EN
DE
In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Jan (78) zingt bij 'parkinson koor' Mr P's Singers.
Er klopt iets niet
Jan: ‘In 2019 kreeg ik de diagnose parkinson. Mijn vrouw vond al een tijdje dat er iets niet klopte in mijn manier van lopen. Toen we dit bij de fysiotherapeut aangaven, viel hem niks op. Bij de internist in het Radboudumc gaf mijn vrouw aan dat ze dacht dat het niet helemaal goed met me ging. Nadat ik op zijn verzoek een stukje in de gang had gelopen, meldde hij me aan bij de afdeling Neurologie. Bas Bloem vertelde me dat ik parkinson heb.’
Mr P Singers
‘Sinds 2,5 jaar zing ik bij Mr P’s Singers, een koor dat bestaat uit mensen met parkinson en hun naasten. Toen ik op de basisschool zat ben ik jaren lid geweest van het kinderkerkkoor, maar verder heb ik nooit iets met zang gedaan. De Mr P’s Singers is een gezellig koor met ongeveer 50 leden en een enthousiaste dirigent, Emiel Hoefnagel. We hebben een breed liedjesrepertoire, en ik word op allerlei manieren geprikkeld om mee te doen. Soms vallen er helaas ook mensen uit omdat ze overlijden. Dat vind ik niet confronterend. Het kan mij ook overkomen, maar ja, dat is dan zo. Ik ben daar nuchter in, ik zie wel hoe parkinson zich bij mij ontwikkelt. Ik bekijk zaken positief en geniet van het leven. Er zijn dingen die ik niet meer kan, maar ook genoeg wat ik wel kan. Die pak ik dan op, ik verveel me nooit. Ik ben nu bijvoorbeeld een computertaal aan het leren, en daar vermaak ik me prima mee. Verder werk ik veel met technisch Lego.’
Veranderingen
‘Ik ben emotioneel vlakker geworden sinds de diagnose, daar heeft mijn vrouw veel last van. Mijn geheugen is ook minder en schrijven gaat niet goed. Ik was secretaris van een vereniging en opeens kon ik niet meer teruglezen wat ik zelf opgeschreven had. Mijn spraak en reuk zijn ook achteruit gegaan en daar heb ik uiteraard last van, maar het beïnvloedt mijn dagelijks leven niet erg. Ik werk graag met computers en lees kranten of computerbladen. Daar trek ik veel tijd voor uit. Sinds mijn pensioen kook ook bijna altijd en laat de boodschappen aan huis bezorgen. Ik vind het heel leuk om te doen, maar moet de recepten vaker lezen sinds ik parkinson heb. Op vakantie gaan interesseert me niet meer zoveel, maar ik fiets wel graag in de omgeving. Gisteren heb ik ook weer zo’n 20 km gefietst. Als de situatie onbekend is en ik moet een beslissing nemen, dan kost dat meer tijd. We hadden laatst een optreden met het koor in Bemmel en daar was ik op de fiets naar toe gegaan. Toen ik op een rotonde kwam wist ik niet meer precies waar ik was en omdat het druk was had ik daar meer moeite mee.’
Onderzoek is belangrijk
‘Ik heb aan het Stepwise-onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen meegedaan, maar dat heb ik niet af kunnen maken door problemen met mijn knie. Bij het Radboudumc heb ik me ook opgegeven om mijn lichaam ter beschikking te stellen van de wetenschap als ik overleden ben. Graag neem ik deel aan meer onderzoeken. Ik heb lang gewerkt met onderzoek en weet ik hoe belangrijk dit is.’
