EN
DE
In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij na hun diagnose richting aan hun leven hebben gegeven. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook het begin zijn van iets nieuws. Els (77) leefde groots en meeslepend tot zij parkinson kreeg. Nu zit zij bij Parkinson Vereniging in een intervisiegroep en volgde daar een cursus.
Groots en meeslepend
‘Mijn man en ik waren zeezeilers. In de weekenden en vakanties waren we vaak weg met onze boot. Ons leven stond jarenlang in het teken van de wereldreis die we met onze zeilboot wilden maken. Zo volgde ik een cursus Spaans en deed hij een cursus motortechniek. Toen we 58 waren maakten we onze laatste oefenreis naar Noorwegen. Deze reis veranderde mijn leven: mijn man gleed uit op de boot, raakte in coma en na een paar weken moesten we hem laten gaan. Mijn leven stond op zijn kop: mijn grote liefde en maatje was weg, en de zeilreis ging niet meer door. Toen heb ik mijn vaste baan bij OCW (Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap) opgezegd en een communicatiebureau opgericht.’
Parkinson
‘Toen ik een ingezakte ruggenwervel had, knapte ik daar niet van op en bij het revalidatiecentrum werd ik ook niet beter. Mijn haptonoom dacht dat ik parkinson had en stuurde me terug naar de neuroloog, die me in 2016 de diagnose parkinson gaf. Ik werd stijver, trager en bewoog minder soepel. Het is de afgelopen jaren zwaar verergerd: ik kan me niet meer aankleden, loop met een rollator en kan maar kleine stukjes lopen. Sinds een jaar heb ik thuis veel hulp, ook met aankleden. Vooral het laatste halfjaar gaat het erg hard achteruit. Als ik val, breek ik iets, want ik heb osteoporose. Op dit moment zit ik tijdelijk in een tehuis omdat ik mijn pols gebroken heb.’
‘Mijn bezigheden houden me staande’
‘Na het overlijden van mijn man heb ik nog een paar jaar gezeild met de vereniging voor vrouwenzeilen. Toen ik met hen in Turkije was, werd ik ineens zo bang dat ik daarna niet meer heb gezeild. Mentaal vind ik het heel lastig om met mijn beperkingen om te gaan, maar ik onderneem nog veel dingen. Ik zit bij een boekenclub, een filmclub en een kookclub en ik ga naar concerten. Met de landelijke vereniging Probus komen we eens in de maand bij elkaar. Om de beurt geven we een lezing en lunchen we samen. Ik ben vrijgesteld van lezingen geven, want door mijn parkinson praat ik veel te onduidelijk. Door zoveel te doen, is mijn ziekte draaglijk.’
Kleine wereld
‘Mijn wereld is kleiner geworden, maar ik heb wel een prachtig netwerk van lieve vrienden en familie. Zij nemen mij mee uit eten of naar de schouwburg, daar ben ik zo mee gezegend. Ik zit nu zo’n zes weken in een revalidatiecentrum en ik heb elke dag bezoek gehad. Dat is heel bijzonder. Omdat ik zelf geen auto meer kan rijden, ben ik afhankelijk geworden van taxi’s en ander vervoer. Het is allemaal heel moeizaam. Nadat ik ’s ochtends ben aangekleed, ben ik doodmoe. En dan moet de dag nog beginnen. Ik zou meer moeten rusten tussendoor, maar dat vind ik moeilijk. Verder word ik heel goed begeleid. Ik heb een haptonoom, een ergotherapeut, een fysiotherapeut, en een logopediste. Allemaal zzp’ers voor de Wet langdurige zorg, dat is goed geregeld. Ik gebruik het maximum aan medicatie, zes levodopa per dag.’
Actief op het gebied van parkinson
‘Ik ga regelmatig naar een Parkinson Café waar meestal interessante lezingen gegeven worden. Het is confronterend maar ook goed om andere mensen met parkinson te zien. Vanuit de Parkinson Vereniging heb ik een cursus gevolgd: Houdt het heft in eigen hand. Leerzaam, want ik ben erg chaotisch en daar heb ik geleerd om mijn agenda beter bij te houden. Wij hebben als cursusgroep nog steeds contact met elkaar. Ik vind het moeilijk dat ik dingen niet meer weet, omdat mijn cognitieve vaardigheden afnemen. Mijn omgeving vindt dat ik te weinig hulp vraag. Ik had bijvoorbeeld afgelopen vrijdag al naar huis gewild uit het revalidatiecentrum, maar iedereen vond dat te vroeg omdat ze bang zijn dat ik val. Zelf ben ik niet bang om te vallen, dan zou ik niet meer kunnen leven.
Verder zit ik in een intervisiegroep van de Parkinson Vereniging met een professionele begeleider. Eens per zes weken komen wij online bij elkaar en dan hebben we het over verschillende onderwerpen, zoals of je naar een tehuis gaat, of WLZ aanvraagt. Ik heb laatst ingebracht dat ik gek word van de bezorgdheid van mijn familie. Ze gaven me als tip dat ik me moest afvragen waarom mijn familie zo bezorgd is en dat ik toch beter naar ze moet luisteren.
Ook doe ik mee aan allerlei wetenschappelijke onderzoeken. Ik heb een gemuteerd gen, dus mijn kinderen hebben meer kans om parkinson te krijgen dan iemand anders. Ik lees veel over parkinson en kijk alles op tv over dit onderwerp. Ik vind het heel moeilijk om afscheid te nemen van dingen die ik niet meer kan. Al mijn bezigheden houden me staande in het leven.
Ik doe ook nog een opleiding bij De Kleine Tiki. Dat is een instituut waar je kunstzinnig wordt opgeleid, voor coach. Kunstzinnig coach wil ik niet worden, maar alleen een wijze oude vrouw. Het is heel intensief, reflecteren op jezelf. Als moeder ben ik ook veranderd. Ik houd veel meer rekening met mijn kinderen, waardoor we een betere band hebben. Mijn dochter schreef me daarom een kaart met een prachtige tekst. Iedereen vindt dat ik erg actief ben, soms te actief. Maar het is mijn manier om met de dingen om te gaan.’
