Parkinson onderneemt 'Ik vind het fijn er voor een ander te zijn'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Joke richtte samen met anderen een Parkinson Café op en hielp mee om yoga voor mensen met parkinson opgestart te krijgen.

Diagnose
‘Ik was ontzettend moe en het regelen, organiseren en verdelen van mijn werk ging me steeds lastiger af. Tijdens een overleg kon ik mijn rechterbeen vaak niet rustig neerleggen en als ik moe was kreeg ik aan het eind van de dag een tremor in mijn rechterarm. Ik dacht dat ik rustiger aan moest doen, maar het was het begin van mijn parkinson. Gek genoeg heb ik dat genegeerd. Toen ik bij de neuroloog de tremor in mijn arm noemde, ging het heel snel. Vlak voor Pasen in 2017 kreeg ik de diagnose parkinson. Ik zat toen al in de ziektewet, want het ging niet meer. Ik was zo moe. Voor mij was het duidelijk dat ik op deze manier niet kon werken. De organisatie is daar in meegegaan en in september 2017 was ik voor 100% afgekeurd. Ik was toen 62.’

Parkinson Café 
‘Toen ik vier jaar geleden in Schoonhoven kwam wonen was ik al gediagnosticeerd. De paramedici lieten een vragenlijst rond gaan om te kijken of er behoefte was aan een Parkinson Café. Inmiddels draaien we één jaar en hebben we steeds een vol café met ongeveer 40 mensen. We hebben een folder ontwikkeld die we onder andere verspreiden bij huisartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en apotheken. Mij werd gevraagd of ik in het bestuur wilde. Daarnaast vervul ik de rol als gastvrouw. Met de zes bestuursleden bespreken we thema’s en vragen we bezoekers welke onderwerpen hun interesse hebben. Vanwege de behoefte om onderling ervaringen uit te wisselen, geven wij daar veel ruimte aan in de cafés. Vooral voor mantelzorgers, die hebben het vaak niet makkelijk.’

Kracht
‘Mijn deelname aan het Parkinson Café haalt mij uit de modus dat het soms zwaar is dat ik parkinson heb. Ik ben me er hierdoor van bewust dat ik er ondanks de parkinson wil zijn voor een ander. Dat is erg fijn om te doen. Ik kan diegene iets aanreiken, mijn eigen ervaring delen en een luisterend oor bieden. Van huis uit ben ik verpleegkundige en was de laatste 17 jaar werkzaam als maatschappelijk werkster in een grote zorginstelling. Ik vind het fijn om er voor de ander te zijn. Iemand handen en voeten geven om meer in actie te komen.’

Impact op leven
‘Mijn vrijetijdsbesteding zoek ik dicht bij huis, want ik rijd geen auto meer. Mijn rechterbeen is af en toe spastisch en ik kan niet meer snel beslissen op de weg en situaties goed inschatten. Er zijn wel momenten dat ik dat mis, je doet dingen sneller met de auto. Confronterend was mijn vakantie in Toscane met twee lieve vriendinnen. We kennen elkaar al heel lang en hebben enorm genoten. Maar af en toe was het ontzettend pijnlijk dat ik als vlotte tante niet meer kon multitasken. Zij regelden alles. Dan voelde ik me er zo buitenstaan. Ze zeggen dat ik de parkinson niet mijn leven moet laten beheersen, maar ik heb het er elke dag over. Mijn leven wordt beheerst door om de vier uur medicatie te nemen. Soms wil ik een ander zo graag vertellen wat het is om met parkinson te leven, maar ze begrijpen het niet echt. Dus daar moet ik mee stoppen, je kunt het niet uitleggen. Ook aan mijn partner niet. Die zegt vaak dat ik gisteren iets kon wat vandaag niet meer lukt. Dan zeg ik: ”dat is dus parkinson”, zo onvoorspelbaar.’

Begeleiding
‘Mijn eega en ik hebben door gesprekken met Ad Nouws (schrijver en therapeut voor mensen met parkinson) duidelijk gekregen hoe het werkt als iemand parkinson heeft en waarom je anders met elkaar om moet gaan. Hij is daar heel ondersteunend in geweest. Als je altijd adequaat bent geweest, kan dat irritaties opleveren bij je partner. Het kan goed zijn om hulp van buitenaf te krijgen. Het trekt een enorm spoor op je relatie; soms is het intenser, maar ik ervaar ook dat je je best moet doen om elkaar niet kwijt te raken. Het wordt anders. We praten bijvoorbeeld niet meer over naar Ierland of Amerika gaan. Dat zien we niet meer zitten. De ander ziet jou ook niet meer als degene die je was. Mijn vriendinnen zeggen: “wij zien Joke nog wel in jou.” Maar die maken mij niet elke dag mee, met bijvoorbeeld stemmingswisselingen, dus die irritaties kennen ze niet.’

Vrije tijd
‘Omdat ik meer dingen in de buurt wilde doen, had ik een yogadocent benaderd die ik op de website van de Parkinson Vereniging had gevonden. Bij Yoga4parkinson vind je alle mensen die les geven in het land. Ik was haar eerste klant. Met dansen, dat ik de eerste jaren na het stellen van de diagnose intensief gedaan heb bij ‘Dance for Health’ heb ik veel gevoelens van rouw kunnen verwerken. Ook zingen is altijd mijn ding geweest en sinds kort zing ik in een koor. En ik heb een schildersezel en probeer af en toe te tekenen en schilderen. Zo probeer ik op alle mogelijk manieren creatief bezig te zijn. Schrijven heb ik ook altijd gedaan. Het geeft plezier, maar kost meer moeite dan wanneer je niet ziek bent. Je moet er wel wat voor doen.’

Beren op de weg
‘Sinds ik parkinson heb vind ik het moeilijker om dingen te doen, omdat ik bang ben dat iets niet lukt. Voordat ik ziek was had ik daar geen last van, maar nu heb ik iets in mijn hoofd soms al tien keer gedaan voordat ik het echt doe. Dat kost meer moeite. Bijvoorbeeld als ik wil fietsen, dan stel ik me voor dat het mis gaat en dat vind ik opeens eng. Dan pak ik mezelf bij de schouders en doe ik het toch. Als het dan weer lukt, denk ik: “nou nou, heb ik me daar zo’n zorgen over gemaakt.” Dat voelt toch als een overwinning op de parkinson die grip op me probeert te krijgen.’