EN
DE
In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. George is bestuurslid bij het Parkinson Café.
Parkinson Café
‘Toen ik de diagnose kreeg bezocht ik het Parkinson Café en daar vroegen ze bestuursleden. Mijn vrouw en ik wilden dat allebei graag doen. We plannen het programma en mailen dit naar zoveel mogelijk mensen. Ik zorg ervoor dat de aankondiging van het Parkinson Café op de website van de Parkinson Vereniging en bij de Uittip van onze regionale krant ‘De Limburger’ komt. Het is plezierig en nuttig om hier met gelijkgestemden mee bezig te zijn. Het bestuur bestaat uit acht mensen, waarvan vier met en vier zonder parkinson. We bedenken samen het programma, ieder vanuit zijn eigen achtergrond. Zo zitten er onder andere een neuropsycholoog en een parkinson verpleegkundige in het bestuur, ieder met contacten vanuit hun werkveld. Toen wij vanuit Nijmegen de vraag kregen of mensen van het POM-team bij ons Parkinson Café een presentatie over hun onderzoeken konden komen geven was ik meteen enthousiast. Ik had namelijk meegedaan aan het Parkinson Op Maat-onderzoek waar ik mijn assessor Ginny nog van kende.’
Diagnose
‘Mijn moeder en oma hadden allebei parkinson. Toen ik in 2013 last kreeg van trillen dacht ik meteen aan parkinson, maar mijn huisarts zag dit anders. In die tijd dacht men nog dat parkinson niet erfelijk was. Ik ben bij allerlei specialisten geweest, en uiteindelijk was ik het zo zat. Ik ging weer terug naar mijn huisarts waar een vervanger wel meteen aan parkinson dacht, wat de neuroloog in het ziekenhuis bevestigde. In 2016 ben ik voor een second opinion in het Radboudumc bij Bas Bloem geweest en hij zag duidelijk dat ik parkinson heb. Toen de tremor erg vervelend werd en ik last kreeg van stijfheid en traagheid ben ik begonnen met medicatie.’
Verhuizing
‘Wij woonden in Aalsmeer en hadden daar veel geluidsoverlast van overvliegende vliegtuigen. Nadat ik in 2004 met pensioen ging zijn we in 2005 naar Limburg verhuisd. Na 19 jaar kan ik zeggen dat we goed ingeburgerd zijn. Ik fotografeer graag en werd gevraagd dit voor de carnavalsvereniging te gaan doen. Ook ging ik bij het bestuur van de EHBO en zitten mijn vrouw en ik samen in het bestuur van de stichting “Kunst kijken Grubbenvorst,” een jaarlijks evenement dat via ‘Open Ateliers’ kunst in het dorp brengt. Sinds ik medicatie neem heeft parkinson weinig invloed op mijn dagelijks leven en kan ik nog steeds fotograferen, ook al ben ik soms wat stijver en trager. Als ik de foto snel, binnen vijf seconden, kan maken gaat het goed. We gaan wel minder met vakantie sinds ik parkinson heb, maar dat kan ook met mijn leeftijd te maken hebben.’
Parkinson en onderzoek
‘Mijn oma had parkinson vóórdat Levodopa bestond. Zij lag te schudden op bed, dat was heftig om te zien. Ze had geen problemen met haar verstand, maar moest met alles geholpen worden. In die tijd kwam de kruidenier nog langs met de vraag wat je wilde hebben en zij wist alles uit haar hoofd. Toen mijn moeder en schoonvader parkinson kregen bestond Levodopa al maar ik zag wel goed hoe vervelend deze ziekte is. Ik heb meegedaan aan het Parkinson Op Maat-onderzoek, want als ik een klein steentje kan bijdragen aan de ontwikkeling van een medicijn om deze ziekte te remmen of genezen, dan doe ik dat graag.’
