niet bepaald fijn, want ik houd niet zo van prikken. Het was niet zo pijnlijk; het was meer angst dan pijn en ik werd ook plaatselijk verdoofd. Ik ga ervan uit dat de mensen die dit doen goed opgeleid zijn en daar moet je je dan maar aan overgeven. Ook de twee PET-scans waarbij ik 1,5 uur muisstil moest liggen waren best zwaar.’

Wat hoopt u voor de toekomst?

‘Ik ben zeer hoopvol, ik noem mezelf een optimist tot in de kist. Die kreet heb ik ooit ergens gehoord en ik vind hem erg toepasselijk. Hopelijk komt er een doorbraak met het medicijn van Roche. Als we de ziekte kunnen stoppen zou het al geweldig zijn en als we het kunnen genezen zou het helemaal revolutionair zijn. Dat laatste is misschien wat ver gezocht, maar dat eerste, het stoppen, daarvan acht ik de kans toch redelijk dat daar veel vooruitgang mee geboekt wordt. Ik volg de ontwikkelingen zeer nauw en weet bijvoorbeeld dat er een bedrijf is in Texas dat een vaccin maakt. Dat is dan niet tegen de ziekte maar tegen de effecten van de ziekte. Ik hoop dat ik dat nog mee mag maken. Maar zoals Bas Bloem ook zegt: “Er zijn veel mensen die daar heel hard aan werken. Dertig promovendi enkel en alleen voor dit onderzoeksgebied.” Dankzij de tomeloze inzet van hem en zijn team kan dit hopelijk ook gebeuren. Bas is twee keer langsgekomen toen ik hier in het expertisecentrum was om even te bedanken en om kennis te maken. Dat is heel fijn, dat geeft het gevoel dat het ertoe doet dat ik deelneem aan dit onderzoek. Dat mijn investering in tijd en energie en het risico niet voor Jan met de korte achternaam is.’ 

Hoe uit het optimisme zich in uw dagelijks leven? 

‘Mijn optimisme uit zich in tomeloze energie. Ik fiets elke dag 20 kilometer en loop 10 km en doe allerlei oefeningen. Ik wil er echt alles aan doen om de ziekte zoveel mogelijk een ver van mijn bed show te laten zijn. Ik was altijd al lichamelijk actief, maar dat is versterkt sinds ik parkinson heb. Verder ben ik zeer hoopvol dat er een medicijn gevonden wordt en daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen. Dus als er andere onderzoeken zijn waar ik aan kan meewerken dan wil ik dat zeker doen. Regelmatig ben ik ook somber over het feit dat ik parkinson heb. In het verleden trok ik weleens de bossen in om een wandeling van 15 km te maken, maar dat gaat niet meer. Dat zijn nu stukjes van ongeveer 2 km en dan moet ik even stoppen. Ik ben ook met werken voor een baas gestopt en werk nu voor mezelf. Wat ik in sociaal opzicht moeilijk vind is of ik aan nieuwe zakenpartners meteen kenbaar moet maken dat ik parkinson heb. Tijdens een zakelijk gesprek kan ik mijn hand niet stilhouden omdat mijn hoofd met andere dingen bezig is en ik intensief moet denken. Dat is heel vervelend. Ik benoem nu dat dat komt omdat ik parkinson heb, maar het valt niet mee om dat te zeggen. ‘

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?

‘Samen de schouders eronder en werk alsjeblieft mee aan onderzoek. Je bent in een relatief unieke positie dat je patiënt bent, waardoor je überhaupt kúnt meewerken aan onderzoek. Als je parkinson hebt, maak dan ook gebruik van de kans om de wetenschap jouw ervaringen te laten gebruiken.’

Jasper: 'Deelnemen aan onderzoek voelt nuttig'

Hieronder beantwoordt deelnemer Jasper* een aantal vragen over zijn deelname.
* In verband met de privacy is Jasper niet de echte naam van deze deelnemer

Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?

‘Op 14 september 2022 ben ik begonnen met het ADAPT-onderzoek. Een van de voordelen van deelname aan dit onderzoek was dat ik hiervoor niet naar het Radboudumc hoefde. Voor deze looptest-studie ben ik vier keer op de fiets naar sportcentrum de Koekoek in Vaassen geweest. Omdat mijn vrouw en ik beiden een kwetsbare gezondheid hebben zijn we in verband met corona nog steeds voorzichtig in contact met anderen. De looptesten bij de fysiotherapeut mocht ik buiten doen.’

Wat was uw motivatie om mee te doen aan dit onderzoek?

‘Ik wilde me nuttig maken. Een goede vriend wees me op een uitzending van Humberto Tan, waar Bas Bloem te gast was. Hij toonde daar het onderzoekshorloge wat ook bij het ADAPT-onderzoek gebruikt wordt. Door zijn verhaal werden wij nieuwsgierig naar de werking van het horloge.’

Hoeveel meetdagen heeft u gehad en hoe heeft u die ervaren?

‘Ik heb 106 meetdagen gehad en ben vier keer in de kliniek geweest. Dat heb ik ervaren als boeiend en leerzaam, maar ook als confronterend door de metingen bij het expertisecentrum. Soms had ik zelf het idee dat ik vooruit was gegaan maar bleken tijdens de meetdag dat mijn symptomen toch waren verergerd. Verder werd ik me ervan bewust wat voeding en beweging met je lichaam doet en vond ik het sporten motiverend. Het gaf kracht, ik kreeg complimenten en dat gaf een geluksgevoel. Ik vond het een uitdaging om te meten hoe mijn lichaam reageert en ben daarom een keer met een fitbit de zee ingelopen terwijl het -4 graden was. De huidirritatie die ontstond door de meetbanden die om mijn lichaam zaten was vervelend. Ik vond het interessant om mijn antwoorden op te slaan waardoor ik zelf zag wat er in de loop der tijd met mij veranderde.’

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?

‘De meetdagen waren een uitje voor mij, mede omdat we door corona meer aan huis gebonden waren dan daarvoor. De data die ik op mijn fitbit kon zien gaven mij een geluksgevoel. Ik boekte veel vooruitgang met de conditieopbouw. Het meest vervelend was dat ik soms uitslag op mijn pols kreeg van het horloge. Dat ging gelukkig weer weg als ik het horloge een uurtje niet droeg en talkpoeder op mijn huid deed. Door het vele bewegen wat bij het ADAPT onderzoek hoort werd ik fitter en slanker. Dat was goed voor mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen. Verder hoopte ik dat de benedenbuurvrouw geen last had als ik op zondagochtend mijn tien meter parcours van mijn werkkamer door de gang naar de woonkamer liep.’

Wat hoopt u voor de toekomst?

‘Ik hoop dat ik door mijn deelname aan onderzoeken voor Parkinson Op Maat de zorg voor mensen met parkinson kan verbeteren. Maar ook dat ik mee kan doen aan onderzoek om giftige vervuiling te verminderen, waardoor ik als natuurliefhebber en realist een steentje bij kan dragen aan een duurzame levenskwaliteit. Omdat pesticiden als één van de oorzaken wordt gezien van het ontstaan van parkinson wil ik iets doen om het gebruik hiervan te verminderen. De schuld hiervan ligt echt niet altijd bij de boer, het is veel genuanceerder. Jarenlang was ik op zoek naar een verdiepend thema in mijn fotografie. Dat heb ik nu gevonden: onderzoek naar mijn leefomgeving is een thema voor de rest van mijn leven.’

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?

‘Blijf bezig. Uit ervaring kan ik zeggen dat bewegen echt helpt om je fitter te voelen. Verder raad ik mensen aan mee te doen aan het ADAPT- onderzoek. Met name de extra meetbanden geven veel inzicht en bewustwording tijdens de laatste twee periodes.’

Wilt u iets zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat-team?

‘Wat een prettig team! Heel fijn dat er mee gedacht werd met onze kwetsbaarheid door COVID. Wij hoefden niet steeds naar een kliniek voor het opbouwen van mijn conditie, maar ik mocht trainen op de buitentoestellen in mijn eigen woonplaats. Ook was het fijn dat het trainingsprogramma om mijn conditie te verbeteren werd afgesteld op mijn mogelijkheden. De fysiotherapeut was punctueel en kundig en ik kreeg altijd goede antwoorden op mijn soms lastige vragen. Met mijn ADAPT-onderzoeker heb ik nog steeds contact via de app, dat zegt genoeg.’

Erik: 'Kijk waar je naartoe wilt en niet waar je bang voor bent'

Hieronder beantwoordt deelnemer Erik* een aantal vragen over zijn deelname.
* In verband met de privacy is Erik niet de echte naam van deze deelnemer

Wat was uw motivatie om mee te doen aan een Parkinson Op Maat-studie? 

‘Toen ik in oktober 2016 de diagnose parkinson kreeg stelde ik de neuroloog de vraag wat ik kon doen om te voorkomen dat het slechter zou worden en het te genezen. Dat wist hij niet. In het verleden ben ik kennisadviseur geweest waardoor ik weet hoe belangrijk het is om kennis te delen. Maar dan moet die kennis er wel zijn. Kennelijk zijn er bij de ziekte van Parkinson nog veel dingen die we niet kennen of begrijpen. Door mee te doen aan onderzoeken van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen wil ik bijdragen aan de known knowns; dingen die we kennen en begrijpen en toe kunnen passen door het meten en verzamelen van allerlei data. Als je deze gegevens gaat analyseren ontstaat informatie of zelfs kennis. Mijn rol aan het bijdragen aan kennisontwikkeling over parkinson is eigenlijk heel simpel; ik ben een dataleverancier.’

Hoeveel meetdagen heeft u gehad en hoe heeft u die ervaren?

‘Ik heb drie meetdagen gehad en twee avondsessies in de MRI scanner. De eerste meetdag was het meest heftig omdat die lang en vermoeiend was. Hoewel ik informatie van mijn assessor had gekregen wist ik toch niet precies wat ik kon verwachten. De tweede en derde meetdag waren vrij aangenaam.’

Welk onderdeel heeft u als het meest positief ervaren en welke onderdeel vond u minder prettig?

‘Ik vond de cognitieve tests het leukst om te doen, vooral het onderdeel dat je 15 woorden die de assessor voorleest moet onthouden en allerlei testjes met volgordes en letters. Kortom, alles met het rationele. Het was een uitdaging om te zien hoe ver ik hierin kwam. De ruggenprik viel tegen, die heb ik bij de laatste meetdag ook niet meer gedaan.’

Wat vond u het meest bijzondere aan uw deelname tot nu toe en waarom?

‘Het interactieve aspect, wat ook erg terug komt in de Vraagbaak en de Parkinson Op Maat events. Ik ben erg blij met de informatie en terugkoppeling die je daar krijgt. Eén van mijn vragen heeft zelfs geleid tot een apart mini onderzoek over “Silver linings”. Zoals Johan Cruijff zei: ‘elk nadeel heb zijn voordeel’, vroeg ik me af of de ziekte van Parkinson ook voordelen kan hebben. Neuroloog Bas Bloem heeft mijn vraag opgepakt en uitgezet onder mensen met parkinson. Daar kwam een minionderzoek uit en een publicatie in Nature (wetenschappelijk blad) waar ik als coauteur een steentje aan bij mocht dragen.’

Wat hoopt u voor de toekomst?

‘Mijn hoop voor 2023 is dat er een nieuwe geavanceerde therapie komt voor de ziekte van Parkinson. Ik heb er een naam voor bedacht, namelijk KDOM ofwel Kunstmatige Dopaminetoediening Op Maat. Het doel van deze therapie is om weer de juiste hoeveelheid dopamine op het juiste moment op de juiste plaats in de hersenen te krijgen.

Mijn hoop voor 2028 is dat er een geneesmethode komt voor Parkinson. Onder genezing versta ik het herstel van de aangetaste dopaminerge hersencellen. In het jargon van infrastructuur is dat Vervanging en Renovatie van de aangetaste hersencellen.

Mijn hoop voor 2033 is dat de kwaliteit van de leefomgeving zo is verbeterd dat het aantal mensen met parkinson sterk afneemt.’

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?

‘Gebruik de kracht van het positieve. Denk in mogelijkheden. Wat kan ik nog wel? Hoe kan ik de kwaliteit van mijn leven en dat van anderen optimaliseren en verbeteren? Mensen met Parkinson kunnen hierin heel creatief zijn. Een voorbeeld is ze anders gaan lopen, bijvoorbeeld gekruist of schaatsend. Normaal lopen kan niet meer en vervolgens hebben ze zelf iets bedacht waardoor ze dit weer wel kunnen.Eigenlijk is het een kwestie van omdenken.

Samen kunnen we parkinson de wereld uit helpen, daar geloof ik echt in. Ik denk dat burgers (zorgbehoevenden of zorggenieters, vrienden en familie), bedrijven en instellingen (zorgleveranciers, zorgverzekeraars en kennisontwikkelaars) en overheid dit voor elkaar kunnen krijgen. Kijk waar je naartoe wilt en niet naar datgene waar je bang voor bent. Probeer positief te denken, omdenken naar hoe dingen wel kunnen. Als dat lukt geeft dat meer energie en zelfvertrouwen.’

Susan: 'Hardlopen ging niet meer maar wandelen wel'

Hieronder beantwoordt deelnemer Susan* een aantal vragen over haar deelname.
* In verband met de privacy is Susan niet de echte naam van deze deelnemer

Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?

‘Drie jaar geleden heb ik aan het Parkinson Op Maat onderzoek meegedaan waarbij ik twee jaar het onderzoekshorloge droeg en wekelijks oefeningen deed. Ik moest drie keer voor metingen naar het Radboudumc en er werden ook metingen bij mijn thuis uitgevoerd.’

Wat was uw motivatie om mee te doen aan een onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen? 

‘Ik probeer zoveel mogelijk een bijdrage te leveren aan onderzoeken naar de ziekte van Parkinson. Deze onderzoeken zijn immers nodig om te proberen de ziekte te 'begrijpen' en er een remedie tegen te vinden.' 

Hoe weet u welke onderzoeken er zijn? 

‘Dat gebeurt via de nieuwsbrief van Parkinson Op Maat. Als ik aan de voorwaarden van een onderzoek voldoe meld ik me aan. Dan wordt er contact met me opgenomen en kan ik alsnog aangeven of ik mee wil doen. De informatie is altijd heel duidelijk en uitgebreid en je kunt overal terecht met je vragen. Ik merk dat er zorg en aandacht aan wordt besteed, zowel via internet als op persoonlijk vlak. Dat maakt ook dat ik welwillend sta tegenover het deelnemen aan onderzoek.’

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?

‘Het wekelijks doen van de oefeningen die werden aangeduid op het horloge vond ik fijn. Het gaf me het gevoel dat het onderzoek ertoe deed. Het voelde nuttig en mijn betrokkenheid bij het onderzoek werd erdoor versterkt. Als het tijdstip waarop ik geacht werd de oefeningen uit te voeren niet uitkwam kon dit op ieder ander moment. Het horloge ging trouwens tot tweemaal toe stuk en werd zonder vragen omgeruild via de post. Achteraf werd nog geïnformeerd of alles het weer naar wens deed en dat ik altijd met vragen bij hen terecht kon. Het doen van overige testen op de meetdagen zoals een MRI, bloedafname, ruggenprik, algehele ontwikkeling en dergelijke ervaarde ik positief. Ik werd helemaal doorgelicht en mocht er iets verontrustends zijn dan zou dit worden vermeld. Een geruststellende gedachte.

Het meest vervelende aan een ‘meetdag’ vond ik de confrontatie met parkinson. Normaal gesproken verbloem ik onbewust bijna dagelijks mijn tremors. Nu werden mijn man en zus er in alle hevigheid mee geconfronteerd, wat ik niet prettig vond. Niet alle testen verliepen voorspoedig. Een ruggenprik werd viermaal uitgevoerd zonder het gewenste resultaat. Toen ik aangaf het genoeg te vinden werd dit volkomen geaccepteerd.’

Wat vond u het meest bijzondere aan uw deelname tot nu toe en waarom?  

‘Dat het onderzoek zo uitgebreid was, maar ook de zorg eromheen. We werden echt in de watten gelegd, mede door de hotelovernachting inclusief ontbijt. De aandacht en betrokkenheid was fijn. Er werd steeds benadrukt dat wanneer ik iets niet zou willen dit ook niet hoefde en dit me niet kwalijk werd genomen. Je doet natuurlijk vrijwillig mee aan een onderzoek en dat gevoel was er ook steeds.'

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers? 

‘Uiteraard word ik iedere dag opnieuw geconfronteerd met parkinson en merk ik dat enkele dingen moeilijker of helemaal niet meer kunnen. Zo lukt hardlopen niet meer maar kan wandelen nog wel. Het opstaan en als vanzelfsprekend lopen lukt ook niet, maar wanneer ik mijn voeten als een pinguïn neerzet, dus naar buiten gericht, lukt het wel en na ongeveer tien meter loop ik vervolgens weer normaal. Zo probeer ik steeds voor mezelf een weg te vinden om met een beperking om te gaan. Een positieve houding helpt mij hierbij enorm. Hopelijk lukt anderen dit ook.’

Wilt u iets zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat-team?  

‘Ik ben vol lof over de onderzoekmedewerkers. De goede zorgen en kundigheid zorgen ervoor dat ik nog steeds deelneem aan voor mij relevante onderzoeken. Ik hoop dat ik met mijn verhaal mensen heb weten te motiveren om ook deel te nemen.'