EN
DE
In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij na hun diagnose richting aan hun leven hebben gegeven. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook het begin zijn van iets nieuws. Annie (69) doet aan parkinson dans, volgt een cursus geheugentraining en onderneemt nog meer op het gebied van parkinson.
Diagnose
‘In 2013 keek ik met belangstelling naar een televisieprogramma, waar een man vertelde dat hij parkinson had. Het raakte me. Toen ik in datzelfde jaar van de neuroloog hoorde dat ik parkinson had, was ik niet geschokt; ik ging gewoon over tot de orde van de dag. Het leek net of het over iemand anders ging en ik was opgelucht dat er een verklaring voor mijn klachten was. Later kwam het verdriet en het besef dat we de plannen die mijn man en ik hadden gemaakt voor ons pensioen, misschien niet meer haalbaar waren. Ik werd onzeker; blijf ik wel mezelf? En hoe kijken anderen naar me als mijn parkinson zichtbaar is? Dat vond ik heel moeilijk.Nu denk ik: je kijkt maar, het kan me niet schelen wat je vindt. Ik vind het belangrijk om mensen deelgenoot te maken van mijn ziekte. Daarom heb ik een interview gegeven in het Hengelo’s Weekblad, waarin ik deelde dat de ziekte impact heeft, maar dat je niet bij de pakken neer hoeft te zitten. De volgende zin geeft aan hoe ik erin sta: het gaat niet om de ziekte van de mens, maar om de mens met de ziekte.’
Leven met parkinson
‘Ik moet laten zien dat ik soms verdrietig ben en dingen niet kan. Toen ik de diagnose kreeg werkte ik nog als coördinator op de Breedeschool. Mijn manager steunde me enorm. Collega’s die voorheen een praatje met me maakten liepen met een grote boog om me heen. Ik begreep het niet, het paste totaal niet bij die mensen om mij zo te benaderen. Dus ik heb ze aangesproken. Dat was heel emotioneel. Ze vonden het moeilijk om er met me over te praten en ze misten die vrolijke Annie. Ik heb ze uitgelegd dat die er nog steeds is, maar dat ik me wel anders voel, omdat ik niet weet wat me te wachten staat.
Toen ik aan de linkerkant steeds meer last kreeg van trillen, ben ik minder gaan werken. Ik ging allerlei klusjes doen, zoals intern post wegbrengen, want ik wilde onder de mensen blijven. Nu doe ik als gastvrouw vrijwilligerswerk bij dezelfde welzijnsorganisatie. Ik zou nog wel meer het luisterende oor willen zijn en mensen krachtig maken. Er zijn voor elkaar.’
Veranderingen thuis
‘Toen mijn man stopte met werken, moest hij ook wennen aan het idee dat we niet meer met de camper konden gaan reizen. Thuis veranderden er ook dingen. Ik heb een hekel aan koken, en omdat het steeds moeilijker werd, heeft mijn man die taak volledig overgenomen. Zo’n zes jaar geleden zijn we in dit huis komen wonen, waar alles gelijkvloers is. Er zit een inductiekookplaat in de keuken en ik begreep totaal niet hoe dat werkte, zelfs nadat mijn man het meerdere keren had uitgelegd. Toen heb ik een cursus gevolgd voor mensen met een cognitieve achteruitgang. Ik ben trager en krijg steeds meer moeite om dingen te onthouden. Natuurlijk word ik ook ouder, maar dit is anders. Vroeger kon ik wel drie dingen tegelijk, dat kan ik nu echt niet meer.’
Actief met parkinson
‘Ik vind het belangrijk om actief te blijven en ook dingen op het gebied van parkinson te ondernemen. Als het onderwerp me aanspreekt ga ik naar een Parkinson Café, waar mijn man in het bestuur zit. Parkinson boksen heb ik geprobeerd, maar dat is niks voor mij. Verder krijg ik logopedie, doe ik oefeningen en krijg ik tips. Bij welzijnsorganisatie Wijkracht in Hengelo ben ik met een cursus ‘Geheugenactivering’ begonnen, gericht op het aanleren en toepassen van geheugentechnieken.
Ik heb ook een keer gedanst bij Parkinson and Dance Rotterdam, onder leiding van Marc Vlemmix. Muziek en dans doen altijd wat met mensen. We moesten elkaar in een kring een hand geven. Ik was bang dat ik erg zou bibberen. Het was bijzonder. Een man met parkinson die in een rolstoel zat, werd drie keer door de docent uitgenodigd om mee te doen. Uiteindelijk deed hij mee, het ontroerde me enorm om te zien wat die dans met hem deed.Nu neem ik nog steeds deel aan Parkinson en dans: ‘Dans in balans.’ Samen met dansers van Introdans en mensen met parkinson heb ik diverse uitvoeringen gegeven in Hengelo en in Zwolle.Ik collecteer voor de Hersenstichting en heb als parkinsonpatiënt meegedaan aan een interview in de krant Tubantia.
Sinds kort heb ik ook een maatje met wie ik één keer per week wandel. Een oud-collega van mijn man kwam met zijn vrouw op bezoek en toen kwam het gesprek op het vinden van een wandelmaatje. Zij bood spontaan aan om mijn maatje te worden. Verder ben ik ervaringsdeskundige voor geneeskunde studenten, zo zien zij de mens achter de (parkinson)patiënt.Verder heb ik aan verschillende onderzoeken naar parkinson meegedaan bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen.’
Sterker
‘Ik woon in een vrij nieuwe wijk waar mensen elkaar amper zien. Omdat ik vond dat er wel wat beweging mocht komen, heb ik een competitie van het stoeprandspel bedacht. Dat was heel leuk. Toen kreeg ik het idee om een kunstroute in de wijk op te zetten, met de gedachte mensen weer met elkaar in contact te brengen. Ik heb meerdere mensen met kunst in huis benaderd en kreeg hulp van twee vrouwen uit de wijk, dat was zo prachtig. De regionale omroep heeft een interview afgenomen over “De kunstroute” en toen ik dat terug zag dacht ik: dat heb ik toch maar gefikst. Voordat ik parkinson had zou ik dit niet zo snel hebben geïnitieerd. Parkinson heeft me sterker gemaakt.’
