Parkinson onderneemt ‘Ik hoop dat er meer begrip ontstaat voor mensen met parkinson’

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Monique schreef het boek 'Handboek Parkinson Symptomen' en ze heeft met een team onderzoekers en andere deskundigen het onderzoek "Type it down" opgezet.

Géén ALS
‘Ik ben fysiotherapeut en kreeg drie jaar geleden in de gaten dat mijn linkerarm het niet goed deed. Vanwege mijn medische kennis kon ik analyseren dat wat er mis ging centraal aangestuurd was en daar kreeg ik het aardig benauwd van, want ik dacht aan ALS. Toen de neuroloog na een paar testjes met de diagnose parkinson kwam was ik enorm opgelucht dat het geen ALS was en ik mijn zoon van 13 gewoon kan zien opgroeien. Ik wist vooral van parkinson dat bewegen en denken moeilijker wordt en dat is niet de toekomst die je voor je ziet. Toch had ik wel vrij snel goede hoop. Er zijn zoveel wetenschappelijke onderzoeken dat ik hoop dat ik het nog tien jaar goed vol kan houden. Misschien is er dan iets waardoor ik niet nog verder aftakel.  Vanaf het begin ben ik er vol in gedoken en wilde ik er meer over weten. Maar ik heb ook boeken teruggebracht naar de bieb, omdat ik het toch ook weer niet wilde weten. In maart kreeg ik de diagnose en in juli ben ik een sportschool binnengelopen om het bewegen omhoog te trekken en dat ben ik zeer trouw blijven doen. Yoga deed ik al. Toen ik zoveel pijnklachten kreeg dat ik hulp nodig had van een Parkinsonnet fysiotherapeut ben ik overgeschakeld naar een fysiotherapiepraktijk en nu sport ik daar twee keer per week. Ik weet dat zoveel mogelijk stappen zetten belangrijk is dus heb ik een stappenteller en ik loop minimaal één uur per dag.’

Leven met parkinson
‘Al het sporten, fit blijven en het bezoeken van professionals is wel een halve fte erbij. Verder werk ik nog fulltime in mijn eigen bedrijf en ik heb een gezin. Tweeënhalf jaar na de diagnose ben ik met Levodopa begonnen en sindsdien loop ik beter en heb ik meer uitdrukking in mijn gezicht. Dat is extra fijn omdat ik lesgeef over zintuigelijke prikkelverwerking. Als ik mezelf voorstel aan een groep zeg ik dat ik soms minder gezichtsmotoriek heb of struikel, of iets onhandigs doe en dat dat komt omdat ik parkinson heb. Ik heb nu veel pijn en daar baal ik van, dat demotiveert. Het maakt me soms onzeker, dan vraag ik me af hoe lang ik dit volhoud. Als dit erger wordt dan is dat echt heel vervelend. Toch sta ik positief in het leven, heb een duidelijk doel voor ogen. Ik weet dat ik daardoor minder lijd en een betere kwaliteit van leven heb. Vooralsnog lukt dat, maar ik kan me zeker voostellen dat dit voor mensen die te maken hebben met depressie en apathie en echt moeite hebben om in beweging te komen veel moeilijker is. Daar ben ik wel bang voor, ook vooral wat dat met mijn partner doet. We zijn begin 50 en hebben nog veel plannen. Als we stoppen met werken willen we met de camper rondtrekken, maar misschien moeten we dat wat eerder gaan doen. Ook kan ik het relativeren, want ik heb dan wel parkinson, maar ieder huisje heeft zijn kruisje. Maar het is ook inherent aan de ziekte dat dat relativeren sommige mensen niet lukt. Daar moet je ook respect voor hebben.  Het zou fijn zijn als de omgeving zich realiseert dat we over sommige dingen geen controle hebben.’

Boek
‘De reden waarom ik het boek ‘Handboek Parkinson Symptomen’ heb geschreven, is om te laten zien wat er allemaal bij deze ziekte hoort en welke handelingsalternatieven er zijn. Ik hoop dat er daardoor meer begrip ontstaat voor mensen met parkinson, bij ondersteuners, mantelzorgers, naasten en zorgverleners. Ik heb meer boeken geschreven, die gaan over zintuigelijke prikkelverwerking. Dit boek is gericht op wat je kunt doen om iemand met parkinson te ondersteunen. Het idee om dit boek te schrijven ontstond doordat ik zorgteams adviseer hoe ze met mensen met parkinson om kunnen gaan. Ik merk dat meer kennis zorgt voor een andere relatie met de persoon met parkinson, waardoor er meer begrip is en het begeleiden makkelijker en zonder veel frustratie verloopt. Bijvoorbeeld de persoon met parkinson die soms enorm geagiteerd is of zelfs agressief kan worden. Daarvan werd gedacht dat hij het expres deed, maar ik kon uitleggen dat dit echt onderdeel van parkinson kan zijn. Je hebt dopamine nodig om met spanningen en stress om te gaan en als je dat niet meer hebt, dan kan het zijn dat het opeens klapt. Door dat uit te leggen is de kijk van het team op die persoon veranderd waardoor zij hem anders bejegenen en hij ook meer ontspannen kan zijn.
Dus ik hoop dat er door mijn boek meer begrip komt voor mensen met parkinson. Het boek legt uit wanneer kun je zelf iets doen en wanneer ga je informeren bij de specialist? Deze kan bijvoorbeeld je medicatie anders afstellen waardoor je minder last hebt en je kwaliteit van leven weer omhoog gaat.’

Deelname onderzoek
‘Mijn hele leven heb ik vrijwilligerswerk gedaan omdat ik het belangrijk vind om een bijdrage te leveren aan de maatschappij. Er moeten stappen gezet worden in onderzoek en daar hebben ze lichamen voor nodig. Ik heb parkinson dus ik doe daar graag aan mee. Ik heb aan het Parkinson Op Maat onderzoek meegedaan en tijdens het Parkinson Op Maat event vertelden ze dat er veertien mensen mee mochten doen aan een medicijn onderzoek. Daar wilde ik er één van zijn. Dat doe ik nu bijna twee jaar en dat is een bijzondere ervaring. Ik had deze ziekte liever niet willen hebben, maar nu dat wel zo is, ben ik blij dat ik in een soort ‘parkinson familie’ terecht ben gekomen. Bij alle bijeenkomsten en in het Expertisecentrum in Nijmegen is er een fijne sfeer, met ontzettend betrokken mensen. Elke keer dat ik in Nijmegen kom en mijn assessor zie is het gezellig.’

Meer informatie over het boek en een inkijkexemplaar vind je op https://parkinsonbasics.com/

prikkelverwerking. Dit boek is gericht op wat je kunt doen om iemand met parkinson te ondersteunen. Het idee om dit boek te schrijven ontstond doordat ik zorgteams adviseer hoe ze met mensen met parkinson om kunnen gaan. Ik merk dat meer kennis zorgt voor een andere relatie met de persoon met parkinson, waardoor er meer begrip is en het begeleiden makkelijker en zonder veel frustratie verloopt. Bijvoorbeeld de persoon met parkinson die soms enorm geagiteerd is of zelfs agressief kan worden. Daarvan werd gedacht dat hij het expres doet, maar ik kon uitleggen dat dit echt onderdeel van parkinson kan zijn. Je hebt dopamine nodig om met spanningen en stress om te gaan en als je dat niet meer hebt, dan kan het zijn dat het opeens klapt. Door dat uit te leggen is de kijk van het team op die persoon veranderd waardoor zij hem anders bejegenen en hij ook meer ontspannen kan zijn.
Dus ik hoop dat er door mijn boek meer begrip komt voor mensen met parkinson. Het boek legt uit wanneer kun je zelf iets doen en wanneer ga je informeren bij de specialist? Deze kan bijvoorbeeld je medicatie anders afstellen waardoor je minder last hebt en je kwaliteit van leven weer omhoog gaat.’

Deelname onderzoek
‘Mijn hele leven heb ik vrijwilligerswerk gedaan omdat ik het belangrijk vind om een bijdrage te leveren aan de maatschappij. Er moeten stappen gezet worden in onderzoek en daar hebben ze lichamen voor nodig. Ik heb parkinson dus ik doe daar graag aan mee. Ik heb aan het Parkinson Op Maat onderzoek meegedaan en tijdens het Parkinson Op Maat event vertelden ze dat er veertien mensen mee mochten doen aan een medicijn onderzoek. Daar wilde ik er één van zijn. Dat doe ik nu bijna twee jaar en dat is een bijzondere ervaring. Ik had deze ziekte liever niet willen hebben, maar nu dat wel zo is, ben ik blij dat ik in een soort ‘parkinson familie’ terecht ben gekomen. Bij alle bijeenkomsten en in het Expertisecentrum in Nijmegen is er een fijne sfeer, met ontzettend betrokken mensen. Elke keer dat ik in Nijmegen kom en mijn assessor zie is het gezellig.’

Meer informatie over het boek en een inkijkexemplaar vind je op: https://parkinsonbasics.com/

Monique heeft met een team onderzoekers en andere deskundigen het onderzoek “Type it Down” opgezet, speciaal voor mensen bij wie het typen niet meer goed gaat. Zie voor meer informatie: Onderzoek: Type It Down (derde onderzoek op deze pagina: https://www.parkinson.nl/innovatie/parkinsonnl-financiert-4-innovatieprojecten-2023/

Voor interesse in meedenken over de ontwikkeling van orthese om typen op een toetsenbord makkelijker te maken (focusgroepen in Delft en Enschede): e.prinsen@rrd.nl